Lupus nie ma jednego wyraźnego pochodzenia. Naukowcy uważają, że pochodzi on ze złożonego równania czynników. Jedną częścią tego równania jest twój makijaż genetyczny. Inna część obejmuje hormony, które regulują wiele funkcji twojego ciała. Trzecią jest twoje środowisko.

Gdy naukowcy używają terminu „środowisko”, nie mają na myśli tylko światła słonecznego i innych czynników zewnętrznych. „Kiedy zaczynamy mówić o środowisku, mówimy o rzeczach, które są niegenetyczne w naturze,” wyjaśnia Mark F. Gourley, M.D., dyrektor programu szkolenia stypendialnego w National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases w National Institutes of Health (NIH).

Chemikalia, choroby – nawet przypływy i odpływy hormonów – można uznać za ekspozycje środowiskowe.

Stres

W marcu 2005 roku Rachael Durrant-David przeszła przez paskudne rozstanie. W tym samym czasie została awansowana na bardziej wymagające stanowisko specjalisty ds. planowania w szpitalu, w którym pracuje w San Juan, Trynidad i Tobago. „To był naprawdę napięty okres w moim życiu” – wspomina.

Obudziła się pewnego ranka, by stwierdzić, że nie może się ruszyć. Była całkowicie zamrożona w łóżku. „Nie wiedziałam, co się stało, ale coś było zdecydowanie nie tak”, wspomina. „To było po prostu takie przerażające.”

Wstanie i ubranie się zajęło jej cztery godziny, proces, który normalnie trwałby mniej niż godzinę. „Musiałam polegać na zupełnie obcej osobie, która wsadziła mnie do taksówki. A potem musiałam polegać na kierowcy, aby fizycznie zabrać mnie do ER.”

W końcu, Durrant-David, obecnie 33, dowiedziała się, że toczeń był powodem jej nagłego paraliżu i braku kontroli mięśni. Jednak dziś, nawet jeśli jest leczona na toczeń, stres związany z jej pracą może nadal wywoływać objawy. „W piątek, zanim wyjdę z biura, mogę poczuć nadchodzące efekty” – mówi. „A potem do sobotniego poranka jestem chora – mam zaognienie.”

Choć stres prawdopodobnie nie powoduje tocznia, to z pewnością jest znanym wyzwalaczem. „Istnieje wiele badań, które łączą stres z reakcjami immunologicznymi”, mówi Meenakshi Jolly, M.D., M.S., asystent profesora medycyny i zastępca dyrektora programowego sekcji reumatologii w Rush University Medical Center w Chicago. „Zdecydowanie wiemy, że stres wywołuje flares tocznia.”

Toksyczne ekspozycje

Ekspozycja środowiskowa, która ma jeden z najlepiej zbadanych związków z toczniem to krzemionka. Krzemionka jest minerałem, na który ludzie mogą być narażeni w górnictwie i produkcji szkła. „Krzemionka jest jednym z najsilniejszych znanych czynników ryzyka dla rozwoju tocznia,” mówi Frederick W. Miller, M.D., Ph.D., szef Environmental Autoimmunity Group w NIH’s National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS). Problem wydaje się leżeć w drobnym pyle ze skał lub piasku, lub w produktach takich jak ceramika, wyroby ceramiczne lub pył z płytek, według Christine G. Parks, M.S.P.H., Ph.D., pracownika naukowego w Oddziale Epidemiologii w NIEHS.

Zwiększone ryzyko tocznia jest od dwóch do pięciu razy większe u tych, którzy byli narażeni na krzemionkę w pracy, mówi Miller, który współpracował z Gourley nad przeglądem czynników środowiskowych w toczniu. Większość ryzyka odnotowanego w badaniach pochodziła z ekspozycji związanych z pracą, a nie sporadycznych – górnicy i rolnicy, którzy byli regularnie narażeni na pył krzemionki w pracy.

Stosowanie pestycydów w pracy również zostało powiązane z toczniem. Większość badań dotyczyła osób, które pracowały z pestycydami, szczególnie rolników i robotników rolnych. Ostatnio jednak, Parks odkrył, że nawet stosowanie pestycydów w domu może być czynnikiem wpływającym na rozwój choroby. „Stwierdziliśmy, że częstsze lub długotrwałe stosowanie środków owadobójczych, gdzie jesteś bezpośrednio narażony poprzez rozpylanie lub mieszanie, było związane z wyższym ryzykiem rozwoju tocznia i reumatoidalnego zapalenia stawów u kobiet po menopauzie, którym się przyglądaliśmy,” mówi.

Wirusy i infekcje

Oprócz przyglądania się chemikaliom i innym substancjom w środowisku, badacze skupili się na możliwym związku tocznia z wirusami. W szczególności, Epstein-Barr, wirus, który powoduje mononukleozę. Normalnie, gdy ludzie są narażeni na kontakt z wirusem takim jak Epstein-Barr, ich układ odpornościowy wytwarza przeciwciała, aby go zwalczyć. Ten proces nie wydaje się działać w ten sam sposób u ludzi z toczniem, którzy wytwarzają różne przeciwciała dla wirusa.

„Może być tak, że układ odpornościowy osoby z toczniem reaguje inaczej, gdy jest narażony na wirusa niż układ odpornościowy zdrowej osoby”, mówi Gourley. „W tym przypadku, ktoś z toczniem może mieć nietypową odpowiedź immunologiczną na wirusa Epsteina-Barr, co powoduje, że układ odpornościowy robi coś, czego nie powinien robić.”

Chemikalia domowe

W przypadku innych podejrzanych wyzwalaczy tocznia, dowody wciąż nie są jasne. Farba do włosów, na przykład, została obwiniona za warunki od raka do wad wrodzonych. Podobnie jak w przypadku tych schorzeń, związek farby do włosów z toczniem nie wytrzymuje badawczej kontroli. „Przeszukałem światową literaturę i szukałem tylko badań, które były kontrolowane” – mówi Gourley. „Większość badań nie znajduje dowodów na to, że farba do włosów zwiększyła szansę na rozwój tocznia.”

Czy rozpuszczalniki (znalezione w rozcieńczalnikach do farb, lakierach do paznokci i kleju) powodują toczeń jest również niejasne. Kilka badań na zwierzętach znalazło związek między rozpuszczalnikami i toczniem. Jednak badania na ludziach były mniej spójne, mówi Parks.

Identyfikacja twoich wyzwalaczy środowiskowych

Tak jak w przypadku rozpuszczalników, badania nad wyzwalaczami flar są niekompletne. Jednak osoby doświadczające częstych flar mówią, że mają wszystkie dowody, których potrzebują.
Ludzie z toczniem mogą prześledzić swoje objawy do wielu czynników wyzwalających styl życia. Niektóre kobiety doświadczają flar tuż wokół ich cyklu menstruacyjnego. Inni mówią, że płacą za każdą kolację ze stekiem i kieliszek wina bólem. Dla innych jest to stres.

Dowody istnieją, aby poprzeć przynajmniej niektóre z tych roszczeń. Na przykład, ma sens, że kobiety z toczniem mają objawy tuż wokół ich cyklu miesięcznego, ponieważ estrogen – żeński hormon – reguluje pewne komórki, które pomagają układowi odpornościowemu komunikować się z resztą ciała. Jeśli chodzi o czerwone mięso i alkohol, oba zwiększają poziom kwasu moczowego we krwi. Kwas moczowy prowadzi do bólu stawów u osób z podagrą, stanem artretycznym.

Czerwone mięso jest jedną z rzeczy, które Alysia Nunnally, 35, musiała ograniczyć z powodu jej tocznia. Ona również musi pozostać w domu tak bardzo, jak to możliwe w miesiącach letnich, ponieważ ciepło i promienie ultrafioletowe (UV) ze słońca w Snellville, GA, są zbyt wiele dla jej ciała do podjęcia. „Jeśli słońce świeci na mnie, to daje mi zmęczenie”, mówi mama stay-at-home. „Samo chodzenie od drzwi do samochodu wysysa moją energię.”

Eksperci twierdzą, że wilgoć może prowokować bolesność stawów, podczas gdy ekspozycja na promienie UV słońca wydaje się wytrącać układ odpornościowy z równowagi. „Promienie ultrafioletowe B mogą powodować, że pewne komórki w skórze wysyłają sygnały immunologiczne,” mówi Gourley. Sygnały te przyciągają białe krwinki, które atakują i niszczą komórki skóry. Dlatego właśnie silne oparzenie słoneczne może prowadzić do zapalenia i wysypki. Ekspozycja na słońce przyspiesza również naturalny proces śmierci komórek, zwany apoptozą, zabijając więcej komórek skóry niż normalnie.

Stres jest czymś, co ludzie z toczniem, tacy jak Durrant-David, przytaczają w kółko jako źródło ich objawów. Jednak trudno jest naukowo udowodnić wpływ stresu na chorobę. „Myślę, że istnieje naprawdę solidne uzasadnienie, dlaczego stres może wywoływać i pogarszać choroby autoimmunologiczne, ale jest to bardzo trudne do zbadania, ponieważ istnieje tak wiele różnych rodzajów stresu” – mówi Parks. „Ale jest prawdopodobne, że stres może wpływać na układ odpornościowy.”

Kontrolowanie swoich wyzwalaczy

Badacze wciąż mają wiele do nauczenia się o tym, co powoduje toczeń i co prowokuje jego objawy. „Tak naprawdę nie mamy dobrego sposobu, aby wiedzieć, na co jesteśmy narażeni na co dzień” – mówi Miller. A wiele ze znanych podejrzanych o toczeń jest trudnych do uniknięcia. Praca w ogrodzie może narazić cię na kontakt z pestycydami lub chemikaliami, ale nie możesz dokładnie określić, jak bardzo jesteś narażony. Wirus Epsteina-Barr ukrywa się w ciele prawie każdego, ale większość ludzi nie ma pojęcia, że zostali zainfekowani.

Inne wyzwalacze tocznia są łatwiejsze do kontrolowania, zwłaszcza jeśli praktykujesz dobrą profilaktykę na co dzień. „Rób rzeczy, które twoja matka kazała ci robić – jedz dobrze, śpij dobrze i ćwicz” – radzi Gourley. „Myślę, że to jest po prostu zdroworozsądkowe życie”. Unikaj słońca lub nosić filtr przeciwsłoneczny z ochroną UVA/UVB i SPF co najmniej 35, gdy wychodzisz na zewnątrz. Nie pal, ponieważ oprócz powodowania raka, papierosy mogą sprawić, że toczeń będzie bardziej aktywny. Kiedy czujesz się zestresowany, spróbuj technik relaksacyjnych, takich jak medytacja lub joga.

Jeśli nie jesteś pewien, co jest przyczyną twoich flar, Miller sugeruje prowadzenie dziennika. Kiedykolwiek masz objawy, zapisz gdzie byłeś i co robiłeś lub jadłeś.

J. Dawn Miller, 34, prowadziła dziennik zdrowia przez większość z siedmiu i pół roku, odkąd zdiagnozowano u niej toczeń. „Na początku śledziłam moje objawy z dnia na dzień. Z czasem zaczynasz zauważać wzorce”, mówi.

Jeden z jej wzorców przychodzi i odchodzi wraz z pogodą. „Mieszkam w Ohio, a kiedy jest zimno i mokro, to jest to moja zagwozdka”, mówi.

Miller odnotowała również w swoim dzienniku zaostrzenia, które pojawiały się tuż przed miesiączką, ucisk, który wkradał się do jej ramion i klatki piersiowej zaraz po zjedzeniu mięsa lub niektórych serów. Miller, świeżo upieczona mama, nauczyła się dostosowywać swoje nawyki do potrzeb i lepiej dbać o siebie. Jednak jest ona również wystarczająco realistyczna, aby wiedzieć, że jakakolwiek zmiana w jej stylu życia – nieważne jak znacząca – nie usunie całkowicie jej tocznia.

„Jedną rzeczą, którą zdałam sobie sprawę patrząc na te wzorce było to, że niezależnie od tego jak bardzo się ograniczę lub jak bardzo się zmienię, nadal będę miała nawroty choroby. Możesz ograniczyć się tylko do tego stopnia. Nie chcesz przecież przestać żyć” – mówi.
Durrant-David znalazła również sposoby na opanowanie – jeśli nie całkowite zniwelowanie – swojego stresu, po części poprzez większe oderwanie się od pracy. Uważa również, że modlitwa jest skutecznym mechanizmem radzenia sobie ze stresem. „, czuję się naprawdę spokojna. Czuję ulgę. Przez ten moment, nawet kilka godzin, czuję się tak, jakbym była wolna” – mówi.

.