Le lupus n’a pas une origine claire. Les chercheurs pensent qu’il provient d’une équation complexe de facteurs. Une partie de l’équation est votre constitution génétique. Une autre partie implique les hormones qui régulent une grande partie des fonctions de votre corps. Une troisième est votre environnement.

Lorsque les scientifiques utilisent le terme « environnement », ils ne signifient pas seulement la lumière du soleil et d’autres facteurs extérieurs. « Lorsque nous commençons à parler de l’environnement, nous parlons de choses qui ne sont pas de nature génétique », explique Mark F. Gourley, M.D., directeur du programme de formation des boursiers à l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées des Instituts nationaux de la santé (NIH).

Les produits chimiques, les maladies – même le flux et le reflux des hormones – peuvent tous être considérés comme des expositions environnementales.

Stress

En mars 2005, Rachael Durrant-David a vécu une rupture brutale. Au même moment, elle a été promue au poste plus exigeant de responsable des horaires à l’hôpital où elle travaille à San Juan, à Trinité-et-Tobago. « C’était une période vraiment tendue dans ma vie », se souvient-elle.

Elle s’est réveillée un matin pour constater qu’elle ne pouvait pas bouger. Elle était complètement figée dans son lit. « Je ne savais pas ce qui s’était passé, mais quelque chose n’allait définitivement pas », se souvient-elle. « C’était tellement effrayant. »

Il lui a fallu quatre heures pour se lever et s’habiller, un processus qui aurait normalement pris moins d’une heure. « J’ai dû dépendre d’un parfait inconnu pour me mettre dans un taxi. Et puis j’ai dû dépendre du chauffeur pour m’emmener physiquement aux urgences. »

Enfin, Durrant-David, aujourd’hui âgée de 33 ans, a appris que le lupus était la raison de sa paralysie soudaine et de son manque de contrôle musculaire. Pourtant, aujourd’hui, même si elle est traitée pour le lupus, le stress de son travail peut encore provoquer des symptômes. « Le vendredi, au moment où je quitte le bureau, je peux en sentir les effets », dit-elle. « Et le samedi matin, je suis malade, j’ai des poussées de fièvre. »

Bien que le stress ne soit probablement pas à l’origine du lupus, il est certainement un déclencheur connu. « De nombreuses études établissent un lien entre le stress et les réactions immunitaires », explique Meenakshi Jolly, M.D., M.S., professeur adjoint de médecine et directeur associé du programme de la section rhumatologie du Rush University Medical Center à Chicago. « Nous savons définitivement que le stress entraîne des poussées de lupus. »

Expositions toxiques

L’exposition environnementale qui a l’un des liens les mieux étudiés avec le lupus est la silice. La silice est un minéral auquel les gens peuvent être exposés dans les mines et la production de verre. « La silice est l’un des facteurs de risque connus les plus forts pour le développement du lupus », déclare Frederick W. Miller, M.D., Ph.D., chef du groupe d’auto-immunité environnementale à l’Institut national des sciences de la santé environnementale (NIEHS) du NIH. Le problème semble résider dans la poussière fine provenant de la roche ou du sable, ou dans des produits tels que la poterie, la céramique ou la poussière de carrelage, selon Christine G. Parks, M.S.P.H., Ph.D., chargée de recherche à la Direction de l’épidémiologie du NIEHS.

L’augmentation du risque de lupus est entre deux et cinq fois plus élevée chez les personnes qui ont été exposées à la silice au travail, dit Miller, qui a collaboré avec Gourley à une revue des facteurs environnementaux du lupus. La plupart des risques relevés dans les études proviennent d’expositions liées au travail, et non occasionnelles – les mineurs et les agriculteurs qui étaient régulièrement exposés à la poussière de silice au travail.

L’utilisation de pesticides liée au travail a également été liée au lupus. La plupart des études ont porté sur les personnes qui travaillaient avec des pesticides, en particulier les agriculteurs et les ouvriers agricoles. Récemment, cependant, Parks a découvert que même l’utilisation de pesticides à domicile pouvait être un facteur d’influence. « Nous avons constaté que l’utilisation plus fréquente ou à long terme d’insecticides, où vous êtes directement exposé par pulvérisation ou mélange, était liée à un risque plus élevé de développer un lupus et une polyarthrite rhumatoïde chez les femmes ménopausées que nous avons examinées », dit-elle.

Virus et infections

En plus d’examiner les produits chimiques et d’autres substances dans l’environnement, les chercheurs se sont concentrés sur un lien possible entre lupus et virus. En particulier, Epstein-Barr, le virus qui cause la mononucléose. Normalement, lorsqu’une personne est exposée à un virus comme celui d’Epstein-Barr, son système immunitaire produit des anticorps pour le combattre. Ce processus ne semble pas fonctionner de la même manière chez les personnes atteintes de lupus, qui produisent des anticorps différents du virus.

« Il se pourrait que le système immunitaire d’une personne atteinte de lupus réagisse différemment lorsqu’il est exposé à un virus que le système immunitaire d’un individu sain », explique Gourley. « Dans ce cas, une personne atteinte de lupus peut avoir une réponse immunitaire inhabituelle au virus d’Epstein-Barr, ce qui amène le système immunitaire à faire quelque chose qu’il n’est pas censé faire. »

Les produits chimiques ménagers

Pour ce qui est des autres déclencheurs présumés du lupus, les preuves ne sont toujours pas claires. Les teintures capillaires, par exemple, ont été accusées de conditions allant du cancer aux anomalies congénitales. Comme pour ces maladies, le lien entre la teinture pour cheveux et le lupus ne résiste pas à l’examen de la recherche. « J’ai parcouru la littérature mondiale et je n’ai cherché que des études contrôlées », dit Gourley. « La plupart des études ne parviennent pas à trouver de preuves que la teinture pour cheveux augmente le risque de développer un lupus. »

On ne sait pas non plus si les solvants (que l’on trouve dans les diluants pour peinture, le vernis à ongles et la colle) provoquent le lupus. Quelques études animales ont trouvé un lien entre les solvants et le lupus. Pourtant, les études humaines ont été moins cohérentes, selon Parks.

Identifier vos déclencheurs environnementaux

Comme pour les solvants, la recherche sur les déclencheurs de poussées est incomplète. Pourtant, ceux qui connaissent des poussées fréquentes disent qu’ils ont toutes les preuves dont ils ont besoin.
Les personnes atteintes de lupus peuvent retracer leurs symptômes à un certain nombre de déclencheurs liés au mode de vie. Certaines femmes connaissent des poussées juste autour de leur cycle menstruel. D’autres disent qu’elles paient chaque dîner au steak et chaque verre de vin par la douleur. Pour d’autres encore, c’est le stress.

Il existe des preuves pour étayer au moins certaines de ces affirmations. Par exemple, il est logique que les femmes atteintes de lupus aient des symptômes juste autour de leur cycle mensuel, car l’œstrogène – l’hormone féminine – régule certaines cellules qui aident le système immunitaire à communiquer avec le reste du corps. Quant à la viande rouge et à l’alcool, ils augmentent tous deux le taux d’acide urique dans le sang. L’acide urique entraîne des douleurs articulaires chez les personnes atteintes de goutte, une affection arthritique.

La viande rouge est l’une des choses qu’Alysia Nunnally, 35 ans, a dû réduire à cause de son lupus. Elle doit également rester à l’intérieur autant que possible pendant les mois d’été, car la chaleur et les rayons ultraviolets (UV) du soleil à Snellville, GA, sont trop lourds à supporter pour son corps. « Si le soleil brille sur moi, cela me donne de la fatigue », dit la mère au foyer. « Le simple fait de marcher de la porte à la voiture aspire mon énergie ».

Les experts affirment que l’humidité peut provoquer des douleurs articulaires, tandis que l’exposition aux rayons UV du soleil semble déséquilibrer le système immunitaire. « Les rayons ultraviolets B peuvent amener certaines cellules de la peau à émettre des signaux immunitaires », explique le Dr Gourley. Ces signaux attirent les globules blancs, qui attaquent et détruisent les cellules de la peau. C’est pourquoi un coup de soleil grave peut entraîner une inflammation et une éruption cutanée. L’exposition au soleil accélère également le processus naturel de mort cellulaire, appelé apoptose, en tuant plus de cellules cutanées que la normale.

Le stress est quelque chose que les personnes atteintes de lupus, comme Durrant-David, citent encore et encore comme une source de leurs symptômes. Cependant, il est difficile de prouver scientifiquement les effets du stress sur la maladie. « Je pense qu’il y a un raisonnement vraiment solide pour expliquer pourquoi le stress pourrait déclencher et aggraver les maladies auto-immunes, mais il est très difficile à étudier car il y a tellement de types de stress différents », dit Parks. « Mais il est plausible que le stress puisse affecter le système immunitaire. »

Contrôlez vos déclencheurs

Les chercheurs ont encore beaucoup à apprendre sur ce qui cause le lupus et ce qui provoque ses symptômes. « Nous n’avons pas vraiment un bon moyen de savoir à quoi nous avons été exposés quotidiennement », dit Miller. Et beaucoup des suspects connus du lupus sont difficiles à éviter. Travailler dans le jardin peut vous exposer à des pesticides ou à des produits chimiques, mais vous ne pouvez pas déterminer exactement le degré d’exposition auquel vous êtes soumis. Le virus Epstein-Barr se cache dans le corps de presque tout le monde, mais la plupart des gens n’ont aucune idée qu’ils ont été infectés.

D’autres déclencheurs de lupus sont plus faciles à contrôler, surtout si vous pratiquez une bonne prévention au quotidien. « Faites les choses que votre mère vous a dit de faire – mangez bien, dormez bien, et faites de l’exercice », conseille Gourley. « Je pense qu’il s’agit simplement d’une vie de bon sens ». Évitez le soleil ou portez un écran solaire avec une protection UVA/UVB et un FPS d’au moins 35 lorsque vous sortez. Ne fumez pas, car en plus de provoquer le cancer, la cigarette peut rendre le lupus plus actif. Lorsque vous vous sentez stressé, essayez des techniques de relaxation comme la méditation ou le yoga.

Si vous n’êtes pas sûr de ce qui se cache derrière vos poussées, Miller suggère de tenir un journal. Chaque fois que vous avez des symptômes, notez où vous étiez et ce que vous faisiez ou mangiez.

J. Dawn Miller, 34 ans, a tenu un journal de santé pendant la majeure partie des sept ans et demi qui se sont écoulés depuis le diagnostic de son lupus. « Au début, je suivais mes symptômes au jour le jour. Avec le temps, vous commencez à remarquer des schémas », dit-elle.

L’un de ses schémas va et vient avec la météo. « Je vis dans l’Ohio, et quand il fait froid et humide, c’est mon ennemi juré », dit-elle.

Miller a également noté dans son journal les poussées qui apparaissaient juste avant ses règles la pression qui s’insinuait dans ses épaules et sa poitrine juste après avoir mangé de la viande ou certains fromages. Miller, une nouvelle maman, a appris à adapter ses habitudes en fonction des besoins et à prendre davantage soin d’elle. Pourtant, elle est aussi assez réaliste pour savoir que tout changement dans son mode de vie – aussi important soit-il – ne fera pas disparaître complètement son lupus.

« La seule chose que j’ai réalisée en regardant ces schémas, c’est que, peu importe ce que je supprime ou ce que je change, je vais toujours avoir des poussées. Vous ne pouvez pas vous limiter autant. Il ne faut pas s’arrêter de vivre », dit-elle.
Durrant-David a également trouvé des moyens de gérer – sans pour autant l’atténuer complètement – son stress, en partie en se détachant davantage de son travail. Elle trouve également que la prière est un mécanisme d’adaptation efficace. « Je me sens vraiment calme. Je me sens soulagée. Pendant ce moment, même quelques heures, j’ai l’impression d’être libre », dit-elle.