Herbst 2010

Sprachdefizite bei der Parkinson-Krankheit
Von Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 S. 12

Trotz der fortschreitenden Beeinträchtigung der Sprache im Verlauf der Parkinson-Krankheit kann ein frühzeitiges Eingreifen dazu beitragen, die Kommunikationsfähigkeit von Parkinson-Patienten zu verbessern.

Die Parkinson-Krankheit (PD) betrifft zwischen 500.000 und 1 Million Menschen in den Vereinigten Staaten. Jedes Jahr wird bei 50.000 bis 60.000 Menschen die Krankheit diagnostiziert, und sie ist die vierzehnthäufigste Todesursache in den Vereinigten Staaten. Sie verkürzt die Lebenserwartung um drei bis neun Jahre. Die geschätzten Kosten für die Behandlung einer Person mit Morbus Parkinson für ein Jahr reichen von 1.000 bis 6.000 Dollar allein für Medikamente über chirurgische Eingriffe, die bis zu 25.000 Dollar kosten können, bis hin zu den Kosten für die Unterbringung einer Person mit Morbus Parkinson in einer Einrichtung für betreutes Wohnen oder qualifizierte Pflege, die nach Angaben der Michael Stern Parkinson’s Research Foundation bis zu 100.000 Dollar pro Jahr betragen können.

Die fortschreitende Verschlechterung, die Patienten und ihre Angehörigen erleben, kann körperlich, seelisch und finanziell verheerend sein. Wenn die Krankheit ihren 10- bis 25-jährigen Verlauf genommen hat, sind bei den meisten Menschen mit Morbus Parkinson Beeinträchtigungen der Motorik, der Kommunikation, der sozialen Teilhabe, des Schluckens, der emotionalen Gesundheit und der kognitiven Fähigkeiten festzustellen.

Nach Angaben auf der Website der Parkinson’s Disease Foundation entwickeln 89 % der Menschen mit Morbus Parkinson Sprachstörungen. Die typische Konfiguration der mit Morbus Parkinson verbundenen Sprachveränderungen ist als hypokinetische Dysarthrie bekannt. Zu den Merkmalen, die bei älteren Menschen mit hypokinetischer Dysarthrie auftreten, gehören ein eingeschränkter Tonhöhenbereich oder eine eingeschränkte Intonation, eine verminderte Betonung von betonten Silben und Wörtern, eine verringerte Lautstärke, eine verminderte Genauigkeit der Artikulation, schnell gesprochene Sätze, die durch längere Pausen getrennt sind, und eine raue Stimme.1

Dies sollte nicht mit Sprachstörungen verwechselt werden, bei denen ältere Menschen Schwierigkeiten mit dem Wortschatz, der Grammatik und der Wortfolge haben können. Es ist, als ob das neuromotorische System nicht mit den Gedanken Schritt halten kann, die die Person ausdrücken möchte. Auch die emotionale Ausdrucksfähigkeit, die für die meisten von uns selbstverständlich ist – d. h. die Fähigkeit, die Tonlage oder Lautstärke zu verändern, um unsere Meinung zu unterstreichen – wird bei der Dysarthrie, die mit der Parkinson-Krankheit einhergeht, erheblich beeinträchtigt. Ist es da verwunderlich, dass sich die Betroffenen häufig aus sozialen Kontakten zurückziehen?

Kommunikationsherausforderungen
Mehrere Forscher haben den Eindruck von Zuhörern auf ältere Erwachsene mit Morbus Parkinson untersucht, deren Sprache durch die Krankheit beeinträchtigt ist. Einige Zuhörer hatten den Eindruck, dass die Sprecher mit Morbus Parkinson „weniger interessiert, weniger engagiert, weniger fröhlich und weniger freundlich … weniger engagiert und emotional flacher“ waren. Die Zuhörer hatten keine Schwierigkeiten, den Inhalt der Botschaften der Sprecher zu verstehen; sie bewerteten die Botschaften als gut aufeinanderfolgend und leicht verständlich.2 In einer anderen Studie wurden die „emotionalen Ausdrücke der Morbus-Parkinson-Sprecher … durchweg als weniger intensiv“ bewertet als die der Teilnehmer ohne Morbus Parkinson. Die Zuhörer hatten auch Schwierigkeiten, die hervorgehobenen Wörter in den gesprochenen Sätzen zu identifizieren, und es fiel ihnen besonders schwer, Wut und Ekel in den gesprochenen Botschaften wahrzunehmen.3

Wissenschaftler haben auch die Wahrnehmung der Morbus-Parkinson-Sprecher hinsichtlich ihrer Kommunikationsbeeinträchtigung sowie die Wahrnehmung der Betreuer untersucht. Die Morbus-Parkinson-Sprecher berichteten unter anderem über den erheblichen Aufwand, der für die Produktion von Sprache im Verlauf eines Gesprächs erforderlich ist. Sie wiesen auf die Herausforderung hin, Artikulation, Atmung und Stimme zu koordinieren, und auf die daraus resultierenden Schwierigkeiten, sich an einem Gespräch zu beteiligen und seinen Platz zu behalten. Auch von Ablenkbarkeit wurde berichtet.

Ältere Erwachsene mit Morbus Parkinson bemerkten, dass die verlangsamte Fähigkeit, ihre Botschaften zu übermitteln, manchmal dazu führte, dass sie einen Gedanken nicht vollständig ausdrücken konnten. Einige Sprecher berichteten sogar, dass sie vergessen hatten, was sie sagen wollten, nachdem sie einen Teil ihrer Botschaft gesprochen hatten.4 Morbus-Parkinson-Sprecher „haben das Gefühl, die Kontrolle über ihre Kommunikation verloren zu haben, sind weniger selbstbewusst und finden es schwierig, ihre Botschaft zu vermitteln, was zu Frustration, Gefühlen der Unzulänglichkeit und dem Gefühl des Verlusts der Unabhängigkeit führt.“ Im Vergleich zu den Selbsteinschätzungen der Morbus-Parkinson-Patienten bewerteten die Pflegekräfte die Kommunikationsbeeinträchtigungen ihrer Partner als weniger schwerwiegend als die Patienten selbst.5

Positive Intervention
Als Folge des erhöhten Aufwands, der für eine effektive Kommunikation erforderlich ist, haben Morbus-Parkinson-Sprecher berichtet, dass sie soziale Situationen meiden und Peinlichkeiten, erhöhten Stress und Rückzug erleben. Diese Tendenz, sich aus sozialen Situationen zurückzuziehen, reicht von der Vermeidung des Kontakts mit Gruppen bis hin zur Aufgabe, selbst wenn man versucht, mit dem Ehepartner zu kommunizieren. Natürlich gibt es unterschiedliche Grade der Beeinträchtigung und unterschiedliche Ausprägungen der gestörten Kommunikation. Aufgrund der allgemeinen Auswirkungen von Morbus Parkinson ist ein multidisziplinärer Ansatz für die Behandlung der Kommunikationsstörung ideal.

Bei der Diagnose von Morbus Parkinson wird eine frühzeitige Überweisung zur Beurteilung der Sprech- und Sprachfähigkeit empfohlen, auch wenn noch keine signifikanten Veränderungen der Sprache zu beobachten sind. Dies ermöglicht es dem Patienten und seinem Ehepartner oder Betreuer, die Wünsche des Patienten in Bezug auf mögliche Kommunikationsveränderungen zu berücksichtigen. Auf diese Weise lässt sich eine Ausgangsbasis schaffen und ein aufgezeichnetes Muster der Kommunikation des Patienten für einen späteren Vergleich erstellen. Bis zur offiziellen Diagnose der Parkinson-Krankheit hat sich die Sprache oft schon verändert. Eine Forschergruppe drückte die Notwendigkeit einer frühzeitigen Intervention folgendermaßen aus: „Es gibt … ein Argument für eine frühzeitige Überweisung zur Bewertung von Kommunikationsveränderungen, die sich auch auf psychosoziale Auswirkungen erstrecken und sich nicht nur auf Stimm- und Sprachveränderungen beschränken. Wenn man wartet, bis diese offensichtlich werden, kann die Person sehr wohl ein solches Gefühl des Kontroll- und Vertrauensverlustes entwickelt haben, dass dies zu einem bedeutenden zusätzlichen Hindernis für eine Verbesserung der Sprache wird. „5

Der Kontakt mit einem Sprachpathologen ermöglicht es dem Patienten und seinen Bezugspersonen, Informationen über den Krankheitsprozess und mögliche Kommunikationsschwierigkeiten zu erhalten. Die Einbeziehung eines Kommunikationspartners ist unerlässlich. Diese Person lernt, Feedback zu geben, Übungsempfehlungen zu verstärken und emotionale Unterstützung während des gesamten Krankheitsverlaufs zu leisten. Ein Partner kann auch lernen, andere Zuhörer im sozialen Umfeld des Parkinson-Patienten zu schulen. Die Anforderungen, die die Rolle der unterstützenden Person mit sich bringt, dürfen nicht unterschätzt werden; es sollte auf die Bewältigungsfähigkeiten dieser Person geachtet werden. Ein erfahrener Logopäde wird die Notwendigkeit erkennen, weitere Fachleute hinzuzuziehen, um den Bedürfnissen der Betreuungsperson und des Patienten gerecht zu werden.

Der Logopäde wird idealerweise Ehepartner, Familien und andere wichtige Personen im Leben des Parkinson-Patienten einbeziehen. Morbus-Parkinson-Patienten und ihre Bezugspersonen können darin geschult werden, ihren Gesprächsansatz zu verhandeln: Möchte der Patient, dass der Zuhörer einen Satz beendet, wenn er nicht weiterkommt, oder möchte er, dass der Zuhörer wartet, bis er den Gedanken zu Ende gedacht hat? Diese Dyaden können darin geschult werden, ihren gemeinsamen Sinn für Humor zu entwickeln und zu schätzen und ihn zu nutzen, wenn helle Momente Mangelware sind.

Wenn ein Arzt den Patienten dabei unterstützt, seine Gefühle über die Herausforderungen, mit denen er konfrontiert ist, auszudrücken, können die Partner ein besseres Verständnis für die Reaktionen des Patienten auf verschiedene Situationen gewinnen und dazu ermutigt werden, die notwendige Unterstützung zu leisten. Kommunikation ist schließlich eine gemeinsame Erfahrung. Miller et al. kamen zu dem Schluss, dass „Parkinson-Patienten, die keine Betreuungsperson haben, mehr Schwierigkeiten haben, ihre Botschaften zu vermitteln, und dass sie undeutlicher und selbstbewusster kommunizieren, weniger geschätzt werden und leiser sind.“

Ein weiterer Vorteil einer frühzeitigen Überweisung an einen Sprachpathologen ist die Vermittlung von Informationen über die möglichen Kommunikationsbeeinträchtigungen, die sich mit dem Fortschreiten der Krankheit entwickeln. Die Patienten und ihre Bezugspersonen können damit beginnen, ihre Wünsche und Absichten im Umgang mit den bevorstehenden Veränderungen zu besprechen. Einige Faktoren, die in den Phasen der Behandlungsplanung zu berücksichtigen sind, sind die Bereitschaft der Person, an regelmäßigen Kommunikationstrainings teilzunehmen, und das Ausmaß, in dem der Patient bereit ist, sich zu regelmäßigen, manchmal intensiven, unabhängigen Übungen zu verpflichten. In einigen Fällen kann bei fortschreitender Kommunikationsstörung der Einsatz von Hilfsmitteln in Betracht gezogen werden. Es ist von Vorteil, diese Möglichkeit in Betracht zu ziehen, bevor eine Entscheidung getroffen werden muss.

In einer Übersichtsarbeit von Harrison N. Jones, PhD, wird erläutert, dass neurochirurgische und pharmakologische Behandlungen als eigenständige Therapie für die verminderte Fähigkeit von Morbus Parkinson-Sprechern, Gefühle durch Sprache auszudrücken, nicht zuverlässig sind. Die Forschung unterstützt die Wirksamkeit eines Trainings in der Anwendung spezifischer Techniken zur Veränderung der eigenen Sprachproduktion. Die vielleicht bekannteste Behandlung für die Dysarthrie von Morbus-Parkinson-Patienten ist die Lee-Silverman-Stimmbehandlung. Andere Behandlungen, die sich bei Morbus-Parkinson-Patienten als wirksam erwiesen haben, umfassen Biofeedback, verzögertes auditives Feedback und verschiedene Ansätze, mit denen Patienten trainiert werden, die Sprechgeschwindigkeit zu verringern.6

Identifizierung geeigneter Optionen
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die gesprochene Kommunikation zu verbessern. Die Fähigkeit, sie zu nutzen, hängt von den kognitiven Fähigkeiten, den motorischen Fähigkeiten, der Motivation, dem Verständnis eines bestimmten Systems, insbesondere eines technologisch basierten, und natürlich von den Partnern ab, mit denen der Parkinson-Patient interagiert. Diese Systeme reichen von einer einfachen Bild- oder Buchstabentafel bis hin zu hoch entwickelten elektronischen Geräten. Die einfacheren Systeme sind oft ausreichend und besser geeignet als etwas Aufwändigeres. Auch hier ist das Fachwissen des Sprachpathologen erforderlich, um die Bedürfnisse und Fähigkeiten des Patienten zu ermitteln.

Für manche kann ein tragbarer Sprachverstärker das Richtige sein. Anthony zum Beispiel musste in seinem Beruf viel in der Öffentlichkeit sprechen. In der Gesellschaft war er immer der Mittelpunkt der Party gewesen. Als die durch die Parkinson-Krankheit bedingte Dysarthrie immer stärker auftrat, dachte er über einen Stimmverstärker nach, um seine Fähigkeit zu verbessern, vor kleinen Gruppen zu sprechen.

Abgesehen von der Empfehlung, die Kommunikationsfähigkeiten zu bewerten und Patienten und Pflegepersonal zu schulen, welche Vorschläge könnten Gesundheitsdienstleister machen? Zum einen die Bildung. In einer Gemeinschaft, in der es Sprecher mit Parkinson gibt, ist es für andere hilfreich, die Bedürfnisse und Herausforderungen dieser Sprecher zu verstehen. Das Gesundheitspersonal könnte vorschlagen: „Charlie braucht vielleicht etwas mehr Zeit, um seine Sätze zu beenden; bitte haben Sie etwas Geduld.“ Bieten Sie Kommunikationserlebnisse, die für Morbus Parkinson-Sprecher lohnend sind. Wenn ein Morbus-Patient beispielsweise an einem geplanten Vortrag teilnimmt, kann ihm jemand helfen, eine Liste mit Fragen an den Redner vorzubereiten. Das Lesen kann viel einfacher sein als das Formulieren vor Ort.

Die Aufrechterhaltung einer positiven Einstellung ist entscheidend. Die Teilnahme an gewünschten Aktivitäten kann die Aussichten eines Parkinson-Patienten verbessern. Joe war ein guter Bridge-Spieler, aber dann wurde es für ihn zu schwierig, ein Spiel zu Ende zu spielen. Er und seine Frau haben einen Tag-Team-Ansatz entwickelt. Er beginnt das Spiel und seine Frau übernimmt es nach 10 oder 20 Minuten, wenn seine Aufmerksamkeit und Energie nachlassen. Joe, seine Frau und ihre Freunde genießen weiterhin diese gesellschaftlichen Anlässe.

Angela weigerte sich, der Depression zu erliegen, die mit der Parkinson-Krankheit einhergeht und von der sie in ihrer Forschung erfahren hatte. Sie beschrieb ihre aktive Entscheidung, eine positive Einstellung zu ihren Fähigkeiten zu bewahren. Mehr als ein Jahrzehnt nach ihrer Diagnose betreibt sie immer noch ihr eigenes Unternehmen.

PD-Sprecher müssen oft lernen, ihre Energie für einen besonders anspruchsvollen gesellschaftlichen Anlass aufzusparen. Wenn ein Treffen am Abend geplant ist, können Ärzte raten, die Konversation auf einen früheren Zeitpunkt am Tag zu beschränken, um die Kommunikationsfähigkeit zu optimieren.

Ein Fürsprecher im Gesundheitswesen kann von unschätzbarem Wert sein, indem er dem Morbus Parkinson-Patienten hilft, vor einem Arzttermin eine Liste mit Fragen zu erstellen, und ihn dann zum Arztbesuch begleitet. Der Patient und der Beistand sollten besprechen, wer die Fragen stellt, je nach den Wünschen des Patienten. Sie können ein Diktiergerät mitnehmen, um wichtige Anweisungen festzuhalten, oder schriftliche Empfehlungen anfordern.

Selbsthilfegruppen für Menschen mit Parkinson und ihre Familien sind oft wertvolle Ressourcen, ebenso wie Bewegungs- und Übungsgruppen. Dr. Nina Browner, medizinische Leiterin des National Parkinson Foundation Center of Excellence an der University of North Carolina in Chapel Hill, weist darauf hin, dass regelmäßige körperliche Betätigung bei Morbus Parkinson das Selbstwertgefühl und das Gefühl, Einfluss auf die eigene Gesundheit nehmen zu können, stärken kann. Neben den Vorteilen, die die körperliche Bewegung mit sich bringt, bietet die organisierte Gruppenerfahrung in der Regel auch Unterstützung und Ermutigung durch andere Teilnehmer.

Es gibt keine Formel für die Entwicklung eines geeigneten Behandlungsprogramms für einen Parkinson-Patienten mit Dysarthrie. Die individuelle Konfiguration der Sprachveränderungen, der Grad der Beeinträchtigung, das Unterstützungsnetz und der emotionale Status beeinflussen die Wahl der Maßnahmen. Selbst die lebhaftesten Menschen, die sich im Leben auf hervorragende Kommunikationsfähigkeiten verlassen haben, kämpfen mit dem Verlust, den die Sprachveränderungen verursachen. Eine frühzeitige Überweisung zur Untersuchung und Behandlung von Sprachstörungen ist der Schlüssel zur Erstellung eines Plans zur langfristigen Optimierung der Kommunikation. Diese professionelle Unterstützung und der Aufbau eines Netzwerks von Familienangehörigen und Freunden, die den Morbus Parkinson-Patienten auf seinem Weg begleiten, bilden die Grundlage für die Verbesserung der Beziehungen zu Ehepartnern, Freunden und Mitgliedern der Gemeinschaft.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, ist Sprachtherapeutin am Berkshire Medical Center in Pittsfield, Massachusetts.

Dysarthrie verstehen
Versuchen Sie dies: Sagen Sie diesen Satz zweimal. Ich gehe heute nicht zur Arbeit! In der ersten Version stellen Sie sich vor, dass Sie gerade mit einer schweren Grippe aufgewacht sind. In der zweiten Version sprechen Sie den Satz, um sich zu freuen – Sie haben einen Tag im Spa gebucht.

Achten Sie genau auf alle Details, die über die gesprochenen Worte hinaus zur Bedeutung der Kommunikation beitragen. Wenn Sie einen Freund oder Kollegen bitten, die gleiche Aufgabe zu lösen, werden Sie wahrscheinlich einen etwas anderen Tonfall hören als Sie selbst. Achten Sie darauf, wie die jeweilige Persönlichkeit durchscheint.

Sagen Sie nun denselben Satz mit einer monotonen Sprechweise: betonen Sie kein Wort, variieren Sie Ihre Tonlage nicht. Glauben Sie, dass jemand, der sich diese Version anhört, erkennen kann, wie Sie sich fühlen, wenn Sie die Arbeit verpassen? Es ist erstaunlich, wie viele Informationen durch Rhythmus und Variationen in der Tonhöhe und der relativen Betonung der Stimme vermittelt werden.

1. Duffy JR. Motor Speech Disorders: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St. Louis: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Hörereindrücke von Sprechern mit der Parkinsonschen Krankheit. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. Die Auswirkungen der Parkinson-Krankheit auf die vokal-prosodische Kommunikation aus der Sicht der Zuhörer. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Life with communication changes in Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. How do I sound to me? Wahrgenommene Veränderungen in der Kommunikation bei Morbus Parkinson. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prosody in Parkinson’s disease. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Anbieterperspektive
– Erkennen Sie den erheblichen Aufwand, den Parkinson-Patienten für die sprachliche Kommunikation betreiben müssen.

– Ermutigen Sie Parkinson-Patienten, sich bald nach der Diagnose einer Sprach- und Sprechtherapie zu unterziehen.

– Helfen Sie Parkinson-Patienten, Informationen über den Krankheitsprozess und mögliche Kommunikationsschwierigkeiten zu erhalten.

– Fördern Sie die Identifizierung eines Kommunikationspartners, der die Reaktionen des Patienten auf verschiedene Situationen verstehen und die nötige Unterstützung bieten kann.

– Antizipieren Sie wahrscheinliche Kommunikationsprobleme und schlagen Sie proaktiv Strategien vor, die den Sprachdefiziten des Patienten entgegenkommen.