Als u al uw hele leven met cystic fibrosis (CF) leeft, bent u al gewend aan de uitdagingen die de aandoening met zich meebrengt – maar u bent er ook aan gewend hard te werken om ze te overwinnen. Hoewel er tijdens de zwangerschap extra aandacht aan uw aandoening moet worden besteed, kunnen u en uw arts veel doen om de zwangerschap veilig, soepel en zorgeloos te laten verlopen.
Wat is taaislijmziekte?
Taaislijmziekte (CF) is een genetische aandoening die een dikke slijmophoping in de longen, alvleesklier en andere organen veroorzaakt, waardoor zowel de ademhaling als de spijsvertering worden bemoeilijkt. Meer dan 30.000 mensen in de VS hebben deze chronische aandoening, en elk jaar worden ongeveer 1.000 kinderen met CF geboren.
Slechte gewichtstoename en verminderde longfunctie komen beide veel voor bij mensen met CF – en moeten nog beter in de gaten worden gehouden bij zwangere vrouwen met CF.
Wat veroorzaakt cystic fibrosis?
CF is erfelijk, wat betekent dat het wordt doorgegeven aan een baby als beide ouders het recessieve gen voor de aandoening hebben.
Hoe weet u of u CF-drager bent?
U kunt CF-drager zijn als een of beide ouders het recessieve gen hadden. Dragerschapscreening tijdens de zwangerschap kan u helpen bepalen of u drager bent van het gen.
Het American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) en het American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) zijn het erover eens dat paren de optie moeten hebben om dragerschapscreening te ondergaan, als ze daarvoor kiezen.
Overleg uw opties met een OB/GYN en/of genetisch consulent voordat u genetische tests laat doen. Bedenk dat u er altijd voor kunt kiezen om geen of minder dragerschapstests te ondergaan of om bepaalde resultaten niet te ontvangen.
Kunt u zwanger worden als u cystische fibrose hebt?
De meeste mannen met CF zijn onvruchtbaar omdat ze de zaadleiders missen, de buis die de testikels met de prostaatklier verbindt. Veel vrouwen met CF kunnen echter wel zwanger worden en een gezonde zwangerschap hebben.
Aanbevolen lectuur
Als u denkt dat u zwanger zou willen worden, vertel het dan onmiddellijk aan uw arts. In het ideale geval hebt u een goede voedingstoestand, uw streefgewicht en een goede longfunctie voordat u zwanger probeert te worden. Dit vergroot de kans dat u zwanger wordt en een gezonde baby krijgt, net als een nauwgezette controle door CF-specialisten en uw gynaecoloog tijdens uw hele zwangerschap.
Een andere reden waarom het belangrijk kan zijn om het uw artsen te vertellen (als u dat kunt) voordat u een baby probeert te krijgen: Zij kunnen uw medicatielijst bekijken om er zeker van te zijn dat alle voorgeschreven medicijnen veilig zijn voor uw baby.
In gevallen waarin beide ouders weten dat ze drager zijn van CF en er een kans is dat uw baby met de aandoening geboren kan worden, kan uw arts de optie van in-vitrofertilisatie (IVF) met u bespreken. Als u ervoor kiest om te proberen zwanger te worden via IVF, kunt u embryo’s selecteren zonder cystic fibrosis-ziekte.
Hoe beïnvloedt taaislijmziekte een zwangerschap?
In het algemeen lijkt een zwangerschap op de lange termijn geen negatieve gevolgen te hebben voor CF. Maar de belasting van het dragen van een baby kan de symptomen van de aandoening verergeren.
Daarom moeten zwangere vrouwen met CF vaker op prenataal bezoek dan de gemiddelde aanstaande moeder, zodat uw artsen de volgende mogelijke complicaties goed in de gaten kunnen houden:
- Zwakke gewichtstoename. Het kan moeilijk zijn om voldoende voeding binnen te krijgen en voldoende aan te komen, dus het is belangrijk dat u nauw samenwerkt met uw arts om ervoor te zorgen dat de cijfers op de weegschaal blijven stijgen. Een voedingsdeskundige kan een nuttige aanvulling zijn op uw zwangerschapsteam.
- Infecties van de luchtwegen. Omdat infecties aan de luchtwegen snel kunnen escaleren bij mensen met CF, is het tijdens de zwangerschap des te belangrijker om ze agressief te behandelen, zodat de hoeveelheid zuurstof die aan uw lichaam en uw baby wordt geleverd, niet in gevaar komt.
- Zwangerschapsdiabetes. Vrouwen met CF hebben een verhoogd risico op deze aandoening.
- Premature bevalling. Ernstige aandoeningen van de luchtwegen en slechte voeding en gewichtstoename kunnen de kans op een vroeggeboorte vergroten, dus uw artsen kunnen een behandeling aanbevelen – beperkte activiteit of zelfs periodieke ziekenhuisopname – om ervoor te zorgen dat uw baby veilig tot de bevalling blijft.
Wat zijn de kansen op het krijgen van een baby met taaislijmziekte als u CF hebt?
Vóór de conceptie kan uw partner genetisch advies krijgen om te bepalen of hij drager is en om u te helpen begrijpen hoe groot uw kansen zijn om CF aan uw baby door te geven. Als hij geen drager is voor CF, is de kans zeer klein dat uw baby erdoor wordt getroffen (hoewel hij of zij wel drager zal zijn). Als uw partner drager is, is er een kans van 1 op 2 dat uw baby de ziekte krijgt.
Als u zwanger bent, kan met een prenatale test worden vastgesteld of uw baby CF heeft of er drager van is. Aan de hand van deze informatie kunt u met uw artsen bespreken welke behandeling uw baby na de geboorte nodig kan hebben.
Zwangerschap is hoe dan ook niet gemakkelijk, en het is zeker gecompliceerder voor mensen met CF. Maar die knuffelbeloning – de mooie baby waar u zo hard voor werkt – kan alle uitdagingen meer dan de moeite waard maken.
Geef een antwoord