Toen ik 30 werd, realiseerde ik me dat er een zin is die de meeste Amerikanen de hele dag door herhalen: “Ik ben zo moe.” Als vrouw met een carrière en kinderen in die tijd, begreep ik die zin al lang voordat ik de diagnose MS kreeg. Ik zei het de hele tijd. Maar toen ik me voor het eerst realiseerde dat er iets anders met mijn lichaam aan de hand was, kreeg die “Ik ben zo moe”-zin een nieuwe betekenis.

Toen ik nog werkte, bracht ik sommige van de gehandicapte leerlingen naar de speelplaats tijdens de pauze. Ze rekenden erop dat ik vrolijk was, en tijd met ze doorbracht. Ik herinner me de dag dat ik op de grond moest zitten met mijn rug tegen het gebouw. Dat was de dag dat mijn MS begon. Drie jaar voor de diagnose. Hun vreugde hing af van mijn betrokkenheid en aanwezigheid, en dat kon ik niet.

Dit was niet het terloopse “zo moe” dat we allemaal rondstrooiden. Het was een verpletterende vermoeidheid. Ik wist meteen dat het niet iets was om licht op te vatten. Dus, ik geef toe, wanneer anderen zouden zeggen “Ik ben zo moe”, nadat ze een volledige nachtrust hadden gehad, wanneer ze hun leven niet in pijn doorbrachten, terwijl ze kinderen opvoedden; het leek me gewoon de verkeerde kant op te wrijven. Iedereen is moe. Dat begrijp ik. Je mag moe zijn. Dat is niet wat mij stoorde. Ik werd alleen boos als iemand het als excuus gebruikte om een deadline te verlengen, of op de een of andere manier onder een eerdere afspraak uit te komen. Sommigen van ons hebben meer te verduren in die categorie. Ik was zo in de war, zo moe, en toch kwam ik opdagen, haalde ik mijn deadlines en werkte ik mijn uiterste best. Dan had ik te maken met mensen die de dag ervoor door musea hadden gelopen, door de stad hadden gereisd, en niet kwamen opdagen omdat ze “moe” waren. Tot op de dag van vandaag geloof ik dat veel mensen die het excuus “ik ben te moe” gebruiken, een slechte werkethiek hebben. Ze zijn niet “te moe”, misschien zijn ze gewoon te lui.

MS-moeheid is verpletterend. Het is heel anders dan normale vermoeidheid. Ik herinner me dat ik niet douchte omdat de energie die het zou kosten om mijn benen over de rand van het bad te krijgen, een te slopende gedachte was, en mijn man was er niet om me te helpen. MS-moeheid is gewoon zo erg. Maar wat ik me niet realiseerde is dat er een type vermoeidheid bestaat dat nog overweldigender is: maak kennis met lassitude-moeheid.

Lassitude is uniek voor mensen met Multiple Sclerose, de oorzaak is nog niet bekend, maar er zijn specifieke kenmerken die helpen om het apart te definiëren dan “basis MS-moeheid”. Lassitude treedt gewoonlijk dagelijks op en verergert naarmate de dag vordert. Ze kan op elk moment van de dag willekeurig komen en gaan en wordt gewoonlijk verergerd (of begint) door blootstelling aan hitte of stress. Tot slot wordt gezegd dat het ernstiger is dan gewone vermoeidheid.

Vermeld wordt dat 70-80% van de mensen met MS aan MS-moeheid lijdt. Ik vraag me af hoeveel van ons MS-moeheid hebben en hoeveel er ook lusteloosheid hebben.

De algemene definitie van vermoeidheid is; “Vermoeidheid door lichamelijke of geestelijke inspanning”.

MS-moeheid is net zoiets, maar dan op crack. Mag ik dat zeggen? Ik heb nog nooit aan drugs meegedaan, maar het lijkt me een krachtige uitdrukking om aan te geven hoe overweldigend en uitputtend MS-moeheid aanvoelt. Een deel van de vermoeidheid die je voelt, komt ook door de stress van het leven met de logistiek van MS.

Lassitude vermoeidheid is dat keer tien. Het is echt verschrikkelijk.

Als je MS-moeheid hebt, moet je een proactieve planner worden. Plan vooruit! Als u gezegend bent met een ondersteunend systeem, zorg er dan voor dat ze op hun plaats zijn om te helpen. Denk aan de “Lepel Theorie” en kies wijselijk hoe u uw energie besteedt, en met wie u het besteedt. Alles moet pro-actief gepland worden om die vermoeidheid zo goed mogelijk te beheersen.

Moeheid door vermoeidheid, vereist ook pro-actieve planning, en soms medicatie. Ik ben terug op medicatie om het te helpen bestrijden. Zoals altijd, weten wat je opties zijn is het halve werk. Wees pro-actief, en reik uit naar andere mensen in dezelfde positie. We hebben elkaar allemaal nodig. Het is verbazingwekkend wat we kunnen doen, ondanks ziekte en tragedie, en het niet kunnen “dutten”. Het ga jullie goed mijn vrienden.