Het geneesmiddel riluzole (Rilutek®), het enige voorgeschreven geneesmiddel dat door de Amerikaanse Food and Drug Administration is goedgekeurd voor de behandeling van ALS, verlengt het leven met 2-3 maanden, maar verlicht de symptomen niet. Het geneesmiddel vermindert de natuurlijke productie door het lichaam van de neurotransmitter glutamaat, die signalen doorgeeft aan de motorneuronen. Wetenschappers geloven dat te veel glutamaat de motorneuronen kan beschadigen en de zenuwsignalering kan remmen.
Andere geneesmiddelen kunnen helpen bij de symptomen. Spierverslappers zoals baclofen, tizanidine en de benzodiazepinen kunnen de spasticiteit verminderen. Botulinum toxine kan worden gebruikt om kaakspasmen of kwijlen te behandelen. Een teveel aan speeksel kan worden behandeld met amitriptyline, glycopyolaat en atropine of met botuline-injecties in de speekselklieren. Combinaties van dextromethorfan en kinidine blijken pseudobulbar affect te verminderen. Anticonvulsiva en niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen kunnen de pijn helpen verlichten, en antidepressiva kunnen nuttig zijn bij de behandeling van depressie. Paniekaanvallen kunnen worden behandeld met benzodiazepinen. Sommige mensen hebben op den duur sterkere medicijnen nodig, zoals morfine, om spier- en skeletafwijkingen of pijn te bestrijden, en in de terminale stadia van de ziekte worden opiaten gebruikt om de pijn te verlichten.
Fysiotherapie, ergotherapie en revalidatie kunnen helpen om de houding te verbeteren, onbeweeglijkheid van gewrichten te voorkomen en spierzwakte en atrofie te vertragen. Rek- en strekoefeningen kunnen spasticiteit helpen verminderen, het bewegingsbereik vergroten en de doorbloeding op gang houden. Sommige mensen hebben extra therapie nodig voor spraak-, kauw- en slikproblemen. Het toepassen van warmte kan spierpijn verlichten. Hulpmiddelen zoals steunen of braces, orthesen, spraaksynthesizers en rolstoelen kunnen sommige mensen helpen hun zelfstandigheid te behouden.
Gezonde voeding en een uitgebalanceerd dieet zijn essentieel om op gewicht en sterk te blijven. Bij mensen die niet kunnen kauwen of slikken kan het nodig zijn een voedingssonde in te brengen. Bij ALS wordt vaak een percutane maagsonde (om te helpen bij de voeding) ingebracht nog voordat dit nodig is, wanneer de persoon sterk genoeg is om deze kleine operatie te ondergaan. Niet-invasieve beademing ’s nachts kan apneu in de slaap voorkomen, en sommige personen kunnen ook geassisteerde beademing nodig hebben als gevolg van spierzwakte in de nek, keel en borstkas overdag.
Wat is de prognose?
De prognose varieert naargelang het type MND en de leeftijd waarop de ziekte zich voordoet. Sommige MND’s, zoals PLS of de ziekte van Kennedy, zijn niet fataal en verlopen langzaam. Mensen met SMA kunnen gedurende lange perioden stabiel lijken te zijn, maar verbetering mag niet worden verwacht. Sommige MND’s, zoals ALS en sommige vormen van SMA, zijn fataal.
Geef een antwoord