AWAKE Schlafapnoe-Initiative 2018: Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care
Der 8. Juni 2018 war ein Meilenstein für die Schlafapnoe-Community. Zum ersten Mal konnten Patienten und Pflegekräfte direkt mit Vertretern der Food and Drug Administration (FDA) darüber sprechen, wie es ist, mit Schlafapnoe zu leben. Dreiundachtzig Personen – darunter Patienten, Betreuer, FDA-Vertreter, Ärzte und Anbieter medizinischer Geräte – nahmen an der auf Patienten ausgerichteten AWAKE-Schlafapnoe-Initiative der American Sleep Apnea Association (ASAA) in College Park, Maryland, teil. Weitere 386 Personen verfolgten die Veranstaltung live per Web-Streaming.
Die Veranstaltung stand ganz im Zeichen der Darstellung der Erfahrungen von Patienten mit Schlafapnoe. Den ganzen Tag über präsentierten ASAA-Mitarbeiter die Ergebnisse unserer AWAKE-Umfrage unter Schlafapnoe-Patienten und -Betreuern, in der die Erfahrungen von über 5.600 Schlafapnoe-Patienten und -Betreuern zusammengefasst wurden. Ergänzt wurde die Präsentation durch zwei Diskussionsrunden mit Patienten, die über ihre Erfahrungen mit Schlafapnoe berichteten und mit den Zuhörern diskutierten.
Der Bericht und die Diskussionsrunden behandelten Themen wie Schlafapnoe-Symptome, die Diagnose sowie Erfolge und Hindernisse für eine wirksame Behandlung. Die Patienten führten auch Einzelgespräche mit ASAA-Mitarbeitern, um ihre Geschichte im Detail zu erzählen, und ließen sich fotografieren. Sie können den vollständigen Bericht hier lesen oder sich die Porträts und Interviews unten ansehen. :
Nachfolgend finden Sie eine kurze Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse des Berichts.
Top 10 der häufigsten Symptome einer unbehandelten Schlafapnoe (in der Reihenfolge der Prävalenz):
- Müdigkeit
- Tagesschläfrigkeit
- Unerholsamer Schlaf
- Lautes Schnarchen
- Trockener Mund am Morgen
- Kognitive Schwierigkeiten
- Reizbarkeit
- Depressive Stimmung
- Aufwachen mit Atem-Atemanhalten
- Häufige nächtliche Bewegungen der Gliedmaßen
Die größten Sorgen der Patienten über das Leben mit unbehandelter Schlafapnoe
- 53% waren besorgt über die langfristigen gesundheitlichen Auswirkungen
- 48% waren beunruhigt über die Auswirkungen der Schlafapnoe auf ihre körperliche oder geistige Leistungsfähigkeit
- 40% gaben an, dass die Schlafapnoe ihre täglichen Aktivitäten negativ beeinflusst
- 23% gaben an, dass die Schlafapnoe ihre Beziehungen und ihr Wohlbefinden negativ beeinflusstWohlbefinden
Gebräuchliche Begleiterkrankungen
- 45% der Befragten haben Bluthochdruck, Das ist viel höher als die geschätzte U.
- 30% der Befragten haben eine gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD), eine Rate, die viel höher ist als die geschätzte US-Prävalenz von 18%.
- 20% der Befragten haben Diabetes – mehr als das Doppelte der geschätzten US-Prävalenz von 9%!
- 15% der Befragten haben eine schwere Depression – mehr als das Doppelte der geschätzten US-Prävalenz von 6-7%.
Hindernisse für die Diagnose
Viele Diskussionsteilnehmer sprachen über ihren Weg zur Diagnose und berichteten von vielen Faktoren, die die Diagnose erschwerten oder verzögerten, darunter:
- Patienten wussten nichts von der Schlafapnoe und ihren Symptomen, schrieben die Symptome anderen Störungen oder Umständen zu und suchten keine Behandlung.
- Ärzte waren unzureichend über Schlafapnoe informiert und testeten nicht darauf, wenn Patienten Symptome meldeten, oder die Symptome wurden fälschlicherweise als eine andere Erkrankung diagnostiziert.
- Patienten entsprachen nicht dem typischen Stereotyp eines Schlafapnoe-Patienten (älter, männlich, übergewichtig) und dachten daher, dass sie die Erkrankung nicht haben könnten.
- Patienten wollten nicht diagnostiziert werden, weil sie keine PAP-Behandlung anwenden wollten.
- Patienten waren besorgt über fehlende Versicherungen, hohe Zuzahlungen und/oder Selbstbeteiligungen oder die Kostenübernahme durch die Versicherung für eine Schlafstudie oder ein PAP-Gerät.
- Patienten hatten keinen Zugang zu Schlafkliniken oder mussten warten, um in eine Schlafklinik zu kommen.
Gängigste Behandlungen
- 69 % der Befragten benutzten derzeit ein Gerät für positiven Atemwegsdruck (CPAP, APAP, BiPAP), während 12 % in der Vergangenheit eines benutzt hatten, aber nicht mehr.
- Sieben Prozent der Befragten benutzten eine orale Apparatur, gegenüber 11 % in der Vergangenheit.
- Von den chirurgischen Eingriffen waren Tonsillektomie und/oder Adenoidektomie mit 9 % am häufigsten, und 4 % der Befragten haben sich einer Operation der oberen Atemwege unterzogen.
PAP-Hindernisse
Viele Personen berichteten über Hindernisse für eine erfolgreiche PAP-Behandlung.
- 53% der Befragten empfinden sie als unangenehm
- 48% sagten, sie sei unbequem
- 34% haben finanzielle Probleme mit der PAP-Behandlung
- 9% empfinden die Verwendung eines PAP-Geräts als sozial stigmatisierend
Unterstützende Strategien
Die Betroffenen nutzten eine Reihe von unterstützenden Strategien, um mit ihrer Schlafapnoe fertig zu werden.
- 51 % der Befragten bemühten sich um eine Gewichtsabnahme
- 33 % der Patienten nutzten die Schlaflagerung
- 29 % vermieden Alkohol.
- Verlängerte Schlafzeiten, mehr Koffein, Entlastung der Nase und Meditation/Achtsamkeit waren ebenfalls gängige Strategien.
Auswirkung der Behandlung auf den Schweregrad der Symptome
Vor der Behandlung berichteten 44 % der Befragten über mäßige Symptome und 37 % gaben an, ihre Symptome seien schwerwiegend. Aber auch nach der Behandlung berichteten noch 29 % der Befragten über mäßige Symptome und 5 % über schwere Symptome. Dies zeigt, dass die bestehenden Behandlungen zwar vielen Menschen helfen, dass es aber immer noch Menschen gibt, die andere Möglichkeiten brauchen. Möglicherweise brauchen die Menschen auch Hilfe bei der Erkennung anderer Gesundheitszustände, die mit Schlafapnoe einhergehen können.
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