De jeuk die niemand kan krabben

“Neem me niet kwalijk, mensen!” zegt hij. “Dit is moreel en ethisch verkeerd! Dus laat me een politiek statement maken, jongens en meisjes.”

Hij trekt dramatisch zijn trui uit, om een T-shirt te onthullen: ‘DOP’ met een rode streep erdoor.

“Niet meer!” roept hij boven het gejoel en applaus uit. “Niet meer!”

Op de parkeerplaats vertelt Smith dat hij al sinds 2004 lijder is. “Ik deed een sweatshirt dat ik in de tuin had gedragen over mijn arm en er was een intens brandend, plakkend gevoel. Ik dacht dat het stekels van cactussen waren. Ik begon te plukken om ze eruit te krijgen, maar het duurde niet lang voordat het over mijn hele lichaam zat.” Hij beschrijft “bijna een obsessie. Je kan gewoon niet stoppen met plukken. Je voelt de sensatie van iets dat uit je huid probeert te komen. Je moet er gewoon in geraken. En er is een gevoel van ongelooflijke bevrijding als je er iets uithaalt.”

“Wat zijn dat?” Vraag ik.

“Kleine deeltjes en dingen,” zegt hij, zijn ogen stralend. “Je voelt het aan als iets dat uit je huid probeert te komen. Hij ijsbeert nu heen en weer. Hij raakt buiten adem. “Dat voel je. En als je probeert te gaan plukken, is het soms een vezeltje, soms een hard klontje, soms kleine zwarte vlekjes of parelachtige voorwerpen die rond zijn en misschien een halve millimeter in doorsnee. Als het eruit komt, voel je onmiddellijk opluchting. Het is iets in al mijn ervaring waar ik nog nooit van gehoord had. Het sloeg nergens op. Maar ik zag het keer op keer.”

Soms kunnen deze vezels zich gedragen op manieren die Smith als “bizar” omschrijft. Hij vertelt me over een keer dat hij een scherpe pijn in zijn oog voelde. “Ik zette mijn bril af en keek in de spiegel,” zegt hij. “En daar zat een vezel. Het was wit en heel, heel klein. Ik probeerde het eruit te halen met mijn vinger, en plotseling bewoog het over het oppervlak van mijn oog en probeerde het zich in te graven. Ik pakte een pincet en begon het ding uit mijn oogbal te peuteren. Ik had vreselijke pijn.”

Ik ben geschokt.

“Bloedde het?”

“Ik heb nog steeds het litteken,” knikt hij. “Toen ik naar de eerste hulp ging en vertelde wat er aan de hand was geweest, riepen ze er een psychiater bij! Ik had zoiets van: “Wacht eens even, wat is hier in godsnaam aan de hand?” Gelukkig liet hij me niet opnemen en na nog een consult met hem raakte hij ervan overtuigd dat ik niet gek was.”

“Dus, het was een Morgellons vezel?” Zeg ik. “En het bewoog?”

‘Natuurlijk was het een vezel!’ zegt hij. ‘Het bewoog echt.’

Smith vertelt me dat een Morgellons-patiënt die ongewone vezels in zijn huid vindt, meestal een monster meeneemt om aan zijn arts te laten zien. Maar als ze dit doen, lopen ze onbewust in een verschrikkelijke val. Het is een gedrag dat onder medische professionals bekend staat als ‘het luciferdoosjesteken’ en het wordt gebruikt als bewijs tegen hen, om te bewijzen dat ze geestesziek zijn.

“Het luciferdoosjesteken werd voor het eerst beschreven in ongeveer 1930,” zegt hij. “Ze zeggen dat het een aanwijzing is dat je DOP hebt. Dat is iets waar ik woedend over ben. Het heeft geen enkele relevantie.”

Terug in Groot-Brittannië kreeg Paul natuurlijk de diagnose DOP nadat hij met vezels besmeurd katoen naar zijn dermatoloog had gebracht. Ik vertel Greg Smith dat ik, als ik onverklaarbare deeltjes in mijn huid zou aantreffen, waarschijnlijk precies hetzelfde zou doen.

“Natuurlijk!” zegt hij. “Dat zou iedereen doen als hij ook maar een beetje verstand had. Maar de dermatoloog zal op tien meter afstand staan en je voor waanideeën houden. Maar ze kunnen de vezels toch wel zien? Dat kunnen ze als ze kijken. Maar ze willen niet kijken. En als je ze de vezels laat zien, heb je waanvoorstellingen? Je bent gek. Je hebt dit meegebracht zodat ze ernaar kunnen kijken? Eerste stap – bang. Maar dit is waanzin! Zeg ik. Het is totale waanzin! Het is onvergeeflijk. Onbegrijpelijk. We hebben het over het CDC onderzoek. Zoals bijna iedereen hier, staat Smith er wantrouwig tegenover. Er is een wijdverbreide acceptatie op deze conferentie dat de Amerikaanse autoriteiten al hebben besloten dat Morgellons psychologisch is en – in klassieke hominestijl – alleen maar op zoek zijn naar bewijs om hun voorgevoel te versterken. Zowel Smith als Randy Wymore, de moleculair bioloog die het forensisch onderzoek in Tulsa regelde, hebben herhaaldelijk aangeboden te helpen bij het vinden van patiënten, en zijn genegeerd.

“Heb je wel eens gehoord van de uitdrukking “Garbage In Garbage Out”?” zegt hij. “Het maakt niet uit tot welke conclusie die studie komt, zelfs al is het volkomen gunstig voor de Morgellons gemeenschap. Het is niet goed ontworpen. Het is rotzooi.”

Terwijl hij spreekt, zie ik dat Smiths blootgestelde huid een melkwegstelsel van littekens vertoont. Hoewel hij nog jeukt, lijken al zijn wonden genezen te zijn. Het is een opmerkelijk iets. Sceptici geloven dat de zweren van Morgellons niet door ingravende parasieten worden veroorzaakt, maar door obsessieve krabbers die de huid wegslijten. Maar als Smith gelijk heeft, en de wezens zijn verantwoordelijk voor de zweren, hoe is hij er dan in geslaagd om die wezens te stoppen met het maken van de zweren? “Ik ben absoluut positief gestopt met plukken,” vertelt hij me.

“En dat was het?”

“Natuurlijk,” antwoordt hij, terwijl hij enigszins bedenkelijk zijn schouders ophaalt, alsof wat hij zojuist heeft gezegd niet indruist tegen alles wat hij geacht wordt te geloven.

Die avond genieten de Morgellons-patiënten van een feestelijk enchilada-buffet in een Mexicaans restaurant in de voorstad. Tijdens het lauwe feestmaal heb ik een lang gesprek met een Britse congresganger – een vroedvrouw uit Ramsgate genaamd Margot.

Eerder op de dag, toen ik Margot voor het eerst ontmoette, zei ze iets dat sindsdien in mijn hoofd rondspookt, mijn aandacht vraagt maar niet helemaal zeker weet waarom of wat het daar doet. We waren in een café en wachtten op de man die ons ons wisselgeld en onze lunch zou geven. Hij gooide de munten in onze handen en draaide zich om om onze boterhammen in te pakken. Terwijl hij dat deed, slaakte Margot een theatrale zucht en wierp mij een blik toe alsof ze wilde zeggen: “Ongelooflijk! Zag je dat?!’

Ik had geen idee wat ze bedoelde.

Ze rolde met haar ogen en legde uit: “Hij raakt het geld aan, dan raakt hij ons eten aan…”

Vanavond beschrijft Margot een tafereel dat uiteindelijk niet minder gedenkwaardig blijkt te zijn: zij, naakt in een bad vol bleekwater, achter een gesloten deur, met een driemaal vergrootglas op, een vergrootglas en een netenkam in haar hand, terwijl ze met haar gezicht over kleverige kantooretiketten schraapt en de ‘zwarte vlekken’ onderzoekt die eruit vallen. Misschien voelt ze mijn reactie en probeert ze me gerust te stellen: “

Toen de hele nacht baden in bleekwater niet hielp, bracht Margot haar dermatoloog monsters van haar kleverige etiketten. Hoofdschuddend zei hij tegen haar: “Ik kan je niet vertellen hoeveel mensen me monsters brengen van pluisjes en zwarte vlekjes in lucifersdoosjes. Ze werd gediagnosticeerd met DOP. Haar baan werd beëindigd. “Ik ben een verloskundige,’ zei ze ter verdediging. “Ik neem urine- en bloedmonsters – specimens. Dus ik nam ze een monster af. En dat heeft mijn leven en carrière kapot gemaakt.”

Terwijl ik met Margot praat, zie ik Randy Wymore, de moleculair bioloog die ik zo graag wilde spreken, aan een tafeltje in de buurt zitten. Hij is een slanke, keurige man met een overhemd in houtskool, een oranje stropdas en een keurig gekwarteld sikje. Als ik bij hem zit, vind ik hem onverbeterlijk helder, licht en gelukkig, zelfs als hij me zeer ontmoedigend nieuws brengt.

De eerste twee monsters die Wymore naar het laboratorium stuurde, waren niet van Morgellons-patiënten, maar testvezels verzameld uit een schuur en een wattenstaafje en vervolgens wat afval van het filter in een airconditioningsunit. Toen de technici correct identificeerden wat ze waren, voelde Wymore zich zeker genoeg om de echte dingen in te sturen. En tot nu toe, zegt hij, ‘hebben we de exacte resultaten van de forensische mensen in Tulsa nog niet exact gerepliceerd.’

Inderdaad heeft het laboratorium de verschillende Morgellons-vezels van Wymore gevonden als: nylon; katoen; een blonde mensenhaar; een schimmelresidu; een knaagdierhaar; en dons, waarschijnlijk afkomstig van ganzen of eenden.

“Dat is teleurstellend,” zeg ik.

Hij leunt zijn hoofd opzij en glimlacht.

“Het is voor het grootste deel teleurstellend,” zegt hij. “Maar er was een hoop cellulose die nergens op sloeg. En een andere was onbekend.”

“Echt waar?”

“Nou, ze zeiden dat het een ‘grote schimmelvezel’ was. Maar ze waren niet helemaal overtuigd.”

De volgende dag leidt verpleger dr. Ginger Savely – die beweert meer dan 500 Morgellons-patiënten te hebben behandeld – een informele discussie in de vergaderzaal van het hotel. Rond grote ronde tafels zitten ze: de etterende en de kriebelende, de ontslagen en de boze. “Ik heb een vezel in mijn bril zien gaan,” zegt er een. “Ik heb er een zien ingraven in een onderlegger”; “Een van mijn artsen denkt dat het nanotechnologie is”; “Controleer je kleding uit China op nematoden”; “Zet nooit je koffer op de vloer van een trein”; “Ik werd aangevallen door een zwerm van een soort kleine wespen die delen van hun lichaam onder mijn huid leken te injecteren.”

Ik schrijf de woorden ‘kleine wespen’ in mijn notitieblok als een woedende vrouw met een angstaanjagende jeuk-kras op haar kaak zegt: “Ik heb het nummer van Erin Brockovich’s advocaat in mijn tas. Denk maar niet dat ik het niet ga gebruiken.”

“Maar wie ga je aanklagen?” vraagt een tengere oudere dame twee tafels verderop.

We kijken haar allemaal verwachtingsvol aan. Er valt een moment van gespannen stilte.

“Ik weet het niet,” zegt ze.

In een verre hoek huilt een vrouw met een ronde pleister op een droge, stoffige, roze geschrobde wang zachtjes.

Tien minuten later ben ik alleen in de lobby, in een poging mijn gedachten te concentreren. Mijn taak hier is eenvoudig. Heeft Paul gefaald door zijn medici, of is hij gek? Zijn deze mensen besmet met ongewone parasieten of ongewone overtuigingen? Bij de receptie klaagt een congreslid luidkeels, met haar vinger op de toonbank slaand.

“Het is walgelijk! Insecten! In. Het. Bed. Ik ben al in twee kamers geweest. Ik moest om 5 uur ’s ochtends naar de Walmart om schoon linnengoed te kopen. Er ligt overal wit spul op de toonbank…”

Als ze weg is, ga ik naar de balie en vraag de receptioniste of er dit weekend veel klachten over de netheid zijn geweest.

“Oh ja.” Ze knikt naar de vergaderzaal. “En ze komen allemaal van die mensen.” Ze leunt naar voren en fluistert samenzweerderig. “Ik denk dat het een deel van hun toestand is.”

Voldaan trek ik me terug in de lobby om te wachten op mijn toegewezen gesprek met Dr Savely.

“Dus, wat denk je,” vraag ik haar, “over deze kleine wespen?”

“Hmmm, nee,” zegt ze. “Maar ik heb het hele genetisch gemanipuleerde organisme gedoe nog niet helemaal van de hand gewezen. Er kan iets mis zijn gegaan. Nanotechnologie? Vraag ik. “Een of ander misgelopen defensie-experiment? Als zoiets misgaat en het publiek bereikt… Ik besluit Dr Savely mijn conclusie te bekennen: dat deze mensen gek zijn. Deze mensen zijn niet gek,’ benadrukt ze. “Het zijn goede, solide mensen die een slechte lot hebben gekregen.”

Een vrouw nadert de automaat achter de dokter. Tussen haar handpalm en de bovenkant van haar wandelstok zit een laagje vloeipapier. We zitten daar terwijl ze langzaam langs ons heen kraakt.

“Er is hier zeker een element van gekte,” zeg ik.

“Maar ik geloof echt dat het begrijpelijk is,” zegt ze. “Als mensen zeggen dat je waanvoorstellingen hebt, is dat heel angstwekkend. Dan worden ze depressief. Wie zou dat niet worden? Hallo! Het volgende stadium is meestal een obsessief-compulsief ding – aandacht besteden aan het lichaam in groot detail. Maar nogmaals, ik denk dat dit begrijpelijk is onder de omstandigheden.”

Niet helemaal overtuigd, glip ik terug de vergaderzaal in, waar Margot haar $1,100 WiFi iPad telescoop gebruikt om zichzelf te onderzoeken. Plotseling heb ik een idee. “Mag ik ook eens proberen?”

Duw de lens in mijn handpalm en ik zie meteen een vezel. De groep valt stil. “Heb je je hand schoongemaakt?” vraagt Margot. Ze haalt een antibacterieel vochtig doekje. Ik schrob en probeer het opnieuw. Ik vind een nog grotere vezel. Ik veeg voor de tweede keer af.

En vind er nog een. Margot kijkt met natte, droevige ogen naar me op. “Ben je bezorgd?” Ze legt een vriendelijke, troostende hand op mijn arm. “Wees niet ongerust, Will. Ik weet zeker dat je het niet hebt.”