Colitis ulcerosa, kurz UC, ist eine Form der entzündlichen Darmerkrankung (IBD), die Teile oder den gesamten Dickdarm (auch Kolon genannt) und das Rektum betrifft. Nach Schätzungen der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) leiden 3,1 Millionen Amerikaner (1,3 Prozent) an IBD, zu der auch Morbus Crohn (eine Form von IBD, die den gesamten Verdauungstrakt betrifft) gehört.

UC ist eine chronische Erkrankung, die zu langfristigen Entzündungen und Geschwüren, schweren Durchfällen, Bauchschmerzen, Blut und Schleim im Stuhl, Harndrang, Übelkeit, Gelenkschmerzen, Fieber, Gewichtsverlust und Müdigkeit führen kann. Laut der Mayo Clinic ist UC auch ein Risikofaktor für Darmkrebs. Und obwohl es keine bekannte Heilung für Colitis ulcerosa gibt, kann die Entfernung des Dickdarms und des Rektums in einem Verfahren, das Proktokolektomie genannt wird, die Krankheit beseitigen.

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Andere Behandlungsmöglichkeiten umfassen Kortikosteroide, entzündungshemmende Medikamente, die 5-Aminosalicylate genannt werden, immunsuppressive Biologika (was bedeutet, dass die Medikamente aus menschlichen und tierischen Genen entwickelt werden), und Darmresektion oder -entfernung. Die Patienten können die Symptome auch mit Schmerzmitteln, Medikamenten gegen Übelkeit und Antidiarrhoika in den Griff bekommen, allerdings sollten alle Medikamente unter ärztlicher Aufsicht eingenommen werden. IBD wird oft mit dem Reizdarmsyndrom (IBS) verwechselt, einer Erkrankung, die Schmerzen und Krämpfe im Dickdarm verursacht. Im Gegensatz zur IBD verursacht das Reizdarmsyndrom jedoch keine langfristigen Schäden am Darmgewebe und erhöht auch nicht das Risiko für Darmkrebs.

Die Diagnose der Colitis ulcerosa wird durch eine Reihe von Tests gestellt, darunter Bluttests, Stuhlproben, CT-Scans, Röntgenaufnahmen und Darmspiegelungen (bei denen der Arzt auch Gewebeproben entnimmt, um Anzeichen der Krankheit zu erkennen). Die UC kann von leicht bis schwer reichen und im Laufe der Zeit an Schwere zunehmen. Die Patienten erleben Perioden von „Schüben“ und Remissionen, unabhängig davon, ob die Krankheit aktiv ist oder nicht. Diese Phasen können unvorhersehbar sein und über kurze oder lange Zeiträume andauern. Die Schübe sind oft schwächend, und die Patienten müssen während dieser Phasen der aktiven Krankheit oft ins Krankenhaus. Die Ursache von UC ist immer noch unbekannt, obwohl sie laut Mayo Clinic durch eine Fehlfunktion des Immunsystems (weshalb sie als Autoimmunerkrankung gilt), genetische Faktoren oder Umweltfaktoren verursacht werden könnte.

Die Behandlung von UC ist ein komplexes Puzzle aus Behandlungsmöglichkeiten und unvorhersehbaren Symptomen. Wir haben mit neun Frauen gesprochen, um herauszufinden, wie das Leben mit der Krankheit aussieht.

Michelle, 47: „Ich möchte, dass die Leute wissen, dass es uns nicht gut geht, nur weil wir gut aussehen.“

„Ich musste mich bei der Arbeit ständig übergeben. Ich hatte schon seit einiger Zeit Magenprobleme: Übelkeit, blutiger Durchfall, viele Toilettenbesuche. Ich hatte einen Arzttermin, konnte mir aber nicht freinehmen, so dass es noch ein paar Wochen dauerte. Ich rief an, weil ich nicht aufhören konnte, mich zu übergeben, und ich hatte das Gefühl, ich würde zusammenbrechen. Im Krankenhaus wurde eine Darmspiegelung durchgeführt und eine Colitis ulcerosa diagnostiziert. Ich war 44 Jahre alt.

Seitdem habe ich nicht mehr gezählt, wie oft ich im Krankenhaus war. Mein Dickdarm wurde entfernt und durch einen J-Beutel ersetzt. Ich gehe immer noch etwa 10 Mal am Tag auf die Toilette und habe immer noch Durchfall, aber es ist nicht mehr so schlimm wie früher (und kein Blut). Ich bekomme Po-Brennen, das ist eine Art Ausschlag, weil das, was ich jetzt ausscheide, viel Magensäure enthält. Ich bin auch anämisch (deshalb bekomme ich regelmäßig Eiseninfusionen) und werde leicht müde, weil ich die Nährstoffe nicht mehr so gut aufnehme wie früher.

Es ist schwer, sich jetzt an die Schmerzen eines echten UC-Schubs zu erinnern. Es ist fast so, als ob mein Gehirn dieses Trauma verdrängt hätte. Es war qualvoll, daran erinnere ich mich. Es war, als hätte mir jemand einen Korkenzieher in den Unterleib gerammt und ihn herumgedreht.

Ich möchte, dass die Leute wissen, dass nur weil wir gut aussehen, das nicht bedeutet, dass wir gesund sind. Äußerlich können wir perfekt aussehen, aber innerlich sind wir von dieser Krankheit völlig zerstört.“

Beth, 51: „Die meisten Leute wissen nicht, wie schwächend sie ist und wie sie das ganze Leben beherrscht.“

„Ich hatte Schleim und ein wenig Blut im Stuhl, also hatte ich meine erste Darmspiegelung mit 38. So wurde ich diagnostiziert. Seitdem war ich mindestens sechsmal im Krankenhaus und hatte mehrere Operationen: einen J-Pouch und eine zweistufige Entnahme sowie eine Darmresektion aufgrund von Komplikationen bei der J-Pouch-Operation.

Es ist schwer, die viszeralen Schmerzen der UC zu beschreiben. Es ist ein allgegenwärtiger Schmerz, Übelkeit und allgemeines Unbehagen. Und er ist immer da. Es gibt schreckliche Krämpfe und Schmerzen im Unterleib und im Rektalbereich. Als meine UC am schlimmsten war, hatte ich das Gefühl, dass ich jeden Zentimeter meines Dickdarms spüren konnte. Außerdem ist man die ganze Zeit müde.

Ich glaube, Menschen ohne UC denken, dass es ’nicht so schlimm‘ oder mit Medikamenten heilbar ist. Sie denken, dass es nur ab und zu Durchfall ist, oder wie wenn sie eine Magenverstimmung bekommen. Das hat sogar meine Familie gedacht. Aber nein, ich leide jeden Moment meines Lebens darunter, jeden Tag. Die meisten Menschen wissen nicht, wie lähmend es ist und wie sehr es ihr ganzes Leben bestimmt. Allein der Gedanke daran, das Haus zu verlassen, löst bei mir eine Panikattacke aus.“

Kari, 36: „Ich wog nur noch etwa 100 Pfund und musste 30 Mal am Tag auf die Toilette.“

„Bei mir wurde 2008 UC diagnostiziert, als ich 26 war. Ich hatte häufigen Durchfall, Blut im Stuhl, Gewichtsverlust, Müdigkeit und Unterleibsschmerzen, aber ich vermied den Arzt fast 10 Monate lang, weil mein Mann und ich unsere Versicherung verloren hatten. Als ich endlich zur Ärztin ging, sagte sie mir, ich sei nur gestresst und brauche mehr Nickerchen und ein Ballaststoffpräparat. Ein paar Tage später bekam ich Fieber und landete in der Notaufnahme. Im Krankenhaus wurde eine Computertomographie gemacht, und der Arzt sagte mir, es sei einer der schlimmsten Fälle von UC, die er je gesehen habe. Zu diesem Zeitpunkt wog ich nur noch etwa 100 Pfund und musste 30 Mal am Tag auf die Toilette gehen. Ich konnte kaum noch laufen. Ich habe vier Kinder bekommen und kann sagen, dass nichts mit den Schmerzen eines UC-Schubs vergleichbar ist. Die Schmerzen sind so stark.

Ich begann mit einem biologischen Medikament, das intravenös verabreicht wird, und innerhalb weniger Tage ging es mir viel besser. Meiner Meinung nach ist es ein Wundermittel, und ich nehme es fast 10 Jahre später immer noch. Solange ich das Biologikum einnehme, kann ich ein ziemlich normales Leben führen. Ich habe festgestellt, dass es hilft, kleine, häufige Mahlzeiten zu essen, vor allem bei den Blähungen, die mit UC einhergehen. Es ist peinlich, vor allem für Frauen, über ihre Toilettengewohnheiten zu sprechen, also schweigen wir einfach darüber. Ich kann nicht einfach ein Nahrungsergänzungsmittel einnehmen oder eine spezielle Diät essen und schon bin ich geheilt! Dies ist eine lebenslange Krankheit. Man weiß nicht, wie stark man ist, bis man es sein muss.“

Lindsay, 35: „Ich möchte, dass die Menschen mit UC wissen, dass es nicht ihre Schuld ist.“

„Bei mir wurde UC diagnostiziert, als ich 21 war. Im College hatte ich zwei Monate lang Symptome, wartete aber, bis ich in den Weihnachtsferien nach Hause fahren konnte, um meinen Hausarzt aufzusuchen. Diese zwei Monate waren ätzend. Ich hatte keinen Arzt in der Nähe und es war mir zu peinlich, mit einem Freund zu sprechen oder meiner Mutter zu sagen, wie schlimm es geworden war. Ich hatte starke Bauchschmerzen (als hätte jemand winzige Dolche in deinen Verdauungstrakt gesteckt, um deinen Dickdarm zu töten), Blähungen und Blut und Schleim in meinem Stuhl. Ich vermutete, dass ich UC hatte, weil bei meiner Mutter einige Jahre zuvor die Diagnose gestellt worden war. Die Ärzte machten um Weihnachten herum eine Darmspiegelung und bestätigten die Diagnose.

Ich bin jetzt in Remission, aber ich bekomme oft Erkältungen, weil ich ein Immunsuppressivum nehme. Ich tue mein Bestes, um Zucker und Alkohol einzuschränken, und ich esse nichts allzu Scharfes. Ich möchte, dass Menschen mit UC wissen, dass es nicht ihre Schuld ist. Und auch, dass nicht jeder am Ende seinen Darm verliert.“

Jessi, 24: „Die meisten von uns mit Autoimmunerkrankungen verbergen ihre Schmerzen so gut.“

„Bei mir wurde Colitis ulcerosa durch eine Darmspiegelung diagnostiziert. Vor der Diagnose hatte ich ständig Durchfall (10-20 Mal am Tag) und einen erheblichen Gewichtsverlust. Schließlich entschied ich mich für die J-Pouch-Operation (meine letzte Operation zur Vervollständigung des Prozesses ist für den 26. Dezember geplant), und derzeit fühle ich mich großartig. Aber vor der Operation hatte ich ein paar Unfälle pro Tag, oft bei der Arbeit oder im Auto, weil ich nicht schnell genug auf die Toilette gehen konnte. Überall, wo ich hinging, musste ich Kinderunterwäsche tragen, und ich konnte nicht essen gehen, in die Kirche gehen, an Sitzungen teilnehmen oder in den Urlaub fahren. Ich hatte starke Unterleibsschmerzen und musste jede Nacht Schmerzmittel einnehmen. Es fühlte sich an, als würde ich ständig in den Bauch getreten werden. Ich wachte etwa fünfmal in der Nacht auf, um auf die Toilette zu gehen, und war immer müde.

Ich wünschte, die Leute wüssten, dass UC kein Reizdarmsyndrom ist. Es ist so viel mehr als das. Es ist lähmende Müdigkeit, extreme Angst, sich öffentlich zu beschmutzen, und die Sorge, was man anziehen soll, um die Windel zu bedecken. Es sind ständige, unerträgliche Krämpfe. Sie zwingen sich, etwas zu essen, auch wenn Sie wissen, dass Sie fünf Minuten später auf der Toilette sitzen und sich umdrehen werden. Es ist nicht einfach nur lästig, es kontrolliert dein ganzes Leben.

Ich wünschte auch, dass mehr Menschen unsichtbare Krankheiten akzeptieren würden. Die meisten von uns, die an Autoimmunkrankheiten leiden, verbergen ihre Schmerzen so gut. Aber nur weil wir nicht krank aussehen, heißt das nicht, dass die Entzündung nicht gerade unseren Dickdarm angreift. Und nur weil wir mehr Ruhe brauchen als die meisten Menschen, heißt das nicht, dass wir faul sind. Ruhe ist ein wichtiger Teil der Behandlung für diejenigen von uns, die an UC leiden.“

Heather, 32: „Ich würde die Schmerzen als eine Kombination aus Wehen, wiederholten Stichen in Bauch und Rektum und dem Gefühl, dass jemand deinen Dickdarm in einem Schraubstock hält, beschreiben.“

„Ich war 25, als bei mir schließlich Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde. Vor der Diagnose hatte ich schon seit mehr als fünf Jahren Symptome: starker Durchfall (bis zu 30 Mal am Tag), Schmerzen, Blut und Schleim im Stuhl, Harndrang, Erbrechen und überwältigende Müdigkeit. Ich war jung und wollte verzweifelt ignorieren, was mit meinem Körper geschah. Schließlich ging es mir so schlecht, dass ich in der Notaufnahme landete. Dort wurde bei einer CT-Untersuchung eine Schädigung meines Dickdarms festgestellt, und ich wurde für eine Darmspiegelung angemeldet, um die Diagnose zu bestätigen.

Jetzt befinde ich mich in Remission, aber ich verwende den Begriff nur sehr vage. Bei meiner letzten Darmspiegelung gab es keine Anzeichen für eine aktive Entzündung, aber es gibt erhebliche Schäden von früheren Schüben, und ich habe je nach Tag immer noch ziemlich starke Symptome. Meine Toilette kann von Verstopfung bis zu 10 oder mehr Stuhlgängen pro Tag schwanken, aber ich blute nicht mehr bei jedem Stuhlgang. Die Übelkeit, das gelegentliche Erbrechen und die Müdigkeit sind leider nie ganz verschwunden, und ich habe immer noch regelmäßig Magen-Darm-Schmerzen. Ich würde die Schmerzen als eine Kombination aus Wehen, wiederholten Stichen in Bauch und Rektum und dem Gefühl, dass jemand den Dickdarm in einem Schraubstock hält, beschreiben.

Ich bekomme derzeit alle vier Wochen eine Infusion mit Medikamenten. In den letzten Jahren habe ich verschiedene Medikamente eingenommen, die alle versagt oder allergische Reaktionen verursacht haben. Außerdem nehme ich je nach Bedarf Medikamente gegen Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen und Angstzustände. Fast ein Jahrzehnt lang krank zu sein, ist für die psychische Gesundheit wirklich nicht gerade förderlich.

UC ist absolut nicht nur eine „Badezimmerkrankheit“. Sie hat sich auf jeden einzelnen Bereich meines Lebens ausgewirkt, und die Symptome haben sich weit über die Wände meines Badezimmers und die Grenzen meines Darms hinaus ausgebreitet. Wenn ich anderen von meiner Krankheit erzähle, bekomme ich eine Reihe von Reaktionen, die von „Hä?“ über „Oh, ist das ansteckend?“ bis hin zu meinem Lieblingsspruch „Das hatte ich/meine Mutter/der Cousin dritten Grades meines Onkels auch mal!“ reichen. (ähm, ich kann Ihnen versichern, dass Sie das nicht einmal hatten und auch nicht haben können). UC-Patienten schämen sich oft, über ihre Krankheit zu sprechen, weil ihre Toilettengewohnheiten mit einem Stigma behaftet sind, und nachdem ich jahrelang versucht habe, es zu verbergen, bin ich es jetzt nicht mehr. Ja, ich gehe viel öfter auf die Toilette als „normale“ Menschen, und manche Leute mögen meine Symptome für ekelhaft halten. Aber mein Kampf mit UC ist ein Teil von mir, und ihr könnt entweder damit umgehen und damit umgehen, dass ich darüber spreche, oder ihr müsst kein Teil meines Lebens sein.“

Madison, 24: „Gelegentlich sind die Schmerzen so stark, dass es sich wie ein Messer in meinem Unterleib anfühlt.“

„Ich war 23, als bei mir UC diagnostiziert wurde, aber meine Symptome begannen, als ich 18 war. Ich landete in der Notaufnahme und erhielt die offizielle Diagnose durch eine flexible Sigmoidoskopie und Biopsien. Ich hatte starke Unterleibsschmerzen und musste 25-30 Mal am Tag auf die Toilette gehen. Ich aß nicht viel und hatte Blut und Schleim in meinem Stuhl. Mein Bauch war geschwollen und schmerzhaft bei Berührung, und mein Energielevel war niedrig.

Ein UC-Schub fühlt sich an, als ob man wiederholt in den Bauch geschlagen wird, als ob man geprellt und geschwollen ist. In der Zwischenzeit hat man Dringlichkeit und Krämpfe, die nicht nachlassen, und Wellen von Müdigkeit und Übelkeit, die es schwierig machen, normal zu funktionieren. Gelegentlich sind die Schmerzen so stark, dass sie sich wie ein Messer im Unterleib anfühlen.

Viele meiner Freunde sagen: „Ach komm, was kann schon passieren?“, wenn ich davon spreche, bestimmte auslösende Lebensmittel wie Salat zu meiden. Aber für Menschen mit UC wissen wir, dass eine falsche Mahlzeit ernsthafte Probleme verursachen kann. Ich wünschte nur, die Leute würden verstehen, dass UC nicht heilbar ist und sehr ernst sein kann. Und nur weil ich Medikamente nehme, um meine Krankheit weitgehend unter Kontrolle zu halten, habe ich immer noch Tage mit schlimmen Symptomen.“

Ginny, 28: „Die Schmerzen können so schlimm sein, dass sie mir den Atem rauben, und ich lebe die meiste Zeit unter einem Heizkissen.“

„In meinem letzten Semester am College bemerkte ich eine Veränderung meiner Toilettengewohnheiten: häufiger Durchfall, Harndrang und Blut im Stuhl. Ich schob das meiste davon auf den Stress vor dem Abschluss in Kombination mit der üblichen schrecklichen Studentenernährung. Aber einen Monat nach meinem Abschluss ging es mir ganz und gar nicht gut. Zu meinen neuen Symptomen gehörten schmerzhafte Blähungen, Unterleibsschmerzen, rektale Schmerzen und ständiger Tenesmus (das Gefühl in meinem Rektum, dass ich „gehen“ muss). Schließlich gelang es mir, einen Gastroenterologen aufzusuchen, der kurz nach meinem 22. Geburtstag eine Darmspiegelung anordnete. Die Untersuchung bestätigte, dass ich an Colitis ulcerosa erkrankt war.

Vor kurzem verschrieb mir mein neuer Arzt eine achtwöchige Kur mit Steroiden, nächtlichen Einläufen und einer Umstellung meiner entzündungshemmenden Medikamente. Diese Kur hat mich in Remission gebracht, so dass ich jetzt nur noch die neun Kapseln meines Entzündungshemmers pro Tag einnehme (aber ich habe auch einige Einläufe zur Hand, falls ein Schub kommt). Während eines Schubes habe ich häufig Durchfall, Harndrang, Blut und Schleim im Stuhl, schmerzhafte Blähungen, Bauchkrämpfe, rektale Schmerzen und Tenesmus. Die Schmerzen können so stark sein, dass sie mir den Atem rauben, und ich lebe die meiste Zeit unter einem Heizkissen. Aber jetzt, wo ich in Remission bin, sind meine Symptome bis auf einen gewissen Harndrang gut unter Kontrolle.

UC wirkt sich auf jeden Aspekt meines Lebens aus. Wenn ich einen Schub habe, habe ich keine Lust, Sport zu treiben, und ich habe zu viel Angst, mich von der Toilette zu entfernen, um auch nur einen Spaziergang zu machen. Kein Training, ein durch Steroide gesteigerter Appetit und eine eingeschränkte Ernährung bedeuten, dass meine Schübe in der Regel mit einer unerwünschten Gewichtszunahme einhergehen. Es verändert auch die Art, wie man denkt. Ich weiß, welche Geschäfte vorne und welche hinten eine Toilette haben. Ich kenne die besten Tankstellen für Toilettenstopps auf der Autobahn und auf der Landstraße. Ich habe immer Toilettenpapier und eine Ersatzunterwäsche im Auto. Ich habe immer ein Handtuch dabei, auf dem ich sitzen kann, wenn ich in einem anderen Auto mitfahre. Wenn ich auf Reisen gehe, packe ich immer zusätzliche Unterwäsche und Hosen ein, nur für den Fall. Das ’nur für den Fall‘ kann einen in den Wahnsinn treiben.“

Mandy, 27: „Ich möchte nicht als das ‚kranke Mädchen‘ bekannt sein.“

„Ich hatte im Sommer eine Darmspiegelung, als ich vom College nach Hause kam, und die Diagnose wurde damals gestellt, als ich 22 war. Ich weiß noch, wie ich aufwachte und Apfelsaft und Schokoladenpfannkuchen verlangte. Der Arzt sprach kurz mit mir und meinem Vater, reichte mir ein Blatt mit Bildern meines Darms und stellte mir dann ein Rezept aus. Das war’s.

Vor meiner Diagnose hatte ich starke Bauchschmerzen. Ich erinnere mich, dass ich im Unterricht saß und mich an meinem Schreibtisch umdrehte und mir den Bauch hielt. Ich hatte auch keinerlei Kontrolle über meinen Stuhlgang und habe mir ein paar Mal in die Hose gekackt. Dann fing ich an, die Toilette mit Blut zu füllen, zusätzlich zu den Schmerzen und der mangelnden Kontrolle. Die Schmerzen der UC würde ich meinem ärgsten Feind nicht wünschen. Im vergangenen Sommer waren die Schmerzen so schlimm, dass ich mich einfach auf der Couch wälzte, weil keine Position bequem war, und ich schrie ein paar Mal auf. Es ist anstrengend. Wenn die Schmerzen vorbei sind, ist man völlig erledigt.

Ich werde sehr schnell müde und habe ein einzigartiges Talent zum Schlafen entwickelt. Die Unterleibsschmerzen kommen und gehen, je nachdem, ob ich daran denke, alle Medikamente zu nehmen, die ich nehmen soll. Manchmal habe ich meinen Stuhlgang unter Kontrolle, ein anderes Mal nicht. Ich habe immer noch Schleim und Blut in meinem Stuhlgang. Außerdem bin ich nach dem Essen extrem aufgebläht, so dass ich manchmal aussehe, als wäre ich im sechsten Monat schwanger, und das kann wirklich peinlich sein. Ich war mit Freunden zum Essen verabredet und musste heimlich meine Hose aufknöpfen, um den Druck der Blähungen zu lindern. Ich habe so genannte Trigger-Lebensmittel“, und dazu gehören im Moment Mais, roher Spinat und jede Art von Melone. In der Vergangenheit waren es Salat, Ananas und Tomaten. Ich versuche auch, Milchprodukte so weit wie möglich zu meiden.

Ich wünschte, mehr Leute wüssten, dass UC nicht nur eine Badezimmerkrankheit ist. Ich musste schon mehrfach Pläne absagen, und das ist auch emotional sehr belastend. Ich verpasse dadurch Dinge, die ich normalerweise gerne tun würde. Ich muss mich von meiner Familie, meinen Freunden und meiner Arbeit trennen. Es gibt Zeiten, in denen ich mich wie ein Versager fühle, weil ich nicht mehr das tun kann, was ich vor der UC getan habe. Ich möchte nicht als das ‚kranke Mädchen‘ bekannt sein. Ich möchte, dass die Leute wissen, wie sehr wir dich zum Anlehnen brauchen, und ich kann dir garantieren, dass die meisten Menschen mit UC dich gleich wieder anlehnen lassen.“

Wenn Sie Veränderungen im Stuhlgang feststellen, insbesondere Blut oder Schleim im Stuhl, ist es Zeit, Ihren Arzt aufzusuchen.

Colitis ulcerosa ist eine ernste Krankheit und nichts, was Sie hinauszögern sollten. Aber sie ist auch behandelbar, und Sie müssen nicht mit Schmerzen, Harndrang und den anderen schrecklichen Symptomen leben, die mit ihr einhergehen. Wenn Sie also vermuten, dass UC hinter Ihren Toilettenproblemen stecken könnte, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Je eher Sie herausfinden, was los ist, desto eher können Sie anfangen, sich besser zu fühlen.

Die Antworten wurden aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.

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