El lupus no tiene un origen claro. Los investigadores creen que proviene de una compleja ecuación de factores. Una parte de la ecuación es su composición genética. Otra parte tiene que ver con las hormonas que regulan gran parte de las funciones de su cuerpo. Una tercera es el entorno.

Cuando los científicos utilizan el término «entorno», no se refieren sólo a la luz del sol y a otros factores exteriores. «Cuando empezamos a hablar del medio ambiente, estamos hablando de cosas que no son de naturaleza genética», explica el doctor Mark F. Gourley, director del programa de formación de becarios del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

Los productos químicos, las enfermedades -incluso el flujo y reflujo de las hormonas- pueden considerarse exposiciones ambientales.

El estrés

En marzo de 2005, Rachael Durrant-David sufrió una desagradable ruptura. Al mismo tiempo, fue ascendida al puesto más exigente de responsable de programación en el hospital donde trabaja en San Juan (Trinidad y Tobago). «Fue un momento muy tenso en mi vida», recuerda. Estaba completamente congelada en la cama. «No sabía lo que había pasado, pero sin duda algo iba mal», recuerda. «Le costó cuatro horas levantarse y vestirse, un proceso que normalmente le habría llevado menos de una hora. «Tuve que depender de un completo desconocido para que me metiera en un taxi. Y luego tuve que depender del conductor para que me llevara físicamente a urgencias».

Por fin, Durrant-David, que ahora tiene 33 años, se enteró de que el lupus era la causa de su repentina parálisis y falta de control muscular. Sin embargo, hoy en día, aunque recibe tratamiento para el lupus, el estrés de su trabajo puede seguir provocando síntomas. «El viernes, cuando salgo de la oficina, noto los efectos», dice. «Y el sábado por la mañana ya estoy enferma, con los brotes».

Aunque el estrés probablemente no sea la causa del lupus, sí es un desencadenante conocido. «Hay muchos estudios que relacionan el estrés con las reacciones inmunitarias», dice la doctora Meenakshi Jolly, profesora adjunta de medicina y directora asociada del programa de la Sección de Reumatología del Centro Médico de la Universidad Rush de Chicago. «Definitivamente sabemos que el estrés provoca brotes de lupus».

Exposiciones tóxicas

La exposición ambiental que tiene una de las conexiones mejor estudiadas con el lupus es la sílice. El sílice es un mineral al que las personas pueden estar expuestas en la minería y en la producción de vidrio. «La sílice es uno de los factores de riesgo más importantes que se conocen para el desarrollo del lupus», afirma el doctor Frederick W. Miller, jefe del Grupo de Autoinmunidad Ambiental del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental (NIEHS) de los Institutos Nacionales de Salud. El problema parece residir en el polvo fino de la roca o la arena, o en productos como el polvo de la alfarería, la cerámica o los azulejos, según Christine G. Parks, M.S.P.H., Ph.D., investigadora de la Rama de Epidemiología del NIEHS.

El riesgo de lupus se multiplica por dos y por cinco en quienes han estado expuestos a la sílice en el trabajo, dice Miller, que colaboró con Gourley en una revisión de los factores ambientales en el lupus. La mayor parte del riesgo observado en los estudios se debe a exposiciones relacionadas con el trabajo, no ocasionales: trabajadores y agricultores expuestos regularmente al polvo de sílice en el trabajo.

El uso de pesticidas relacionados con el trabajo también se ha relacionado con el lupus. La mayoría de los estudios han analizado a personas que trabajaban con plaguicidas, especialmente agricultores y trabajadores agrícolas. Recientemente, sin embargo, Parks descubrió que incluso el uso de pesticidas en el hogar podría ser un factor influyente. «Descubrimos que el uso más frecuente o prolongado de insecticidas, a los que se está expuesto directamente al rociar o mezclar, estaba relacionado con un mayor riesgo de desarrollar lupus y artritis reumatoide en las mujeres posmenopáusicas que analizamos», dice.

Virus e infecciones

Además de analizar los productos químicos y otras sustancias del medio ambiente, los investigadores se han centrado en una posible relación entre lupus y virus. En particular, el Epstein-Barr, el virus que causa la mononucleosis. Normalmente, cuando las personas se exponen a un virus como el Epstein-Barr, su sistema inmunitario produce anticuerpos para combatirlo. Ese proceso no parece funcionar de la misma manera en las personas con lupus, que producen anticuerpos diferentes contra el virus.

«Puede ser que el sistema inmunitario de una persona con lupus reaccione de forma diferente cuando se expone a un virus que el sistema inmunitario de un individuo sano», afirma Gourley. «En este caso, alguien con lupus puede tener una respuesta inmunitaria inusual al virus de Epstein-Barr, que hace que el sistema inmunitario haga algo que se supone que no debe hacer».»

Productos químicos del hogar

En cuanto a otros presuntos desencadenantes del lupus, las pruebas aún no están claras. El tinte para el cabello, por ejemplo, se ha atribuido a afecciones que van desde el cáncer hasta los defectos de nacimiento. Al igual que en el caso de estas enfermedades, la relación entre el tinte para el cabello y el lupus no resiste el escrutinio de la investigación. «Recorrí la literatura mundial y sólo busqué estudios que estuvieran controlados», dice Gourley. «La mayoría de los estudios no encuentran pruebas de que el tinte para el cabello aumente la probabilidad de desarrollar lupus».

Tampoco está claro si los disolventes (que se encuentran en los diluyentes de pintura, el esmalte de uñas y el pegamento) causan lupus. Algunos estudios en animales han encontrado una conexión entre los disolventes y el lupus. Sin embargo, los estudios en humanos han sido menos consistentes, dice Parks.

Identificar sus desencadenantes ambientales

Al igual que con los disolventes, la investigación sobre los desencadenantes de los brotes es incompleta. Sin embargo, los que experimentan brotes frecuentes dicen que tienen todas las pruebas que necesitan.
Las personas con lupus pueden rastrear sus síntomas a una serie de desencadenantes del estilo de vida. Algunas mujeres experimentan brotes justo alrededor de su ciclo menstrual. Otras dicen que pagan con dolor cada cena de bistec y cada copa de vino. Para otras, es el estrés.

Existen pruebas que respaldan al menos algunas de estas afirmaciones. Por ejemplo, tiene sentido que las mujeres con lupus tengan síntomas justo alrededor de su ciclo mensual, porque el estrógeno -la hormona femenina- regula ciertas células que ayudan al sistema inmunitario a comunicarse con el resto del cuerpo. En cuanto a la carne roja y el alcohol, ambos aumentan los niveles de ácido úrico en la sangre. El ácido úrico provoca dolor en las articulaciones de las personas con gota, una enfermedad artrítica.

La carne roja es una de las cosas que Alysia Nunnally, de 35 años, ha tenido que reducir debido a su lupus. También tiene que permanecer en el interior todo lo posible durante los meses de verano, porque el calor y los rayos ultravioleta (UV) del sol en Snellville, GA, son demasiado para su cuerpo. «Si el sol me da de lleno, me fatiga», dice la madre que se queda en casa. «El mero hecho de caminar desde la puerta hasta el coche me quita la energía».

Los expertos dicen que la humedad puede provocar dolores en las articulaciones, mientras que la exposición a los rayos UV del sol parece desequilibrar el sistema inmunitario. «Los rayos ultravioleta B pueden hacer que ciertas células de la piel den señales inmunológicas», dice Gourley. Esas señales atraen a los glóbulos blancos, que atacan y destruyen las células de la piel. Por eso una quemadura solar grave puede provocar inflamación y sarpullido. La exposición al sol también acelera el proceso natural de muerte celular, llamado apoptosis, al matar más células de la piel de lo normal.

El estrés es algo que las personas con lupus, como Durrant-David, citan una y otra vez como fuente de sus síntomas. Sin embargo, es difícil demostrar científicamente los efectos del estrés en la enfermedad. «Creo que hay un fundamento realmente sólido de por qué el estrés podría desencadenar y empeorar las enfermedades autoinmunes, pero es muy difícil de estudiar porque hay muchos tipos diferentes de estrés», dice Parks. «Pero es plausible que el estrés pueda afectar al sistema inmunitario».

Controlando sus desencadenantes

Los investigadores aún tienen mucho que aprender sobre qué causa el lupus y qué provoca sus síntomas. «En realidad no tenemos una buena forma de saber a qué estamos expuestos diariamente», dice Miller. Y muchos de los sospechosos de lupus conocidos son difíciles de evitar. Trabajar en el jardín puede exponerle a plaguicidas o productos químicos, pero no puede precisar exactamente la cantidad de exposición que recibe. El virus de Epstein-Barr se esconde en el cuerpo de casi todo el mundo, pero la mayoría de las personas no tienen ni idea de que han sido infectadas.

Otros desencadenantes del lupus son más fáciles de controlar, especialmente si se practica una buena prevención a diario. «Haga las cosas que su madre le dijo que hiciera: coma bien, duerma bien y haga ejercicio», aconseja Gourley. «Creo que eso es simplemente vivir con sentido común». Evita el sol o usa un protector solar con protección UVA/UVB y un FPS de al menos 35 cuando salgas al exterior. No fume, porque además de causar cáncer, los cigarrillos pueden hacer que el lupus sea más activo. Cuando se sienta estresado, pruebe técnicas de relajación como la meditación o el yoga.

Si no está seguro de lo que hay detrás de sus brotes, Miller sugiere llevar un diario. Siempre que tenga síntomas, anote dónde estaba y qué estaba haciendo o comiendo.

J. Dawn Miller, de 34 años, ha llevado un diario de salud durante la mayor parte de los siete años y medio transcurridos desde que le diagnosticaron lupus. «Al principio, hacía un seguimiento de mis síntomas día a día. Con el tiempo, empiezas a notar patrones», dice.

Uno de sus patrones va y viene con el tiempo. «Vivo en Ohio, y cuando hace frío y está húmedo, es mi némesis», dice.

Miller también anotó en su diario los brotes que aparecían justo antes de su período, la presión que se deslizaba por sus hombros y pecho justo después de comer carne o ciertos quesos. Miller, que acaba de ser madre, ha aprendido a ajustar sus hábitos según sea necesario y a cuidarse mejor. Sin embargo, también es lo suficientemente realista como para saber que cualquier cambio en su estilo de vida -por muy sustancial que sea- no borrará por completo su lupus.

«De lo que me di cuenta al observar esos patrones es de que, independientemente de lo que reduzca o cambie, voy a seguir teniendo brotes. Sólo puedes limitarte hasta cierto punto. No quieres dejar de vivir la vida», dice.
Durrant-David también ha encontrado formas de controlar -si no de aliviar por completo- su estrés, en parte distanciándose más de su trabajo. También considera que la oración es un mecanismo eficaz para afrontarlo. «Me siento muy tranquila. Me siento aliviada. En ese momento, aunque sea por unas horas, siento que soy libre», dice.