Ulceratieve colitis, of kortweg UC, is een vorm van inflammatoire darmziekte (IBD) die een deel van of de hele dikke darm en het rectum aantast. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schat dat 3,1 miljoen Amerikanen (1,3 procent) IBD hebben, waaronder ook de ziekte van Crohn (een vorm van IBD die het hele spijsverteringskanaal aantast).

UC is een chronische aandoening die langdurige ontsteking en zweervorming, ernstige diarree, buikpijn, bloed en slijm in uw ontlasting, aandrang, misselijkheid, gewrichtspijn, koorts, gewichtsverlies en vermoeidheid kan veroorzaken. UC is ook een risicofactor voor colorectale kanker, volgens de Mayo Clinic. En hoewel er geen genezing voor colitis ulcerosa bekend is, kan het verwijderen van de dikke darm en het rectum in een procedure die proctocolectomie wordt genoemd, de ziekte elimineren.

Bekijk meer

Andere behandelingsopties omvatten corticosteroïden, ontstekingsremmende geneesmiddelen genaamd 5-aminosalicylaten, immunosuppressieve biologische geneesmiddelen (wat betekent dat de geneesmiddelen zijn ontwikkeld op basis van menselijke en dierlijke genen), en darmresectie of -verwijdering. Patiënten kunnen de symptomen ook onder controle houden met pijnstillers, medicijnen tegen misselijkheid en diarreeverwekkers, hoewel alle medicijnen onder toezicht van een arts moeten worden ingenomen. IBD wordt vaak verward met het prikkelbare darm syndroom (IBS), een aandoening die pijn en kramp in de dikke darm veroorzaakt. Maar in tegenstelling tot IBD veroorzaakt IBS geen langdurige schade aan uw darmweefsel of verhoogt het uw risico op colorectale kanker.

Ulceratieve colitis wordt gediagnosticeerd door middel van een verscheidenheid aan tests, waaronder bloedonderzoek, ontlastingmonsters, CT-scans, röntgenfoto’s en colonoscopieën (waarbij uw arts ook een biopsie van uw weefsel zal nemen voor tekenen van de ziekte). UC kan variëren van mild tot ernstig, en kan in de loop van de tijd in ernst toenemen. Patiënten ervaren perioden van “flare-ups” en remissies, of de ziekte nu actief is of niet. Deze perioden kunnen onvoorspelbaar zijn en korte of lange perioden duren. Opflakkeringen zijn vaak invaliderend en patiënten kunnen tijdens deze perioden van actieve ziekte in het ziekenhuis belanden. De oorzaak van UC is nog steeds onbekend, maar volgens de Mayo Clinic kan het worden veroorzaakt door een storing in het immuunsysteem (daarom wordt het beschouwd als een auto-immuunziekte), genetica of omgevingsfactoren.

Hantering van UC is een complexe puzzel van behandelingsopties en onvoorspelbare symptomen. Wij spraken met negen vrouwen om erachter te komen hoe het leven met de ziekte eruit ziet.

Michelle, 47: “Ik wil dat mensen weten dat alleen omdat we er goed uitzien, niet betekent dat we goed zijn.”

“Ik moest steeds overgeven op mijn werk. Ik had al een tijdje maagproblemen: misselijkheid, bloederige diarree, veel bezoeken aan het toilet. Ik had een afspraak bij de dokter, maar kon geen vrij krijgen van mijn werk, dus het duurde nog een paar weken. Ik belde omdat ik niet kon stoppen met overgeven, en ik had het gevoel dat ik ging instorten. In het ziekenhuis deden ze een colonoscopie en stelden ze vast dat ik colitis ulcerosa had. Ik was 44. Sindsdien ben ik de tel kwijtgeraakt van hoe vaak ik in het ziekenhuis ben opgenomen. Mijn dikke darm is verwijderd en vervangen door een J-pouch. Ik ga nog steeds ongeveer 10 keer per dag naar de wc en ik heb nog steeds diarree, maar het is lang niet zo erg als het was (en geen bloed). Ik krijg wel billenkoek, wat een soort uitslag is omdat er veel maagzuur in zit. Ik heb ook bloedarmoede (dus ik krijg regelmatig ijzerinfusen) en raak snel vermoeid omdat ik niet meer zo goed voedingsstoffen opneem als vroeger.

Het is moeilijk om me nu de pijn van een echte UC-opflakkering te herinneren. Het is bijna alsof mijn hersenen dat trauma hebben geblokkeerd. Het was verschrikkelijk, dat weet ik nog. Alsof iemand een kurkentrekker in mijn buik had geramd en hem rond en rond draaide.

Ik wil dat mensen weten dat alleen omdat we er goed uitzien, dat niet betekent dat we goed zijn. Aan de buitenkant kunnen we er perfect uitzien, maar van binnen zijn we volkomen verwoest door deze ziekte.”

Beth, 51: “De meeste mensen weten niet hoe slopend het is, en hoe het je hele leven overneemt.”

“Ik had slijm en een beetje bloed in mijn ontlasting, dus ik had mijn eerste colonoscopie op mijn 38ste. Dat is hoe ik werd gediagnosticeerd. Sindsdien ben ik minstens zes keer in het ziekenhuis opgenomen geweest en heb ik verschillende operaties ondergaan: een J-pouch en een tweestapsafname, en een darmresectie als gevolg van complicaties van de J-pouch-operatie.

De viscerale pijn van UC is moeilijk te beschrijven. Het is een altijd aanwezige pijn, misselijkheid, en algemeen onbehagen. En het is er altijd. Er zijn vreselijke krampen en pijn in je buik en rectale gebied. Toen mijn UC op zijn ergst was, voelde het alsof ik elke centimeter van mijn dikke darm kon voelen. Bovendien ben je de hele tijd moe.

Ik denk dat mensen zonder UC denken dat het ‘niet zo erg’ is of te genezen met medicijnen. Ze denken dat het gewoon af en toe diarree is, of zoals wanneer ze een buikgriepje krijgen. Dat is zelfs wat mijn familie dacht. Maar nee, dit is elk moment van mijn leven, elke dag. De meeste mensen weten niet hoe slopend het is, en hoe het je hele leven overneemt. Alleen al de gedachte om het huis te verlaten kan me een paniekaanval bezorgen.”

Kari, 36: “Ik woog nog maar 100 pond en moest 30 keer per dag naar het toilet.”

“Ik kreeg de diagnose UC in 2008, toen ik 26 was. Ik had regelmatig diarree, bloed in mijn ontlasting, gewichtsverlies, vermoeidheid en buikpijn, maar ik vermeed de dokter bijna 10 maanden omdat mijn man en ik onze verzekering kwijt waren. Toen ik eindelijk naar de dokter ging, vertelde ze me dat ik gewoon gestrest was en dat ik meer dutjes moest doen en een vezelsupplement moest nemen. Een paar dagen later begon ik koorts te krijgen en belandde ik op de eerste hulp. In het ziekenhuis maakten ze een CT-scan en de dokter vertelde me dat het een van de ergste gevallen van UC was die hij ooit had gezien. Tegen die tijd woog ik nog maar 100 pond en moest ik 30 keer per dag naar het toilet. Ik kon nauwelijks lopen. Ik heb vier kinderen en ik kan zeggen dat niets kan tippen aan de pijn van een UC opflakkering. De pijn is zo intens.

Ik begon met een biologisch geneesmiddel, dat intraveneus wordt toegediend, en binnen een paar dagen voelde ik me een stuk beter. Naar mijn mening is het een wondermiddel, en ik gebruik het nu bijna 10 jaar later nog steeds. Zolang ik de biologic blijf slikken, kan ik een vrij normaal leven leiden. Ik heb gemerkt dat het helpt om kleine, regelmatige maaltijden te eten, vooral tegen de winderigheid en het opgeblazen gevoel dat met UC gepaard gaat. Het is gênant, vooral voor vrouwen denk ik, om over hun toiletgewoonten te praten, dus we zwijgen er gewoon over. Ik kan niet zomaar een supplement nemen of een speciaal dieet volgen en POOF, ik ben genezen! Dit is een levenslange ziekte. Je weet niet hoe sterk je bent totdat je het moet zijn.”

Lindsay, 35: “Ik wil mensen met UC laten weten dat het niet jouw schuld is.”

“Ik kreeg de diagnose UC toen ik 21 was. Ik had twee maanden lang symptomen op de universiteit, maar wachtte tot ik in de kerstvakantie naar huis kon om mijn huisarts te bezoeken. Die twee maanden waren klote. Ik had geen huisarts in de buurt en ik schaamde me te veel om met een vriend te praten of mijn moeder te vertellen hoe erg het was geworden. Ik had hevige buikpijn (alsof iemand kleine dolken in je spijsverteringskanaal had gestoken in een poging je dikke darm te vermoorden), een opgeblazen gevoel, en bloed en slijm in mijn ontlasting. Ik vermoedde dat ik UC had, omdat mijn moeder een paar jaar eerder de diagnose had gekregen. De artsen deden rond Kerstmis een colonoscopie en bevestigden de diagnose.

Ik ben nu in remissie, maar ik word vaak verkouden omdat ik een immunosuppressivum gebruik. Ik doe mijn best om suiker en alcohol te beperken en ik eet niets te pikant. Ik wil mensen met UC laten weten dat het niet jouw schuld is. En ook dat niet iedereen uiteindelijk zijn dikke darm verliest.”

Jessi, 24: “De meeste van ons met auto-immuunziekten verbergen onze pijn zo goed.”

“Ik werd gediagnosticeerd met colitis ulcerosa via een colonoscopie. Voor mijn diagnose had ik constante diarree (10-20 keer per dag) en aanzienlijk gewichtsverlies. Uiteindelijk koos ik voor een J-pouch operatie (mijn laatste operatie om het proces te voltooien staat gepland voor 26 december), en momenteel voel ik me geweldig. Maar voor de operatie had ik een paar ongelukjes per dag, vaak op mijn werk of in mijn auto omdat ik niet snel genoeg naar het toilet kon. Ik moest overal kinderondergoed dragen en ik kon niet uit eten, naar de kerk gaan, vergaderingen bijwonen of op vakantie gaan. Ik had hevige buikpijn en moest elke nacht pijnstillers nemen. Het voelde alsof ik constant in mijn buik werd geschopt. Ik werd ’s nachts zo’n vijf keer wakker om naar het toilet te gaan, dus ik was altijd moe.

Ik wou dat mensen wisten dat UC niet zomaar IBS is. Het is zo veel meer dan dat. Het is verlammende vermoeidheid, extreme angst om jezelf publiekelijk te bevuilen en je zorgen maken over wat je aan moet trekken om je luier te bedekken. Het zijn constante, ondraaglijke krampen. Jezelf dwingen om te eten, zelfs als je weet dat je vijf minuten later in de badkamer bent en omgedraaid op het toilet zit. Het is niet alleen lastig, het beheerst je hele leven.

Ik zou ook willen dat meer mensen onzichtbare ziekten zouden accepteren. De meesten van ons met auto-immuunziekten verbergen onze pijn zo goed. Maar omdat we er niet ziek uitzien, betekent dat niet dat de ontsteking onze darmen niet aanvalt. En dat we meer moeten rusten dan de meeste mensen betekent niet dat we lui zijn. Rust is een vitaal onderdeel van de behandeling voor degenen onder ons met UC.”

Heather, 32: “Ik zou de pijn omschrijven als een combinatie van arbeid, herhaaldelijk gestoken worden in de buik en het rectum, en alsof iemand je dikke darm in een klemgreep heeft.”

“Ik was 25 toen ik eindelijk de diagnose colitis ulcerosa kreeg. Ik had al meer dan vijf jaar symptomen voor mijn diagnose: ernstige diarree (tot 30 keer per dag), pijn, bloed en slijm in mijn ontlasting, aandrang, overgeven, en overweldigende vermoeidheid. Ik was jong en wilde wanhopig negeren wat er met mijn lichaam gebeurde. Uiteindelijk flakkerde ik zo erg dat ik op de eerste hulp belandde. Tijdens dat bezoek toonde een CT-scan schade aan mijn dikke darm, en ik werd geboekt voor een colonoscopie om de diagnose te bevestigen.

Nu ben ik in remissie, maar ik gebruik de term losjes. Tijdens mijn laatste colonoscopie waren er geen tekenen van actieve ontsteking, maar er is aanzienlijke schade door eerdere opflakkeringen, en ik heb nog steeds vrij ernstige symptomen, afhankelijk van de dag. Mijn toiletgang kan variëren van constipatie tot 10 of meer stoelgangen per dag, maar ik bloed niet meer bij elke stoelgang. De misselijkheid, af en toe overgeven en vermoeidheid zijn helaas nooit verdwenen, en ik heb nog regelmatig maag- en darmpijn. Ik zou de pijn omschrijven als een combinatie van weeën, herhaaldelijk gestoken worden in de buik en het rectum, en alsof iemand je dikke darm in een klem heeft.

Ik krijg momenteel om de vier weken een infuusmedicijn. De laatste jaren heb ik medicijnen gebruikt, die allemaal faalden of allergische reacties veroorzaakten. Ik neem ook de nodige medicatie om diarree, misselijkheid, braken, pijn en angst onder controle te houden. Bijna tien jaar ziek zijn tast echt je geestelijke gezondheid aan.

UC is absoluut niet alleen een ‘badkamerziekte’. Het heeft elk deel van mijn leven beïnvloed, en de symptomen reiken veel verder dan de muren van mijn badkamer en de grenzen van mijn dikke darm. Als ik mensen over mijn ziekte vertel, krijg ik een hele reeks reacties, van ‘Huh’ tot ‘Oh, is dat besmettelijk?’ en mijn favoriet, ‘Ik/mijn moeder/mijn oom’s derde neef heeft dat ook eens gehad!’ (eh, ik kan u verzekeren dat u het niet een keer hebt gehad en ook niet kunt hebben). UC-patiënten schamen zich vaak om over hun ziekte te praten vanwege het stigma dat kleeft aan iemands badkamergewoonten, en na jaren van proberen het te verbergen, doe ik dat nu niet meer. Ja, ik ga veel vaker naar het toilet dan ‘normale’ mensen, en sommige mensen vinden mijn symptomen misschien walgelijk. Maar mijn strijd met UC is een deel van mij, en je kunt ermee omgaan en ermee omgaan dat ik erover praat, of je hoeft geen deel uit te maken van mijn leven.”

Madison, 24: “Af en toe is de pijn zo erg dat het voelt als een mes in mijn onderbuik.”

“Ik was 23 toen ik de diagnose UC kreeg, maar mijn symptomen begonnen toen ik 18 was. Ik belandde op de eerste hulp, en werd officieel gediagnosticeerd via een flexibele sigmoidoscopie en biopsies. Ik had hevige buikpijn en rende 25-30 keer per dag naar het toilet. Ik at niet veel en er zat bloed en slijm in mijn ontlasting. Mijn buik was gezwollen en voelde pijnlijk aan en mijn energieniveau was laag.

Een UC-opflakkering voelt alsof iemand je herhaaldelijk in de buik heeft gestompt, alsof je gekneusd en gezwollen bent. Ondertussen heb je aandrang en krampen die niet ophouden, en golven van vermoeidheid en misselijkheid die het moeilijk maken om normaal te functioneren. Soms is de pijn zo erg dat het voelt als een mes in mijn onderbuik.

Veel van mijn vrienden zeggen, ‘Oh kom op, wat is het ergste dat kan gebeuren?’ als ik het heb over het vermijden van bepaalde triggervoeding, zoals salades. Maar voor mensen met UC, weten we dat een verkeerde maaltijd ernstige problemen kan veroorzaken. Ik wou dat mensen begrepen dat UC niet te genezen is en dat het heel ernstig kan zijn. En omdat ik met medicijnen mijn ziekte grotendeels onder controle houd, heb ik nog steeds last van slechte dagen.”

Ginny, 28: “De pijn kan zo erg zijn dat ik er geen adem meer voor krijg, en ik leef vaak onder een verwarmingskussen.”

“Tijdens mijn laatste semester aan de universiteit merkte ik een verandering in mijn toiletgewoonten op: frequente diarree, aandrang en bloed in mijn ontlasting. Ik dacht dat dit vooral te wijten was aan de stress voor mijn afstuderen in combinatie met het gebruikelijke dieet van mijn studenten. Maar een maand na mijn afstuderen voelde ik me helemaal ellendig. Mijn nieuwe symptomen bestonden uit een pijnlijk opgeblazen gevoel, buikpijn, rectale pijn en constante tenesmus (het gevoel in mijn rectum dat ik moest ‘gaan’). Uiteindelijk kon ik bij een gastro-enteroloog terecht en die liet me kort na mijn 22e verjaardag een colonoscopie doen. De procedure bevestigde dat ik colitis ulcerosa had.

Het meest recent schreef mijn nieuwe dokter me een acht weken durende kuur voor met steroïden, nachtelijke klysma’s en een verandering in mijn ontstekingsremmende medicijnen. Deze behandeling heeft me in remissie gebracht, dus nu neem ik alleen de negen capsules van mijn ontstekingsremmer per dag (maar ik houd ook een paar klysma’s bij de hand voor het geval er een opflakkering komt). Tijdens een opflakkering heb ik vaak diarree, aandrang, bloed en slijm in mijn ontlasting, een pijnlijk opgeblazen gevoel, buikkrampen, rectale pijn en tenesmus. De pijn kan zo erg zijn dat het me de adem beneemt, en ik leef vaak onder een verwarmingskussen. Maar nu ik in remissie ben, zijn mijn symptomen goed onder controle, op wat aandrang na.

UC beïnvloedt elk aspect van mijn leven. Als ik een opvlamming heb, heb ik geen zin om te sporten en ben ik te bang om van het toilet weg te zijn om zelfs maar een ontspannen wandeling te maken. Geen training, een door steroïden aangewakkerde eetlust en dieetrestricties betekenen dat mijn flares meestal gepaard gaan met ongewenste gewichtstoename. Het verandert ook de manier waarop je denkt. Ik weet welke winkels toiletten vooraan hebben en welke achteraan. Ik kan de beste benzinestations aanwijzen voor sanitaire stops langs de snelweg. Ik heb toiletpapier en een reserve onderbroek in mijn auto. Ik pak altijd een handdoek om op te zitten als ik in de auto van iemand anders rijd. Als ik op reis ga, pak ik altijd extra ondergoed en broeken in, voor het geval dat. De ‘voor het geval dat’ kunnen je gek maken.”

Mandy, 27: “Ik wil niet bekend staan als dat ‘zieke meisje’.”

“Ik had een colonoscopie in de zomer toen ik thuis was van de universiteit, en werd toen gediagnosticeerd, toen ik 22 was. Ik weet nog dat ik wakker werd en appelsap en chocoladepannenkoeken eiste. De dokter sprak kort met mij en mijn vader, gaf me een blad met foto’s van mijn darmen en schreef een recept voor me uit. Dat was het wel zo’n beetje.

Vóór mijn diagnose had ik hevige buikpijn. Ik herinner me dat ik in de klas op mijn bureau in elkaar zakte, terwijl ik mijn buik vasthield. Ik had ook geen controle over mijn stoelgang en poepte een paar keer in mijn broek. Toen begon ik het toilet te vullen met bloed, naast de pijn en het gebrek aan controle. Ik zou mijn ergste vijand de pijn van UC niet toewensen. Afgelopen zomer was de pijn zo erg dat ik gewoon op de bank kronkelde omdat geen enkele houding comfortabel was, en ik heb een paar keer gehuild. Het is uitputtend. Als de pijn voorbij is, ben je helemaal uitgeput.

Ik ben heel snel moe, en ik heb een uniek talent ontwikkeld om te slapen. De buikpijn komt en gaat, afhankelijk van of ik me herinner alle medicijnen in te nemen die ik moet nemen. Soms heb ik controle over mijn stoelgang, en andere keren heb ik geen controle. Ik laat nog steeds slijm en bloed in mijn ontlasting. Ik word ook erg opgeblazen na het eten, soms lijk ik wel zes maanden zwanger, en dat kan erg gênant zijn. Ik ben uit eten geweest met vrienden en moest stiekem mijn broek losknopen om de druk van het opgeblazen gevoel te verlichten. Ik heb wat ik ’triggervoedsel’ noem en op dit moment zijn dat maïs, rauwe spinazie en alle soorten meloen. In het verleden waren dat sla, ananas en tomaten. Ik probeer ook zo veel mogelijk zuivel te vermijden.

Ik wou dat meer mensen wisten dat UC niet alleen een badkamerziekte is. Ik heb er vaak plannen door moeten afzeggen, en dat eist ook emotioneel veel van me. Daardoor heb ik dingen moeten missen die ik normaal graag zou doen. Het haalt me weg bij familie, vrienden en werk. Soms voel ik me een mislukkeling omdat ik niet meer kan doen wat ik vroeger voor UC deed. Ik wil niet bekend staan als dat ‘zieke meisje’. Ik wil dat mensen weten hoezeer we je nodig hebben om op te leunen, en ik kan je garanderen dat de meeste mensen met UC je meteen op hen zullen laten leunen.”

Als u veranderingen in de stoelgang ervaart, vooral bloed of slijm in uw ontlasting, is het tijd om uw arts te bezoeken.

Ulceratieve colitis is een ernstige ziekte en niet iets waarvoor u de behandeling wilt uitstellen. Maar het is ook behandelbaar, en je hoeft niet te leven met pijn, aandrang, en de andere vreselijke symptomen die ermee gepaard gaan. Dus als u vermoedt dat UC de oorzaak is van uw problemen met het toilet, praat dan met uw arts. Hoe sneller u erachter komt wat er aan de hand is, hoe sneller u zich beter kunt gaan voelen.

De antwoorden zijn bewerkt voor de lengte en duidelijkheid.

Gerelateerd:

  • Hoe weet u of uw problemen in de badkamer eigenlijk colitis ulcerosa zijn?
  • Zijn probiotica meer dan een hype?
  • 7 dingen die u zich altijd al hebt afgevraagd over het krijgen van een colonoscopie

U vindt het misschien ook leuk: Ik heb een reeds bestaande aandoening: Echte mensen vertellen over hun gezondheidstoestand