Il lupus non ha un’origine chiara. I ricercatori credono che derivi da una complessa equazione di fattori. Una parte dell’equazione è il tuo corredo genetico. Un’altra parte coinvolge gli ormoni che regolano molte delle funzioni del tuo corpo. Una terza è l’ambiente.

Quando gli scienziati usano il termine “ambiente”, non intendono solo la luce del sole e altri fattori esterni. “Quando iniziamo a parlare di ambiente, stiamo parlando di cose che non sono di natura genetica”, spiega Mark F. Gourley, M.D, direttore del programma di formazione presso il National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases del National Institutes of Health (NIH).

I prodotti chimici, le malattie, persino il flusso e riflusso degli ormoni, possono essere considerati come esposizioni ambientali.

Stress

Nel marzo 2005, Rachael Durrant-David ha vissuto una brutta rottura. Allo stesso tempo, è stata promossa alla posizione più impegnativa di ufficiale di programmazione presso l’ospedale dove lavora a San Juan, Trinidad e Tobago. “È stato un periodo molto teso della mia vita”, ricorda.

Si è svegliata una mattina e ha scoperto che non poteva muoversi. Era completamente congelata nel letto. “Non sapevo cosa fosse successo, ma c’era sicuramente qualcosa che non andava”, ricorda. “Era così spaventoso.”

Ci sono volute quattro ore per alzarsi e vestirsi, un processo che normalmente avrebbe richiesto meno di un’ora. “Ho dovuto dipendere da un perfetto sconosciuto che mi ha fatto salire su un taxi. E poi ho dovuto dipendere dall’autista per portarmi fisicamente al pronto soccorso”

Alla fine, Durrant-David, ora 33enne, ha saputo che il lupus era la causa della sua improvvisa paralisi e della mancanza di controllo muscolare. Eppure oggi, anche se è in cura per il lupus, lo stress del suo lavoro può ancora portare i sintomi. “Il venerdì, quando lascio l’ufficio, posso sentire gli effetti che arrivano”, dice. “E poi il sabato mattina sto male, mi sto infiammando.”

Anche se lo stress probabilmente non causa il lupus, è certamente un noto fattore scatenante. “Ci sono molti studi che collegano lo stress con le reazioni immunitarie”, dice Meenakshi Jolly, M.D., M.S., assistente professore di medicina e direttore associato del programma della sezione di reumatologia al Rush University Medical Center di Chicago. “

Esposizioni tossiche

L’esposizione ambientale che ha uno dei collegamenti meglio studiati con il lupus è la silice. La silice è un minerale a cui le persone possono essere esposte nelle miniere e nella produzione del vetro. “La silice è uno dei più forti fattori di rischio conosciuti per lo sviluppo del lupus”, dice Frederick W. Miller, M.D., Ph.D., capo del gruppo di autoimmunità ambientale presso il National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) del NIH. Il problema sembra risiedere nella polvere fine di roccia o sabbia, o in prodotti come ceramica, ceramica o polvere di piastrelle, secondo Christine G. Parks, M.S.P.H., Ph.D., un ricercatore del ramo di epidemiologia del NIEHS.

L’aumento del rischio di lupus è tra due e cinque volte in coloro che sono stati esposti alla silice al lavoro, dice Miller, che ha collaborato con Gourley su una revisione dei fattori ambientali nel lupus. La maggior parte del rischio notato negli studi è stato da esposizioni legate al lavoro, non occasionali, minatori e agricoltori che sono stati regolarmente esposti alla polvere di silice sul lavoro.

L’uso di pesticidi legati al lavoro è stato anche collegato al lupus. La maggior parte degli studi hanno riguardato persone che lavoravano con i pesticidi, in particolare agricoltori e braccianti agricoli. Recentemente, però, Parks ha scoperto che anche l’uso domestico di pesticidi potrebbe essere un fattore di influenza. “Abbiamo scoperto che l’uso più frequente o a lungo termine di insetticidi, dove si è esposti direttamente con l’irrorazione o la miscelazione, era legato a un rischio maggiore di sviluppare il lupus e l’artrite reumatoide nelle donne in postmenopausa che abbiamo esaminato”, dice.

Virus e infezioni

Oltre a guardare i prodotti chimici e altre sostanze nell’ambiente, i ricercatori si sono concentrati su un possibile legame lupus-virus. In particolare, Epstein-Barr, il virus che causa la mononucleosi. Normalmente quando le persone sono esposte a un virus come l’Epstein-Barr, il loro sistema immunitario produce anticorpi per combatterlo. Questo processo non sembra funzionare allo stesso modo nelle persone con lupus, che producono anticorpi diversi per il virus.

“Potrebbe essere che il sistema immunitario di una persona con lupus reagisca diversamente quando è esposto a un virus rispetto al sistema immunitario di un individuo sano”, dice Gourley. “In questo caso, qualcuno con il lupus può avere una risposta immunitaria insolita al virus di Epstein-Barr, che induce il sistema immunitario a fare qualcosa che non dovrebbe fare.”

Prodotti chimici domestici

Con altri sospetti fattori scatenanti del lupus, le prove non sono ancora chiare. La tintura per capelli, per esempio, è stata accusata di condizioni che vanno dal cancro ai difetti di nascita. Come per queste condizioni, il legame della tintura per capelli con il lupus non regge al controllo della ricerca. “Ho setacciato la letteratura mondiale, e ho cercato solo studi che fossero controllati”, dice Gourley. “La maggior parte degli studi non riesce a trovare prove che la tintura per capelli abbia aumentato la possibilità di sviluppare il lupus”.

Anche se i solventi (che si trovano nei diluenti per vernici, nello smalto per unghie e nella colla) causano il lupus non è chiaro. Alcuni studi sugli animali hanno trovato una connessione tra solventi e lupus. Tuttavia, gli studi sull’uomo sono stati meno coerenti, dice Parks.

Identificare i tuoi trigger ambientali

Come per i solventi, la ricerca sui trigger delle eruzioni è incompleta. Eppure coloro che sperimentano frequenti infiammazioni dicono di avere tutte le prove di cui hanno bisogno.
Le persone con il lupus possono ricondurre i loro sintomi a una serie di fattori scatenanti dello stile di vita. Alcune donne sperimentano i flares proprio intorno al loro ciclo mestruale. Altre dicono che pagano ogni cena a base di bistecca e bicchiere di vino con il dolore. Per altri, è lo stress.

Esistono prove per sostenere almeno alcune di queste affermazioni. Per esempio, ha senso che le donne con il lupus abbiano sintomi proprio intorno al loro ciclo mensile, perché gli estrogeni – l’ormone femminile – regolano alcune cellule che aiutano il sistema immunitario a comunicare con il resto del corpo. Per quanto riguarda la carne rossa e l’alcol, entrambi aumentano i livelli di acido urico nel sangue. L’acido urico porta al dolore articolare nelle persone con la gotta, una condizione artritica.

La carne rossa è una delle cose che Alysia Nunnally, 35 anni, ha dovuto ridurre a causa del suo lupus. Deve anche stare in casa il più possibile durante i mesi estivi, perché il calore e i raggi ultravioletti (UV) del sole di Snellville, GA, sono troppo per il suo corpo. “Se il sole splende su di me, mi affatica”, dice la mamma casalinga. “

Gli esperti dicono che l’umidità può provocare dolori articolari, mentre l’esposizione ai raggi UV del sole sembra sbilanciare il sistema immunitario. “I raggi ultravioletti B possono indurre certe cellule della pelle a dare segnali immunitari”, dice Gourley. Questi segnali attirano i globuli bianchi, che attaccano e distruggono le cellule della pelle. Ecco perché una grave scottatura solare può portare all’infiammazione e a un’eruzione cutanea. L’esposizione al sole accelera anche il processo naturale di morte cellulare, chiamato apoptosi, uccidendo più cellule della pelle del normale.

Lo stress è qualcosa che le persone con lupus, come Durrant-David, citano continuamente come fonte dei loro sintomi. Tuttavia, è difficile provare scientificamente gli effetti dello stress sulla malattia. “Penso che ci sia una logica molto solida sul perché lo stress potrebbe innescare e peggiorare le malattie autoimmuni, ma è molto difficile da studiare perché ci sono così tanti tipi diversi di stress”, dice Parks. “Ma è plausibile che lo stress possa influenzare il sistema immunitario”.

Controllare i fattori scatenanti

I ricercatori hanno ancora molto da imparare su cosa causa il lupus e cosa ne provoca i sintomi. “Non abbiamo davvero un buon modo di sapere a cosa siamo stati esposti quotidianamente”, dice Miller. E molti dei sospetti noti del lupus sono difficili da evitare. Lavorare in giardino può esporre a pesticidi o prodotti chimici, ma non si può determinare esattamente quanta esposizione si sta avendo. Il virus Epstein-Barr si nasconde nel corpo di quasi tutti, ma la maggior parte delle persone non ha idea di essere stata infettata.

Altri fattori scatenanti del lupus sono più facili da controllare, soprattutto se si pratica una buona prevenzione quotidiana. “Fai le cose che tua madre ti ha detto di fare: mangia bene, dormi bene e fai esercizio”, consiglia Gourley. “Penso che sia solo una vita di buon senso”. Evitare il sole o indossare una protezione solare con protezione UVA/UVB e un SPF di almeno 35 quando si esce. Non fumare, perché oltre a causare il cancro, le sigarette possono rendere il lupus più attivo. Quando ti senti stressato, prova tecniche di rilassamento come la meditazione o lo yoga.

Se non sei sicuro di cosa ci sia dietro le tue crisi, Miller suggerisce di tenere un diario. Ogni volta che hai dei sintomi, scrivi dov’eri e cosa stavi facendo o mangiando.

J. Dawn Miller, 34 anni, ha tenuto un diario della salute per la maggior parte dei sette anni e mezzo da quando le è stato diagnosticato il lupus. “All’inizio seguivo i miei sintomi giorno per giorno. Con il tempo, si iniziano a notare i modelli”, dice.

Uno dei suoi modelli va e viene con il tempo. “Vivo in Ohio, e quando fa freddo e piove, è la mia nemesi”, dice.

Miller ha anche annotato nel suo diario le vampate che spuntavano appena prima del suo periodo, la pressione che si insinuava nelle spalle e nel petto subito dopo aver mangiato carne o certi formaggi. Miller, una nuova mamma, ha imparato a regolare le sue abitudini come necessario e a prendersi più cura di se stessa. Tuttavia, è anche abbastanza realista da sapere che qualsiasi cambiamento nel suo stile di vita – non importa quanto sostanziale – non cancellerà completamente il suo lupus.

“L’unica cosa che ho capito guardando quei modelli è che, indipendentemente da quanto taglio o da quanto cambio, avrò ancora delle eruzioni. Puoi solo limitarti così tanto. Non vuoi smettere di vivere la vita”, dice.
Durrant-David ha anche trovato il modo di gestire – anche se non completamente alleviato – il suo stress, in parte diventando più distaccato dal suo lavoro. Trova anche che la preghiera sia un efficace meccanismo di coping. “Mi sento davvero calmo. Mi sento sollevata. Per quel momento, anche solo per poche ore, mi sento come se fossi libera”, dice.