Als ich 30 wurde, wurde mir klar, dass es einen Satz gibt, den die meisten Amerikaner den ganzen Tag über wiederholen: „Ich bin so müde.“ Als Frau, die zu dieser Zeit eine Karriere und kleine Kinder hatte, verstand ich diesen Satz schon lange vor meiner MS-Diagnose. Ich habe ihn immer wieder gesagt. Aber als ich zum ersten Mal merkte, dass etwas anderes mit meinem Körper passierte, bekam der Satz „Ich bin so müde“ eine neue Bedeutung.
Als ich noch arbeitete, brachte ich in den Pausen einige der Sonderschüler auf den Spielplatz. Sie verließen sich darauf, dass ich fröhlich war und Zeit mit ihnen verbrachte. Ich erinnere mich an den Tag, an dem ich mit dem Rücken zum Gebäude auf dem Boden sitzen musste. Das war der Tag, an dem meine MS begann. Drei Jahre vor der Diagnose. Ihre Freude hing davon ab, dass ich mich engagierte und da war, und ich konnte es nicht.
Das war nicht das beiläufige „so müde“, mit dem wir alle um uns warfen. Es war eine erdrückende Müdigkeit. Ich wusste sofort, dass man das nicht auf die leichte Schulter nehmen durfte. Ich gebe zu, wenn andere sagten: „Ich bin so müde“, nachdem sie ausgeschlafen hatten, wenn sie ihr Leben nicht mit Schmerzen verbrachten, während sie Kinder aufzogen, schien mich das einfach zu irritieren. Jeder ist müde. Ich verstehe das. Es ist erlaubt, müde zu sein. Das ist es nicht, was mich stört. Ich würde mich nur aufregen, wenn jemand dies als Ausrede benutzen würde, um eine Frist zu verlängern oder sich irgendwie aus einer früheren Verpflichtung zu stehlen. Manche von uns haben in dieser Kategorie mit mehr zu kämpfen. Ich war so kaputt, so müde und bin trotzdem zur Arbeit erschienen, habe meine Fristen eingehalten und mein Bestes gegeben. Dann musste ich mich mit Leuten herumschlagen, die den Vortag damit verbracht hatten, durch Museen zu spazieren und die Stadt zu erkunden, und dann nicht zur Arbeit erschienen, weil sie „müde“ waren. Auch heute noch glaube ich, dass viele Leute, die die Ausrede „Ich bin zu müde“ benutzen, eine schlechte Arbeitsmoral haben. Sie sind nicht „zu müde“, sie sind vielleicht nur zu faul.
MS-Müdigkeit ist erdrückend. Sie ist ganz anders als normale Müdigkeit. Ich erinnere mich, dass ich nicht geduscht habe, nur weil es mich zu viel Kraft gekostet hat, meine Beine über den Wannenrand zu heben, und mein Mann war nicht da, um mir zu helfen. Die MS-Müdigkeit ist einfach so schlimm. Aber was ich nicht wusste, war, dass es eine Art von Müdigkeit gibt, die noch überwältigender ist: die Lassitudo-Müdigkeit.
Lassitudo ist einzigartig für Menschen mit Multipler Sklerose, die Ursache ist noch nicht bekannt, aber es gibt spezifische Merkmale, die helfen, sie anders zu definieren als die „normale MS-Müdigkeit“. Abgeschlagenheit tritt normalerweise täglich auf und verschlimmert sich im Laufe des Tages. Sie kann zu jedem beliebigen Zeitpunkt des Tages kommen und gehen und wird in der Regel durch Hitzeeinwirkung oder Stress verschlimmert (oder ausgelöst). Schließlich soll sie schwerer sein als normale Müdigkeit.
Es wird berichtet, dass 70-80 % der Menschen mit MS unter MS-Müdigkeit leiden. Ich frage mich, wie viele von uns an MS-Müdigkeit leiden und wie viele auch an Abgeschlagenheit.
Die allgemeine Definition von Müdigkeit lautet: „Müdigkeit durch körperliche oder geistige Anstrengung“.
MS-Müdigkeit ist wie das, nur auf Crack. Darf ich das sagen? Ich habe noch nie Drogen genommen, aber der Ausdruck scheint mir stark genug zu sein, um auszudrücken, wie überwältigend und zermürbend sich die MS-Müdigkeit anfühlt. Ein Teil der Müdigkeit, die man empfindet, kommt auch von dem Stress, mit der Logistik der MS zu leben.
Müdigkeit ist das zehnfache davon. Es ist wirklich furchtbar.
Wenn Sie unter MS-Müdigkeit leiden, müssen Sie aktiv planen. Planen Sie voraus! Wenn Sie das Glück haben, ein Unterstützungssystem zu haben, sorgen Sie dafür, dass es Ihnen helfen kann. Denken Sie an die „Löffeltheorie“ und wählen Sie weise, wie Sie Ihre Energie einsetzen und mit wem Sie sie einsetzen. Alles muss vorausschauend geplant werden, um die Müdigkeit am besten in den Griff zu bekommen.
Müdigkeit erfordert ebenfalls vorausschauende Planung und manchmal auch Medikamente. Ich nehme wieder Medikamente, um sie zu bekämpfen. Wie immer ist das Wissen um die eigenen Möglichkeiten die halbe Miete. Seien Sie proaktiv und suchen Sie den Kontakt zu anderen Menschen, die sich in der gleichen Situation befinden. Wir alle brauchen einander. Es ist erstaunlich, was wir alles tun können, trotz Krankheit und Tragödie und trotz der Tatsache, dass wir kein „Nickerchen“ machen können. Bleibt gesund, meine Freunde.
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