AWAKE Sleep Apnea Initiative 2018: Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care
2018年6月8日は、睡眠時無呼吸症候群コミュニティにとって節目の日でした。 初めて、患者や介護者が食品医薬品局（FDA）の代表者と、睡眠時無呼吸症候群と共に生きることがどのようなものであるかについて直接話すことができたのです。 メリーランド州カレッジパークで開催された米国睡眠時無呼吸症候群協会（ASAA）の患者を対象としたAWAKE睡眠時無呼吸症候群イニシアチブには、患者、介護者、FDA代表、医師、医療機器ベンダーなど83人が参加しました。 また、386人がウェブストリーミングでイベントを生中継しました。
このイベントは、睡眠時無呼吸症候群の患者の体験談を紹介することが目的でした。 ASAAのスタッフは一日を通して、5,600人以上の睡眠時無呼吸症候群の患者と介護者の体験をまとめた「AWAKE Sleep Apnea Patient and Caregiver Survey」の結果を発表しました。
報告書とパネルは、睡眠時無呼吸症候群の症状、診断の道のり、効果的な治療の成功と障壁などのトピックをカバーしました。 また、患者さんはASAAスタッフと1対1のインタビューを行い、ご自身のストーリーを詳しく語っていただいたり、ポートレートの撮影をしていただきました。 報告書の全文はこちらで、ポートレートやインタビューの様子は下記でご覧いただけます。 :
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以下は、レポートの最も重要な発見の短い要約である。
未治療の睡眠時無呼吸症候群の最も一般的な症状トップ10（有病率順）。
- 疲労
- 日中の眠気
- リフレッシュできない睡眠
- 大きないびき
- 朝のドライマウス
- 認知障害
- イライラする
- 気分が沈む
- 息苦しい覚醒感
- 睡眠中も目が覚める
- 夜間における頻繁な手足の動き
睡眠中の眠気 睡眠不足の覚醒
睡眠中も目が覚める 睡眠不足の覚醒感 睡眠不足の覚醒感 睡眠中の眠気
未治療の睡眠時無呼吸症候群を抱える患者の最大の関心事
- 53%は長期的な健康への影響
- 48%は以下を懸念している。 睡眠時無呼吸症候群の身体的・精神的パフォーマンスへの影響に悩まされる
- 40% が睡眠時無呼吸症候群が日常生活に悪影響を及ぼすと回答
- 23% が睡眠時無呼吸症候群が人間関係と幸福に悪影響を及ぼすと回答
- 24% が睡眠時無呼吸症候群が日常生活に悪影響を及ぼすと回答。being
Common Co-occurring Disorders
- 45% of respondents have high blood pressure, 米国での推定値よりはるかに高い。
- 回答者の30%が胃食道逆流症（GERD）であり、これは米国における推定有病率18%よりはるかに高い数値です。
- 回答者の20%が糖尿病であり、米国における推定有病率9%の倍以上となっています。
診断の障壁
多くのパネリストが診断までの道のりについて話し合い、以下のように診断を複雑にしたり遅らせたりする多くの要因を報告しました：
- 患者が睡眠時無呼吸とその症状に気づかず、症状を他の疾患や状況のせいにして、治療を受けなかったこと。
- 医師が睡眠時無呼吸症候群に関する教育を十分に受けておらず、患者が症状を報告しても検査しなかったり、症状が他の疾患と誤診されたりした。
- 患者が睡眠時無呼吸症候群患者の典型的なステレオタイプ（高齢、男性、太り過ぎ）にあてはまらず、自分がこの疾患にかかるはずがないと考えた。
- 患者がPAP治療を使いたくなかったので診断を受けたがらなかった。
- 患者は、保険がないこと、高い自己負担金や免責金額、または睡眠検査やPAP装置の保険適用を心配していた。
- 患者は睡眠クリニックへのアクセスがない、または睡眠クリニックに入るのに待たされることがあった。
最も一般的な治療法
- 回答者の69%が現在気道陽圧装置（CPAP、APAP、BiPAP）を使用しており、12%が過去に使用したが今は使用していない。
- 回答者の7%は口腔器具を使っていたが、過去の11%からは減少している。
- 外科的介入では、扁桃摘出および/またはアデノイド切除が9%と最も多く、回答者の4%が上気道手術を受けたことがある。
PAP Barriers
多くの人がPAP治療をうまく使うための障害を報告しています。
- 調査回答者の53%が不快だと感じている
- 48% が不便だと答えた
- 34% がPAP治療に関して経済的な問題を抱えている
- 9 PAP装置の使用は社会的な汚点である
支援戦略
人々は、睡眠時無呼吸を管理するために多くの支援戦略を使用しました。
- 回答者の51%が減量に取り組んでいた
- 患者の33%が睡眠時の体位を利用していた
- 29%がアルコールを避けていた。
- 睡眠時間の延長、カフェインの増加、鼻詰まりの緩和、瞑想/心身のケアなどもよくある戦略であった。
症状の重症度に対する治療の影響
治療前は、44%が中程度の症状を訴え、37%が症状が重いと答えた。 しかし、治療後も29%が中等度の症状、5%が重度の症状と回答しています。 このことは、既存の治療法が多くの人に役立っている一方で、他の選択肢を必要としている人がいることを示しています。 また、睡眠時無呼吸症候群に付随する他の健康状態を確認する手助けが必要な場合もあります
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