De verkeerd gediagnosticeerde fasciitis plantaris voetpijn van deze vrouw was eigenlijk psoriatische artritis

Als je online onderzoek doet naar psoriatische artritis, zul je waarschijnlijk lezen dat het een soort artritis is die voorkomt bij mensen met psoriasis. Je ziet lijsten met symptomen van psoriatische artritis, waaronder psoriasishuidplaques en -uitslag, maar ook gewrichtspijn, zwelling en stijfheid.

Maar het echte leven kan heel anders zijn dan een Google-zoekresultaat.

Niemand weet dit beter dan psoriatische artritis (PsA)-patiënte Frances Downey, 55. De inwoonster van Virginia kreeg zeven jaar geleden de diagnose psoriatische artritis nadat ze slopende, ondraaglijke pijn in haar voeten had ervaren – zonder begeleidende gewrichtspijn – als haar belangrijkste symptoom.

Het kostte Downey 18 maanden en bezoeken aan negen verschillende artsen om haar psoriatische artritisdiagnose te krijgen, grotendeels omdat voetpijn haar belangrijkste klacht was in tegenstelling tot meer “typische” PsA-symptomen.

“Het is mijn missie en passie om het bewustzijn te helpen vergroten”, zegt Frances over haar minder gebruikelijke PsA-presentatie.

Hier is hoe Frances tot de bodem van haar symptomen kwam en wat ze wil dat andere mensen die met pijn leven weten over het opkomen voor hun gezondheid, het verbeteren van de communicatie met hun arts, en meer.

Van stijve voeten naar vreselijke pijn

Frances herinnert zich nog levendig de eerste keer dat ze wakker werd met ongewoon stijve voeten, bijna 10 jaar geleden. “Ik was 46 en ik herinner me dat ik dacht: ‘nou, wat is dit?’ Ik dacht dat het met ouder worden te maken had,” zegt ze. Ze werd elke ochtend wakker met stijve voeten en begon eraan te wennen.

Toen op een dag de alledaagse stijfheid in haar rechtervoet ondraaglijk werd. Haar voet klopte langs de onderkant. “Ik ben naar de podoloog gehobbeld en heb een spoedafspraak gemaakt. Hij zei dat het fasciitis plantaris was,” herinnert Frances zich. Die dokter gaf haar steroïde injecties, maar ze zegt dat ze niet hielpen.

Plantaire fasciitis treedt op wanneer er een ontsteking is van de plantaire fascia, een weefselband die langs de onderkant van je voet loopt en je hielbeen met je tenen verbindt.

De pijn in de voet werd steeds erger, en breidde zich toen uit naar haar linkervoet. Frances bezocht andere podologen voor een second opinion en begon met fysiotherapie, maar niets verminderde de voetpijn.

“Ik had geen andere symptomen. Ik had geen gezwollen gewrichten of pijn in mijn gewrichten of wat dan ook,” zegt Frances – wat de reden is waarom ze er nooit aan dacht om iemand anders dan voetartsen te bezoeken. “Ik denk dat alle podotherapeuten hun best deden en het gewoon maskeerden.”

‘Het was een zeer vernederende ervaring’

Het kwam tot het punt dat Frances nergens meer kon lopen zonder vreselijke pijn. Ze vroeg een gehandicaptenkaart aan omdat alleen al het lopen van haar auto naar de apotheek om een recept te halen ondraaglijk was. “Ik kwam maar net rond,” zegt Frances over haar leven in die tijd. De meeste dagen probeerde ze alleen maar van en naar haar werk bij de Federal Communications Commission te komen en haar werk af te krijgen.

Zij herinnert zich pijnlijk een periode van twee weken waarin haar voetpijn zo erg was dat ze niet uit bed kon komen. “Ik haalde een verfemmer van Home Depot, vulde die met ijs en water, en ijsde twee weken lang de hele dag mijn voeten in ijswater,” zegt Frances. “Ik moest op mijn tenen lopen om alleen maar in de badkamer en de keuken te komen. Dat was het ergste.”

Toen ze uiteindelijk bij een andere podotherapeut terechtkwam, was dat de druppel. “Ik ben geen huilebalk, maar ik stortte in en begon te huilen. Ik zei: ‘Ik kan deze pijn niet meer verdragen,'” zegt Frances. De podoloog erkende dat ze niet zoveel pijn zou moeten hebben met alleen fasciitis plantaris en stuurde haar door naar een specialist op het gebied van pijnbestrijding voor meer tests.

Poriasis: The Subtle Clue That Was Being Ignored

De pijnbestrijdingsarts hielp Frances bij dat eerste bezoek.

“Ik weet nog dat ik me zo opgelucht voelde, want toen hij de kamer uitliep, keek hij me aan en zei: ‘Ik zal een diagnose voor je stellen. Ik zal niet stoppen tot ik een diagnose heb,” zegt Frances. “Ik wilde gewoon een antwoord op wat er mis was. Op dat moment was ik gewoon zo wanhopig om erachter te komen wat er aan de hand was.”

De pijnbestrijdingsarts wist dat er een rode vlag was toen een bloedtest voor systemische (allesomvattende) ontsteking positief terugkwam. Hij verwees Frances door naar een reumatoloog voor meer tests.

Op dat moment begon ze te vermoeden dat ze misschien psoriatische artritis had, waar ze tot dat moment nog nooit van had gehoord.

Frances noemt dat besef “nog iets belachelijks – want ik heb psoriasis sinds ik 21 was. En geen van mijn huisartsen of dermatologen in meer dan 30 jaar heeft het ooit over psoriatische artritis gehad, wat ik een schande vind.”

Na een lichamelijk onderzoek en meer bloedonderzoek, bevestigde de reumatoloog Frances’ diagnose psoriatische artritis. “Hij heeft waarschijnlijk anderhalf uur met me doorgebracht,” zegt ze. “Hij was heel grondig, hij controleerde elk punt in mijn lichaam en elke wervel, alles.” Haar bloedonderzoeken waren negatief voor antilichamen tegen reumatoïde artritis en lupus, die haar zus heeft. De psoriasis was een grote aanwijzing, net als het ontbreken van pijnlijke gewrichten.

Een minder typische presentatie van psoriatische artritis

Rond 70 procent van de mensen met psoriatische artritis ontwikkelt eerst psoriasis; de andere 30 procent van de tijd treden de artritis en de huidsymptomen tegelijkertijd op, hebben mensen psoriasis maar beseffen dat niet, of kan de psoriasis later ontstaan. Sommige mensen kunnen psoriatische artritis ontwikkelen zonder psoriasis te hebben.

In het geval van Frances waren haar psoriasissymptomen zo mild dat ze ze niet echt behandelde. Ze kreeg wat ruwe plekken op haar ellebogen en knieën en soms opflakkeringen op haar hoofdhuid. Maar ze gebruikte topische behandelingen van haar dermatoloog en beschouwde zichzelf nooit echt als een “psoriasispatiënt.”

“Mijn psoriasis was niet echt een groot probleem voor mij in mijn leven. Het veroorzaakte niet echt problemen,” zegt Frances.

Het blijkt dat er weinig correlatie is tussen de ernst van psoriasisplekken en de kans op het ontwikkelen van PsA, en vice versa. Je kunt milde psoriasis hebben en ernstige psoriatische artritis of milde psoriatische artritis en ernstige psoriasis. Het is dus waarschijnlijk dat andere patiënten ook PsA over het hoofd zien als een potentiële diagnose omdat hun psoriasis niet op de voorgrond staat.

Ook belangrijk: De patronen van gewrichtspijn en andere “typische” artritissymptomen kunnen sterk variëren bij artritis psoriatica. Sommige onderzoeken wijzen uit dat mensen met psoriatische artritis minder gevoelig zijn of minder pijn hebben bij een lichamelijk onderzoek dan mensen met andere soorten artritis, zoals reumatoïde artritis. PsA-patiënten kunnen misvormde gewrichten hebben zonder veel pijn te hebben.

Mensen weten misschien ook niet veel over enthesitis, of ontsteking op plaatsen waar ligamenten en pezen aan het bot hechten. Dit komt vaak voor bij mensen met psoriatische artritis: Uit een onderzoek uit 2016 bleek dat 35 procent van de mensen met psoriatische artritis last had van enthesitis. Veel voorkomende plaatsen zijn de achillespezen en de plantaire fascia – die beide voetpijn kunnen veroorzaken, net als die van Frances.

Vermoeidheid: The Worst PsA Symptom

Vandaag, zeven jaar na de diagnose van psoriatische artritis, gaat het goed met Frances. Niet geweldig, maar ze redt het wel. Ze heeft veel verschillende soorten medicijnen geprobeerd, waaronder meerdere biologische medicijnen, en twee heupprotheses. Sinds ze met medicatie is begonnen, is haar voetpijn veel beter geworden, hoewel ze soms zwellingen in haar vingers krijgt en vaker in haar tenen – een ander veel voorkomend PsA symptoom dat dactylitis heet. Haar psoriasis is in principe onbestaande.

En gelukkig is pijn nog steeds geen probleem voor haar. “Ik heb zelden pijn. Het is vreemd. Ik neem niet eens ibuprofen,” zegt ze.

Vermoeidheid is het meest problematische symptoom waar Frances regelmatig mee te maken heeft.

“Vermoeidheid is altijd mijn grootste probleem,” zegt ze. “Ik heb wel vier of vijf dokters ontslagen totdat ik bij mijn reumatoloog kwam die daadwerkelijk accepteerde dat mijn slopende vermoeidheid een symptoom was van psoriatische artritis.”

Nadat ze advies had gelezen over hoe ze met de dokter over vermoeidheid kon praten, besloot Frances te gaan documenteren hoe vermoeidheid haar sociale leven, werk, huishouden, boodschappen doen en meer beïnvloedde. Toen ze haar aantekeningen met haar arts deelde, realiseerde hij zich: “Dit is echt slecht voor haar,” herinnert Frances zich.

Dat leidde ertoe dat ze werd doorverwezen naar een neuroloog, die narcolepsie-medicatie voorschreef om de vermoeidheid onder controle te krijgen. Frances neemt die nog steeds, samen met haar biologische medicatie en af en toe prednison.

Frances’ advies voor medepatiënten

Frances, die zich onlangs bij Twitter aansloot om haar stem te laten horen als pleitbezorger van psoriatische artritis, wil andere mensen helpen dezelfde vertragingen bij het stellen van een diagnose te voorkomen als zij, vooral psoriasispatiënten die misschien niet op de hoogte zijn van psoriatische artritis of iedereen met slopende pijn in de voeten die maar niet beter wordt.

Hier zijn drie dingen die ze wil dat andere patiënten weten over haar ervaring met het krijgen van de diagnose en het leven met PsA.

Als je psoriasis hebt, leer dan over PsA

“Ik wou dat toen ik de diagnose psoriasis kreeg, ik de symptomen had onderzocht en meer had geleerd over mijn kansen om psoriatische artritis te krijgen. Of zelfs alleen maar leren dat er zoiets bestaat als psoriatische artritis,” zegt Frances. “Wees niet paranoïde, maar wees goed geïnformeerd. Vroege opsporing kan gelijk staan aan een betere uitkomst en een betere kwaliteit van leven.”

In hindsight, merkt Frances op, als ze wist dat voetpijn een symptoom was van psoriatische artritis EN als ze wist dat psoriatische artritis kan voorkomen bij mensen die psoriasis hebben – zelfs milde gevallen – zou ze waarschijnlijk eerder gediagnosticeerd zijn.

Frances hoopt het bewustzijn van voetpijn als een artritis symptoom te vergroten. “Als iedereen zich meer bewust is, kunnen we bij de eersten horen die PsA diagnosticeren voordat er gewrichtsschade is. Zou dat niet geweldig zijn?”

Strek je uit en zoek steun

Arthritis kan een zeer isolerende ziekte zijn, en mensen staan daar niet echt bij stil, zegt Frances. Daarom is het zo belangrijk om steun, hulp en advies van anderen te krijgen. “Zoek steun bij wie je maar kunt. Je vriend, een online steungroep, een psycholoog, een therapeut,” zegt ze. “Ik ben naar een therapeut gegaan om me te helpen om te gaan met de stress van het omgaan met PsA terwijl ik fulltime werk en probeer een soort sociaal leven te hebben en voor de dagelijkse taken te zorgen.”

Aarzel niet om uw arts te ontslaan

“Als uw arts niet naar u en uw symptomen luistert en u helpt om inzicht te krijgen in uw doelen voor een betere kwaliteit van leven, blijf dan op zoek naar een nieuwe reumatoloog,” zegt Frances. Informeer jezelf over je ziekte, je symptomen, en huidige en nieuwe behandelingsopties, zodat je erover kunt praten met je arts.

“Ik had het geluk een arts te vinden die zegt: ‘We zijn een team,'” zegt Frances. “Dat is waar we allemaal naar moeten zoeken.”

Track Your Arthritis Symptoms

Maak deel uit van ArthritisPower, het patiëntgerichte onderzoeksregister van CreakyJoints, om uw symptomen, ziekteactiviteit en medicatie bij te houden – en te delen met uw arts. Lees meer en meld u hier aan.