Când am ajuns la 30, mi-am dat seama că există o frază pe care majoritatea americanilor o repetă pe tot parcursul zilei: „Sunt atât de obosit”. În calitate de femeie care avea o carieră și copii sugari la acea vreme, am înțeles această frază cu mult înainte de diagnosticul meu de SM. O spuneam tot timpul. Dar, când mi-am dat seama pentru prima dată că se întâmpla altceva cu corpul meu, acea frază „Sunt atât de obosită” a căpătat un nou sens.

Când lucram, îi aduceam pe unii dintre elevii cu nevoi speciale pe terenul de joacă în timpul pauzei. Ei depindeau de mine pentru a fi fericiți și pentru a petrece timp cu ei. Îmi amintesc ziua în care a trebuit să stau pe jos cu spatele la clădire. Aceea a fost ziua în care a început scleroza mea. Cu trei ani înainte de un diagnostic. Bucuria lor depindea de mine să mă implic și să fiu acolo, iar eu nu am putut.

Aceasta nu a fost un „atât de obosit” întâmplător pe care l-am aruncat cu toții. A fost o oboseală zdrobitoare. Am știut imediat că nu era ceva ce trebuia luat cu ușurință. Așa că, recunosc, când alții spuneau „sunt atât de obosită”, după ce dormeau o noapte întreagă, când nu-și petreceau viața în durere, în timp ce creșteau copii; părea să mă deranjeze. Toată lumea este obosită. Înțeleg asta. Aveți voie să fiți obosiți. Nu asta este ceea ce m-a deranjat pe mine. M-aș supăra doar atunci când cineva se folosea de asta ca o scuză pentru a prelungi un termen limită, sau pentru a scăpa cumva de un angajament anterior. Unii dintre noi au mai multe de înfruntat în această categorie. Aș fi atât de răvășită, atât de obosită, și tot m-aș prezenta la serviciu, mi-aș respecta termenele și aș munci din greu. Apoi a trebuit să am de-a face cu oameni care își petrecuseră ziua precedentă plimbându-se prin muzee, făcând turul orașului, și care nu se prezentau pentru că erau „obosiți”. Și totuși, până în ziua de azi, cred că o mulțime de oameni care folosesc scuza „sunt prea obosit” au o etică slabă a muncii. Nu sunt „prea obosiți”, poate că sunt doar prea leneși.

Oboseala SM este zdrobitoare. Este foarte diferită de oboseala normală. Îmi amintesc că nu am făcut duș doar pentru că energia necesară pentru a încerca să-mi trec picioarele peste buza căzii era un gând prea epuizant, iar soțul meu nu era acolo să mă ajute. Oboseala SM este pur și simplu atât de rău. Dar ceea ce nu mi-am dat seama este că există un tip de oboseală și mai copleșitoare: întâlnim oboseala de lassitudine.

Lassitudinea este unică pentru persoanele cu scleroză multiplă, cauza nu este încă cunoscută, dar există caracteristici specifice care ajută la definirea ei separat de „oboseala de bază a SM”. Lassitude apare de obicei zilnic și se înrăutățește pe măsură ce trece ziua. Poate apărea și dispărea la întâmplare în orice moment al zilei și, de obicei, se înrăutățește (sau începe) prin expunerea la căldură sau stres. În cele din urmă, se spune că este mai severă decât oboseala obișnuită.

Se raportează că 70-80% dintre persoanele cu SM suferă de oboseală SM. Mă întreb câți dintre noi au oboseală SM și câți au și lassitudine.

Definiția generală a oboselii este; „Oboseală din cauza efortului corporal sau mental”.

Oboseala SM este așa, dar pe drog. Pot să spun asta? Nu am luat niciodată parte la droguri, dar mi se pare o frază suficient de puternică pentru a exprima cât de grav copleșitoare și epuizantă se simte oboseala SM. O parte din acea oboseală pe care o simțiți provine și din stresul de a trăi cu logistica SM.

Oboseala de oboseală este asta de zece ori mai mare. Este cu adevărat îngrozitoare.

Dacă aveți oboseala SM, trebuie să deveniți un planificator proactiv. Planificați din timp! Dacă sunteți binecuvântat să aveți un sistem de sprijin, asigurați-vă că sunt la locul lor pentru a vă ajuta. Amintiți-vă de „Teoria lingurii” și alegeți cu înțelepciune cum vă cheltuiți energia și cu cine o cheltuiți. Totul trebuie planificat proactiv pentru a vă ajuta să gestionați cât mai bine acea oboseală.

Oboseala de oboseală, necesită, de asemenea, o planificare proactivă și, uneori, medicamente. Eu sunt din nou pe medicamente pentru a ajuta la combaterea ei. Ca întotdeauna, cunoașterea opțiunilor dvs. este jumătate din bătălie. Fiți proactivi și luați legătura cu alte persoane aflate în aceeași situație. Cu toții avem nevoie unii de alții. Este uimitor ce putem face, în ciuda bolii și a tragediei și a faptului că nu ajungem să „dormim”. Fiți sănătoși, prietenii mei.