この病気の患者さんの経過をより良く推定しようと研究者が最善を尽くしているにもかかわらず、ほとんどの予後は推定しがたいままなのです。 しかし、約60％の症例では、肉芽腫は2～5年の間に消失し、患者は回復する。

また、進行性で、罹患した臓器に瘢痕を残し、継続的な治療が必要な患者さんもいます。 このような患者さんには、1年間に多くのサルコイドーシスの患者さんを診察している医師が対応することで、大きな効果が期待できます。 サルコイドーシスは、米国では約20万人のサルコイドーシス患者がいるとされ、稀な疾患と考えられているため、多くの医師は進行した症例に最適な治療を行うための経験や専門的な知識を持っていません。 もし、治療の途中で、担当医が最善の治療法について確信が持てないと感じたら、セカンドオピニオンを受けることが有効な場合があります。 FSR Physician Directoryを利用して、知識のある医師を探し、最適な治療法について学んでください。

燃え尽きる可能性が高いケースを示す、医師が探すことのできるいくつかの兆候は以下のとおりです。

  • 結節性紅斑または古典的肺所見（両側肺門リンパ節腫脹）を伴う突然の短期間の発症
  • 若年患者
  • 白人患者のサルコイドーシス

さらなる注意とモニタリングを保証する医師が探すことのできる兆候は、以下のとおりです。

  • 症状や臓器障害を引き起こす炎症の緩やかな発症
  • 複数の臓器を侵す肉芽腫
  • 高齢の患者
  • アフリカ系アメリカ人の患者

拡大リストではなく、すべての患者がこれらの傾向で表されないことに留意してください。 全体として、疾患死亡率は約5％です。 特に心配なのは、心臓が侵される症例と、肺に重度の瘢痕を形成し呼吸不全を引き起こす症例です。

継続的な研究、特に患者さんの経過に関する情報を収集するための研究は、サルコイドーシスに対する理解を深め、患者さんの経過を予測するために継続的に行われています。 FSR患者登録に参加することで、研究者が治療法を改善し、サルコイドーシスをより理解することができます。