Lupuksella ei ole yhtä selkeää alkuperää. Tutkijat uskovat sen johtuvan monimutkaisesta tekijöiden yhtälöstä. Yksi osa yhtälöä on geeniperimäsi. Toinen osa liittyy hormoneihin, jotka säätelevät suurta osaa kehosi toiminnoista. Kolmas on ympäristö.

Kun tutkijat käyttävät termiä ”ympäristö”, he eivät tarkoita vain auringonvaloa ja muita ulkoilmatekijöitä. ”Kun alamme puhua ympäristöstä, puhumme asioista, jotka eivät ole luonteeltaan geneettisiä”, selittää tohtori Mark F. Gourley, National Institute of Healthin (NIH) National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases -instituutin apurahakoulutusohjelman johtaja.

Kemikaalit, sairaudet – jopa hormonien nousu- ja laskuvirta – voidaan ajatella ympäristöaltistuksina.

Stressi

Maaliskuussa 2005 Rachael Durrant-David koki ikävän eron. Samaan aikaan hänet ylennettiin vaativampaan aikatauluvastaavan tehtävään sairaalassa, jossa hän työskentelee San Juanissa, Trinidadin ja Tobagon osavaltiossa. ”Se oli todella jännittävää aikaa elämässäni”, hän muistelee.

Yksi aamuna hän heräsi siihen, ettei pystynyt liikkumaan. Hän oli täysin jähmettynyt sänkyyn. ”En tiennyt, mitä oli tapahtunut, mutta jokin oli ehdottomasti pielessä”, hän muistelee. ”Se oli niin pelottavaa.”

Häneltä kesti neljä tuntia nousta ylös ja pukea itsensä, mikä normaalisti olisi kestänyt alle tunnin. ”Jouduin turvautumaan täysin tuntemattomaan ihmiseen, joka vei minut taksiin. Ja sitten minun piti luottaa siihen, että kuljettaja vei minut fyysisesti päivystykseen.”

Lopulta Durrant-David, nyt 33-vuotias, sai tietää, että lupus oli syy hänen äkilliseen halvaantumiseensa ja lihasten hallinnan puutteeseen. Vaikka häntä hoidetaan lupukseen nykyäänkin, työn aiheuttama stressi voi edelleen aiheuttaa oireita. ”Perjantaisin, kun lähden toimistosta, tunnen, että vaikutukset alkavat”, hän sanoo. ”Ja sitten lauantaiaamuna olen sairas, ja oireet alkavat purkautua.”

Vaikka stressi ei luultavasti aiheuta lupusta, se on varmasti tunnettu laukaiseva tekijä. ”On monia tutkimuksia, jotka yhdistävät stressin ja immuunireaktiot”, sanoo Meenakshi Jolly, lääketieteen tohtori, lääketieteen tohtori, lääketieteen tohtori, lääketieteen tohtori, lääketieteen apulaisprofessori ja reumatologian osaston apulaisohjelmajohtaja Rushin yliopiston lääketieteellisessä keskuksessa Chicagossa. ”Tiedämme ehdottomasti, että stressi aiheuttaa lupuksen puhkeamisia.”

Myrkylliset altisteet

Ympäristöaltistus, jolla on yksi parhaiten tutkituista yhteyksistä lupukseen, on piidioksidi. Piidioksidi on mineraali, jolle ihmiset voivat altistua kaivostoiminnassa ja lasinvalmistuksessa. ”Piidioksidi on yksi vahvimmista tunnetuista riskitekijöistä lupuksen kehittymiselle”, sanoo Frederick W. Miller, M.D., Ph.D., joka on NIH:n kansallisen ympäristöterveystieteiden instituutin (National Institute of Environmental Health Sciences, NIEHS) ympäristöperäisen autoimmuniteettiryhmän päällikkö. Ongelma näyttää olevan kalliosta tai hiekasta peräisin olevassa hienojakoisessa pölyssä tai tuotteissa, kuten keramiikka-, keramiikka- tai kaakelipölyssä, sanoo Christine G. Parks, M.S.P.H., Ph.D., tutkijatohtori, joka työskentelee NIEHS:n epidemiologian osastolla.

Lisääntynyt lupusriski on kaksi- ja viisinkertainen niillä, jotka ovat altistuneet työssä piidioksidipölylle, sanoo Miller, joka on laatinut Gourleyn kanssa katsauksen ympäristötekijöihin, jotka vaikuttavat lupukseen. Suurin osa tutkimuksissa havaitusta riskistä on johtunut työhön liittyvästä, ei satunnaisesta altistumisesta – kaivostyöläiset ja maanviljelijät, jotka altistuivat säännöllisesti piidioksidipölylle työssään.

Työhön liittyvä torjunta-aineiden käyttö on myös yhdistetty lupukseen. Useimmissa tutkimuksissa on tarkasteltu ihmisiä, jotka työskentelivät torjunta-aineiden kanssa, erityisesti maanviljelijöitä ja maataloustyöntekijöitä. Hiljattain Parks kuitenkin havaitsi, että myös torjunta-aineiden kotikäyttö voi olla vaikuttava tekijä. ”Havaitsimme, että hyönteismyrkkyjen tiheämpi tai pitkäaikainen käyttö, jossa altistutaan suoraan ruiskuttamalla tai sekoittamalla, oli yhteydessä suurempaan riskiin sairastua lupukseen ja nivelreumaan tarkastelemillamme postmenopausaalisilla naisilla”, hän sanoo.

Virukset ja infektiot

Kemikaalien ja muiden ympäristössä esiintyvien aineiden tarkastelun lisäksi tutkijat ovat kiinnittäneet huomiota myös mahdolliseen lupuksen ja virusten yhteyteen. Erityisesti Epstein-Barr-virukseen, joka aiheuttaa mononukleoosia. Normaalisti kun ihmiset altistuvat Epstein-Barrin kaltaiselle virukselle, heidän immuunijärjestelmänsä tuottaa vasta-aineita torjuakseen sen. Tämä prosessi ei näytä toimivan samalla tavalla lupusta sairastavilla, jotka tuottavat erilaisia vasta-aineita virusta vastaan.

”Saattaa olla, että lupusta sairastavan henkilön immuunijärjestelmä reagoi eri tavalla, kun se altistuu virukselle, kuin terveen henkilön immuunijärjestelmä”, Gourley sanoo. ”Tässä tapauksessa henkilöllä, jolla on lupus, voi olla epätavallinen immuunivaste Epstein-Barr-virukselle, mikä saa immuunijärjestelmän tekemään jotain sellaista, mitä sen ei pitäisi tehdä.”

Kotitalouskemikaalit

Muiden epäiltyjen lupuksen laukaisevien tekijöiden osalta todisteet eivät ole vieläkään selviä. Esimerkiksi hiusväriä on syytetty sairauksista, jotka vaihtelevat syövästä syntymävirheisiin. Kuten näidenkin sairauksien kohdalla, hiusvärin yhteys lupukseen ei kestä tutkimuksellista tarkastelua. ”Kävin läpi koko maailman kirjallisuuden ja etsin vain sellaisia tutkimuksia, jotka olivat kontrolloituja”, Gourley sanoo. ”Useimmissa tutkimuksissa ei löytynyt todisteita siitä, että hiusvärit lisäisivät lupuksen kehittymisen mahdollisuutta.”

Epäselvää on myös se, aiheuttavatko liuottimet (joita on maalin ohentimissa, kynsilakassa ja liimassa) lupusta. Muutamissa eläinkokeissa on havaittu yhteys liuottimien ja lupuksen välillä. Ihmisillä tehdyt tutkimukset eivät kuitenkaan ole olleet yhtä johdonmukaisia, Parks sanoo.

Ympäristön laukaisevien tekijöiden tunnistaminen

Kuten liuottimien kohdalla, tutkimus taudinpurkausten laukaisevista tekijöistä on puutteellista. Silti usein puhkeamisia kokevat sanovat, että heillä on kaikki tarvitsemansa todisteet.
Lupusta kärsivät ihmiset voivat jäljittää oireensa useisiin elämäntapaan liittyviin laukaiseviin tekijöihin. Joillakin naisilla on kohtauksia juuri kuukautiskierron aikaan. Toiset sanovat maksavansa jokaisesta pihvi-illallisesta ja viinilasillisesta kivulla. Toisilla taas stressi.

Todisteet tukevat ainakin osaa näistä väitteistä. On esimerkiksi järkevää, että lupusta kärsivillä naisilla on oireita juuri kuukautiskierron aikaan, koska estrogeeni – naishormoni – säätelee tiettyjä soluja, jotka auttavat immuunijärjestelmää kommunikoimaan muun kehon kanssa. Mitä tulee punaiseen lihaan ja alkoholiin, molemmat nostavat veren virtsahappotasoja. Virtsahappo aiheuttaa nivelkipuja henkilöillä, joilla on kihti, niveltulehdus.

Punainen liha on yksi niistä asioista, joita Alysia Nunnally, 35, on joutunut vähentämään lupuksensa vuoksi. Hänen on myös pysyttävä sisätiloissa mahdollisimman paljon kesäkuukausina, koska auringon kuumuus ja ultraviolettisäteet (UV-säteet) Snellvillessä, GA:ssa, ovat liikaa hänen keholleen. ”Jos aurinko paistaa päälleni, väsyn”, kotiäiti sanoo. ”Jo pelkkä käveleminen ovelta autolle imee energiani pois.”

Asiantuntijat sanovat, että kosteus voi aiheuttaa nivelten kipeytymistä, kun taas altistuminen auringon UV-säteille näyttää sekoittavan immuunijärjestelmän tasapainon. ”Ultravioletti B-säteet voivat saada tietyt ihon solut antamaan immuunisignaaleja”, Gourley sanoo. Nämä signaalit houkuttelevat valkosoluja, jotka hyökkäävät ja tuhoavat ihosoluja. Siksi voimakas auringonpolttama voi johtaa tulehdukseen ja ihottumaan. Auringolle altistuminen myös nopeuttaa solukuoleman luonnollista prosessia, jota kutsutaan apoptoosiksi, tappamalla normaalia enemmän ihosoluja.

Stressi on asia, jonka lupusta kärsivät ihmiset, kuten Durrant-David, mainitsevat kerta toisensa jälkeen oireidensa aiheuttajaksi. Stressin vaikutuksia tautiin on kuitenkin vaikea todistaa tieteellisesti. ”Uskon, että on olemassa todella vankka perustelu sille, miksi stressi voisi laukaista ja pahentaa autoimmuunisairauksia, mutta sitä on hyvin vaikea tutkia, koska stressiä on niin monenlaista”, Parks sanoo. ”Mutta on uskottavaa, että stressi voi vaikuttaa immuunijärjestelmään.”

Kontrolloit laukaisevia tekijöitä

Tutkijoilla on vielä paljon opittavaa siitä, mikä aiheuttaa lupusta ja mikä provosoi sen oireita. ”Meillä ei ole oikeastaan hyvää keinoa tietää, mille olemme altistuneet päivittäin”, Miller sanoo. Monia tunnettuja lupusepäiltyjä on vaikea välttää. Puutarhatyöt voivat altistaa torjunta-aineille tai kemikaaleille, mutta altistumisen määrää ei voi tarkkaan määrittää. Epstein-Barr-virus kätkeytyy lähes kaikkien elimistöön, mutta useimmat ihmiset eivät tiedä saaneensa tartunnan.

Muut lupuksen laukaisijat ovat helpommin hallittavissa, varsinkin jos harrastat hyvää ennaltaehkäisyä päivittäin. ”Tee asioita, joita äitisi käski sinun tehdä – syö oikein, nuku oikein ja harrasta liikuntaa”, Gourley neuvoo. ”Minusta se on ihan maalaisjärjellä elämistä.” Vältä aurinkoa tai käytä UVA/UVB-suojattua aurinkovoidetta, jonka suojakerroin on vähintään 35, kun menet ulos. Älä tupakoi, sillä sen lisäksi, että savukkeet aiheuttavat syöpää, ne voivat lisätä lupuksen aktiivisuutta. Kun tunnet olosi stressaantuneeksi, kokeile rentoutumistekniikoita, kuten meditaatiota tai joogaa.

Jos et ole varma, mikä on taudinpurkausten taustalla, Miller kehottaa pitämään päiväkirjaa. Aina kun sinulla on oireita, kirjoita ylös, missä olit ja mitä teit tai söit.

J. Dawn Miller, 34, on pitänyt terveyspäiväkirjaa suurimman osan niistä seitsemästä ja puolesta vuodesta, kun lupus diagnosoitiin. ”Alussa seurasin oireitani päivästä toiseen. Ajan myötä alkaa huomata kuvioita”, hän sanoo.

Yksi hänen kuvioistaan tulee ja menee sään mukaan. ”Asun Ohiossa, ja kun on kylmää ja märkää, se on viholliseni”, hän sanoo.

Miller merkitsi päiväkirjaansa myös juuri ennen kuukautisia puhkeavat taudinpurkaukset, paineen, joka hiipi hänen hartioihinsa ja rintaansa heti sen jälkeen, kun hän oli syönyt lihaa tai tiettyjä juustoja. Miller, tuore äiti, on oppinut mukauttamaan tapojaan tarpeen mukaan ja pitämään itsestään paremmin huolta. Hän on kuitenkin myös tarpeeksi realistinen tietääkseen, että mikä tahansa muutos hänen elämäntavoissaan – olipa se kuinka merkittävä tahansa – ei poista hänen lupustaan kokonaan.

”Yksi asia, jonka tajusin tarkastellessani noita malleja, oli se, että riippumatta siitä, kuinka paljon jätän pois tai kuinka paljon muutan, minulla tulee silti olemaan kohtauksia. Voit rajoittaa itseäsi vain niin paljon. Et halua lopettaa elämän elämistä”, hän sanoo.
Durrant-David on myös keksinyt keinoja hallita – joskaan ei kokonaan lievittää – stressiään, osittain irrottautumalla enemmän työstään. Hän pitää myös rukousta tehokkaana selviytymiskeinona. ”, tunnen itseni todella rauhalliseksi. Tunnen oloni helpottuneeksi. Sen hetken ajan, jopa muutaman tunnin ajan, tunnen olevani vapaa”, hän sanoo.