Door Marty Levine

Op een maandag in april 2009 ging ik lunchen met een paar collega’s en had ik het gevoel dat er voedsel vast kwam te zitten op weg naar beneden. Ik kon het opruimen met water.

Die avond tijdens het diner had ik dezelfde ervaring.

De volgende avond, dinsdag, gingen mijn vrouw en ik naar onze favoriete band, The Grateful Dead, in DC en zelfs een slok water bezorgde me hardnekkig maagzuur. Ik slikte een hele rol Rolaids in een periode van twee uur, zonder verlichting.

De volgende dag, woensdag, waren het brandend maagzuur en de misselijkheid zo erg dat ik thuisbleef van het werk. Die avond ging ik het internet op om uit te zoeken wat de oorzaak van deze symptomen kon zijn. UH-OH! Ik zei tegen mijn vrouw: “Schat, ik denk dat ik in de problemen zit. Ik heb ofwel een zwaar geval van GERD… of ik heb slokdarmkanker.”

Donderdag plande ik een endoscopie en op vrijdag werd een 3 cm groot adenocarcinoom gevonden op de kruising van mijn slokdarm en maag.

Ik heb veel vrienden die arts zijn, dus ik riep hen bij elkaar en vertelde hen dat ik hulp nodig had. Ze gaven me advies dat misschien mijn leven heeft gered… Ga voor behandeling naar een plaats die veel van dit ziet en behandelt. Het is een zeldzame ziekte en je moet in ervaren handen zijn.

Ik heb in het hele land gezocht en kwam uit bij Duke University Medical center, M.D. Anderson en Johns Hopkins. Omdat ik in DC woon en maandenlang naar de andere plaatsen zou moeten verhuizen, koos ik voor Hopkins in Baltimore.

Toen we de oncoloog van Hopkins ontmoetten, nam ze al mijn informatie door en vertelde mijn vrouw en mij dat ik EC in stadium 4 had. Ik keek over haar schouder mee en zag op haar computerscherm dat ik een kans van 11-16% had om EEN JAAR te leven.

Dat was het einde van het slechte nieuws.
Ik begon aan een zeer agressief regime van bestraling en chemotherapie. Ik had een rugzak die zes weken lang 24 uur per dag chemo in me pompte. Om de maandag kreeg ik in het ziekenhuis een infuus met een ander chemotherapeutisch middel gedurende 4 uur. Dit werd gedaan in combinatie met vijf dagen per week bestraling.

Mijn vrienden, het was niets bijzonders en volkomen draaglijk.

Ik weet dat iedereen anders reageert… maar alleen omdat je gruwelverhalen over de behandeling hebt gehoord, moet je er niet vanuit gaan dat dat ook jouw realiteit zal zijn. Ik heb alles met gemak doorstaan, geen haar verloren en slechts 2 pond. Aan het eind van de behandeling wilden ze acht weken wachten met de operatie. Ik wilde dat verdomde ding uit me en drong aan op een eerdere operatie.

Op precies vijf weken na de chemo had ik DE (trans-hiatale esphagectomie) operatie.

Nou, het is een grote operatie om zeker te zijn, lang en ingewikkeld, maar je bent in de ICU voor een paar dagen na de operatie en op medicijnen.

Ik herinner me vrijwel niets over de paar dagen na de operatie. Toen de chirurg met me kwam praten, vroeg ik of de tumor door de behandeling kleiner was geworden of niet. Hij keek me aan en zei: “Er was geen tumor meer over… hij was volledig uitgeroeid door de chemo en de bestraling. Dat gebeurt minder dan 25 procent van de tijd.”

Ik voelde me nu beter…en toen kreeg ik te horen dat er een lymfeklier positief was voor kanker….die niet direct aan de tumor grensde (dit is waarom ik stadium 4 was).en we zouden nog acht weken chemo doen.

Om eerlijk te zijn, die tweede ronde was zwaarder omdat ik 30 pond was afgevallen na de operatie en niet zo groot en sterk was…maar ik kwam er doorheen. Ik had vier scans per jaar gedurende de eerste twee jaar. Allemaal schoon.

Ik had 2 scans per jaar voor de volgende drie jaar. Helemaal schoon.

Op 6 augustus 2014 vierden we mijn vijfjarig jubileum dat ik kankervrij was. Ik werk, leef mijn leven, reis en geniet van mijn vrienden en familie.

Zijn er gevolgen van de behandeling en de operatie? Natuurlijk.

Eten en slapen kunnen een uitdaging zijn, maar verder gaat het goed. Ik sport, ben tweederde van mijn gewicht teruggewonnen en zie de lachende gezichten van mijn gezin.

Vrienden, ik vertel dit verhaal om aan te tonen dat EC geen doodvonnis is. Statistieken zijn cijfers, maar wij zijn mensen. Elke maand en elk jaar worden er stappen vooruit gezet.

Mijn oncoloog vertelde me bijvoorbeeld dat een chemokuur als oxaliplatin het landschap voor EC verandert.

Dus, blijf vechten… hou je hoofd erbij en blijf positief… als de geest opgeeft zal het lichaam volgen… en blijf hoop houden. Dit beest is niet alleen te behandelen maar te genezen….best…ML.