Ondanks de beste pogingen van onderzoekers om het verloop van deze ziekte bij een bepaalde patiënt beter in te schatten, blijft de prognose van de meeste moeilijk in te schatten. In ongeveer 60 procent van de gevallen echter zullen de granulomen in een periode van 2-5 jaar verdwijnen en zal de patiënt herstellen. Terugval bij patiënten die een remissie doormaken is onwaarschijnlijk.

Bij andere patiënten is de ziekte progressief, veroorzaakt littekenvorming in de aangetaste organen en vereist voortdurende behandeling. Patiënten die in deze categorie vallen, hebben vaak veel baat bij artsen die in een bepaald jaar veel patiënten met sarcoïdose zien. Aangezien sarcoïdose als een zeldzame ziekte wordt beschouwd, met ongeveer 200.000 mensen met sarcoïdose in de Verenigde Staten, hebben veel artsen niet de ervaring of gespecialiseerde kennis om gevorderde gevallen het best te behandelen. Als u op enig moment tijdens uw reis het gevoel hebt dat uw arts niet zeker is van de beste behandelingsopties, kan een second opinion helpen. Gebruik de FSR Physician Directory om een goed geïnformeerde arts te vinden en meer te weten te komen over de beste manier om een behandeling te volgen.

Een aantal tekenen waar uw arts op kan letten die wijzen op een geval dat meer kans heeft op burn-out zijn onder meer:

  • Splotseling, kortdurend begin met erythema nodosum of klassieke longbevindingen (bilaterale hilarische lymfadenopathie)
  • Jongere patiënten
  • Sarcoïdose bij blanke patiënten

Tekenen waar uw arts op kan letten die extra voorzichtigheid en controle rechtvaardigen zijn onder meer:

  • Geleidelijk begin van de ontsteking die symptomen en orgaanschade veroorzaakt
  • Granulomen die meerdere organen aantasten
  • oudere patiënten
  • Patiënten van Afro-Amerikaanse afkomst

Let op dat dit geen uitgebreide lijst is en dat niet elke patiënt door deze trends zal worden vertegenwoordigd. In het algemeen is de ziektesterfte ongeveer 5 procent. De gevallen die extra zorg vereisen, zijn die waarbij het hart betrokken is en die waarbij ernstige littekenvorming in de longen optreedt, hetgeen ademhalingsfalen kan veroorzaken. Zelfs met gevorderde littekenvorming en betrokkenheid van het hart zijn long- en harttransplantaties echter succesvol geweest in het verbeteren van de resultaten voor patiënten met gevorderde sarcoïdose.

Lopende onderzoeksstudies, met name die gericht op het verzamelen van informatie over hoe patiënten het na verloop van tijd doen, blijven ons begrip van sarcoïdose en schattingen van hoe patiënten het zullen doen, verbeteren. U kunt onderzoekers helpen behandelingen te verbeteren en sarcoïdose beter te begrijpen door u aan te melden bij het FSR Patient Registry.

Bekijk de behandelingsmogelijkheden voor sarcoïdose.