Lupus heeft niet één duidelijke oorsprong. Onderzoekers denken dat het komt door een complex samenspel van factoren. Een deel van de vergelijking is uw genetische opmaak. Een ander deel betreft de hormonen die veel van de lichaamsfuncties reguleren. Een derde is je omgeving.

Wanneer wetenschappers de term “omgeving” gebruiken, bedoelen ze niet alleen zonlicht en andere buitenfactoren. “Wanneer we beginnen te praten over de omgeving, hebben we het over dingen die niet-genetisch van aard zijn,” legt Mark F. Gourley, M.D. uit, directeur van het fellowshipprogramma bij het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases van de National Institutes of Health (NIH).

Chemicaliën, ziekten – zelfs de eb en vloed van hormonen – kunnen allemaal worden beschouwd als blootstelling aan de omgeving.

Stress

In maart 2005 maakte Rachael Durrant-David een nare relatiebreuk mee. Tegelijkertijd werd ze bevorderd tot de meer veeleisende functie van planner in het ziekenhuis waar ze werkt in San Juan, Trinidad en Tobago. “Het was echt een gespannen tijd in mijn leven,” herinnert ze zich.

Op een ochtend werd ze wakker en merkte dat ze zich niet kon bewegen. Ze was volledig bevroren in bed. “Ik wist niet wat er gebeurde, maar er was zeker iets mis,” herinnert ze zich. “Het was gewoon zo eng.”

Het kostte haar vier uur om op te staan en zichzelf aan te kleden, een proces dat normaal minder dan een uur zou hebben geduurd. “Ik was afhankelijk van een volslagen vreemde om me in een taxi te zetten. En dan moest ik afhankelijk zijn van de chauffeur om me fysiek naar de ER te brengen.”

Uiteindelijk leerde Durrant-David, nu 33, dat lupus de reden was van haar plotselinge verlamming en gebrek aan spiercontrole. Maar ook al wordt ze nu behandeld voor lupus, de stress van haar werk kan nog steeds symptomen veroorzaken. “Op vrijdag, tegen de tijd dat ik het kantoor verlaat, voel ik de effecten opkomen,” zegt ze. “En dan tegen zaterdagochtend ben ik ziek, ik ben aan het opflakkeren.”

Hoewel stress waarschijnlijk geen lupus veroorzaakt, is het zeker een bekende trigger. “Er zijn veel studies die stress in verband brengen met immuunreacties,” zegt Meenakshi Jolly, M.D., M.S., assistent-professor geneeskunde en associate programmadirecteur van de afdeling reumatologie van Rush University Medical Center in Chicago. “We weten zeker dat stress tot opflakkeringen van lupus leidt.”

Toxische blootstellingen

De milieublootstelling die een van de best bestudeerde verbanden met lupus heeft, is silica. Silica is een mineraal waaraan mensen kunnen worden blootgesteld bij mijnbouw en glasproductie. “Silica is een van de sterkst bekende risicofactoren voor de ontwikkeling van lupus,” zegt Frederick W. Miller, M.D., Ph.D., hoofd van de Environmental Autoimmunity Group bij het National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) van de NIH. Het probleem lijkt te liggen in het fijne stof van rots of zand, of in producten zoals aardewerk, keramiek, of tegelstof, volgens Christine G. Parks, M.S.P.H., Ph.D., een onderzoeksmedewerker in de Epidemiology Branch van de NIEHS.

Het verhoogde lupusrisico is tussen twee- en vijfvoudig bij degenen die zijn blootgesteld aan silica op het werk, zegt Miller, die met Gourley heeft samengewerkt aan een overzicht van omgevingsfactoren bij lupus. Het grootste deel van het risico dat in studies is vastgesteld, is afkomstig van werkgerelateerde, niet incidentele, blootstellingen – mijnwerkers en boeren die regelmatig werden blootgesteld aan silicastof op het werk.

Werkgerelateerd gebruik van pesticiden is ook in verband gebracht met lupus. De meeste studies hebben gekeken naar mensen die met pesticiden werkten, vooral boeren en landarbeiders. Onlangs ontdekte Parks echter dat zelfs het gebruik van pesticiden thuis een beïnvloedende factor kan zijn. “We ontdekten dat vaker of langdurig gebruik van insecticiden, waarbij je direct wordt blootgesteld door spuiten of mengen, verband hield met een hoger risico op het ontwikkelen van lupus en reumatoïde artritis bij de postmenopauzale vrouwen die we bekeken,” zegt ze.

Virussen en infecties

Naast het kijken naar chemicaliën en andere stoffen in het milieu, hebben onderzoekers zich ook gericht op een mogelijk verband tussen lupus en virussen. In het bijzonder Epstein-Barr, het virus dat mononucleosis veroorzaakt. Wanneer mensen aan een virus als Epstein-Barr worden blootgesteld, produceert hun immuunsysteem antilichamen om het virus te bestrijden. Dat proces lijkt niet op dezelfde manier te werken bij mensen met lupus, die andere antilichamen tegen het virus produceren.

“Het zou kunnen dat het immuunsysteem van een persoon met lupus anders reageert wanneer het aan een virus wordt blootgesteld dan het immuunsysteem van een gezond individu,” zegt Gourley. “In dit geval kan iemand met lupus een ongewone immuunrespons op het Epstein-Barr-virus hebben, waardoor het immuunsysteem iets doet wat het niet hoort te doen.”

Huishoudchemicaliën

Voor andere vermoedelijke triggers van lupus is het bewijs nog steeds niet duidelijk. Haarverf, bijvoorbeeld, is beschuldigd van aandoeningen variërend van kanker tot geboorteafwijkingen. Net als bij deze aandoeningen, houdt het verband tussen haarverf en lupus geen stand bij nauwkeurig onderzoek. “Ik heb de wereldliteratuur uitgekamd en alleen gekeken naar studies die gecontroleerd waren,” zegt Gourley. “De meeste studies vinden geen bewijs dat haarverf de kans op het ontwikkelen van lupus verhoogt.”

Of oplosmiddelen (te vinden in verfverdunners, nagellak, en lijm) lupus veroorzaken is ook onduidelijk. Een paar dierstudies hebben een verband gevonden tussen oplosmiddelen en lupus. Maar menselijke studies zijn minder consistent, zegt Parks.

Identificeer uw omgevingstriggers

Net als bij oplosmiddelen, is het onderzoek naar triggers van flares onvolledig. Mensen met lupus kunnen hun symptomen herleiden tot een aantal triggers van hun levensstijl. Sommige vrouwen ervaren opflakkeringen rond hun menstruatiecyclus. Anderen zeggen dat ze elk biefstukdiner en glas wijn bekopen met pijn. Voor weer anderen is het stress.

Er is bewijsmateriaal om ten minste enkele van deze beweringen te ondersteunen. Het is bijvoorbeeld logisch dat vrouwen met lupus symptomen hebben rond hun maandelijkse cyclus, omdat oestrogeen – het vrouwelijke hormoon – bepaalde cellen reguleert die het immuunsysteem helpen communiceren met de rest van het lichaam. Wat betreft rood vlees en alcohol, beide verhogen het urinezuurgehalte in het bloed. Urinezuur leidt tot gewrichtspijn bij mensen met jicht, een artritisaandoening.

Rood vlees is een van de dingen die Alysia Nunnally, 35, heeft moeten minderen vanwege haar lupus. Ze moet ook zo veel mogelijk binnen blijven tijdens de zomermaanden, omdat de hitte en ultraviolette (UV) stralen van de zon in Snellville, GA, te veel zijn voor haar lichaam om te verdragen. “Als de zon op me schijnt, word ik moe,” zegt de thuisblijvende moeder. “Alleen al het lopen van de deur naar de auto zuigt mijn energie weg.”

Deskundigen zeggen dat vochtigheid gewrichtspijn kan uitlokken, terwijl blootstelling aan de UV-stralen van de zon het immuunsysteem uit balans lijkt te brengen. “Ultraviolette B-stralen kunnen ervoor zorgen dat bepaalde cellen in de huid immuunsignalen afgeven,” zegt Gourley. Die signalen trekken witte bloedcellen aan, die huidcellen aanvallen en vernietigen. Daarom kan een ernstige zonnebrand leiden tot ontstekingen en huiduitslag. Blootstelling aan de zon versnelt ook het natuurlijke proces van celdood, apoptose genaamd, door meer huidcellen af te doden dan normaal.

Stress is iets dat mensen met lupus, zoals Durrant-David, steeds weer aanhalen als bron van hun symptomen. Het is echter moeilijk om de effecten van stress op de ziekte wetenschappelijk te bewijzen. “Ik denk dat er een goede reden is waarom stress auto-immuunziekten zou kunnen uitlokken en verergeren, maar het is erg moeilijk te bestuderen omdat er zoveel verschillende soorten stress zijn,” zegt Parks. “Maar het is aannemelijk dat stress het immuunsysteem kan beïnvloeden.”

Controlling your triggers

Onderzoekers moeten nog veel leren over wat lupus veroorzaakt en wat de symptomen ervan uitlokt. “We hebben niet echt een goede manier om te weten waar we dagelijks aan worden blootgesteld,” zegt Miller. En veel van de bekende lupusverdachten zijn moeilijk te vermijden. Werken in de tuin kan je blootstellen aan pesticiden of chemicaliën, maar je kunt niet precies bepalen hoeveel blootstelling je krijgt. Het Epstein-Barr-virus verbergt zich in bijna ieders lichaam, maar de meeste mensen hebben geen idee dat ze besmet zijn.

Andere lupustriggers zijn gemakkelijker te beheersen, vooral als je dagelijks aan goede preventie doet. “Doe de dingen die je moeder je vertelde te doen – eet goed, slaap goed, en beweeg,” adviseert Gourley. “Ik denk dat dat gewoon een kwestie van gezond verstand is.” Vermijd de zon of draag een zonnebrandcrème met UVA/UVB-bescherming en een SPF van ten minste 35 als je naar buiten gaat. Rook niet, want behalve dat sigaretten kanker veroorzaken, kunnen ze lupus actiever maken. Als je je gestrest voelt, probeer dan ontspanningstechnieken zoals meditatie of yoga.

Als je niet zeker weet wat er achter je opflakkeringen zit, stelt Miller voor om een dagboek bij te houden. Wanneer je symptomen hebt, schrijf dan op waar je was en wat je deed of at.

J. Dawn Miller, 34, heeft het grootste deel van de zeven-en-een-half jaar sinds ze werd gediagnosticeerd met lupus een gezondheidsdagboek bijgehouden. “In het begin hield ik mijn symptomen van dag tot dag bij. Na verloop van tijd begin je patronen op te merken,” zegt ze.

Een van haar patronen komt en gaat met het weer. “Ik woon in Ohio, en als het koud en nat is, is dat mijn nemesis,” zegt ze.

Miller noteerde ook in haar dagboek de opflakkeringen die vlak voor haar menstruatie zouden opduiken, de druk die in haar schouders en borst zou kruipen vlak nadat ze vlees of bepaalde kazen had gegeten. Miller, een nieuwe moeder, heeft geleerd haar gewoonten aan te passen als dat nodig is en beter voor zichzelf te zorgen. Toch is ze ook realistisch genoeg om te weten dat elke verandering in haar levensstijl – hoe substantieel ook – haar lupus niet volledig zal uitroeien.

“Het enige wat ik me realiseerde toen ik naar die patronen keek, was dat, hoeveel ik ook wegsnijd of hoeveel ik ook verander, ik nog steeds opvliegers zal hebben. Je kunt jezelf maar tot op zekere hoogte beperken. Je wilt niet stoppen met leven,” zegt ze.
Durrant-David heeft ook manieren gevonden om haar stress te beheersen – zo niet volledig te verlichten – deels door zich meer los te maken van haar werk. Ze vindt ook dat bidden een effectief mechanisme is om er mee om te gaan. “, Ik voel me echt kalm. Ik voel me opgelucht. Voor dat moment, zelfs voor een paar uur, voel ik me alsof ik vrij ben,” zegt ze.