Frances Downey, Psoriasis-Arthritis-Patientin
Fotografiert von Dejada Daily

Wenn Sie im Internet nach Psoriasis-Arthritis suchen, werden Sie wahrscheinlich darüber lesen, dass es sich um eine Art von Arthritis handelt, die bei Menschen mit Psoriasis auftritt. Zu den Symptomen der Psoriasis-Arthritis gehören Psoriasis-Hautplaques und Hautausschläge sowie Gelenkschmerzen, Schwellungen und Steifheit.

Das wirkliche Leben kann jedoch ganz anders aussehen als ein Google-Suchergebnis.

Niemand weiß das besser als die Psoriasis-Arthritis (PsA)-Patientin Frances Downey, 55. Bei der in Virginia lebenden Frau wurde vor sieben Jahren Psoriasis-Arthritis diagnostiziert, nachdem sie unter lähmenden, quälenden Fußschmerzen – ohne begleitende Gelenkschmerzen – als Hauptsymptom gelitten hatte.

Es dauerte 18 Monate und Besuche bei neun verschiedenen Ärzten, bis Downey die Diagnose Psoriasis-Arthritis erhielt, vor allem, weil die Fußschmerzen ihre Hauptbeschwerde waren, im Gegensatz zu den „typischen“ PsA-Symptomen.

„Es ist meine Aufgabe und Leidenschaft, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen“, sagt Frances über ihre weniger häufige PsA-Erkrankung.

Hier erfahren Sie, wie Frances ihren Symptomen auf den Grund ging und was sie anderen Menschen, die mit Schmerzen leben, darüber sagen möchte, wie sie sich für ihre Gesundheit einsetzen, die Kommunikation mit ihrem Arzt verbessern und vieles mehr.

Von steifen Füßen zu schrecklichen Schmerzen

Frances erinnert sich lebhaft an das erste Mal, als sie vor fast 10 Jahren mit ungewöhnlich steifen Füßen aufwachte. „Ich war 46 Jahre alt und dachte: ‚Was ist das denn?‘ Ich dachte, es läge am Älterwerden“, sagt sie. Sie begann, jeden Morgen mit steifen Füßen aufzuwachen, und begann, sich daran zu gewöhnen.

Dann wurde die alltägliche Steifheit in ihrem rechten Fuß eines Tages unerträglich. Ihr Fuß pochte an der Unterseite. „Ich humpelte zum Fußpfleger und bekam einen Notfalltermin. Er sagte, es sei Plantarfasziitis“, erinnert sich Frances. Der Arzt verabreichte ihr Steroidspritzen, aber sie sagt, dass diese nicht halfen.

Plantarfasziitis tritt auf, wenn sich die Plantarfaszie entzündet, ein Gewebeband, das an der Unterseite des Fußes entlangläuft und das Fersenbein mit den Zehen verbindet.

Die Fußschmerzen wurden immer schlimmer und griffen dann auf den linken Fuß über. Frances holte bei anderen Podologen eine zweite Meinung ein und begann mit einer Physiotherapie, aber nichts linderte die Fußschmerzen.

„Ich hatte keine anderen Symptome. Ich hatte keine geschwollenen Gelenke oder Schmerzen in den Gelenken oder so etwas“, sagt Frances – weshalb sie auch nie daran dachte, einen anderen Arzt als den Fußarzt aufzusuchen. „Ich denke, dass alle Fußpfleger ihr Bestes getan haben und die Krankheit einfach überspielt haben.“

‚Es war eine sehr demütigende Erfahrung‘

Es ging so weit, dass Frances nirgendwo mehr hingehen konnte, ohne schreckliche Schmerzen zu haben. Sie beantragte einen Behindertenausweis, denn allein der Weg von ihrem Auto zur Apotheke, um ein Rezept zu besorgen, war unerträglich. „Ich kam gerade so über die Runden“, sagt Frances über ihr damaliges Leben. Die meisten Tage verbrachte sie damit, zu ihrem Arbeitsplatz bei der Federal Communications Commission zu gelangen und ihre Arbeit zu erledigen.

Sie erinnert sich schmerzlich an eine zweiwöchige Periode, in der ihre Fußschmerzen so schlimm waren, dass sie das Bett nicht verlassen konnte. „Ich besorgte mir einen Farbeimer vom Baumarkt, füllte ihn mit Eis und Wasser und vereiste meine Füße zwei Wochen lang immer wieder mit Eiswasser“, erzählt Frances. „Ich musste auf den Zehenspitzen gehen, nur um ins Bad und in die Küche zu kommen. Das war das Schlimmste.“

Als sie schließlich bei einem anderen Podologen vorstellig wurde, war das der letzte Strohhalm. „Ich bin keine Heulsuse, aber ich brach zusammen und fing an zu weinen. Ich sagte: ‚Ich kann diese Schmerzen nicht mehr ertragen'“, erzählt Frances. Der Podologe räumte ein, dass sie bei einer reinen Plantarfasziitis nicht so starke Schmerzen haben sollte, und schickte sie zu einem Spezialisten für Schmerztherapie, der weitere Tests durchführte.

Psoriasis: The Subtle Clue That Was Being Ignored

Der Arzt für Schmerztherapie half bei diesem ersten Besuch, Frances‘ Fall zu lösen.

„Ich erinnere mich, dass ich so erleichtert war, denn als er den Raum verließ, sah er mich noch einmal an und sagte: ‚Ich werde Ihnen eine Diagnose stellen. Ich werde nicht aufhören, bis Sie eine Diagnose haben“, sagt Frances. „Ich wollte einfach nur eine Antwort darauf, was los war. Zu diesem Zeitpunkt wollte ich einfach unbedingt herausfinden, was los war.“

Der Arzt für Schmerztherapie wusste, dass ein Bluttest auf systemische (allgemeine) Entzündungen positiv ausfiel. Er überwies Frances für weitere Tests an einen Rheumatologen.

Zu diesem Zeitpunkt begann sie zu vermuten, dass sie an Psoriasis-Arthritis leiden könnte, von der sie bis zu diesem Zeitpunkt noch nie gehört hatte.

Frances nennt diese Erkenntnis „eine weitere lächerliche Sache – denn ich habe Psoriasis, seit ich 21 bin. Und keiner meiner Hausärzte oder Dermatologen hat mich in den letzten 30 Jahren jemals auf die Psoriasis-Arthritis angesprochen, was ich sehr schade finde.“

Nach einer körperlichen Untersuchung und weiteren Blutuntersuchungen bestätigte der Rheumatologe die Diagnose der Psoriasis-Arthritis. „Er hat wahrscheinlich anderthalb Stunden mit mir verbracht“, sagt sie. „Er war sehr gründlich, er hat jeden einzelnen Punkt meines Körpers untersucht, jeden Wirbel, einfach alles.“ Ihre Bluttests waren negativ für Antikörper gegen rheumatoide Arthritis und Lupus, die auch ihre Schwester hat. Die Schuppenflechte war ein wichtiger Hinweis, ebenso wie das Fehlen schmerzhafter Gelenke.

Ein weniger typisches Erscheinungsbild der Psoriasis-Arthritis

Rund 70 Prozent der Menschen mit Psoriasis-Arthritis entwickeln zuerst eine Schuppenflechte; in den anderen 30 Prozent der Fälle treten die Arthritis und die Hautsymptome gleichzeitig auf, die Menschen haben Schuppenflechte, merken es aber nicht, oder die Schuppenflechte entwickelt sich erst später. Manche Menschen können Psoriasis-Arthritis entwickeln, ohne Psoriasis zu haben.

Im Fall von Frances waren ihre Psoriasis-Symptome so mild, dass sie sie nicht wirklich behandelte. Sie bekam einige raue Hautstellen an ihren Ellenbogen und Knien und manchmal auch Schübe auf ihrer Kopfhaut. Aber sie benutzte die aktuellen Behandlungen ihres Hautarztes und betrachtete sich nie wirklich als „Psoriasis-Patientin“

„Meine Psoriasis war für mich in meinem Leben keine wirklich große Sache. Sie verursachte keine wirklichen Probleme“, sagt Frances.

Es hat sich herausgestellt, dass es nur einen geringen Zusammenhang zwischen dem Schweregrad der Psoriasis-Plaques und der Wahrscheinlichkeit, an PsA zu erkranken, gibt – und umgekehrt. Man kann eine leichte Psoriasis und eine schwere Psoriasis-Arthritis oder eine leichte Psoriasis-Arthritis und eine schwere Psoriasis haben. Es ist also wahrscheinlich, dass auch andere Patienten PsA als mögliche Diagnose übersehen, weil ihre Psoriasis nicht im Vordergrund steht.

Ebenfalls wichtig: Die Muster der Gelenkschmerzen und anderer „typischer“ Arthritis-Symptome können bei Psoriasis-Arthritis sehr unterschiedlich sein. Einige Untersuchungen deuten darauf hin, dass Menschen mit Psoriasis-Arthritis bei einer körperlichen Untersuchung weniger empfindlich sind oder weniger Schmerzen haben als Menschen mit anderen Arten von Arthritis, z. B. rheumatoider Arthritis. PsA-Patienten können Gelenkverformungen haben, ohne dass sie nennenswerte Schmerzen haben.

Man weiß vielleicht auch nicht viel über Enthesitis oder Entzündungen an den Stellen, an denen Bänder und Sehnen am Knochen ansetzen. Dies ist bei Menschen mit Psoriasis-Arthritis häufig der Fall: Eine Studie aus dem Jahr 2016 ergab, dass 35 Prozent der Menschen mit Psoriasis-Arthritis an einer Enthesitis leiden. Häufige Stellen sind die Achillessehnen und die Plantarfaszie – beide können Fußschmerzen wie bei Frances verursachen.

Müdigkeit: Das schlimmste PsA-Symptom

Heute, sieben Jahre nach der Diagnose der Psoriasis-Arthritis, geht es Frances gut. Nicht großartig, aber sie kommt zurecht. Sie hat viele verschiedene Medikamente ausprobiert, darunter mehrere Biologika, und zwei Hüftprothesen erhalten. Seit sie mit der medikamentösen Behandlung begonnen hat, sind ihre Fußschmerzen viel besser geworden, obwohl sie manchmal Schwellungen in den Fingern und häufiger in den Zehen hat – ein weiteres häufiges Symptom der PsA, die so genannte Daktylitis. Ihre Schuppenflechte ist praktisch nicht mehr vorhanden.

Und zum Glück sind Schmerzen für sie weiterhin kein Thema. „Ich habe selten Schmerzen. Es ist schon seltsam. Ich nehme nicht einmal Ibuprofen“, sagt sie.

Müdigkeit ist das problematischste Symptom, mit dem Frances regelmäßig zu kämpfen hat.

„Müdigkeit ist immer mein Hauptproblem“, sagt sie. „Ich habe vier oder fünf Ärzte gefeuert, bis ich zu meinem Rheumatologen kam, der tatsächlich akzeptierte, dass meine lähmende Müdigkeit ein Symptom der Psoriasis-Arthritis war.“

Nachdem sie Ratschläge gelesen hatte, wie man mit dem Arzt über Müdigkeit spricht, beschloss Frances, zu dokumentieren, wie die Müdigkeit ihr Sozialleben, ihre Arbeit, ihre Hausarbeit, ihre Besorgungen und vieles mehr beeinträchtigte. Als sie ihre Aufzeichnungen mit ihrem Arzt teilte, wurde ihm klar: „Das ist wirklich schlimm für sie“, erinnert sich Frances.

Daraufhin erhielt sie eine Überweisung zu einem Neurologen, der ihr Medikamente gegen Narkolepsie verschrieb, um die Müdigkeit in den Griff zu bekommen. Frances nimmt es weiterhin zusammen mit ihrem Biologikum und gelegentlichem Prednison ein.

Frances‘ Rat für andere Patienten

Frances, die sich vor kurzem bei Twitter angemeldet hat, um ihre Stimme als Fürsprecherin von Psoriasis-Arthritis-Patienten zu erheben, möchte anderen Menschen helfen, die gleichen Verzögerungen bei der Diagnose zu vermeiden, die sie erlebt hat, insbesondere Psoriasis-Patienten, die vielleicht nichts über Psoriasis-Arthritis wissen, oder Menschen mit lähmenden Fußschmerzen, die nicht besser werden.

Hier sind drei Dinge, die sie anderen Patienten über ihre Erfahrungen mit der Diagnose und dem Leben mit PsA mitteilen möchte.

Wenn Sie Psoriasis haben, informieren Sie sich über PsA

„Ich wünschte, ich hätte, als bei mir Psoriasis diagnostiziert wurde, die Symptome erforscht und mehr über meine Chancen, Psoriasis-Arthritis zu bekommen, erfahren. Oder auch nur erfahren, dass es so etwas wie Psoriasis-Arthritis gibt“, sagt Frances. „Seien Sie nicht paranoid, aber informieren Sie sich. Im Nachhinein stellt Frances fest, wenn sie gewusst hätte, dass Fußschmerzen ein Symptom der Psoriasis-Arthritis sind UND wenn sie gewusst hätte, dass Psoriasis-Arthritis auch bei Menschen mit Schuppenflechte auftreten kann – selbst bei leichten Fällen – hätte sie sich wahrscheinlich früher diagnostizieren lassen.

Frances hofft, das Bewusstsein für Fußschmerzen als Arthritis-Symptom zu stärken. „Wenn alle mehr wissen, könnten wir unter den ersten sein, die PsA diagnostizieren, bevor es zu Gelenkschäden kommt. Wäre das nicht großartig?“

Hinausgehen und Unterstützung holen

Arthritis kann eine sehr isolierende Krankheit sein, und die Menschen denken nicht wirklich darüber nach, sagt Frances. Umso wichtiger ist es, sich Unterstützung, Hilfe und Rat von anderen zu holen. „Holen Sie sich Unterstützung, wo immer Sie können. Von einem Freund, einer Online-Selbsthilfegruppe, einem Psychologen, einem Therapeuten“, sagt sie. „Ich habe einen Therapeuten aufgesucht, der mir hilft, mit dem Stress umzugehen, den die PsA mit sich bringt, während ich Vollzeit arbeite und versuche, ein gewisses soziales Leben zu führen und mich um alltägliche Aufgaben zu kümmern.“

Zögern Sie nicht, Ihren Arzt zu entlassen

„Wenn Ihr Arzt Ihnen und Ihren Symptomen nicht zuhört und Ihnen nicht hilft, Ihre Ziele für eine bessere Lebensqualität zu verstehen, dann suchen Sie einen neuen Rheumatologen“, sagt Frances. Informieren Sie sich über Ihre Krankheit, Ihre Symptome und die aktuellen und neuen Behandlungsmöglichkeiten, damit Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen können.

„Ich hatte Glück, einen Arzt zu finden, der sagt: ‚Wir sind ein Team'“, sagt Frances. „

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