6 vrouwen vertellen hoe alopecia hun kijk op schoonheid heeft veranderd

Alopecia kan voor iedereen een uitdaging zijn, maar het is vooral moeilijk voor vrouwen in een wereld waar haar vaak wordt beschouwd als een maatstaf voor vrouwelijkheid en eigenwaarde – je “kroon op het werk”. En hoewel 147 miljoen mensen wereldwijd aan deze aandoening lijden, die optreedt wanneer je immuunsysteem ten onrechte je haarzakjes aanvalt, is er niet veel informatie over alopecia. Als gevolg daarvan kan het krijgen van een diagnose verwoestend en vervreemdend zijn.

“Mijn haar was mij, mijn identiteit, mijn vrouwelijkheid,” vertelt Amy-Rose Lynch, een art director in de reclame. “Ik dacht dat ik mezelf kwijt was toen ik mijn haar verloor.”

We spraken met zes vrouwen over de realiteit van alopecia en hoe het hun schoonheidsrituelen, emotioneel welzijn, relaties en werkervaringen heeft beïnvloed. Sommigen hebben het al sinds hun kindertijd of tienerjaren; voor anderen is het een nieuwe levensverandering waar ze nog steeds aan moeten wennen. Ze vertellen allemaal over de frustraties, maar ook over de onverwachte geschenken van een kale vrouw in de wereld. “Ik vind schoonheid op plaatsen waar mensen dat normaal niet vinden,” zegt filmmaker Rachel Fleit. “Mijn strijd is helemaal mijn kracht.”

Bekijk meer

Rachel Fleit, 37

Beroep: Filmmaker, schrijver en regisseur

Verloor haar haar voor het eerst: 18 maanden oud

Ik was geobsedeerd om dit geheim te bewaren, dat ik haar had en dat het haar op mijn hoofd van mij was. Ik liep rond met zoveel angst en bezorgdheid, en dat werd normaal. Maar toen ik 16 was, ontmoette ik een nieuwe groep kinderen – ik vond mijn stam.

Ik zou stoppen met het dragen van mijn pruik op de universiteit als mijn nieuwe start, en toen ik daar aankwam, flipte ik gewoon en kon ik het niet doen. Ik beschouw dat jaar als mijn dieptepunt als een persoon met alopecia. Ik wist dat aan de andere kant van het afzetten van mijn pruik vrijheid lag, maar ik was bang om mijn kamergenoot van het eerste jaar te vertellen dat ik kaal was. Ik sliep dat jaar elke nacht met mijn pruik op.

Toen had ik die zomer een stage in New York bij een theater met liberaal denkende mensen. De wereld ging open toen ik stopte met het dragen van een pruik. Mijn hele leven veranderde, en voor het eerst vertelden mensen me dat ik mooi was omdat ik mezelf was.

“Ik ben veel waard – ik heb geen haar, maar ik ben een heel persoon.”

Hoe meer ik me bezighoud met mijn schoonheid en vrouwelijkheid, hoe minder make-up ik draag. Ik heb vele jaren geworsteld met schoonheid en mijn imago. Telkens als ik het uitmaakte met een vriendje, dacht ik dat het kwam omdat ik kaal was. Ik zal nooit het moment vergeten dat ik me realiseerde dat mijn vermogen om lief te hebben en geliefd te worden niet direct gerelateerd was aan mijn alopecia. Ik realiseerde me dat ik niets mis en dat ik veel waard ben – ik heb geen haar, maar ik ben een heel persoon.

De ervaring van het hebben van alopecia universalis is de mooiste van mijn leven geweest, hoewel ik dacht dat het de grootste vloek was. Het heeft me een manier laten zien om in de wereld te staan die gewoon verbazingwekkend is. Ik behandel mensen anders, ik zie mensen anders, ik vind schoonheid op plaatsen waar mensen dat normaal niet zouden vinden. Mijn strijd is helemaal mijn kracht.

Jeana Turner, 25

Beroep: Model; runner-up, America’s Next Top Model Seizoen 24

Verloor haar haar voor het eerst: 12 jaar oud

Ik verloor eerst mijn wimpers, toen ik een jaar of vijf was. Daarna gebeurde er niets meer tot een klein stukje toen ik negen was, en ik was kaal toen ik twaalf was. Het stoort me nog steeds om constant “Jeana, het model met alopecia” te zijn. Ja, ik heb alopecia, maar ik ben nog steeds een model. Waarom kan ik niet gewoon “het model, Jeana” zijn? Ik wil op de voorgrond staan, niet omdat ik alopecia heb, maar omdat ik goed ben in modellenwerk. Maar ik begrijp wel dat het iets is waar ik een stem voor ben, en ik heb mezelf in die positie gebracht door op TV te gaan. De eerste deelneemster aan America’s Next Top Model zijn met alopecia is geweldig en een grote prestatie. Ik sta er nog steeds versteld van en het spreekt boekdelen voor alopeciaans.

“Ik wil op de voorgrond treden, niet omdat ik alopecia heb, maar omdat ik goed ben in modellenwerk.”

Voorheen, toen ik modellenwerk deed met pruiken, was ik zo sexy. Nu ben ik super-high fashion, maar ik ben nog steeds hetzelfde meisje. Wat ik mensen probeer duidelijk te maken, is dat haar er niet toe doet – het kan komen en het kan gaan in één dag, en het hoeft geen probleem te zijn. De industrie maakt het mij als model wat makkelijker, omdat ik ieders muze ben en iedereen over mijn imago kan beschikken. Dat is het leukste wat er is – naar een shoot gaan en niet weten wat ze die dag van me gaan maken. Ik hou van die verwondering, ik hou van dat mysterie.

Toen ik mijn pruik afzette bij Top Model, dacht ik eraan hoeveel tijd ik in mijn leven heb doorgebracht zittend op de vloer van mijn badkamer, terwijl ik pijnlijk een pruik op mijn hoofd plakte; ik ben zo veel van mijn leven kwijtgeraakt door alleen maar in mijn badkamer te zitten. Mijn schoonheidsroutine ’s morgens ging van ruim drie uur naar, als ik echt mijn best deed, 10, 15 minuten. Ik had het gevoel dat ik het leven zoveel meer kon leven – zowel een metaforisch als letterlijk deel van mijn schoonheidsroutine is veranderd.

Amy-Rose Lynch, 25

Beroepsbezigheden: Art director in de reclame, danseres

Verloor haar haar voor het eerst: 19 jaar oud

In het begin ging ik niet meer uit of deed ik niets meer wat de hoeden die ik droeg in gevaar zou brengen om mijn haaruitval geheim te houden. Dat waren zeer donkere tijden voor mij. Mijn haar was mij, mijn identiteit, mijn vrouwelijkheid. Als vrouw speelt haar zo’n grote rol in ons leven, onze expressie, onze persoonlijkheid, en als dat wordt weggenomen is dat verschrikkelijk. Mijn ervaringen toen ik hulp zocht, maakten duidelijk dat de medische wereld niet geïnteresseerd is in alopecia omdat je, afgezien van het haarverlies, medisch in orde bent – het wordt beschouwd als een cosmetische kwestie. Ik dacht dat ik mezelf kwijt was toen ik mijn haar verloor. Ik kon geen plezier meer hebben, ik stopte met dansen, ik kon niet meer zwemmen – ik werd gewoon een schelp. Ik ging van elke dag dansen naar vijf jaar helemaal niet dansen. Het is mijn grootste spijt.

“De spelbreker zal zijn wanneer we alopecians gaan zien in schoonheidsreclames, om te helpen herdefiniëren wat schoonheid echt is.”

Het aan iedereen bekendmaken dat ik kaal was, was de eerste stap in mijn genezingsproces. Ik kreeg zoveel steun, liefde en nieuwsgierigheid van al mijn leeftijdsgenoten, en het nam echt zoveel pijn weg. Ik voelde me zo ellendig toen mijn alopecia nog een geheim was, en toen ik het eindelijk aan mensen begon te vertellen, voelde ik me alsof er een enorme last van me af was gevallen.

Ik vond een pruikenbedrijf dat spectaculaire pruiken van mensenhaar maakte die me mijn vrijheid teruggaven. Het was echter nog steeds moeilijk om mijn pruik aan het eind van de dag af te zetten, bijna alsof de fantasie tot de ochtend voorbij zou zijn. Het duurde niet lang of ik verloor ook mijn wimpers en een van mijn wenkbrauwen, en dat was een hele uitdaging. Uiteindelijk waardeerde ik mijn kale gezicht als een leeg canvas, iets waarmee ik elke dag kon experimenteren. De game-changer zal zijn wanneer we alopecians gaan zien in schoonheidsreclames, om te helpen herdefiniëren wat schoonheid werkelijk is. Ik hoop dat ik daar in de toekomst deel van kan uitmaken of de sector kan helpen in die richting te sturen.

Kayla Martell, 29

Beroepsbezigheden: Motiverend spreker; Miss Delaware 2010

Verloor haar haar voor het eerst: 11 jaar oud

Ik heb vanaf het begin besloten dat ik geen pruik wilde dragen omdat ik controle wilde hebben over mijn verhaal en mijn ervaring. Ik denk dat het hebben van alopecia mij dit prachtige blanco canvas heeft gegeven om in staat te zijn elke look of stijl te creëren die ik die dag wil hebben. Ik vind het grenzeloos, zo je wilt. Ik heb het gevoel dat het me een groter doel heeft gegeven dan mezelf, omdat ik echt niet weet wat ik met mijn leven zou doen als dit geen deel van mijn pad was geweest, dus als er iets is, ben ik er dankbaar voor. Ik probeer altijd een positieve kant aan dingen te vinden. Dat is gewoon mijn aard.

Terwijl andere meisjes uren en uren nodig hadden om zich klaar te maken, werd mijn haar waarmee ik meedeed voor Miss Delaware weken van tevoren gestyled en op een mannequinhoofd gezet. De meisjes waren aan het stressen of ze al dan niet klaar zouden zijn voor hun snelle veranderingen en ik zei: “Vriendin, ik doe mijn lipgloss op en ga hier zitten en neem een Gatorade terwijl jij je ding doet. Ik ga mijn haar opsteken net voor we het podium op gaan.” De Miss Amerika en lokale kronen zijn bedoeld en gemaakt om op het haar te worden gespeld – er is geen andere manier om ze te dragen. Als je wat onderzoek doet en oudere foto’s van mij vindt, zul je zien dat ik een stuk lint door de kroon deed en het als een hoofdband droeg, omdat er gewoon geen andere manier was. Ik had zoiets van: “Ik heb deze kroon verdiend, ik ga hem dragen.”

Zeynep Yenisey, 23

Beroeping: Journaliste

Verloor voor het eerst haar haar: Op de universiteit

Ik heb alopecia sinds mijn zesde, maar ik had alleen hier en daar een klein plekje. Ik was er nooit bezorgd of van streek over. Toen, halverwege mijn studie, viel de helft van mijn haar uit. Zo snel als het begon, stopte het, en toen groeide het weer aan. Toen begon het weer uit te vallen, en het hield niet op. In het begin was het zo erg dat ik mezelf niet meer herkende – het was een identiteitscrisis. In het begin ging ik helemaal niet meer uit met mijn vrienden en ik ging ook niet meer met hen om, alleen maar omdat ik me zo schaamde dat ik mijn haar kwijt was. Maar toen realiseerde ik me, “Wat als mijn haar voor altijd weg is? Wat moet ik dan doen?”

“Mijn advies is om het feit dat het klote is te accepteren en jezelf te laten rouwen.”

Ik droeg vroeger helemaal geen make-up en ik had hetzelfde kapsel sinds ik in groep zes zat. Omdat ik mijn wimpers en wenkbrauwen kwijt was, wist ik in het begin niet goed hoe ik ermee om moest gaan. Nu moet ik winged eyeliner gebruiken, en ik teken mijn wenkbrauwen bij. Het duurt even voordat ik klaar ben, want ik plak nu een pruik op mijn hoofd. Dus in plaats van in twee minuten de deur uit te gaan, doe ik er nu anderhalf uur over. Ik ben in totaal zo’n vijf keer zonder pruik in het openbaar geweest, en elke keer keken de mensen me zo vreemd aan, en het was zo ongemakkelijk. Ik denk dat dat vooral de reden is waarom vrouwen – of iedereen die alopecia heeft – zich zo zelfbewust zijn. Het is verschrikkelijk, en ik wou dat er een manier was om dat te stoppen.

Ik heb het gevoel dat ik het volledig heb geaccepteerd, en dat ik er niet meer door getraumatiseerd ben. Ik weet dat veel van deze stichtingen voor alopecia in feite alleen maar zeggen “kaal is mooi, het is oké”, maar ze zeggen niets over hoe erg het is, dus mijn advies is om te accepteren dat het rot is en jezelf te laten rouwen, want zonder dat kun je er niet overheen komen.

Lauren Marcus, 32

Beroep: actrice en singer/songwriter

Voor het eerst haar haar verloren: Eerder dit jaar

Dit is echt nieuw voor me. Het is nog maar twee of drie maanden dat ik mijn haar niet heb gehad. Het gebeurde ongeveer twee dagen voordat ik een show zou openen, dus ik was in shock. Als een volwassene, het is eng, want het eerste wat er gebeurt is dat je denkt dat er iets mis is met je, dat je ziek bent.

Ik heb dagen dat ik echt boos word, zoals ik ging naar een show te zien de andere nacht, en ik zat in het publiek en ik keek rond, zoals, “Neem je me in de maling? Ik ben de enige persoon in het theater die geen haar heeft? ” Elke dag is anders. Ik heb slechte dagen, ik ga niet liegen, en dagen dat ik mezelf in de spiegel zie en denk, “Je ziet er best cool uit.” Als je een personage gaat spelen, neem je een andere persoonlijkheid aan, maar als acteur hou ik ervan om verbanden te leggen tussen het personage en mezelf en gebruik ik wat ik over mezelf weet, en dat is allemaal veranderd – alles van hoe ik eruit zie tot hoe ik met mensen omga tot wat mensen op straat tegen me zeggen. Het heeft elk aspect van mijn leven beïnvloed op een manier die ik me niet had kunnen voorstellen.

“Ik weet niet hoe de industrie hierop gaat reageren.”

Ik heb het geluk dat ik werk heb en dat er een show aankomt. Ik heb nog niet veel audities gedaan. Ik heb een paar pruiken en draag ze soms, maar ik ben nog steeds nerveus over het idee om met een pruik een auditiezaal binnen te lopen, en ik ben nerveus over het idee om zonder haar een auditiezaal binnen te lopen. Ik weet niet wat het gaat brengen, wat echt eng en echt spannend is. Ik weet niet hoe de industrie hierop gaat reageren. Ik weet niet wat het pad is voor een acteur zonder haar, dus ik ben benieuwd wat het zou kunnen zijn. Ik zou het zo geweldig vinden als iemand met alopecia naar mij kijkt en denkt: “Zij doet het, en mijn leven komt goed. Ik kan nog steeds doen wat ik wil doen.”

Lees meer over zelfbeeld:

• We vroegen zes vrouwen om hun cellulitis te laten zien, en de resultaten zijn adembenemend
• Deze verbluffende fotoserie toont vrouwen die hun onzekerheden bedekken met glitter
• Navigating Beauty Standards as a Trans Woman Is an Impossible Balancing Act

Nu kijken naar Rapper en Zanger Lizzo Talk Bodysuits and Body Image:

Volg Allure op Instagram en Twitter, of abonneer je op onze nieuwsbrief voor dagelijkse beautyverhalen die rechtstreeks in je inbox worden bezorgd.