Inițiativa AWAKE privind apneea de somn 2018: Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care
8 iunie 2018 a fost o zi de referință pentru comunitatea de apnee în somn. Pentru prima dată, pacienții și îngrijitorii au avut ocazia să discute direct cu reprezentanți ai Food and Drug Administration (FDA) despre cum este să trăiești cu apnee în somn. Optzeci și trei de persoane – inclusiv pacienți, îngrijitori, reprezentanți ai FDA, medici și furnizori de echipamente medicale – au participat la Inițiativa AWAKE privind apneea de somn a Asociației Americane pentru Apnee de Somn (ASAA), axată pe pacienți, care a avut loc în College Park, Maryland. Alte 386 de persoane au urmărit evenimentul în direct prin web streaming.
Evenimentul s-a axat pe prezentarea experiențelor pacienților cu privire la apneea de somn. Pe tot parcursul zilei, personalul ASAA a prezentat rezultatele sondajului nostru AWAKE Sleep Apnea Patient and Caregiver Survey, care a sintetizat experiențele a peste 5.600 de pacienți cu apnee în somn și îngrijitori. Prezentarea a fost îmbogățită de două paneluri de pacienți care au împărtășit detalii din poveștile lor despre apneea de somn și s-au alăturat în discuții cu publicul.
Raportul și panelurile au abordat subiecte precum simptomele apneei de somn, călătoria de diagnosticare, precum și succesele și barierele în calea unui tratament eficient. De asemenea, pacienții au avut interviuri individuale cu personalul ASAA pentru a-și spune poveștile în detaliu și li s-au făcut portrete. Puteți citi raportul complet aici, sau puteți vizualiza portretele și interviurile de mai jos. :
>.
Mai jos este un scurt rezumat al celor mai importante constatări ale rapoartelor.
Top 10 cele mai frecvente simptome ale apneei în somn netratate (în ordinea prevalenței):
- Fatiga
- Somnolență diurnă
- Somn greu de reîmprospătat
- Sforăit puternic
- Gură uscată dimineața
- Dificultăți cognitive
- Irritabilitate
- Starea de spirit depresivă
- Starea de trezire cu respirație…ținere a respirației
- Mișcări frecvente ale membrelor în timpul nopții
Primele preocupări ale pacienților în legătură cu traiul cu apnee în somn netratată
- 53% erau îngrijorați de impactul pe termen lung asupra sănătății
- 48% erau deranjați de efectele apneei de somn asupra performanțelor lor fizice sau mentale
- 40% au spus că apneea de somn a avut un impact negativ asupra activităților lor zilnice
- 23% au spus că apneea de somn a avut un impact negativ asupra relațiilor și bunăstării lorbunăstare
Dezordini comune concomitente
- 45% dintre respondenți au tensiune arterială ridicată, mult mai mare decât cea estimată la nivelul U.S. de 33%.
- 30% dintre respondenți au boala de reflux gastroesofagian (GERD), o rată mult mai mare decât prevalența estimată în S.U.A. de 18%.
- 20% dintre respondenți au diabet zaharat – mai mult decât dublu față de prevalența estimată în S.U.A. de 9%!
- 15% dintre respondenți au depresie majoră – mai mult decât dublu față de prevalența estimată în S.U.A. prevalența de 6-7%.
Bariere în calea diagnosticării
Mulți membri ai panelului au discutat despre călătoria lor spre diagnosticare și au raportat mulți factori care au complicat sau întârziat diagnosticarea, inclusiv:
- Pacienții nu erau conștienți de apneea în somn și de simptomele acesteia, au atribuit simptomele altor tulburări sau circumstanțe și nu au căutat tratament.
- Medicii erau subinstruiți în ceea ce privește apneea în somn și nu au testat-o atunci când pacienții au raportat simptome, sau simptomele au fost diagnosticate greșit ca fiind o altă afecțiune.
- Pacienții nu se încadrau în stereotipul tipic al unui pacient cu apnee în somn (mai în vârstă, de sex masculin, supraponderal), și astfel au crezut că nu puteau avea această afecțiune.
- Pacienții nu au vrut să fie diagnosticați pentru că nu au vrut să folosească tratamentul PAP.
- Pacienții erau îngrijorați de lipsa de asigurare, de coplățile și/sau franșizele mari sau de acoperirea de către asigurare a unui studiu de somn sau a unui aparat PAP.
- Pacienții nu aveau acces la clinici de somn sau trebuiau să aștepte pentru a intra într-o clinică de somn.
Tratamentele cele mai frecvente
- 69% dintre respondenți foloseau în prezent un aparat de presiune pozitivă a căilor respiratorii (CPAP, APAP, BiPAP), în timp ce 12% folosiseră unul în trecut, dar nu mai foloseau.
- Șapte la sută dintre respondenți foloseau un aparat oral, în scădere de la 11% în trecut.
- Dintre intervențiile chirurgicale, amigdalectomia și/sau adenoidectomia au fost cele mai frecvente, cu 9%, iar 4% dintre respondenți au fost supuși unei intervenții chirurgicale la nivelul căilor respiratorii superioare.
Barieră în utilizarea PAP
Multe persoane au raportat bariere în utilizarea cu succes a tratamentului PAP.
- 53% dintre respondenții la sondaj le consideră incomode
- 48% au spus că este incomod
- 34% au probleme financiare cu tratamentul PAP
- 9%. consideră că utilizarea unui aparat PAP este stigmatizantă din punct de vedere social
Strategii de susținere
Persoanele au folosit o serie de strategii de susținere pentru a le ajuta să își gestioneze apneea de somn.
- 51% dintre respondenți se străduiau să piardă în greutate
- 33% dintre pacienți au folosit poziționarea în timpul somnului
- 29% au folosit evitarea alcoolului.
- Timpurile de somn prelungite, creșterea cofeinei, ameliorarea congestiei nazale și meditația / mindfulness au fost, de asemenea, strategii comune.
Impactul tratamentului asupra severității simptomelor
Înainte de tratament, 44% dintre respondenți au raportat simptome moderate și 37% au spus că simptomele lor erau severe. Cu toate acestea, chiar și după tratament, 29% dintre respondenți au raportat în continuare simptome moderate și 5% au avut în continuare simptome severe. Acest lucru indică faptul că, deși tratamentele existente ajută o mulțime de oameni, există încă persoane care au nevoie de alte opțiuni. De asemenea, este posibil ca oamenii să aibă nevoie de ajutor pentru a identifica alte condiții de sănătate care pot însoți apneea de somn.
Lasă un răspuns