Durerea de picior de fasceită plantară diagnosticată greșit de această femeie a fost, de fapt, artrita psoriazică

Dacă faceți cercetări online despre artrita psoriazică, veți citi probabil despre faptul că este un tip de artrită care apare la persoanele cu psoriazis. Veți vedea liste de simptome ale artritei psoriazice care includ plăci și erupții cutanate de psoriazis, precum și dureri articulare, umflături și rigiditate.

Dar viața reală poate fi foarte diferită de un rezultat al căutării pe Google.

Nimeni nu știe acest lucru mai bine decât pacientul cu artrită psoriazică (PsA) Frances Downey, în vârstă de 55 de ani. Locuitoarea din Virginia a fost diagnosticată cu artrită psoriazică în urmă cu șapte ani, după ce s-a confruntat cu dureri de picior debilitante și chinuitoare – fără dureri articulare însoțitoare – ca simptom principal.

A Downey a avut nevoie de 18 luni și de vizite la nouă medici diferiți pentru a primi diagnosticul de artrită psoriazică, în mare parte pentru că durerea de picior era principala ei plângere, spre deosebire de simptomele mai „tipice” ale PsA.

„Este misiunea și pasiunea mea să ajut la creșterea gradului de conștientizare”, spune Frances despre prezentarea ei mai puțin obișnuită de PsA.

Iată cum Frances a ajuns la fundul simptomelor sale și ce vrea ca și alte persoane care trăiesc cu durere să știe despre cum să pledeze pentru sănătatea lor, îmbunătățirea comunicării cu medicul lor și multe altele.

De la picioare înțepenite la dureri îngrozitoare

Frances își amintește foarte bine prima dată când s-a trezit cu picioare neobișnuit de înțepenite, cu aproape 10 ani în urmă. „Aveam 46 de ani și îmi amintesc că m-am gândit: „Ei bine, ce-i cu asta?” Am crezut că are legătură cu înaintarea în vârstă”, spune ea. A început să se trezească cu picioarele înțepenite în mod obișnuit în fiecare dimineață și a început să se obișnuiască cu asta.

Dar într-o zi, rigiditatea zilnică a piciorului ei drept a devenit chinuitoare. Piciorul ei pulsa de-a lungul părții inferioare. „Am șchiopătat până la podiatru și am obținut o programare de urgență. El a spus că era fasceită plantară”, își amintește Frances. Acel medic i-a făcut injecții cu steroizi, dar ea spune că nu au ajutat-o.

Fasciita plantară apare atunci când există o inflamație a fasciei plantare, o bandă de țesut care se întinde de-a lungul părții inferioare a piciorului și care leagă osul călcâiului de degetele de la picioare.

Durerea de picior a continuat să se agraveze, apoi s-a răspândit la piciorul stâng. Frances a consultat alți podiatri pentru a doua opinie și a început terapia fizică, dar nimic nu a ameliorat durerea de picior.

„Nu am avut alte simptome. Nu aveam articulații umflate sau dureri în articulații sau altceva”, spune Frances – motiv pentru care nu s-a gândit niciodată să consulte pe altcineva în afară de medicii de picioare. „Cred că toți podiatrii au făcut tot ce au putut și doar s-au mascat.”

„A fost o experiență foarte umilitoare”

A ajuns la punctul în care Frances nu mai putea merge nicăieri fără dureri îngrozitoare. Ea a cerut o plăcuță de handicap pentru că simplul fapt de a merge de la mașină până la farmacie pentru a-și lua o rețetă era insuportabil. „Abia mă descurcam”, spune Frances despre viața ei de atunci. Își petrecea majoritatea zilelor doar încercând să ajungă și să se întoarcă de la locul de muncă de la Comisia Federală de Comunicații și să-și facă treaba.

Își amintește cu durere o perioadă de două săptămâni în care durerea de picior a fost atât de puternică încât nu s-a putut ridica din pat. „Am luat o găleată de vopsea de la Home Depot, am umplut-o cu apă și gheață și mi-am înghețat picioarele în apă cu gheață, zi și noapte, toată ziua, timp de două săptămâni”, spune Frances. „Trebuia să merg pe vârful picioarelor doar pentru a ajunge la baie și la bucătărie. Asta a fost cel mai rău.”

Când a ajuns în cele din urmă la cabinetul unui alt podiatru, a fost picătura care a umplut paharul. „Nu sunt un plângăcios, dar am cedat și am început să plâng. Am spus: „Nu mai pot suporta această durere””, spune Frances. Podiatrul a recunoscut că nu ar trebui să aibă dureri atât de mari doar cu o fasceită plantară și a trimis-o la un specialist în managementul durerii pentru mai multe teste.

Psoriazis: The Subtle Clue That Was Being Ignored

Medicul specializat în managementul durerii a ajutat la rezolvarea cazului lui Frances în timpul acelei prime vizite.

„Îmi amintesc că m-am simțit atât de ușurată pentru că, atunci când a ieșit din cameră, s-a uitat înapoi la mine și mi-a spus: ‘Îți voi pune un diagnostic. Nu mă voi opri până nu îți voi pune un diagnostic'”, spune Frances. „Voiam doar un răspuns despre ce era în neregulă. În acel moment, eram atât de disperată să aflu ce se întâmpla.”

Medicul de gestionare a durerii a știut că există un semnal de alarmă atunci când un test de sânge pentru inflamație sistemică (peste tot) a ieșit pozitiv. El a trimis-o pe Frances la un reumatolog pentru mai multe teste.

În acel moment, ea a început să suspecteze că ar putea avea artrită psoriazică, de care nu auzise niciodată până în acel moment.

Frances numește această realizare „un alt lucru ridicol – pentru că am avut psoriazis de când aveam 21 de ani. Și niciunul dintre medicii mei de familie sau dermatologii mei, în peste 30 de ani, nu mi-a menționat vreodată artrita psoriazică, ceea ce, cred eu, este o rușine.”

După un examen fizic și mai multe analize de sânge, reumatologul a confirmat diagnosticul de artrită psoriazică al lui Frances. „A petrecut probabil o oră și jumătate cu mine”, spune ea. „A fost foarte minuțios, a verificat fiecare punct din corpul meu și fiecare vertebră, totul.” Testele ei de sânge au fost negative pentru anticorpii pentru poliartrită reumatoidă și lupus, pe care îi are sora ei. Psoriazisul a fost un indiciu important, la fel ca și lipsa articulațiilor dureroase.

O prezentare mai puțin tipică a artritei psoriazice

În jur de 70 la sută dintre persoanele cu artrită psoriazică dezvoltă mai întâi psoriazis; în celelalte 30 la sută din cazuri, artrita și simptomele cutanate apar în același timp, oamenii au psoriazis dar nu-și dau seama sau psoriazisul se poate dezvolta mai târziu. Unele persoane pot dezvolta artrită psoriazică fără a avea psoriazis.

În cazul lui Frances, simptomele psoriazisului ei erau atât de ușoare încât nu le trata cu adevărat. Ea avea niște pete aspre de piele pe coate și genunchi și, uneori, crize pe scalp. Dar ea folosea tratamente topice de la dermatologul ei și niciodată nu s-a gândit cu adevărat la ea însăși ca la un „pacient cu psoriazis.”

„Psoriazisul meu nu a fost cu adevărat o mare problemă pentru mine în viața mea. Nu îmi cauza cu adevărat nicio problemă”, spune Frances.

Se pare că există o corelație mică între severitatea plăcilor de psoriazis și șansele de a dezvolta PsA, și viceversa. Puteți avea psoriazis ușor și artrită psoriazică severă sau artrită psoriazică ușoară și psoriazis sever. Așadar, este probabil ca și alți pacienți să treacă cu vederea PsA ca potențial diagnostic, deoarece psoriazisul lor nu este în prim-plan în mintea lor.

De asemenea, este important: Modelele de durere articulară și alte simptome „tipice” ale artritei pot varia foarte mult în artrita psoriazică. Unele cercetări indică faptul că persoanele cu artrită psoriazică pot fi mai puțin sensibile sau mai puțin dureroase la un examen fizic decât persoanele cu alte tipuri de artrită, cum ar fi artrita reumatoidă. Pacienții cu PsA pot avea deformări articulare fără a avea dureri semnificative.

De asemenea, este posibil ca oamenii să nu știe prea multe despre entesită, sau inflamația în locurile în care ligamentele și tendoanele se atașează de os. Aceasta este frecventă la persoanele cu artrită psoriazică: Un studiu din 2016 a constatat că 35 la sută dintre persoanele cu artrită psoriazică au avut entesită. Locurile comune includ tendoanele lui Ahile și fascia plantară – ambele pot provoca dureri de picior la fel ca cele ale lui Frances.

Fatiga: Cel mai rău simptom al PsA

Astăzi, la șapte ani după ce a fost diagnosticată cu artrită psoriazică, Frances se simte bine. Nu foarte bine, dar se descurcă. Ea a avut parte de încercări și erori cu multe tipuri diferite de medicamente, inclusiv mai multe medicamente biologice, precum și două înlocuiri de șold. De când a început să ia medicamente, durerile de la picior s-au ameliorat mult, deși uneori i se umflă degetele de la mâini și mai des degetele de la picioare – un alt simptom comun al PsA, numit dactilită. Psoriazisul ei este practic inexistent.

Și, din fericire, durerea continuă să nu fie o problemă pentru ea. „Rareori am dureri. Este ciudat. Nici măcar nu iau ibuprofen”, spune ea.

Fatiga este cel mai problematic simptom cu care Frances se confruntă în mod regulat.

„Oboseala este întotdeauna principala mea problemă”, spune ea. „Am concediat vreo patru sau cinci doctori până când am ajuns la reumatologul meu care chiar a acceptat că oboseala mea debilitantă este un simptom al artritei psoriazice.”

După ce a citit sfaturi despre cum să vorbești cu medicul despre oboseală, Frances a decis să înceapă să documenteze modul în care oboseala îi afecta viața socială, munca, treburile casnice, efectuarea de comisioane și multe altele. Când și-a împărtășit notițele cu medicul ei, acesta și-a dat seama: „Acest lucru este cu adevărat rău pentru ea”, își amintește Frances.

Aceasta a dus la obținerea unei trimiteri la un neurolog, care i-a prescris medicamente pentru narcolepsie pentru a ajuta la gestionarea oboselii. Frances continuă să îl ia împreună cu medicamentul biologic și prednisonul ocazional.

Consiliul lui Frances pentru alți pacienți

Frances, care s-a alăturat recent Twitter pentru a-și ridica vocea ca avocat al pacienților cu artrită psoriazică, dorește să ajute alte persoane să evite aceleași întârzieri de diagnosticare pe care le-a avut ea, în special pacienții cu psoriazis care ar putea să nu știe despre artrita psoriazică sau oricine cu dureri de picior debilitante care nu se ameliorează.

Iată trei lucruri pe care vrea ca alți pacienți să le știe despre experiența ei de a fi diagnosticată și de a trăi cu PsA.

Dacă aveți psoriazis, învățați despre PsA

„Mi-aș fi dorit ca atunci când am fost diagnosticată cu psoriazis, să fi cercetat simptomele și să fi aflat mai multe despre șansele mele de a face artrită psoriazică. Sau chiar și doar să aflu că există un astfel de lucru ca artrita psoriazică”, spune Frances. „Nu fiți paranoici, dar fiți informați. Depistarea timpurie poate echivala cu un rezultat mai bun și o calitate mai bună a vieții.”

În retrospectivă, observă Frances, dacă ar fi știut că durerile de picioare sunt un simptom al artritei psoriazice ȘI dacă ar fi știut că artrita psoriazică poate apărea la persoanele care au psoriazis – chiar și în cazuri ușoare – probabil că ar fi fost diagnosticată mai devreme.

Frances speră să crească gradul de conștientizare a durerii de picioare ca simptom al artritei. „Dacă toată lumea este mai conștientă, ar putea fi printre primii care să diagnosticheze PsA înainte de a exista leziuni articulare. Nu ar fi grozav?”

Întâmpinați și obțineți sprijin

Artrita poate fi o boală foarte izolatoare, iar oamenii nu se gândesc cu adevărat la asta, spune Frances. Acest lucru face să fie esențial să obțineți sprijin, ajutor și sfaturi de la alții. „Obțineți sprijin de la oricine puteți. Prietenul tău, un grup de sprijin online, un psiholog, un terapeut”, spune ea. „Am mers la un terapeut pentru a mă ajuta să fac față stresului de a gestiona stresul de a mă confrunta cu PsA în timp ce lucrez cu normă întreagă și încerc să am un fel de viață socială și să am grijă de sarcinile zilnice.”

Nu ezitați să vă concediați medicul

„Dacă medicul dumneavoastră nu vă ascultă pe dumneavoastră și simptomele dumneavoastră și nu vă ajută să vă înțelegeți obiectivele pentru o calitate mai bună a vieții, atunci continuați să căutați un nou reumatolog”, spune Frances. Educați-vă cu privire la boala dumneavoastră, la simptomele dumneavoastră și la opțiunile de tratament actuale și noi, astfel încât să puteți discuta despre acestea cu medicul dumneavoastră.

„Am fost norocoasă să găsesc un medic care spune: „Suntem o echipă””, spune Frances. „Asta trebuie să căutăm cu toții.”

Să vă urmăriți simptomele artritei

Inscrieți-vă la ArthritisPower, registrul de cercetare al CreakyJoints centrat pe pacient, pentru a vă urmări simptomele, activitatea bolii și medicamentele – și împărtășiți-le cu medicul dumneavoastră. Aflați mai multe și înscrieți-vă aici.