AWAKE Sleep Apnea Initiative 2018: Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care
Juni 8, 2018 was een mijlpaaldag voor de slaapapneu-gemeenschap. Voor het eerst kregen patiënten en zorgverleners de kans om rechtstreeks met vertegenwoordigers van de Food and Drug Administration (FDA) te praten over hoe het is om te leven met slaapapneu. Drieëntachtig mensen – waaronder patiënten, verzorgers, FDA-vertegenwoordigers, artsen en leveranciers van medische apparatuur – woonden het AWAKE Sleep Apnea Initiative bij van de American Sleep Apnea Association (ASAA), dat op patiënten was gericht en werd gehouden in College Park, Maryland. Nog eens 386 mensen volgden het evenement live via webstreaming.
Het evenement stond in het teken van het presenteren van patiëntervaringen met slaapapneu. Gedurende de hele dag presenteerden ASAA-medewerkers de resultaten van onze AWAKE Sleep Apnea Patient and Caregiver Survey, die de ervaringen van meer dan 5.600 slaapapneupatiënten en zorgverleners samenvatte. De presentatie werd versterkt door twee panels van patiënten die details van hun slaapapneu-verhalen deelden en deelnamen aan de discussie met het publiek.
Het rapport en de panels behandelden onderwerpen zoals slaapapneu-symptomen, het diagnostische traject, en successen en barrières voor effectieve behandeling. Patiënten hadden ook een-op-een interviews met ASAA-medewerkers om hun verhaal in detail te vertellen, en lieten hun portretten maken. U kunt het volledige verslag hier lezen, of de portretten en interviews hieronder bekijken. :
Hieronder volgt een korte samenvatting van de belangrijkste bevindingen van het rapport.
Top 10 meest voorkomende symptomen van onbehandeld slaapapneu (in volgorde van prevalentie):
- Vermoeidheid
- Slaperigheid overdag
- Onvoldoende verkwikkende slaap
- Luid snurken
- Droge mond ’s morgens
- Cognitieve moeilijkheden
- Irriteerbaarheid
- Depressieve stemming
- Wakker worden met inhouden van adem
- Wakker worden met inhouden van adem
- Depressieve stemming
- Wakker worden met inhouden van adem
- inhouden
- Frequente nachtelijke bewegingen van ledematen
De grootste zorgen van patiënten over het leven met onbehandeld slaapapneu
- 53% maakt zich zorgen over de gezondheidseffecten op lange termijn
- 48% is verstoord door de effecten van slaapapneu op hun fysieke of mentale prestaties
- 40% zei dat slaapapneu een negatieve invloed had op hun dagelijkse activiteiten
- 23% zei dat slaapapneu een negatieve invloed had op hun relaties en welzijn
- 23% zei dat slaapapneu een negatieve invloed had op hun relaties en
Common Co-Occurring Disorders
- 45% van de ondervraagden heeft een hoge bloeddruk, veel hoger dan de geschatte U.
- 30% van de respondenten heeft gastro-oesofageale refluxziekte (GERD), een percentage dat veel hoger ligt dan de geschatte prevalentie in de VS van 18%.
- 20% van de respondenten heeft diabetes – meer dan twee keer de geschatte prevalentie in de VS van 9%!
- 15% van de respondenten heeft een ernstige depressie – meer dan twee keer de geschatte prevalentie in de VS van 6-7%.
- 15% van de respondenten heeft een ernstige depressie – meer dan twee keer de geschatte prevalentie in de VS van 6-7%.
Barrières voor diagnose
Veel panelleden bespraken hun weg naar diagnose, en meldden veel factoren die de diagnose bemoeilijkten of vertraagden, waaronder:
- Patiënten waren zich niet bewust van slaapapneu en de symptomen ervan, schreven symptomen toe aan andere aandoeningen of omstandigheden, en zochten geen behandeling.
- Dokters waren onvoldoende op de hoogte van slaapapneu en testten er niet op wanneer patiënten symptomen meldden, of symptomen werden verkeerd gediagnosticeerd als een andere aandoening.
- Patiënten voldeden niet aan het typische stereotype van een slaapapneupatiënt (ouder, man, overgewicht), en dachten dus dat ze de aandoening niet konden hebben.
- Patiënten wilden niet gediagnosticeerd worden omdat ze geen PAP-behandeling wilden gebruiken.
- Patiënten maakten zich zorgen over gebrek aan verzekering, hoge eigen bijdragen en/of aftrekposten, of verzekeringsdekking van een slaaponderzoek of PAP-machine.
- Patiënten hadden geen toegang tot slaapklinieken, of moesten wachten om in een slaapkliniek te komen.
Gemeenschappelijkste Behandelingen
- 69% van de respondenten gebruikt momenteel een positieve luchtwegdrukmachine (CPAP, APAP, BiPAP), terwijl 12% er in het verleden een heeft gebruikt, maar nu niet meer.
- Zeven procent van de respondenten gebruikt een oraal apparaat, een daling ten opzichte van 11% in het verleden.
- Van de chirurgische ingrepen kwamen tonsillectomie en/of adenoidectomie het meest voor met 9%, en 4% van de respondenten heeft een operatie aan de bovenste luchtwegen ondergaan.
PAP-belemmeringen
Veel mensen meldden belemmeringen voor een succesvol gebruik van PAP-behandeling.
- 53% van de ondervraagden vindt het ongemakkelijk
- 48% zegt dat het ongemakkelijk is
- 34% heeft financiële problemen met PAP-behandeling
- 9% vindt het gebruik van een PAP-apparaat sociaal stigmatiserend
Ondersteunende strategieën
Mensen gebruikten een aantal ondersteunende strategieën om hen te helpen hun slaapapneu te beheersen.
- 51% van de respondenten werkte aan het verliezen van gewicht
- 33% van de patiënten gebruikte slaappositionering
- 29% gebruikte het vermijden van alcohol.
- Extended slaaptijden, meer cafeïne, het verlichten van nasale congestie, en meditatie / mindfulness waren ook veel voorkomende strategieën.
Treatment Impact on Symptom Severity
Vóór de behandeling meldde 44% van de respondenten matige symptomen en 37% zei dat hun symptomen ernstig waren. Maar zelfs na de behandeling meldde 29% van de respondenten nog steeds matige symptomen en 5% had nog steeds ernstige symptomen. Dit wijst erop dat, hoewel de bestaande behandelingen veel mensen helpen, er nog steeds mensen zijn die andere opties nodig hebben. Mensen kunnen ook hulp nodig hebben bij het identificeren van andere gezondheidsaandoeningen die gepaard kunnen gaan met slaapapneu.
Geef een antwoord