Ik ben opgeleid als verpleegkundige in Duitsland in de vroege jaren ’90. De laatste 13 jaar van mijn leven heb ik gewerkt als RGN en gewoond in Bristol, UK. In 2003 werd bij mij de ziekte van hashimoto vastgesteld en sindsdien heb ik op eigen initiatief mijn jaarlijkse schildkliertest laten doen die alleen uit TSH bestond!

In de afgelopen 4-5 jaar ontwikkelde ik alle klassieke hypothyreoïdie symptomen, waaronder (lusteloosheid, laag humeur, stemmingswisselingen, ruw haar, droge huid, koude gevoeligheid, onregelmatige menstruaties, hevige menstruaties, slechte PMS, constipatie, gewichtstoename van 4 St in 2 jaar, buik opgeblazen gevoel, zwelling in het gezicht, weinig, weinig energie, concentratieproblemen, vergeetachtigheid) onverklaarbare melkproductie van mijn borsten (mijn jongste kind is 9 jaar oud, borstvoeding gedurende 6 maanden). Ik geef nog steeds borstvoeding. Ik geloof echt dat je niet in de medische wereld hoeft te zitten om te beseffen dat dit NIET normaal is en misschien nader onderzoek vereist. Ik leefde in angst voor het hebben van een prolactinoom (hersentumor) voor ten minste een jaar voordat mijn huisarts ermee instemde om mijn prolactine niveaus te controleren.

Mijn bezoeken aan de huisarts resulteerden in het weigeren van een prolactine niveau controle, het weigeren van een schildklier paneltest, verteld worden om “te stoppen met het knijpen in mijn borsten”, Fluoxetine krijgen (een antidepressivum), verteld worden om meer te bewegen (hoe doe je dat als je nauwelijks in staat bent om door je dag heen te functioneren?

Mijn TSH nam in de loop der jaren gestaag toe:
2007 -1,8,
2008- 2,9,
2009- 4,5 (kreeg antidepressiva voor symptomen),
2010 – 3,6,
2011- 3,7,
2012- 3,8.

Voor mijn huisarts was de TSH “binnen een normaal bereik”. Gelukkige tijden minus de plaatjesboek symptomen en het feit dat niemand ooit mijn polsslag en bloeddruk heeft gecontroleerd of 2 en 2 bij elkaar heeft opgeteld. Het gaat allemaal om de TSH (niet om de patiënt, individuele benadering – tenminste!). Nee! – alle mensen in het VK zijn absoluut identieke klonen en als de uitslag van het lab zegt dat het normale bereik voor TSH 5,0 is, dan ben je daar! En het nog schokkender feit is dat de aanbeveling voor het behandelen van mensen in het VK is wanneer TSH >10 !

Om maar te zeggen dat mijn moeder coeliakie heeft en Hashimotos, mijn grootmoeder stierf aan hersenmetastase secundair aan schildklierkanker, mijn jongere zus werd gediagnosticeerd met de ziekte van Hashimoto op de leeftijd van 23 jaar (ze woont in Duitsland en haar TSH was 2,7 toen ze de eerste dosis levothiroxine kreeg voorgeschreven). Jaren later voelt ze zich geweldig en heeft ze nooit de symptomen gehad waar ik in de loop der jaren last van had. Haar en mijn levenskwaliteit zijn elkaars tegenpolen. Dezelfde diagnose, alleen verschillende medische benaderingen en behandelingen!

Ik vermoedde ook aan coeliakie te lijden;. Ik werd er onlangs op attent gemaakt dat ik in 2003 een positieve coeliakiescreening had, maar het is me nooit verteld en ik was me er ook niet van bewust dat ik er 10 jaar geleden op onderzocht of opgevolgd was. Ik heb jarenlang granen vermeden vanwege de symptomen. Nu zijn mijn tTG antilichamen opnieuw getest door mijn huisarts en zoals ik verwachtte – kwamen ze negatief terug.

Toen ik mijn huisarts begon te benaderen voor verder onderzoek vanwege verhoogde leverfunctietesten en jaren van lijden met verschillende symptomen, begon ik een diepgaand onderzoek met studies over de hele wereld naar Hashimoto’s, Hypothyreoïdie en Coeliakie.

Ik heb Duits en Servo-Kroatisch als moedertaal, dus ik was in staat om originele wetenschappelijke artikelen in deze talen en in het Engels te onderzoeken en te lezen. Wat ik vond is meer dan schokkend!

De volgende landen USA, Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Noorwegen, Zweden,
België hebben een bovengrens voor TSH tussen 2.5- Duitsland en 3.2 Zwitserland. Alles daarboven is behandelbare hypothyreoïdie. Dit is vier keer lager dan het referentiebereik in het VK!

De Amerikanen hebben het bereik slechts enkele jaren geleden verlaagd van het bovenste normale TSH-bereik van 3,0 naar 2,5. Hoe komt het dat er een viervoudig verschil is in referentiebereik tussen andere ontwikkelde landen en het VK alleen? Betekent het echt dat al deze andere landen duizenden of mogelijk miljoenen van hun patiënten in gevaar brengen door hen Levothiroxine te geven lang voordat een Britse huisarts het zelfs maar zou overwegen of is het andersom dat mogelijk de Britse artsen miljoenen patiënten in gevaar brengen van het ontwikkelen of niet voorkomen van progressie van een ziekte door hen niet te behandelen.

Ik heb onlangs ontdekt dat Thyroxine gratis is op de NHS!

Het is niet echt raketwetenschap om te berekenen hoeveel miljoenen ponden zijn bespaard door NHS met deze richtlijnen. Als we uitgaan van het aantal mensen in het Verenigd Koninkrijk met een TSH tussen 3,0 en 10,0, alle regelmatige bloedtesten en gratis levothyroxine die ze hun hele leven nodig zullen hebben, lijkt het een betere optie om af te gaan op een onderzoek van 40 mensen uit 2004 en alle bewijzen te negeren die er zijn over wat de normale referentiebereiken zouden moeten zijn. De Duitse Nationale Gezondheidsdienst slaagde er op een of andere manier in om vorig jaar 20 miljard euro overschot te hebben, dus ze doen geen moeite om hun labwaarden te verhogen, TSH laboratoriumbereik bovengrens is 2,5 en iedereen boven dat niveau wordt beschouwd als hypothyreoïd.

Ik was toevallig onlangs in Duitsland en werd onwel met hartkloppingen en zwakte. Na de eerste tests in A&E werd er een professor-endocrinoloog bij betrokken die sprakeloos was dat ik met een TSH van 3,8 en TPO-antilichamen van 1290 alleen een jaarlijkse TSH-screening had, geen behandeling en geen follow-up-sonografie gedurende 10 jaar. Om eerlijk te zijn, toen ik hem vertelde dat ik waarschijnlijk geen behandeling (d.w.z. Levothyroxine) zal krijgen totdat mijn TSH 10 bereikt, dacht hij dat ik hallucineerde of om de een of andere reden loog.

Gelukkig genoeg is dit maar één van de vele verhalen in dit land. Het is verkeerd; het is zeer slechte en achterlijke geneeskunde. Er is zoveel bewijs dat het tegendeel bewijst. Mijn cholesterol is hoog, heeft dat iets te maken met mijn Hashimoto’s? Ik vond ongeveer 5 recente onderzoekspapers die bewijzen -JA! Ik heb ook gevonden dat als ik niet behandel met Thuroxine, al dit vet aderverkalking gaat veroorzaken, dus hier ben ik op een snelweg naar coronaire hartziekte…angina pectoris…en nog veel meer om naar uit te kijken. Ik zie de toekomst…

Er is tonnen onderzoek en bewijs dat Levothyroxine behandeling bij Hashimoto patiënten met zelfs normaal TSH een enorm voordeel heeft van het verminderen van de auto-immuunrespons en het vertragen van de progressie van de ziekte, alsmede het minimaliseren van de reële risico’s van het ontwikkelen van secundaire auto-immuunziekten (bijv.

Niet zeker of dit komt door mijn TPO antilichamen die mijn hersenweefsel vernietigen of pure frustratie en woede dat ik nu al weken aan niets anders kan denken of doen dan de Britse unieke TSH richtlijnen!

Er zijn veel anekdotische verhalen over een desastreuze behandeling van schildklierproblemen in het Verenigd Koninkrijk. Er zijn veel endocrinologen die oorlog voeren over de richtlijnen en het falen van de diagnose en behandeling van het probleem door huisartsen.

Waar is het bewijs, dat de rest van de wereld het mis heeft en de verouderde richtlijnen van het VK enig, uniek, perfect en juist zijn? Wat gaan we doen om deze waanzin te stoppen en mogelijk miljoenen mensen hun leven terug te geven?

Zelfs zonder al het wetenschappelijke bewijs kan alleen door te kijken naar mijn zus die een beeld van gezondheid is en mij – een half gezond persoon kan vertellen welke aanpak juist is!