Spraakgebreken bij de ziekte van Parkinson

Fall 2010

Spraakgebreken bij de ziekte van Parkinson
Door Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 P. 12

Ondanks de progressieve aantasting van de spraak in de loop van de ziekte van Parkinson, kan vroegtijdig ingrijpen helpen de communicatievaardigheden van PD-patiënten te verbeteren.

De ziekte van Parkinson (PD) treft tussen 500.000 en 1 miljoen mensen in de Verenigde Staten. Ongeveer 50.000 tot 60.000 mensen krijgen elk jaar de diagnose van de ziekte, en het is de 14e belangrijkste doodsoorzaak in de Verenigde Staten. Zij vermindert de levensverwachting met drie tot negen jaar. De geschatte kosten van de behandeling van een persoon met PD gedurende een jaar variëren van $ 1.000 tot $ 6.000 voor medicijnen alleen, tot chirurgische ingrepen die meer dan $ 25.000 kunnen kosten, tot de kosten van het plaatsen van iemand met PD in een instelling voor begeleid wonen of geschoolde verpleging, die wel $ 100.000 per jaar kunnen kosten, volgens de Michael Stern Parkinson’s Research Foundation.

De progressieve verslechtering die patiënten en hun dierbaren ervaren kan fysiek, emotioneel en financieel verwoestend zijn. Tegen de tijd dat de ziekte zijn 10- tot 25-jarige beloop heeft gehad, zullen de meeste mensen met PD beperkingen hebben ondervonden in hun motoriek, communicatie, sociale participatie, slikken, emotionele gezondheid en cognitie.

Volgens gegevens op de website van de Parkinson Foundation ontwikkelt 89% van degenen die PD ervaren spraakstoornissen. De typische configuratie van spraakveranderingen geassocieerd met PD staat bekend als hypokinetische dysartrie. De kenmerken die aanwezig zijn bij ouderen die hypokinetische dysarthrie vertonen, kunnen een beperkt toonhoogtebereik of intonatie zijn, verminderde nadruk op beklemtoonde lettergrepen en woorden, verminderde luidheid, verminderde nauwkeurigheid van articulatie, snel gesproken zinnen gescheiden door lange pauzes, en een rasperige stem.1

Dit moet niet worden verward met taalstoornissen, waarbij een oudere volwassene moeite kan hebben met woordenschat, grammatica, en woordvolgorde. Het is alsof het neuromotorische systeem geen gelijke tred kan houden met de gedachten die het individu wil uitdrukken. Ook de emotionele expressiviteit die de meesten van ons als vanzelfsprekend beschouwen – dat wil zeggen, het vermogen om van toonhoogte of luidheid te veranderen om onze mening te benadrukken – wordt aanzienlijk afgevlakt bij de dysartrie waarmee PD gepaard gaat. Is het verwonderlijk dat mensen met deze beperkingen zich vaak terugtrekken uit sociale contacten?

Communicatie-uitdagingen
Er zijn verschillende onderzoekers die de indruk van luisteraars hebben bestudeerd op oudere volwassenen met PD wier spraak door de ziekte was aangetast. Sommige luisteraars hadden de indruk dat de sprekers met PD “minder geïnteresseerd, minder betrokken, minder blij en minder vriendelijk waren … minder geëngageerd en meer emotioneel vlak.” De luisteraars hadden geen moeite met het begrijpen van de inhoud van de boodschappen van de sprekers; zij beoordeelden de boodschappen als goed opeenvolgend en gemakkelijk te begrijpen.2 In een andere studie werden de “emotionele uitdrukkingen (…) consistent beoordeeld als minder intens” dan die van deelnemers zonder PD. Luisteraars hadden ook moeite met het identificeren van de woorden in gesproken zinnen die werden benadrukt, en ze hadden vooral moeite met het waarnemen van woede en walging in gesproken boodschappen.3

Wetenschappers hebben ook de percepties van PD-sprekers over hun communicatiestoornis geëvalueerd, evenals de percepties van verzorgers. De sprekers met PD merkten onder meer op dat het veel moeite kost om tijdens een gesprek spraak te produceren. Zij merkten op dat het moeilijk is om articulatie, ademhaling en stem te coördineren en dat het daardoor moeilijk is om aan een gesprek deel te nemen en er een plaats in te houden. Afleidbaarheid werd ook gerapporteerd.

Oldere volwassenen met PD merkten op dat het vertraagde vermogen om hun boodschappen over te brengen soms resulteerde in hun onvermogen om een gedachte volledig uit te drukken. Sommige sprekers meldden zelfs dat ze waren vergeten wat ze van plan waren te zeggen nadat ze een deel van hun boodschap hadden uitgesproken.4 PD-sprekers “hebben het gevoel dat ze de controle over hun communicatie hebben verloren, zijn minder zelfverzekerd, vinden het moeilijk om hun boodschap over te brengen, met als gevolg frustratie, gevoelens van ontoereikendheid, en het gevoel van verlies van onafhankelijkheid.” De beoordelingen van de verzorgers van hun partners, vergeleken met de zelfbeoordelingen van de PD-patiënten, beoordeelden de communicatiestoornissen van de patiënten als minder ernstig dan de patiënten zelf.5

Positieve Interventie
Als gevolg van de grotere inspanning die nodig is om effectief te communiceren, hebben sprekers met PD gemeld dat ze sociale situaties vermijden en verlegenheid, verhoogde stress en terugtrekking ervaren. Deze neiging om zich terug te trekken uit sociale situaties varieert van het vermijden van contact met groepen tot het opgeven van zelfs pogingen om te communiceren met een echtgenoot. Natuurlijk zijn er verschillende gradaties van stoornis en verschillende uitingsvormen van gestoorde communicatie. Vanwege de algemene effecten van PD is een multidisciplinaire benadering van de behandeling van de communicatiestoornis ideaal.

Vroegtijdige verwijzing voor spraak- en taalevaluatie wordt aanbevolen bij een PD-diagnose, zelfs voordat significante veranderingen in de spraak zijn waargenomen. Dit stelt de patiënt en zijn of haar echtgenoot of verzorger in staat om te beginnen met het overwegen van de wensen van de patiënt met betrekking tot mogelijke veranderingen in de communicatie. Het maakt het mogelijk om een basislijn vast te stellen en een opname te maken van de communicatie van de patiënt voor latere vergelijking. Spraakveranderingen zijn vaak al opgetreden tegen de tijd dat de diagnose PD officieel wordt gesteld. Een groep onderzoekers verwoordde de behoefte aan vroegtijdige interventie als volgt: “Er … bestaat een argument voor vroege verwijzing voor evaluatie van communicatieveranderingen die zich uitstrekken tot psychosociale gevolgen, en niet alleen gericht zijn op stem- en spraakveranderingen. Als men wacht tot deze duidelijk worden, kan de persoon zulke gevoelens van verlies van controle en zelfvertrouwen hebben ontwikkeld dat dit belangrijke extra belemmeringen worden voor verbetering van de spraak. “5

Contact met een spraak-taalpatholoog stelt een patiënt en ondersteunende personen in staat om informatie te verkrijgen over het ziekteproces en mogelijke communicatieproblemen. De betrokkenheid van een communicatiepartner is essentieel. Deze persoon zal leren feedback te geven, aanbevelingen voor de praktijk te versterken, en emotionele steun te bieden gedurende het ziekteverloop. Een partner kan ook leren om andere luisteraars in de sociale kring van de PD-patiënt voor te lichten. De eisen die de rol van de ondersteuner stelt, mogen niet worden onderschat; er moet worden gelet op de copingvaardigheden van deze persoon. Een bekwame spraak-taalpatholoog zal de noodzaak opmerken van het betrekken van extra professionals om tegemoet te komen aan de behoeften van zowel de verzorger als de patiënt.

De spraak-taalpatholoog zal idealiter echtgenoten, families, en andere belangrijke mensen in het leven van de PD patiënt betrekken. Er kan een training worden gegeven aan PD-patiënten en hun naasten om te onderhandelen over hun benadering van gesprekken: Wil de patiënt dat de luisteraar een zin afmaakt als hij vastloopt, of wil hij liever dat de luisteraar wacht tot hij de gedachte heeft afgemaakt? Deze dyades kunnen worden gecoacht om hun gedeelde gevoel voor humor te ontwikkelen en te waarderen en het te gebruiken wanneer lichte momenten schaars zijn.

Als een clinicus de uitdrukking van gevoelens van een patiënt vergemakkelijkt over de uitdagingen waarmee hij of zij wordt geconfronteerd, kunnen partners een beter begrip krijgen van de reacties van de patiënt op verschillende situaties en kunnen ze worden aangemoedigd om de nodige steun te bieden. Communicatie is per slot van rekening een gedeelde ervaring. Miller et al concludeerden: “Parkinsonsprekers zonder verzorger registreerden meer moeite om hun boodschap over te brengen, zijn onduidelijker, meer zelfbewust bij het communiceren, en minder gewaardeerd en stiller.”

Een ander voordeel van vroege verwijzing naar een spraak-taalpatholoog is de introductie van informatie over de mogelijke communicatiestoornissen die zich ontwikkelen naarmate de ziekte vordert. Patiënten en hun ondersteuners kunnen beginnen met het bespreken van hun wensen en intenties om met de naderende veranderingen om te gaan. Factoren waarmee bij de planning van de behandeling rekening moet worden gehouden, zijn de bereidheid van de patiënt om deel te nemen aan regelmatige communicatietrainingen en de mate waarin de patiënt bereid is zich in te zetten voor regelmatige, soms intensieve, zelfstandige oefening. In sommige gevallen kan, naarmate de communicatiestoornis toeneemt, het gebruik van hulpmiddelen worden overwogen. Het is goed om deze eventualiteit te overwegen voordat beslissingen moeten worden genomen.

Een review door Harrison N. Jones, PhD, legt uit dat neurochirurgische en farmacologische behandelingen onafhankelijk van elkaar niet betrouwbaar zijn als behandeling voor het verminderde vermogen van PD-sprekers om emoties via spraak uit te drukken. Onderzoek ondersteunt de effectiviteit van training in het gebruik van specifieke technieken om iemands spraakproductie te veranderen. Misschien wel de meest erkende behandeling voor de dysarthrie bij PD-patiënten staat bekend als Lee Silverman Voice Treatment. Andere behandelingen die effectief zijn gebleken bij PD-patiënten zijn biofeedback, het gebruik van vertraagde auditieve feedback, en verschillende benaderingen om een patiënt te trainen de spreeksnelheid te verminderen.6

Identifying Appropriate Options
Er zijn verschillende middelen beschikbaar om de gesproken communicatie te verbeteren. Het vermogen om ze te gebruiken hangt af van cognitieve vaardigheden, motorische vaardigheden, motivatie, begrip van een bepaald systeem, vooral een technologisch systeem, en natuurlijk van de partner(s) met wie de PD-patiënt samenwerkt. Deze systemen variëren van een eenvoudig plaatjes- of alfabetbord tot gesofisticeerde elektronische apparaten. De meer eenvoudige systemen zijn vaak adequater en geschikter dan iets meer uitgebreid. Ook hier is de expertise van de spraak-taalpatholoog nodig om de behoeften en mogelijkheden van de patiënt te bepalen.

Voor sommigen kan een draagbare spraakversterker de oplossing zijn. Anthony’s beroep, bijvoorbeeld, hield in dat hij veel in het openbaar sprak. Sociaal gezien, was hij altijd het middelpunt van het feest. Toen dysartrie gerelateerd aan PD steeds opdringeriger werd, overwoog hij versterking om zijn vermogen om kleine groepen toe te spreken te verbeteren.

Naast het adviseren van de evaluatie van communicatievaardigheden en de daaropvolgende training voor patiënten en verzorgers, welke suggesties kunnen zorgverleners bieden? Onderwijs, om te beginnen. Binnen een gemeenschap waar sprekers met PD zijn, is het nuttig voor anderen om de behoeften en uitdagingen van deze sprekers te begrijpen. Zorgverleners kunnen bijvoorbeeld zeggen: “Charlie heeft misschien wat meer tijd nodig om zijn zinnen af te maken; wees geduldig. Zorg voor communicatie-ervaringen die belonend zijn voor sprekers met PD. Als een patiënt met PD bijvoorbeeld een geplande lezing bijwoont, kan iemand worden aangemoedigd om hem te helpen van tevoren een lijst met vragen voor de spreker op te stellen. Lezen kan veel gemakkelijker zijn dan ter plekke formuleren.

Het handhaven van een positieve houding is de sleutel. Het vergemakkelijken van deelname aan gewenste activiteiten kan de vooruitzichten van een PD-patiënt helpen. Joe was een bedreven bridgespeler, maar toen werd het voor hem een te grote uitdaging om een spel uit te spelen. Hij en zijn vrouw hebben een tag team aanpak ontwikkeld. Hij begint met de hand en zijn vrouw neemt het na 10 of 20 minuten over als zijn aandacht en energie verslapt zijn. Joe, zijn vrouw en hun vrienden blijven genieten van deze sociale gelegenheden.

Angela weigerde toe te geven aan de depressie die gepaard gaat met PD en die ze leerde kennen in haar onderzoek. Ze beschreef haar actieve besluit om een positieve houding over haar capaciteiten te behouden. Meer dan tien jaar nadat bij haar de diagnose PD was gesteld, runt ze nog steeds haar eigen bedrijf.

PD-sprekers moeten vaak leren hun energie te sparen voor een bijzonder veeleisende sociale gelegenheid. Als er ’s avonds een bijeenkomst gepland staat, kunnen behandelaars adviseren om gesprekken eerder op de dag te beperken voor een optimaal communicatievermogen.

Een pleitbezorger in de gezondheidszorg kan van onschatbare waarde zijn, bijvoorbeeld door de persoon met PD te helpen een lijst met vragen op te stellen voorafgaand aan een medische afspraak en de patiënt vervolgens te vergezellen naar het kantoorbezoek. De patiënt en de advocaat moeten bespreken wie de vragen zal stellen, afhankelijk van de wensen van de patiënt. Ze kunnen een voicerecorder willen meenemen om belangrijke instructies vast te leggen of er zeker van zijn dat ze schriftelijke aanbevelingen vragen.

Ondersteuningsgroepen voor mensen met PD en hun families zijn vaak waardevolle bronnen, net als bewegings- / oefengroepen. Nina Browner, MD, medisch directeur van het National Parkinson Foundation Center of Excellence aan de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill, suggereert dat regelmatige lichaamsbeweging beoefend door patiënten met PD waarschijnlijk bijdraagt aan hun gevoel van eigenwaarde en gevoel van vermogen om hun gezondheid te beïnvloeden. Naast het voordeel dat inherent is aan fysieke beweging, omvat de georganiseerde groepservaring gewoonlijk steun en aanmoediging van andere deelnemers.

Er is geen formule voor het ontwikkelen van een geschikt behandelingsprogramma voor een PD-patiënt met dysarthrie. De configuratie van de spraakveranderingen van elk individu, de mate van stoornis, het ondersteunende netwerk en de emotionele status beïnvloeden de interventiekeuzes. Zelfs de meest levendige mensen die voor hun levensonderhoud afhankelijk waren van superieure communicatievaardigheden worstelen met het verlies dat spraakveranderingen veroorzaken. Vroegtijdige verwijzing voor spraak- en taalevaluatie en -behandeling is de sleutel tot het opstellen van een plan voor het optimaliseren van de communicatie op de lange termijn. Deze professionele ondersteuning, in aanvulling op het opzetten van een netwerk van familie en vrienden die de PD-patiënt vergezellen op zijn of haar reis, is de basis voor het verbeteren van iemands voortdurende relaties met echtgenoten, vrienden en leden van iemands gemeenschap.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, is een spraak-taalpatholoog in het Berkshire Medical Center in Pittsfield, Mass.

Dysartrie begrijpen
Probeer dit eens: Zeg deze zin twee keer. Ik ga vandaag niet naar mijn werk! In de eerste versie stelt u zich voor dat u net wakker bent geworden met een griepje. In de tweede versie spreekt u de zin feestelijk uit – u hebt een dagje in de spa gepland.

Let goed op alle details, naast de gesproken woorden, die bijdragen tot de betekenis van de communicatie. Als u een vriend of collega vraagt om dezelfde zinsbouwtaak te proberen, zult u waarschijnlijk een iets ander stembuigingspatroon horen dan u zelf. Merk op hoe de respectieve persoonlijkheid doorschemert.

Nou, ga je gang en zeg dezelfde zin met een monotone delivery: leg geen nadruk op een woord; varieer niet je toonhoogte. Denk je dat iemand die naar die versie luistert, kan zeggen hoe jij je voelt over het missen van je werk? Het is verbazingwekkend hoeveel informatie wordt overgebracht door ritme en variaties in de toonhoogte en de relatieve nadruk die door de stem wordt gelegd.

1. Duffy JR. Motorische Spraakstoornissen: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St. Louis: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Listener impressions of speakers with Parkinson’s disease. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. The impact of Parkinson’s disease on vocal-prosodic communication from the perspective of listeners. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Leven met communicatieveranderingen bij de ziekte van Parkinson. Age Ageing. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. How do I sound to me? Waargenomen veranderingen in communicatie bij de ziekte van Parkinson. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prosodie bij de ziekte van Parkinson. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Perspectief voor zorgverleners
– Erken de aanzienlijke inspanning die de ziekte van Parkinson (PD)-patiënten moeten leveren om via spraak te communiceren.

– Moedig PD-patiënten aan om snel na de diagnose spraak- en taalevaluatie te vragen.

– Help PD-patiënten informatie te verkrijgen over het ziekteproces en mogelijke communicatieproblemen.

– Bevorder de identificatie van een communicatiepartner die begrip kan opbrengen voor de reacties van de patiënt op verschillende situaties en de nodige steun kan bieden.

– Anticipeer op waarschijnlijke communicatie-uitdagingen en stel proactief strategieën voor die tegemoetkomen aan de spraakgebreken van de patiënt.