Alopezie kann für jeden Menschen eine Herausforderung sein, aber für Frauen ist es besonders schwierig in einer Welt, in der Haare oft als Maßstab für Weiblichkeit und Selbstwert angesehen werden – als „Krönung“. Und obwohl 147 Millionen Menschen weltweit von dieser Krankheit betroffen sind, die entsteht, wenn das Immunsystem fälschlicherweise die Haarfollikel angreift, gibt es kaum Informationen über Alopezie. Daher kann eine Diagnose verheerend und entfremdend sein.
„Mein Haar war ich, meine Identität, meine Weiblichkeit“, erzählt Amy-Rose Lynch, eine Art Directorin in der Werbung. „Ich dachte, ich hätte mich selbst verloren, als ich meine Haare verlor.“
Wir sprachen mit sechs Frauen über die Realität der Alopezie und darüber, wie sie ihre Schönheitsroutinen, ihr emotionales Wohlbefinden, ihre Beziehungen und ihre Arbeitserfahrungen beeinflusst hat. Einige leiden seit ihrer Kindheit oder ihren Teenagerjahren an Alopezie, für andere ist es eine neue Lebensveränderung, an die sie sich erst noch gewöhnen müssen. Sie alle berichten von den Frustrationen, aber auch von den unerwarteten Vorteilen, die es mit sich bringt, als Frau mit Glatze durch die Welt zu gehen. „Ich finde Schönheit an Orten, an denen Menschen normalerweise keine Schönheit finden würden“, sagt Filmemacherin Rachel Fleit. „Mein Kampf ist meine ganze Stärke.“
Rachel Fleit, 37
Beruf: Filmemacherin, Autorin und Regisseurin
Erstmals verlor sie ihre Haare: 18 Monate alt
Ich war besessen davon, dieses Geheimnis zu bewahren, dass ich Haare hatte und dass die Haare auf meinem Kopf meine eigenen waren. Ich lief mit so viel Angst und Unruhe herum, und das wurde normal. Aber als ich 16 war, traf ich eine neue Gruppe von Jugendlichen – ich fand meinen Stamm.
Ich wollte auf dem College aufhören, meine Perücke zu tragen, um einen Neuanfang zu machen, und als ich dort ankam, flippte ich einfach aus und konnte es nicht tun. Ich betrachte dieses Jahr als meinen Tiefpunkt als Mensch mit Alopezie. Ich wusste, dass auf der anderen Seite des Abnehmens meiner Perücke die Freiheit stand, aber ich hatte Angst, meiner Mitbewohnerin im ersten Jahr zu sagen, dass ich eine Glatze hatte. In jenem Jahr schlief ich jede Nacht mit meiner Perücke.
Dann hatte ich in jenem Sommer ein Praktikum in New York an diesem Theater mit liberal gesinnten Leuten. Die Welt öffnete sich, als ich aufhörte, eine Perücke zu tragen. Mein ganzes Leben änderte sich, und zum ersten Mal sagten mir die Leute, ich sei schön, weil ich ich selbst sei.
„Ich bin viel wert – ich habe keine Haare, aber ich bin ein ganzer Mensch.“
Je mehr ich mich mit meiner Schönheit und Weiblichkeit auseinandersetze, desto weniger Make-up trage ich. Ich habe viele Jahre damit verbracht, mich mit Schönheit und meinem Image auseinanderzusetzen. Jedes Mal, wenn ich mit einem Freund Schluss gemacht habe, dachte ich, dass es daran lag, dass ich eine Glatze hatte. Ich werde nie den Moment vergessen, in dem ich erkannte, dass meine Fähigkeit zu lieben und geliebt zu werden nicht direkt mit meiner Alopezie zusammenhängt. Mir wurde klar, dass mir nichts fehlt und dass ich viel wert bin – ich habe keine Haare, aber ich bin ein ganzer Mensch.
Die Erfahrung, Alopecia universalis zu haben, war die schönste meines Lebens, obwohl ich dachte, sie sei der größte Fluch. Sie hat mir einen Weg gezeigt, wie ich in der Welt leben kann, der einfach erstaunlich ist. Ich gehe anders mit Menschen um, ich sehe Menschen anders, ich finde Schönheit an Orten, an denen man sie normalerweise nicht finden würde. Mein Kampf ist meine ganze Stärke.
Jeana Turner, 25
Beruf: Model; Zweitplatzierte, America’s Next Top Model Staffel 24
Erstmals verlor sie ihre Haare: 12 Jahre alt
Ich habe zuerst meine Wimpern verloren, als ich etwa fünf war. Dann passierte erst wieder etwas, als ich neun Jahre alt war, und mit 12 Jahren hatte ich eine Glatze. Es stört mich immer noch, dass ich ständig „Jeana, das Model mit Alopezie“ genannt werde. Ja, ich habe Alopezie, aber ich bin immer noch ein Model. Warum kann ich nicht einfach „das Model, Jeana“ sein? Ich möchte an der Spitze stehen, nicht weil ich Alopezie habe, sondern weil ich gut modeln kann. Aber ich verstehe, dass ich mich für diese Sache einsetze, und ich habe mich in diese Position gebracht, indem ich ins Fernsehen gegangen bin. Die erste Kandidatin mit Alopezie bei America’s Next Top Model zu sein, ist großartig und eine große Leistung. Es haut mich immer noch um, dass das passiert ist, und es spricht Bände für Alopezie.“
„Ich will an der Spitze stehen, nicht weil ich Alopezie habe, sondern weil ich gut modeln kann.“
Früher, als ich mit Perücken modelte, war ich so sexy. Jetzt bin ich super modisch, aber ich bin immer noch das gleiche Mädchen. Ich versuche den Leuten klar zu machen, dass Haare keine Rolle spielen – sie können an einem Tag kommen und gehen, und das sollte kein Problem sein. Die Branche macht es mir als Model etwas leichter, denn ich bin jedermanns Muse, und mein Image steht jedem zur Verfügung. Das macht am meisten Spaß – zu einem Shooting zu gehen und nicht zu wissen, was sie an dem Tag aus mir machen werden. Ich mag dieses Wunder, ich mag dieses Geheimnis.
Als ich bei Top Model meine Perücke abnahm, dachte ich darüber nach, wie viel Zeit ich in meinem Leben damit verbracht habe, auf dem Boden meines Badezimmers zu sitzen und mir mühsam eine Perücke auf den Kopf zu kleben; ich habe so viel von meinem Leben verloren, nur weil ich in meinem Badezimmer saß. Meine morgendliche Schönheitsroutine dauerte nicht mehr gut drei Stunden, sondern, wenn ich mich wirklich anstrenge, nur noch 10 oder 15 Minuten. Ich hatte das Gefühl, das Leben so viel mehr zu leben – sowohl ein metaphorischer als auch ein wörtlicher Teil meiner Schönheitsroutine hat sich verändert.
Amy-Rose Lynch, 25
Beruf: Art Director in der Werbung, Tänzerin
Erstmals verlor sie ihre Haare: 19 Jahre alt
Zunächst ging ich nicht mehr aus und tat nichts mehr, was die Hüte gefährden könnte, die ich trug, um meinen Haarausfall geheim zu halten. Das waren sehr dunkle Zeiten für mich. Mein Haar war ich, meine Identität, meine Weiblichkeit. Als Frau spielt das Haar eine so große Rolle in unserem Leben, in unserem Ausdruck, in unserer Persönlichkeit, und wenn uns das genommen wird, ist das verheerend. Meine Erfahrungen, als ich mich um Hilfe bemühte, machten deutlich, dass sich die Ärzteschaft nicht für Alopezie interessiert, denn abgesehen von dem Haarausfall ist medizinisch alles in Ordnung – es wird als kosmetisches Problem betrachtet. Ich dachte, ich hätte mich selbst verloren, als ich meine Haare verlor. Ich konnte keinen Spaß mehr haben, ich konnte nicht mehr tanzen, ich konnte nicht mehr schwimmen – ich war nur noch eine Hülle. Ich tanzte nicht mehr jeden Tag, sondern fünf Jahre lang überhaupt nicht mehr. Das bedauere ich am meisten.“
„Der Wendepunkt wird sein, wenn wir anfangen, Alopecianer in der Schönheitswerbung zu sehen, um zu helfen, neu zu definieren, was Schönheit wirklich ist.“
Dass ich allen gesagt habe, dass ich eine Glatze habe, war der erste Schritt in meinem Heilungsprozess. Ich erfuhr so viel Unterstützung, Liebe und Neugierde von allen Gleichaltrigen, und das hat mir wirklich viel Schmerz genommen. Ich war so unglücklich, als meine Alopezie ein Geheimnis war, und als ich endlich anfing, es den Leuten zu sagen, fühlte ich mich, als wäre mir eine riesige Last von den Schultern genommen worden.
Ich fand eine Perückenfirma, die spektakuläre Echthaarperücken herstellte, die mir meine Freiheit zurückgaben. Es fiel mir aber immer noch schwer, die Perücke am Ende des Tages abzunehmen, fast so, als ob die Fantasie bis zum Morgen anhalten würde. Es dauerte nicht lange, bis ich auch meine Wimpern und eine meiner Augenbrauen verlor, und das war eine große Herausforderung. Schließlich schätzte ich mein kahles Gesicht als eine leere Leinwand, mit der ich jeden Tag experimentieren konnte. Der entscheidende Wendepunkt wird sein, wenn wir anfangen, Alopecianer in der Schönheitswerbung zu sehen, um zu helfen, Schönheit neu zu definieren. Ich hoffe, dass ich in Zukunft ein Teil davon sein kann oder helfen kann, die Branche in diese Richtung zu lenken.
Kayla Martell, 29
Beruf: Motivationsrednerin; Miss Delaware 2010
First lost her hair: 11 Jahre alt
Ich habe von Anfang an beschlossen, dass ich keine Perücke tragen möchte, weil ich die Kontrolle über meine Geschichte und meine Erfahrungen behalten wollte. Ich denke, dass Alopezie mir diese wunderbare leere Leinwand gegeben hat, auf der ich jeden Look oder Stil kreieren kann, den ich an diesem Tag haben möchte. Ich finde es grenzenlos, wenn man so will. Ich habe das Gefühl, dass es mir ein größeres Ziel als mich selbst gegeben hat, denn ich weiß wirklich nicht, was ich mit meinem Leben anfangen würde, wenn es nicht Teil meines Weges gewesen wäre, und dafür bin ich dankbar. Ich versuche immer, eine positive Seite der Dinge zu finden. Das ist einfach meine Natur.
Während andere Mädchen stundenlang brauchten, um sich fertig zu machen, wurde mein Haar, mit dem ich an der Wahl zur Miss Delaware teilnahm, schon Wochen vorher gestylt und auf eine Schaufensterpuppe gesteckt. Die Mädchen waren gestresst, ob sie für ihren schnellen Wechsel bereit sein würden oder nicht, und ich sagte: „Freundin, ich trage meinen Lipgloss auf, sitze hier und trinke ein Gatorade, während du dein Ding machst. Kurz bevor wir auf die Bühne gehen, werfe ich mir die Haare auf.“ Die Kronen der Miss America und der lokalen Wettbewerbe sind dafür gedacht und geschaffen, ins Haar gesteckt zu werden – es gibt keine andere Möglichkeit, sie zu tragen. Wenn Sie etwas recherchieren und ältere Fotos von mir finden, werden Sie sehen, dass ich früher ein Stück Band durch die Krone fädelte und sie wie ein Stirnband trug, weil es einfach keine andere Möglichkeit gab. Ich dachte: „Ich habe diese Krone verdient, ich werde sie tragen.“
Zeynep Yenisey, 23
Beruf: Journalistin
Erstmals verlor sie ihre Haare: Im College
Ich habe Alopezie, seit ich sechs Jahre alt bin, aber ich hatte nur hier und da eine kleine Stelle. Ich war nie besorgt oder verärgert darüber. Dann, auf halbem Weg zum College, fiel mir die Hälfte meiner Haare aus. So schnell wie es angefangen hatte, hörte es auch wieder auf, und dann wuchs alles wieder nach. Dann fielen sie wieder aus, und es hörte nicht mehr auf. Am Anfang war es so schlimm, dass ich mich selbst nicht mehr erkannte – es war eine Identitätskrise. Anfangs habe ich mich gar nicht mehr verabredet, und auch mit meinen Freunden habe ich mich nicht mehr getroffen, weil es mir so peinlich war, meine Haare verloren zu haben. Aber dann wurde mir klar: „Was ist, wenn meine Haare für immer weg sind? Was mache ich dann?“
„Mein Rat ist, die Tatsache zu akzeptieren, dass es scheiße ist, und sich selbst trauern zu lassen.“
Ich habe früher überhaupt kein Make-up getragen, und ich hatte die gleiche Frisur, seit ich in der sechsten Klasse war. Da ich meine Wimpern und meine Augenbrauen verloren habe, wusste ich zuerst nicht, wie ich damit umgehen sollte. Jetzt muss ich einen geflügelten Eyeliner auftragen und meine Augenbrauen nachmalen. Ich brauche eine Weile, um mich fertig zu machen, weil ich mir jetzt eine Perücke auf den Kopf klebe. Statt in zwei Minuten aus dem Haus zu gehen, brauche ich jetzt eineinhalb Stunden. Ich bin insgesamt vielleicht fünf Mal ohne Perücke in die Öffentlichkeit gegangen, und jedes Mal haben mich die Leute so komisch angeschaut, und das ist so unangenehm. Ich denke, das ist der Hauptgrund, warum Frauen – oder alle, die Alopezie haben – so verlegen sind. Es ist schrecklich, und ich wünschte, es gäbe eine Möglichkeit, das zu verhindern.
Ich habe das Gefühl, dass ich es völlig akzeptiert habe und nicht mehr traumatisiert bin. Ich kenne viele dieser Alopezie-Stiftungen, die im Grunde nur sagen: „Eine Glatze ist schön, es ist OK“, aber sie sagen nichts darüber, wie sehr es nervt, also ist mein Rat, die Tatsache zu akzeptieren, dass es nervt und sich selbst trauern zu lassen, denn ohne das kann man nicht darüber hinwegkommen.
Lauren Marcus, 32
Beruf: Schauspielerin und Sängerin/Songwriterin
Erst verlor sie ihre Haare: Zu Beginn dieses Jahres
Das ist wirklich neu für mich. Es ist erst zwei oder drei Monate her, dass ich keine Haare mehr hatte. Es passierte zwei Tage vor der Eröffnung einer Show, ich stand also unter Schock. Als Erwachsener ist es beängstigend, denn das erste, was passiert, ist, dass du denkst, dass etwas mit dir nicht stimmt, dass du krank bist.
Es gibt Tage, an denen ich wirklich wütend werde, wie zum Beispiel neulich, als ich in eine Show ging und ich im Publikum saß und mich umsah und dachte: „Wollt ihr mich verarschen? Ich bin die einzige Person im Theater, die keine Haare hat?“ Jeder Tag ist anders. Ich habe schlechte Tage, ich will nicht lügen, und Tage, an denen ich mich im Spiegel sehe und denke: „Du siehst irgendwie cool aus.“ Wenn man eine Figur spielt, schlüpft man in eine andere Rolle, aber als Schauspieler stelle ich gerne Verbindungen zwischen der Figur und mir selbst her und nutze das, was ich über mich selbst weiß, und das hat sich alles verändert – von meinem Aussehen über die Art, wie ich mit Menschen umgehe, bis hin zu dem, was die Leute auf der Straße zu mir sagen. Es hat jeden Aspekt meines Lebens auf eine Art und Weise beeinflusst, die ich mir nicht hätte vorstellen können.
„Ich weiß nicht, wie die Industrie darauf reagieren wird.“
„Ich habe Glück, dass ich angestellt bin und eine Show habe. Ich bin noch nicht zu vielen Castings gegangen. Ich habe ein paar Perücken und trage sie manchmal, aber ich bin immer noch nervös bei dem Gedanken, mit einer Perücke in einen Castingraum zu gehen, und ich bin nervös, wenn ich ohne Haare in einen Raum gehe. Ich weiß nicht, was mich erwarten wird, was wirklich beängstigend und aufregend ist. Ich weiß nicht, wie die Branche darauf reagieren wird. Ich weiß nicht, wie der Weg eines Schauspielers aussieht, der keine Haare hat, also bin ich neugierig, was es sein könnte. Ich fände es toll, wenn jemand mit Alopezie mich ansieht und denkt: „Sie macht das, und mein Leben ist in Ordnung. Ich kann immer noch tun, was ich tun will.“
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