Trotz aller Bemühungen der Forscher, den Verlauf dieser Krankheit bei einem bestimmten Patienten besser einzuschätzen, ist die Prognose in den meisten Fällen schwer abzuschätzen. In etwa 60 Prozent der Fälle verschwinden die Granulome jedoch innerhalb von 2-5 Jahren und der Patient erholt sich. Ein Rückfall bei Patienten, die eine Remission erleben, ist unwahrscheinlich.
Bei anderen Patienten ist die Krankheit fortschreitend, verursacht Vernarbungen in den betroffenen Organen und erfordert eine ständige Behandlung. Patienten, die in diese Kategorie fallen, profitieren oft sehr von Ärzten, die in einem Jahr viele Patienten mit Sarkoidose behandeln. Da die Sarkoidose als seltene Krankheit gilt – in den Vereinigten Staaten gibt es etwa 200 000 Sarkoidose-Patienten – verfügen viele Ärzte nicht über die Erfahrung oder das Fachwissen, um fortgeschrittene Fälle optimal zu behandeln. Wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt das Gefühl haben, dass Ihr Arzt sich nicht sicher ist, welche Behandlungsmöglichkeiten am besten geeignet sind, kann eine zweite Meinung hilfreich sein. Nutzen Sie das FSR-Ärzteverzeichnis, um einen sachkundigen Arzt zu finden und mehr über die beste Art der Behandlung zu erfahren.
Ein paar Anzeichen, auf die Ihr Arzt achten kann und die auf einen Fall hinweisen, bei dem ein Burn-out wahrscheinlicher ist, sind:
- Plötzlicher, kurzzeitiger Beginn mit Erythema nodosum oder klassischen Lungenbefunden (bilaterale hiläre Lymphadenopathie)
- Junge Patienten
- Sarkoidose bei weißen Patienten
Zu den Anzeichen, auf die Ihr Arzt achten kann und die zusätzliche Vorsicht und Überwachung rechtfertigen, gehören:
- Schleichender Beginn der Entzündung, die Symptome und Organschäden hervorruft
- Granulome, die mehrere Organe befallen
- Ältere Patienten
- Patienten afroamerikanischer Abstammung
Bitte beachten Sie, dass diese Liste nicht vollständig ist und nicht jeder Patient von diesen Trends erfasst wird. Insgesamt liegt die Krankheitsmortalität bei etwa 5 Prozent. Besonders besorgniserregend sind Fälle, bei denen das Herz betroffen ist, und Fälle, bei denen schwere Vernarbungen in der Lunge auftreten, die zu Atemversagen führen können. Selbst bei fortgeschrittener Vernarbung und Herzbeteiligung haben sich jedoch Lungen- und Herztransplantationen bei Patienten mit fortgeschrittener Sarkoidose als erfolgreich erwiesen.
Laufende Forschungsstudien, insbesondere solche, die darauf abzielen, Informationen darüber zu sammeln, wie es den Patienten im Laufe der Zeit ergeht, verbessern weiterhin unser Verständnis der Sarkoidose und die Einschätzung, wie es den Patienten ergehen wird. Sie können den Forschern helfen, die Behandlungen zu verbessern und die Sarkoidose besser zu verstehen, indem Sie sich dem FSR-Patientenregister anschließen.
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