潰瘍性大腸炎、略してUCは、大腸（別名：結腸）と直腸の一部または全部を侵す炎症性腸疾患（IBD）の一形態です。 疾病対策予防センター（CDC）は、310万人のアメリカ人（1.3%）がIBDであり、クローン病（消化管全体に影響を及ぼすIBDの一種）も含まれると推定しています。

UC は慢性疾患で、長期にわたる炎症と潰瘍、激しい下痢、腹痛、血液と粘液の便、衝動、吐き気、関節痛、熱、体重減少、疲労などを引き起こす可能性があります。 また、メイヨークリニックによると、UCは大腸がんのリスクファクターでもあるそうです。 また、潰瘍性大腸炎の治療法は知られていませんが、直腸切除術と呼ばれる手術で結腸と直腸を切除すれば、病気をなくすことができます。

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他の治療法は、コルチコステロイド、5-アミノ酸系抗炎症薬、免疫抑制剤生物製剤（ヒトと動物の遺伝子から開発した薬という意味）、腸切除または除去が挙げられます。 また、患者さんは鎮痛剤、吐き気止め、止瀉薬などで症状を管理しますが、すべての薬は医師の管理のもとで服用する必要があります。 IBDは、大腸の痛みやけいれんを引き起こす過敏性腸症候群（IBS）と混同されることが多い疾患です。

潰瘍性大腸炎は、血液検査、便のサンプル、CTスキャン、X線、大腸内視鏡検査（その際、医師は病気の兆候のために組織の生検も行います）などのさまざまな検査によって診断されます。 UCは軽度から重度まであり、時間の経過とともに重症化することもあります。 患者さんは、病気が活発であるかどうかにかかわらず、「再燃」と「寛解」の時期を経験します。 これらの期間は予測不可能であり、短期間または長期間にわたります。 再燃はしばしば衰弱させ、患者さんは病勢が活発な期間中に入院することもあります。 UCの原因はまだわかっていませんが、メイヨークリニックによると、免疫システムの異常（自己免疫疾患とみなされる理由）、遺伝、環境要因によって引き起こされる可能性があるとのことです。 962>

ミシェル（47歳）：「見た目が元気だからといって、元気とは限らないことを知ってほしい」

「職場で何度も吐いてしまうんです。 吐き気、血の混じった下痢、何度もトイレに行くなど、しばらく胃の調子が悪かったのです。 医師の予約を取っていたのですが、仕事を休むことができず、数週間先になってしまいました。 嘔吐が止まらず、倒れそうになったので電話しました。 病院では、大腸内視鏡検査をして、潰瘍性大腸炎と診断されました。 44歳でした。

それから、何度入院したか数え切れません。 大腸を摘出し、Jパウチに入れ替えたこともあります。 今でも1日に10回くらいトイレに行き、下痢をしますが、以前ほどひどくはありません（血も出ません）。 お尻焼けはしますが、これは今通したものが胃酸を多く含んでいるため、かぶれのようなものです。

本当のUCフレアの痛みを今思い出すのは難しいです。 まるで、脳がそのトラウマをブロックしてしまったかのようです。 それは苦しかった、私はそれを覚えています。

私は、見た目が元気だからといって、元気であるとは限らないということを知ってほしいのです。

ベス（51歳）：「ほとんどの人は、この病気がどれほど衰弱し、人生全体を支配してしまうかを知りません」

「便に粘液と少しの血が混じっていたので、38歳で最初の大腸内視鏡検査を受けました。 それで診断されました。 それ以来、少なくとも6回は入院し、Jパウチと2段階のテイクダウン、Jパウチの手術の合併症による腸管切除など、何度か手術を受けました」

UCの内臓の痛みは表現しがたいものがあります。 常に続く痛みと吐き気、そして全身の不安感です。 そして、いつもそこにあるのです。 腹部や直腸にひどいけいれんや痛みがあります。 私のUCが最もひどかったときは、大腸の隅々まで感じられるような感じでした。 それに、いつも疲れています。

UCでない人は、「それほどひどくない」「薬で治る」と思っているのではないでしょうか。 たまに下痢をする程度、お腹を壊したときくらいにしか思っていないようです。 私の家族もそう思っていました。 でも違うんです、これは私の人生のすべての瞬間、毎日なんです。 ほとんどの人は、この病気の衰弱ぶりを知らないし、それが人生全体を支配してしまうことも知らない。 家から出ることを考えるだけで、パニック発作が起こります」

カリ、36歳：「体重は約100ポンドまで落ち、1日に30回トイレに行っていました」

「2008年、26歳でUCと診断されました。 頻繁な下痢、血便、体重減少、疲労、腹痛がありましたが、夫と私が保険を失っていたため、10ヶ月近く医者を避けていました。 ようやく医者に行ったところ、ストレスのせいだと言われ、昼寝の回数を増やすことと食物繊維のサプリメントが必要だと言われました。 数日後、私は熱を出し始め、ERに運ばれました。 病院ではCTスキャンを行い、医師はこれまで見た中で最悪のUCの症例であると言いました。 その時点で、私は体重が100キロほど減り、1日に30回もトイレに行くようになっていました。 歩くのもやっとでした。 私は4人の子供を産みましたが、UCフレアの痛みとは比べものにならないと断言できます。

私は、点滴で投与する生物学的製剤を始めましたが、数日後には、かなり良くなっていました。 私的には奇跡の薬で、10年近くたった今も使っています。 生物学的製剤を使い続けている間は、ごく普通の生活を送ることができています。 特にUCに伴うガスや腹部膨満感には、少量の食事を頻繁に摂ることが効果的だと分かっています。 特に女性はトイレの習慣について話すのは恥ずかしいので、黙っていることが多いですね。 サプリメントを飲んだり、特別食を食べたりして、パッと治るということはないんです。 これは一生の病気なんです。 自分がどれだけ強いか、そうしなければならないときまでわからないのです」

リンジー（35）：「UCの人たちに、あなたのせいではないことを知ってほしい」

「私は21歳のときにUCと診断されました。 大学時代に2カ月間症状が出ましたが、クリスマス休暇に帰省できるまで待ち、かかりつけの医師に診てもらいました。 その 2 か月は最悪でした。 地元にかかりつけの医師がいなかったので、恥ずかしくて友人にも話せず、母にもどんなに悪化しているか伝えられませんでした。 私は激しい腹痛（誰かがあなたの大腸を殺そうと消化管に小さな短剣を忍ばせたような）、膨満感、便に血や粘液が混じることがありました。 母が数年前にUCと診断されていたので、なんとなく疑っていたのです。

今は寛解していますが、免疫抑制剤を服用しているので、よく風邪を引きます。 糖分やアルコールを制限して、あまり辛いものは食べないようにして頑張っています。 UCの人には、「あなたのせいではない」ということを知ってほしいです。 また、誰もが大腸を失うことになるわけではないのです」

ジェシ（24）：「自己免疫疾患を持つ私たちのほとんどは、痛みをうまく隠しています」

「私は大腸内視鏡検査で潰瘍性大腸炎と診断されました。 診断前は下痢が続き（1日10～20回）、体重もかなり減っていました。 結局、Jパウチの手術を選択し（12月26日に最終的な完成手術の予定）、現在は体調も良好です。 しかし、手術前は1日に2～3回、仕事中や車の中で、トイレにすぐに行けず、よく事故を起こしていました。 どこへ行くにも子供用の引き上げ式下着を着用しなければならず、外食も教会も集会も旅行もままならない状態でした。 腹痛がひどく、毎晩痛み止めを飲まなければなりませんでした。 常に腹を蹴られているような感じだった。 夜中に5回ほどトイレに起きるので、いつも疲れていました。

UCはIBSではない、ということをみんなに知ってほしいです。 それ以上のものなのです。 不自由なほどの疲労感、人前で自分を汚すことへの極度の不安、おむつを隠すために何を着たらいいのか悩むことです。 常に耐えがたいけいれんを起こす。 5分後にはトイレで大の字になるのがわかっていても、無理して食事をする。

また、目に見えない病気をもっと多くの人に受け入れてほしいと思います。 自己免疫疾患は、痛みをうまくごまかしている人が多いので。 しかし、病気に見えないからといって、炎症が大腸を攻撃していないとは限りません。 また、他の人よりも休息が必要だからといって、私たちが怠けているわけではありません。 休息は、UCを持つ私たちの治療の重要な部分です」

ヘザー（32）：「私は労働、腹部と直腸で繰り返し刺され、誰かが万力であなたの大腸を持っているような組み合わせとして痛みを説明するでしょう」

「私が最終的に潰瘍性大腸炎と診断されたときに私は25歳だった。 ひどい下痢（1日に30回まで）、痛み、血便や粘液、切迫感、嘔吐、圧倒的な疲労感など、診断の5年以上前から症状が出ていました。 私は若かったので、自分の体に起こっていることを必死に無視しようとしました。 結局、あまりにひどい発作が起きたので、救急病院に行くことになりました。 その際、CT スキャンで大腸の損傷が見つかり、診断を確定するために大腸内視鏡検査を受けることになりました。 前回の大腸内視鏡検査では、活発な炎症の兆候はありませんでしたが、以前のフレアによるダメージは大きく、今でも日によってかなり激しい症状があります。 トイレは便秘から1日10回以上の排便に振れるのですが、排便のたびに出血することはなくなりました。 吐き気、たまに嘔吐、倦怠感は残念ながら治らず、今でも定期的に胃腸の痛みはあります。 その痛みは、陣痛と、腹部と直腸を何度も刺されるような痛みと、誰かに大腸を万力で握られているような痛みが混在していると表現しています。

現在4週間ごとに点滴薬を投与しているところです。 ここ数年は、すべて失敗したり、アレルギー反応を起こしたりしたものを使っています。 また、下痢、吐き気、嘔吐、痛み、不安を抑えるために、必要に応じて薬を服用しています。 10年近く病気をしていると、本当に精神的に参ってしまいます。

UC は絶対に「トイレの病気」だけではありません。 私の人生のあらゆる部分に影響を及ぼし、その症状は浴室の壁や大腸の枠をはるかに超えて広がっているのです。 自分の病気のことを人に話すと、「へえー」から「え、それって感染するの？」、そして私のお気に入りは「私や私の母、叔父の3番目のいとこがなったことがある！」という様々な反応があります。 (あの、断言できますが、あなたは一度もかかっていませんし、かかるはずもありません)。 UC患者は、トイレの習慣にまつわる汚名から、自分の病気について話すのが恥ずかしいと感じることがよくありますが、何年も隠そうとしていたのに、もうそんなことはありません。 そう、私は「普通の人」よりもずっとトイレを使うし、人によっては私の症状を気持ち悪いと思うかもしれない。 しかし、私のUCとの戦いは私の一部であり、あなたはそれを扱い、私がそれについて話すことに対処するか、私の人生の一部になる必要はありません」

Madison, 24: 「時折、下腹部にナイフが入っているようなひどい痛みがあります」

「UCと診断されたとき23でしたが、症状は18から始まっています。 私はERに行き着き、軟性S状結腸鏡検査と生検で正式に診断されました。 激しい腹痛に襲われ、1日に25～30回はトイレに駆け込んでいました。 食事もあまりとれず、便には血や粘液が混じっていました。 腹部が腫れて触ると痛く、体力も落ちていました。

UCフレアは、誰かに何度も腹部を殴られたような、あざができたような、腫れたような感じがします。 一方、切迫感やけいれんが収まらず、疲労感や吐き気の波が押し寄せてきて、通常の機能を果たすことが難しくなります。

私がサラダのような特定のトリガー食品を避けることについて話すと、多くの友人が「おいおい、何が起こるかわからないよ」と言います。 しかし、UC患者にとって、間違った食事が深刻な問題を引き起こす可能性があることは分かっています。 UCは治る病気ではないこと、そして非常に深刻な病気であることを理解してもらえればと思います。 私は薬を飲んで病気をほぼコントロールしていますが、それでも症状のひどい日はあります」

Ginny, 28: 「息が止まるほどひどい痛みがあり、多くの時間、暖房パッドの下で暮らしています」

「大学の最後の学期、私はトイレ習慣に変化があることに気づきました：頻繁に下痢をし、切迫し、便に血が混じるのです」。 私はこれを、卒業前のストレスと、大学生のひどい食生活のせいだと考えていました。 しかし、卒業から1ヵ月後、私は完全に悲惨な状態になっていました。 私の新しい症状は、痛みを伴う膨満感、腹痛、直腸痛、そして常にテネスムス（直腸で「行かなければならない」という感覚）であった。 ようやく胃腸科医に診てもらうことができ、22歳の誕生日のすぐ後に大腸内視鏡検査を受けるよう指示されました。

最近では、新しい医師が 8 週間のステロイド剤投与と毎晩の浣腸、そして抗炎症剤の変更を処方してくれました。 この治療法は私を寛解に導いたので、今は抗炎症剤を 1 日 9 カプセルだけ飲んでいます (ただし、再燃した場合に備えて浣腸もいくつか手元に置いています)。 再燃時には、頻繁な下痢、切迫感、血便や粘液、痛みを伴う膨満感、腹部の痙攣、直腸痛、テネスムスなどが起こります。 息が止まるほどの痛みに襲われることもあり、多くの場合、暖房器具の下で生活しています。

UC は私の生活のあらゆる面に影響を及ぼします。 発作が起きると、運動する気も起きないし、トイレから離れるのが怖くて、ゆっくり散歩にも行けません。 運動不足に加え、ステロイドによる食欲増進と食事制限のため、私の場合、フレイルには不要な体重増加が付き物です。 考え方も変わります。 トイレが手前にある店と奥にある店がわかる。 高速道路でトイレに立ち寄るのに最も適したガソリンスタンドを指南することもできます。 トイレットペーパーと予備の下着は車に積んでいます。 他人の車に乗るときは、座るためのタオルを必ず持っていく。 旅行に行くときは、念のため必ず下着とパンツを余分に持っていく。 念には念を……」

マンディ（27）：「あの『病気の子』と言われたくない」

「大学から帰省中の夏に大腸検査を受け、そのときに診断されたのが22歳のときでした。 目が覚めると、リンゴジュースとチョコチップパンケーキを要求していたのを覚えています。 医師は私と父とで簡単に話をし、腸の写真が貼られたシートを渡して、処方箋を書いてくれました。

診断される前、私はひどい胃痛に悩まされていました。 授業中、机に突っ伏して、腹部を押さえながら座っていたのを覚えています。 また、排便のコントロールが全くできず、何度かウンチを漏らしてしまいました。 そして、痛みとコントロール不能に加え、トイレに血をためるようになったのです。 UCの痛みは、私の最悪の敵には望むべくもありません。 この夏、あまりの痛みに、どの体勢も楽ではないので、ソファーの上でただ悶えて、何度か泣き叫びました。 疲れるんですよ。

疲れやすいので、寝るのが得意になりました。 腹痛は、飲むべき薬を全部飲んだかどうかで、出たり消えたりします。 便通は、コントロールできるときとできないときがあります。 便に粘液や血が混じることがあります。 また、食後は非常に腹が膨れ、妊娠6カ月に見えることもあり、本当に恥ずかしい思いをしています。 友人と食事に行ったとき、膨満感からくる圧迫感を和らげるために、こっそりズボンのボタンを外さなければならないこともあります。 私には「トリガーフード」と呼ばれるものがあり、今はトウモロコシ、生のほうれん草、メロンの一種がそれにあたります。 過去には、レタス、パイナップル、トマトもそうでした。

UCが単なるトイレの病気ではないことを、もっと多くの人に知ってほしいです。 そのため、何度も予定をキャンセルしてしまい、精神的なダメージも大きいです。 普段は好きなこともできなくなりました。 家族、友人、仕事から離れることになる。 UCの前にできていたことができなくなり、自分が失敗したように感じることもあります。 あの『病気の女の子』として知られたくはない。 そして、UCの人の多くは、あなたに寄り添ってくれることを保証します」

便通の変化、特に便に血液や粘液が混じっていたら、医師に診てもらいましょう。

潰瘍性大腸炎は重い病気なので、治療を受けるのを遅らせたくはないものです。 しかし、治療可能な病気でもあり、痛みや切迫感など、ひどい症状に悩まされながら暮らす必要はないのです。 ですから、トイレの問題がUCのせいかもしれないと思ったら、主治医に相談してください。 何が起こっているのかを早く知ることで、より良い気分になることができます。

回答は、長さと明瞭さのために編集されています。

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