Psoriatic arthritisをオンラインで調べるとわかることですが。 乾癬の人に起こる関節炎の一種であることが書かれていることが多いでしょう。 乾癬性関節炎の症状のリストには、乾癬の皮膚の斑点や発疹だけでなく、関節の痛み、腫れ、こわばりが含まれています。
しかし、実際の生活は、Googleの検索結果とは非常に異なる場合があります。
乾癬性関節炎（PsA）患者のフランシス・ダウニー（55）以上にこれを知っている人はいない。 バージニア州に住む彼女は、7年前、衰弱し、耐え難い足の痛み（関節の痛みを伴わない）を主症状として経験した後、乾癬性関節炎と診断されました。
ダウニーは、乾癬性関節炎の診断を受けるまでに18ヶ月を要し、9人の異なる医師と会いましたが、それは主に足の痛みが彼女の主訴だったため、より「典型的な」PsAの症状とは対照的に、診断が下されました。
「意識を高めることが私の使命であり、情熱です」と、フランシスさんは、あまり一般的ではないPsAの症状について語ります。
ここでは、フランシスさんが自分の症状の真相にたどり着いた方法と、痛みとともに生きる他の人々に知ってほしい、自分の健康を守ること、医師とのコミュニケーションを改善することなどについて説明します。
足のこわばりからひどい痛みへ
フランシスは、約10年前、異常に硬い足で初めて目を覚ましたときのことを鮮明に覚えています。 私は46歳で、”さて、これはどうしたものか “と思ったことを覚えています。年をとることと関係があるのだと思いました」と彼女は言います。 彼女は毎朝、日常的に足のこわばりで目覚めるようになり、それに慣れ始めました。
そしてある日、日常的な右足のこわばりが耐えがたいものに変わりました。 足の裏がズキズキと痛むのだ。 「足病医に駆け込み、緊急予約を入れた。 足底筋膜炎だと言われたんです」とフランシスは振り返る。 その医師は彼女にステロイド注射を与えたが、彼女は彼らが助けなかったと言う。
足底筋膜炎は、足底筋膜、あなたの足の底に沿って実行し、あなたのかかとの骨にあなたのつま先を接続している組織のバンドの炎症があるときに発生します
足の痛みが悪化し続け、彼女の左足に広がった。 フランシスは他の足病医にセカンドオピニオンを求め、理学療法を開始しましたが、足の痛みを和らげるものは何もありませんでした。 関節が腫れているとか、関節に痛みがあるとか、そういうことは一切なかったんです」とフランシスは言います。 そのため、彼女は足の専門医以外の人に診てもらおうとは思いませんでした。「すべての足病医が、できる限りのことをして、自分自身を隠していたのだと思います」
「とても謙虚な経験でした」
それは、ひどい痛みなしではどこにも歩けないほどになっていました。 処方箋をもらうために車からドラッグストアまで歩くだけでも耐えられないので、彼女はハンディキャップのプラカードを要求しました。 「ただ、生きていくのが精一杯だった」とフランシスは当時の生活を語る。 4362>
彼女は、足の痛みがひどくてベッドから出られなかった2週間を痛々しく思い出しています。 「ホームデポの塗料用バケツに氷と水を入れて、2週間、一日中、氷水で足をアイシングしていました」とフランシスは言います。 「バスルームとキッチンを行き来するのに、つま先で歩かなければなりませんでした。 それは最悪の状態でした」
結局、彼女が別の足病医のオフィスに行ったとき、それが最後の砦となりました。 「私は泣き虫ではないのですが、泣き崩れてしまいました。 もうこの痛みは我慢できない』って言ったんです」とフランシスは言います。 足病医も、足底筋膜炎だけではこれほどの痛みは出ないはずだと認め、より詳しい検査をするために疼痛管理の専門医のところに行かせたのです。
乾癬：無視されていた微妙な手がかり
疼痛管理の医師は、その最初の診察でフランシスのケースを解明する手助けをしました
「部屋から出て行くとき、彼は私を見返して『診断書を出してあげるよ』と言ったので、私はただ安堵したことを覚えています。 と言ってくれたのです。 「私はただ、何が悪いのか、答えが欲しかったのです。 その時点で、私は何が起こっているのかを理解することに必死でした」
疼痛管理医は、全身性（全身）炎症の血液検査が陽性となったときに、赤旗があることを知りました。
その時点で、彼女は自分が乾癬性関節炎かもしれないと疑いはじめましたが、その時まで聞いたことがありませんでした。 そして、30年以上の間、私の開業医や皮膚科医の誰も、私に乾癬性関節炎について言及したことがなく、それは残念なことだと思います」
身体検査とさらなる血液検査の後、リウマチ学者は、フランシスの乾癬性関節炎診断を確認しました。 「彼は、おそらく1時間半くらい、私と一緒に過ごしてくれました」と彼女は言います。 「彼は非常に徹底的で、私の体中のすべての点、すべての椎骨、すべてをチェックしたのです」。 彼女の血液検査では、姉が持っている関節リウマチやループスの抗体は陰性でした。
A Less Typical Psoriatic Arthritis Presentation
Psoriatic Arthritisを持つ人々の約70パーセントが最初に乾癬を発症し、残りの30パーセントは、関節炎と皮膚症状が同時に起こる、乾癬を持っているが気づかない、あるいは乾癬が後に発症することがあるのだそうです。 また、乾癬がなくても乾癬性関節炎を発症する人もいます。
フランセスの場合、乾癬の症状はとても軽かったので、特に治療はしていませんでした。 彼女は肘や膝にざらざらした皮膚の斑点ができたり、時には頭皮に症状が出たりしていました。 しかし、彼女は皮膚科医による局所治療を使っており、自分自身を「乾癬患者」と考えたことはありませんでした。 とフランシスさんは言います。
乾癬プラークの重症度とPsAを発症する確率の間には、ほとんど相関がないことがわかりました。 軽度の乾癬と重度の乾癬性関節炎、あるいは軽度の乾癬性関節炎と重度の乾癬が存在する可能性があります。
また、関節痛やその他の典型的な関節炎症状のパターンは、乾癬性関節炎では大きく異なる可能性があることも重要です。 いくつかの研究は、乾癬性関節炎を持つ人々は、関節リウマチなどの他の種類の関節炎を持つ人々よりも健康診断でより少ない圧痛または痛みを持つかもしれないことを示します。 PsAの患者さんは、大きな痛みを伴うことなく、関節の変形を持つことができます。
また、靭帯や腱が骨に付着する場所での炎症である、咬筋炎についてあまり知られていないかもしれません。 これは、乾癬性関節炎を持つ人々によく見られます。 ある2016年の研究では、乾癬性関節炎を持つ人々の35％がenthesitisを経験していることがわかりました。 一般的な部位は、アキレス腱と足底筋膜を含む – 両方ともちょうどFrancesのような足の痛みを引き起こす可能性があります
Fatigue:
Psoriatic Arthritis と診断されてから 7 年後の今日、Frances はうまくいっています。 素晴らしいとは言えませんが、何とかやっています。 彼女は、複数の生物学的製剤を含む多くの異なる種類の薬を試行錯誤し、2度の股関節置換術を受けています。 薬を飲み始めてから、足の痛みはだいぶよくなりましたが、時々指が腫れたり、足の指が腫れたりすることが多くなりました。 乾癬は基本的にありません。
また、幸いなことに、痛みは引き続き問題ではありません。 「私はほとんど痛みを感じません。 不思議なことです。 と彼女は言います。
疲労は、フランシスが定期的に対処している最も問題な症状です。
疲労は常に私の最大の問題です。「私の衰弱した疲労が乾癬性関節炎の症状であることを実際に受け入れてくれるリウマチ専門医にたどり着くまで、4、5人の医師を解雇しました」
疲労について医師に話す方法についてのアドバイスを読んで、フランセスは、社会生活、仕事、家事、用事、その他に疲労がどう影響していたかを記録し始めることにしたのです。
その結果、神経科医を紹介され、疲労を管理するためのナルコレプシーの薬を処方されました。 フランシスは、生物学的製剤と、時折プレドニゾンとともに、それを服用し続けています。
Frances’s Advice for Fellow Patients
Frances, recently joined Twitter to raise her voice as a psoriatic arthritis patient advocate, helps other people avoid the same diagnosis delays that she was, especially psoriasis patients who may know about psoriatic arthritis or anyone with debilitating foot pain which’s not better.これは、フランシスが、関節症性乾癬の支持者として、最近、声を上げるためにツイッターに参加したことです。
乾癬の方は、乾癬について学んでください
「乾癬と診断されたときに、症状について調べ、関節症性乾癬になる可能性についてもっと学んでおけばよかったと思いました。 あるいは、乾癬性関節炎というものがあることを知るだけでもよかったのです」とフランシスさんは言います。 とフランシスは言います。「偏執的になるのではなく、知識を持つことです。 早期発見は、より良い結果とより良い生活の質に等しいことができます」
後から考えると、足の痛みが乾癬性関節炎の症状であることを知っていれば、そして乾癬性関節炎が乾癬を持つ人々（たとえ軽いケースでも）に起こり得ることを知っていれば、おそらくもっと早く診断を受けただろうと、フランシスは指摘します。 「もし、みんながもっと意識してくれれば、関節にダメージが出る前に、いち早くPSAを診断することができるかもしれません。
サポートを受ける
関節炎は非常に孤立した病気であり、人々はそのことについてあまり考えていないと、フランシス氏は言います。 そのため、他の人からのサポートやヘルプ、アドバイスを得ることが非常に重要になります。 「できる限りのサポートを得ることです。 友人、オンラインのサポートグループ、心理学者、セラピストなどです」と彼女は言います。 「私は、フルタイムで働きながら、ある種の社会生活と日常業務の世話をしようとしているPSAに対処するストレスに対処するためにセラピストに行ってきました。 自分の病気や症状、現在の治療法、新しい治療法についてよく知り、医師と話し合えるようにしましょう。 「
Track Your Arthritis Symptoms
CreakyJointsの患者中心の研究レジストリであるArthritisPowerに参加して、症状、疾患活動、薬などを記録し、医師と共有することができます。 詳細と登録はこちら
。
コメントを残す