Lupus har ikke én klar oprindelse. Forskere mener, at den stammer fra en kompleks ligning af faktorer. En del af ligningen er din genetiske sammensætning. En anden del involverer de hormoner, der regulerer mange af din krops funktioner. En tredje er dit miljø.

Når forskerne bruger udtrykket “miljø”, mener de ikke kun sollys og andre udendørs faktorer. “Når vi begynder at tale om miljøet, taler vi om ting, der ikke er genetiske i naturen”, forklarer Mark F. Gourley, læge, leder af et uddannelsesprogram for stipendiater ved National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases ved National Institutes of Health (NIH).

Kemikalier, sygdomme – selv hormoners ebbe og flod – kan alle betragtes som miljømæssige eksponeringer.

Stress

I marts 2005 gennemgik Rachael Durrant-David et slemt brud. Samtidig blev hun forfremmet til den mere krævende stilling som planlægningsansvarlig på det hospital, hvor hun arbejder i San Juan, Trinidad og Tobago. “Det var en virkelig anspændt tid i mit liv,” husker hun.

Hun vågnede en morgen og opdagede, at hun ikke kunne bevæge sig. Hun var fuldstændig frosset fast i sengen. “Jeg vidste ikke, hvad der var sket, men der var helt sikkert noget galt,” husker hun. “Det var bare så skræmmende.”

Det tog hende fire timer at komme op og klæde sig selv på, en proces, der normalt ville have taget mindre end en time. “Jeg var nødt til at være afhængig af en fuldstændig fremmed person til at sætte mig ind i en taxa. Og så var jeg nødt til at stole på chaufføren til fysisk at køre mig ind på skadestuen.”

I sidste ende fandt Durrant-David, der nu er 33 år, ud af, at lupus var årsagen til hendes pludselige lammelse og manglende muskelkontrol. Men selv om hun i dag bliver behandlet for lupus, kan stress i forbindelse med hendes arbejde stadig give symptomer. “Om fredagen, når jeg forlader kontoret, kan jeg mærke, at virkningerne er ved at komme”, siger hun. “Og lørdag morgen er jeg så syg – jeg får et opblussen.”

Selv om stress sandsynligvis ikke er årsag til lupus, er det i hvert fald en kendt udløsende faktor. “Der er mange undersøgelser, der forbinder stress med immunreaktioner,” siger Meenakshi Jolly, M.D., M.S., assisterende professor i medicin og assisterende programdirektør for reumatologisk afdeling på Rush University Medical Center i Chicago. “Vi ved helt sikkert, at stress giver anledning til lupusudbrud.”

Toksiske eksponeringer

Den miljømæssige eksponering, der har en af de bedst undersøgte forbindelser med lupus, er silica. Silica er et mineral, som folk kan blive udsat for i forbindelse med minedrift og glasproduktion. “Silica er en af de stærkest kendte risikofaktorer for udvikling af lupus”, siger Frederick W. Miller, M.D., Ph.D., chef for Environmental Autoimmunity Group ved NIH’s National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS). Problemet synes at ligge i det fine støv fra sten eller sand eller i produkter som f.eks. keramik-, keramik- eller flisestøv, siger Christine G. Parks, M.S.P.H., Ph.D., forsker i Epidemiology Branch of the NIEHS.

Den øgede lupusrisiko er mellem to- og femdoblet hos dem, der har været udsat for silica på arbejdet, siger Miller, som har samarbejdet med Gourley om en gennemgang af miljøfaktorer i forbindelse med lupus. Det meste af den risiko, der er konstateret i undersøgelser, har været fra arbejdsrelaterede og ikke lejlighedsvise eksponeringer – minearbejdere og landmænd, der regelmæssigt blev udsat for silikatstøv på arbejdet.

Arbejdsrelateret brug af pesticider er også blevet forbundet med lupus. De fleste af undersøgelserne har set på personer, der har arbejdet med pesticider, især landmænd og landbrugsarbejdere. For nylig opdagede Parks dog, at selv pesticidbrug i hjemmet kunne være en påvirkningsfaktor. “Vi fandt ud af, at hyppigere eller længerevarende brug af insekticider, hvor man udsættes direkte ved sprøjtning eller blanding, var forbundet med en højere risiko for at udvikle lupus og reumatoid arthritis hos de postmenopausale kvinder, vi undersøgte,” siger hun.

Vira og infektioner

Foruden at se på kemikalier og andre stoffer i miljøet, har forskerne også undersøgt en mulig forbindelse mellem lupus og virus. Især Epstein-Barr, den virus, der forårsager mononukleose. Normalt, når folk udsættes for en virus som Epstein-Barr, producerer deres immunsystem antistoffer for at bekæmpe den. Den proces synes ikke at fungere på samme måde hos personer med lupus, som producerer andre antistoffer mod virussen.

“Det kan være, at immunsystemet hos en person med lupus reagerer anderledes, når det udsættes for en virus, end immunsystemet hos en rask person gør”, siger Gourley. “I dette tilfælde kan en person med lupus have en usædvanlig immunreaktion på Epstein-Barr-virus, hvilket får immunsystemet til at gøre noget, som det ikke skal gøre.”

Husholdningskemikalier

Med hensyn til andre formodede lupusudløsere er beviserne stadig ikke klare. Hårfarve er for eksempel blevet beskyldt for tilstande, der spænder fra kræft til fødselsdefekter. Som det er tilfældet med disse tilstande, holder hårfarvestoffers forbindelse til lupus ikke til at blive undersøgt af forskningen. “Jeg gennemsøgte alverdens litteratur, og jeg ledte kun efter undersøgelser, der var kontrollerede”, siger Gourley. “De fleste undersøgelser har ikke fundet beviser for, at hårfarve øger risikoen for at udvikle lupus.”

Og opløsningsmidler (som findes i malingfortyndere, neglelak og lim) forårsager lupus er også uklart. Nogle få dyreforsøg har fundet en sammenhæng mellem opløsningsmidler og lupus. Men undersøgelser på mennesker har været mindre konsekvente, siger Parks.

Identificering af dine miljømæssige udløsende faktorer

Som med opløsningsmidler er forskningen om udløsende faktorer for udbrud ufuldstændig. Alligevel siger de, der oplever hyppige flares, at de har alle de beviser, de har brug for.
Personer med lupus kan spore deres symptomer til en række livsstilsudløsere. Nogle kvinder oplever udbrud lige omkring deres menstruationscyklus. Andre siger, at de betaler for hver bøfmiddag og hvert glas vin med smerter. For andre er det stress.

Der findes beviser, der bakker op om i hvert fald nogle af disse påstande. For eksempel giver det mening, at kvinder med lupus har symptomer lige omkring deres månedlige cyklus, fordi østrogen – det kvindelige hormon – regulerer visse celler, der hjælper immunsystemet med at kommunikere med resten af kroppen. Hvad angår rødt kød og alkohol, øger begge dele urinsyreniveauet i blodet. Urinsyre fører til ledsmerter hos personer med gigt, en gigtlidelse.

Rødt kød er en af de ting, som Alysia Nunnally, 35, har været nødt til at skære ned på på grund af sin lupus. Hun er også nødt til at holde sig indendørs så meget som muligt i sommermånederne, fordi varmen og de ultraviolette (UV) stråler fra solen i Snellville, GA, er for meget for hendes krop at tage imod. “Hvis solen skinner på mig, giver det mig træthed,” siger den hjemmegående mor. “Bare det at gå fra døren til bilen suger min energi væk.”

Eksperter siger, at fugtighed kan fremkalde ømhed i leddene, mens udsættelse for solens UV-stråler synes at bringe immunforsvaret ud af balance. “Ultraviolette B-stråler kan få visse celler i huden til at give immunsignaler”, siger Gourley. Disse signaler tiltrækker hvide blodlegemer, som angriber og ødelægger hudceller. Det er derfor, at en alvorlig solskoldning kan føre til betændelse og udslæt. Udsættelse for sol fremskynder også den naturlige celledødsproces, kaldet apoptose, ved at dræbe flere hudceller end normalt.

Stress er noget, som mennesker med lupus, som Durrant-David, igen og igen nævner som en kilde til deres symptomer. Det er dog svært videnskabeligt at bevise virkningerne af stress på sygdommen. “Jeg tror, at der er en virkelig solid begrundelse for, hvorfor stress kan udløse og forværre autoimmune sygdomme, men det er meget vanskeligt at undersøge, fordi der er så mange forskellige former for stress,” siger Parks. “Men det er plausibelt, at stress kan påvirke immunsystemet.”

Kontroller dine udløsere

Forskerne har stadig meget at lære om, hvad der forårsager lupus, og hvad der fremkalder dens symptomer. “Vi har ikke rigtig en god måde at vide, hvad vi har været udsat for på daglig basis,” siger Miller. Og mange af de kendte lupus-mistænkte stoffer er svære at undgå. Ved at arbejde i haven kan man blive udsat for pesticider eller kemikalier, men man kan ikke præcis fastslå, hvor meget man bliver udsat for. Epstein-Barr-virussen gemmer sig i næsten alles krop, men de fleste mennesker aner ikke, at de er blevet smittet.

Andre lupusudløsere er lettere at kontrollere, især hvis du praktiserer god forebyggelse på daglig basis. “Gør de ting, som din mor sagde, at du skulle gøre – spis rigtigt, sov rigtigt og dyrk motion,” råder Gourley. “Jeg tror, at det bare er sund fornuft at leve.” Undgå solen eller brug en solcreme med UVA/UVB-beskyttelse og en SPF på mindst 35, når du går udenfor. Lad være med at ryge, for ud over at forårsage kræft kan cigaretter også gøre lupus mere aktiv. Når du føler dig stresset, kan du prøve afslapningsteknikker som meditation eller yoga.

Hvis du ikke er sikker på, hvad der ligger bag dine udbrud, foreslår Miller, at du fører dagbog. Hver gang du har symptomer, skal du skrive ned, hvor du var, og hvad du lavede eller spiste.

J. Dawn Miller, 34, har ført en sundhedsdagbog i det meste af de syv og et halvt år, siden hun blev diagnosticeret med lupus. “I begyndelsen fulgte jeg mine symptomer fra dag til dag. Med tiden begynder man at lægge mærke til mønstre,” siger hun.

Et af hendes mønstre kommer og går med vejret. “Jeg bor i Ohio, og når det er koldt og vådt, er det min nemesis,” siger hun.

Miller noterede også i sin dagbog de udbrud, der dukkede op lige før hendes menstruation, det tryk, der sneg sig ind i hendes skuldre og bryst, lige efter hun havde spist kød eller visse oste. Miller, der er nybagt mor, har lært at justere sine vaner efter behov og passe bedre på sig selv. Hun er dog også realistisk nok til at vide, at enhver ændring i hendes livsstil – uanset hvor væsentlig den er – ikke helt vil fjerne hendes lupus.

“Det eneste, jeg indså ved at se på disse mønstre, var, at uanset hvor meget jeg skærer fra, eller hvor meget jeg ændrer mig, så vil jeg stadig få udbrud. Man kan kun begrænse sig selv så meget. Man ønsker ikke at holde op med at leve livet,” siger hun.
Durrant-David har også fundet måder at håndtere – om end ikke helt lindre – sin stress på, bl.a. ved at blive mere løsrevet fra sit arbejde. Hun finder også, at bøn er en effektiv overlevelsesmekanisme. “, jeg føler mig virkelig rolig. Jeg føler mig lettet. I det øjeblik, selv i et par timer, føler jeg mig som om jeg er fri,” siger hun.