Lupus har inte ett tydligt ursprung. Forskare tror att den kommer från en komplex ekvation av faktorer. En del av ekvationen är din genetiska sammansättning. En annan del handlar om de hormoner som reglerar en stor del av kroppens funktioner. En tredje är din miljö.

När forskare använder termen ”miljö” menar de inte bara solljus och andra utomhusfaktorer. ”När vi börjar tala om miljön talar vi om saker som inte är genetiska till sin natur”, förklarar Mark F. Gourley, läkare, chef för ett utbildningsprogram vid National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases vid National Institutes of Health (NIH).

Kemikalier, sjukdomar – till och med hormonernas ebb och flod – kan alla betraktas som miljöexponering.

Stress

I mars 2005 genomgick Rachael Durrant-David ett otäckt uppbrott. Samtidigt befordrades hon till den mer krävande tjänsten som schemaläggare på det sjukhus där hon arbetar i San Juan, Trinidad och Tobago. ”Det var en riktigt spänd tid i mitt liv”, minns hon.

Hon vaknade en morgon och upptäckte att hon inte kunde röra sig. Hon var helt frusen i sängen. ”Jag visste inte vad som hade hänt, men något var definitivt fel”, minns hon. ”Det var så läskigt.”

Det tog henne fyra timmar att resa sig upp och klä på sig själv, en process som normalt skulle ha tagit mindre än en timme. ”Jag var tvungen att förlita mig på en helt främmande person som satte mig i en taxi. Och sedan var jag tvungen att förlita mig på att chauffören fysiskt tog mig till akuten.”

Till slut fick Durrant-David, som nu är 33 år, veta att lupus var orsaken till hennes plötsliga förlamning och bristande muskelkontroll. Trots att hon behandlas för lupus kan stressen på jobbet fortfarande ge symtom. ”På fredag, när jag lämnar kontoret, kan jag känna att effekterna börjar komma”, säger hon. ”Och på lördagsmorgonen mår jag dåligt – jag får ett uppblossande problem.”

Som stress förmodligen inte orsakar lupus, är det en känd utlösande faktor. ”Det finns många studier som kopplar samman stress med immunreaktioner”, säger Meenakshi Jolly, läkare, biträdande professor i medicin och biträdande programchef för reumatologisektionen vid Rush University Medical Center i Chicago. ”Vi vet definitivt att stress ger upphov till lupusutbrott.”

Toxiska exponeringar

Den miljöexponering som har ett av de bäst undersökta sambanden med lupus är kiseldioxid. Kiseldioxid är ett mineral som människor kan utsättas för vid gruvdrift och glastillverkning. ”Kiseldioxid är en av de starkaste kända riskfaktorerna för utveckling av lupus”, säger Frederick W. Miller, M.D., Ph.D., chef för Environmental Autoimmunity Group vid NIH:s National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS). Problemet verkar ligga i det fina dammet från sten eller sand, eller i produkter som keramik, keramik eller kakelstoft, enligt Christine G. Parks, M.S.P.H., Ph.D., forskare vid Epidemiology Branch vid NIEHS.

Den ökade lupusrisken är mellan två och fem gånger större hos dem som har utsatts för kiseldioxid på jobbet, säger Miller, som samarbetat med Gourley vid en genomgång av miljöfaktorer vid lupus. Det mesta av den risk som noterats i studier har varit arbetsrelaterad, inte tillfällig, exponering – gruvarbetare och jordbrukare som regelbundet utsattes för kvartsdamm på jobbet.

Arbetsrelaterad användning av bekämpningsmedel har också kopplats till lupus. De flesta studierna har tittat på personer som arbetat med bekämpningsmedel, särskilt jordbrukare och jordbruksarbetare. Nyligen upptäckte dock Parks att även användning av bekämpningsmedel i hemmet kan vara en påverkansfaktor. ”Vi fann att mer frekvent eller långvarig användning av insekticider, där man exponeras direkt genom besprutning eller blandning, var relaterad till en högre risk att utveckla lupus och reumatoid artrit hos de postmenopausala kvinnor som vi undersökte”, säger hon.

Virus och infektioner

Förutom att titta på kemikalier och andra ämnen i miljön, har forskarna hittat en möjlig koppling mellan lupus och virus. I synnerhet Epstein-Barr, det virus som orsakar mononukleos. Normalt när människor utsätts för ett virus som Epstein-Barr producerar deras immunförsvar antikroppar för att bekämpa det. Den processen verkar inte fungera på samma sätt hos personer med lupus, som producerar andra antikroppar mot viruset.

”Det kan vara så att immunförsvaret hos en person med lupus reagerar annorlunda när det utsätts för ett virus än immunförsvaret hos en frisk individ”, säger Gourley. ”I det här fallet kan en person med lupus ha ett ovanligt immunsvar på Epstein-Barr-viruset, vilket gör att immunförsvaret gör något som det inte ska göra.”

Hushållskemikalier

Med andra misstänkta utlösande faktorer för lupus är bevisen fortfarande inte entydiga. Hårfärgningsmedel har till exempel fått skulden för tillstånd som sträcker sig från cancer till fosterskador. Liksom för dessa tillstånd håller hårfärgningsmedlets koppling till lupus inte för forskningens granskning. ”Jag har gått igenom all världens litteratur och letade bara efter studier som var kontrollerade”, säger Gourley. ”De flesta studierna har inte lyckats hitta bevis för att hårfärgningsmedel ökar risken för att utveckla lupus.”

Om lösningsmedel (som finns i färgförtunningsmedel, nagellack och lim) orsakar lupus är också oklart. Några få djurstudier har funnit ett samband mellan lösningsmedel och lupus. Men studier på människor har varit mindre konsekventa, säger Parks.

Identifiera dina miljöutlösare

Som med lösningsmedel är forskningen om utlösare av utbrott ofullständig. Ändå säger de som upplever frekventa utbrott att de har alla bevis de behöver.
Personer med lupus kan spåra sina symtom till ett antal livsstilsutlösare. Vissa kvinnor upplever skov precis runt sin menstruationscykel. Andra säger att de betalar för varje stekmiddag och glas vin med smärta. För andra är det stress.

Det finns bevis som stöder åtminstone några av dessa påståenden. Det är till exempel logiskt att kvinnor med lupus har symtom precis runt sin månadscykel, eftersom östrogen – det kvinnliga hormonet – reglerar vissa celler som hjälper immunförsvaret att kommunicera med resten av kroppen. När det gäller rött kött och alkohol ökar båda urinsyranivåerna i blodet. Urinsyra leder till ledsmärta hos personer med gikt, ett artrostillstånd.

Rött kött är en av de saker som Alysia Nunnally, 35, har varit tvungen att skära ner på på grund av sin lupus. Hon måste också hålla sig inomhus så mycket som möjligt under sommarmånaderna eftersom värmen och de ultravioletta (UV) strålarna från solen i Snellville, GA, är för mycket för hennes kropp att ta emot. ”Om solen lyser på mig ger det mig trötthet”, säger den hemmavarande mamman. ”Bara att gå från dörren till bilen suger bort min energi.”

Experter säger att fuktighet kan framkalla ledvärk, medan exponering för solens UV-strålar tycks få immunförsvaret ur balans. ”Ultravioletta B-strålar kan få vissa celler i huden att ge immunsignaler”, säger Gourley. Dessa signaler lockar vita blodkroppar som angriper och förstör hudceller. Det är därför en svår solbränna kan leda till inflammation och utslag. Solexponering påskyndar också den naturliga celldödsprocessen, kallad apoptos, genom att fler hudceller dödas än normalt.

Stress är något som personer med lupus, som Durrant-David, gång på gång nämner som en källa till sina symtom. Det är dock svårt att vetenskapligt bevisa effekterna av stress på sjukdomen. ”Jag tror att det finns en riktigt solid grund för varför stress skulle kunna utlösa och förvärra autoimmuna sjukdomar, men det är mycket svårt att studera eftersom det finns så många olika typer av stress”, säger Parks. ”Men det är rimligt att stress kan påverka immunförsvaret.”

Kontrollera dina utlösare

Forskare har fortfarande mycket att lära om vad som orsakar lupus och vad som framkallar dess symtom. ”Vi har egentligen inget bra sätt att veta vad vi har utsatts för dagligen”, säger Miller. Och många av de kända lupusmisstänkta ämnena är svåra att undvika. Arbete i trädgården kan utsätta dig för bekämpningsmedel eller kemikalier, men du kan inte fastställa exakt hur mycket exponering du får. Epstein-Barr-viruset gömmer sig i nästan allas kropp, men de flesta människor har ingen aning om att de har blivit smittade.

Andra utlösande faktorer för lupus är lättare att kontrollera, särskilt om du tillämpar bra förebyggande åtgärder på daglig basis. ”Gör det som din mamma sa åt dig att göra – ät rätt, sov rätt och motionera”, råder Gourley. ”Jag tror att det bara är sunt förnuft att leva.” Undvik solen eller använd en solkräm med UVA/UVB-skydd och en solskyddsfaktor på minst 35 när du går ut. Rök inte, för förutom att orsaka cancer kan cigaretter göra lupus mer aktiv. När du känner dig stressad kan du prova avslappningstekniker som meditation eller yoga.

Om du inte är säker på vad som ligger bakom dina utbrott föreslår Miller att du för en dagbok. När du har symtom, skriv ner var du var och vad du gjorde eller åt.

J. Dawn Miller, 34, har fört en hälsodagbok under större delen av de sju och ett halvt år sedan hon fick diagnosen lupus. ”I början följde jag mina symtom från dag till dag. Med tiden börjar man märka mönster”, säger hon.

Ett av hennes mönster kommer och går med vädret. ”Jag bor i Ohio, och när det är kallt och blött är det min nemesis”, säger hon.

Miller noterade också i sin dagbok de utbrott som dök upp strax före menstruationen, trycket som kröp in i hennes axlar och bröstkorg precis efter att hon ätit kött eller vissa ostar. Miller, som är nybliven mamma, har lärt sig att anpassa sina vanor efter behov och ta bättre hand om sig själv. Men hon är också tillräckligt realistisk för att veta att alla förändringar i hennes livsstil – hur omfattande de än är – inte helt och hållet kommer att radera hennes lupus.

”Det enda jag insåg när jag tittade på dessa mönster var att oavsett hur mycket jag skär bort eller hur mycket jag ändrar mig, kommer jag fortfarande att få skov. Man kan bara begränsa sig själv så mycket. Du vill inte sluta leva livet”, säger hon.
Durrant-David har också hittat sätt att hantera – om än inte helt lindra – sin stress, delvis genom att bli mer fristående från sitt arbete. Hon tycker också att böner är en effektiv överlevnadsmekanism. ”, Jag känner mig riktigt lugn. Jag känner mig lättad. För den stunden, även om det bara är några timmar, känns det som om jag är fri”, säger hon.