Toamna 2010

Deficitele de vorbire în boala Parkinson
De Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 Nr. 4 P. 12

În ciuda afectării progresive a vorbirii pe parcursul bolii Parkinson, intervenția timpurie poate ajuta la îmbunătățirea abilităților de comunicare ale pacienților cu PD.

Boala Parkinson (PD) afectează între 500.000 și 1 milion de persoane în Statele Unite. Aproximativ 50.000 până la 60.000 de persoane sunt diagnosticate cu această boală în fiecare an și este a 14-a cauză principală de deces în Statele Unite. Aceasta reduce speranța de viață cu trei până la nouă ani. Costul estimat al asigurării tratamentului pentru o persoană cu PD timp de un an variază între 1.000 și 6.000 de dolari numai pentru medicamente, la intervenții chirurgicale care ar putea costa peste 25.000 de dolari, până la costul plasării unei persoane cu PD într-un centru de asistență medicală sau de îngrijire calificată, care poate costa până la 100.000 de dolari pe an, potrivit Michael Stern Parkinson’s Research Foundation.

Deteriorarea progresivă pe care o experimentează pacienții și cei dragi lor poate fi devastatoare din punct de vedere fizic, emoțional și financiar. Până în momentul în care boala își va urma cursul de 10 până la 25 de ani, majoritatea persoanelor cu PD vor fi experimentat deficiențe în ceea ce privește abilitățile motorii, comunicarea, participarea socială, deglutiția, sănătatea emoțională și cogniția.

Potrivit datelor de pe site-ul web al Parkinson’s Disease Foundation, 89% dintre cei care suferă de PD dezvoltă deficiențe de vorbire. Configurația tipică a modificărilor vorbirii asociate cu PD este cunoscută sub numele de disartrie hipocinetică. Caracteristicile care se prezintă la vârstnicii care prezintă disartrie hipocinetică pot include o gamă limitată de intonație sau intonație, o accentuare redusă a silabelor și cuvintelor accentuate, o intensitate sonoră redusă, o acuratețe redusă a articulației, fraze rostite rapid separate de pauze prelungite și o voce răgușită.1

Aceasta nu trebuie confundată cu tulburările de limbaj, în care un adult în vârstă poate prezenta dificultăți cu vocabularul, gramatica și ordinea cuvintelor. Este ca și cum sistemul neuromotor nu poate ține pasul cu gândurile pe care individul vrea să le exprime. De asemenea, expresivitatea emoțională pe care cei mai mulți dintre noi o considerăm de la sine înțeleasă – adică abilitatea de a schimba tonul sau intensitatea sonoră pentru a ne sublinia opiniile – se aplatizează considerabil în cazul disartriei care însoțește PD. Este o surpriză faptul că cei care suferă de aceste deficiențe se retrag frecvent din contactul social?

Provocări ale comunicării
Diferiți cercetători au studiat impresiile ascultătorilor despre adulții în vârstă cu PD a căror vorbire a fost afectată de boală. Percepțiile unor ascultători au fost că vorbitorii cu PD erau „mai puțin interesați, mai puțin implicați, mai puțin fericiți și mai puțin prietenoși … mai puțin implicați și mai plat din punct de vedere emoțional”. Ascultătorii nu au avut dificultăți în a înțelege conținutul mesajelor vorbitorilor; ei au evaluat mesajele ca fiind bine secvențiate și ușor de înțeles.2 Într-un alt studiu, „expresiile emoționale ale vorbitorilor cu PD … au fost evaluate în mod constant ca fiind mai puțin intense” decât cele ale participanților fără PD. Ascultătorii au avut, de asemenea, dificultăți în identificarea cuvintelor din propozițiile vorbite care erau accentuate și au avut dificultăți deosebite în perceperea furiei și a dezgustului în mesajele vorbite.3

Științii au evaluat, de asemenea, percepțiile vorbitorilor de PD cu privire la deficiența lor de comunicare, precum și percepțiile îngrijitorilor. Printre sentimentele raportate de vorbitorii de PD s-au numărat observații despre efortul considerabil necesar pentru a produce vorbirea pe parcursul unei conversații. Aceștia au remarcat provocarea de a coordona articularea, respirația și vocea și dificultatea rezultată de a se alătura și de a-și menține locul într-o conversație. De asemenea, a fost raportată și distragerea atenției.

Adulții mai în vârstă cu PD au observat că abilitatea încetinită de a-și transmite mesajele a dus uneori la incapacitatea lor de a exprima complet un gând. Unii vorbitori au raportat, de fapt, că au uitat ce plănuiseră să spună după ce au rostit o parte din mesajul lor.4 Vorbitorii cu PD „simt că au pierdut controlul în comunicare, sunt mai puțin încrezători, au dificultăți în a-și transmite mesajul, cu consecința frustrării, a sentimentelor de inadecvare și a sentimentului de pierdere a independenței”. Evaluările făcute de îngrijitori partenerilor lor, în comparație cu autoevaluările pacienților cu PD, au judecat deficiențele de comunicare ale pacienților ca fiind mai puțin severe decât au făcut-o pacienții înșiși.5

Intervenție pozitivă
Ca urmare a efortului crescut necesar pentru a comunica eficient, vorbitorii cu PD au raportat că evită situațiile sociale și se confruntă cu jenă, stres crescut și retragere. Această tendință de a se retrage din situațiile sociale variază de la evitarea contactului cu grupurile până la renunțarea chiar și atunci când încearcă să comunice cu soțul/soția. Desigur, există diferite grade de afectare și diferite manifestări ale tulburărilor de comunicare. Din cauza efectelor generalizate ale PD, o abordare multidisciplinară a tratamentului tulburării de comunicare este ideală.

Se recomandă o trimitere timpurie pentru o evaluare logopedică și lingvistică la diagnosticul de PD, chiar și înainte de a fi observate modificări semnificative în vorbire. Acest lucru permite pacientului și soțului sau soției sale sau persoanei care îl îngrijește să înceapă să ia în considerare dorințele pacientului legate de eventualele modificări ale comunicării. Aceasta permite stabilirea unei linii de bază și crearea unui eșantion înregistrat al comunicării pacientului pentru o comparație ulterioară. Modificările de vorbire au apărut adesea până în momentul în care cineva este diagnosticat oficial cu PD. Un grup de cercetători a exprimat astfel necesitatea unei intervenții timpurii: „Există … există un argument pentru o trimitere timpurie pentru o evaluare a modificărilor de comunicare care să se extindă la impactul psihosocial și să nu se concentreze strict pe alterarea vocii și a vorbirii. Dacă se așteaptă până când acestea devin evidente, este foarte posibil ca persoana să fi dezvoltat astfel de sentimente de pierdere a controlului și a încrederii în sine încât acestea să devină bariere suplimentare semnificative în calea îmbunătățirii vorbirii. „5

Contactul cu un logoped permite pacientului și persoanelor de sprijin să obțină informații despre procesul bolii și potențialele dificultăți de comunicare. Implicarea unui partener de comunicare este esențială. Această persoană va învăța să ofere feedback, să consolideze recomandările de practică și să ofere sprijin emoțional pe tot parcursul evoluției bolii. Un partener poate învăța, de asemenea, să educe alți ascultători din cercul social al pacientului cu PD. Solicitările rolului persoanei de sprijin nu trebuie subestimate; trebuie observată conștientizarea abilităților de adaptare ale acestei persoane. Un logoped priceput va observa necesitatea implicării unor profesioniști suplimentari pentru a satisface nevoile aparținătorului, precum și pe cele ale pacientului.

Logopedul va implica, în mod ideal, soții, familiile și alte persoane semnificative din viața pacientului cu PD. Se poate oferi instruire pentru pacienții cu PD și pentru persoanele semnificative ale acestora în vederea negocierii abordării conversației: Pacientul dorește ca ascultătorul să termine o propoziție atunci când se blochează, sau preferă ca ascultătorul să aștepte ca el să își completeze gândul? Aceste diade pot fi antrenate să își dezvolte și să aprecieze simțul umorului pe care îl au în comun și să îl folosească atunci când momentele ușoare sunt puține.

În timp ce un clinician facilitează exprimarea sentimentelor unui pacient cu privire la provocările cu care se confruntă, partenerii pot înțelege mai bine reacțiile pacientului la diverse situații și pot fi încurajați să ofere sprijinul necesar. Comunicarea, la urma urmei, este o experiență comună. Miller et al au concluzionat: „Vorbitorii cu boala Parkinson fără însoțitor au înregistrat mai multe dificultăți în transmiterea mesajului lor, fiind mai neclari, mai stânjeniți atunci când comunică, mai puțin apreciați și mai tăcuți.”

Un alt avantaj al trimiterii timpurii la un logoped este introducerea de informații despre potențialele deficiențe de comunicare care se dezvoltă pe măsură ce boala avansează. Pacienții și persoanele lor de sprijin pot începe să discute despre dorințele și intențiile lor de a face față schimbărilor iminente. Unii factori care trebuie luați în considerare în fazele de planificare a tratamentului sunt dorința individului de a participa la sesiuni regulate de formare în domeniul comunicării și gradul în care pacientul este dispus să se angajeze la o practică independentă regulată, uneori intensivă. În unele cazuri, pe măsură ce deficiența de comunicare avansează, poate fi luată în considerare utilizarea unor dispozitive de asistență. Este benefic să se ia în considerare această eventualitate înainte de momentul în care trebuie să se ia decizii.

O analiză realizată de Harrison N. Jones, PhD, explică faptul că tratamentele neurochirurgicale și farmacologice nu sunt fiabile în mod independent ca tratament pentru capacitatea redusă a vorbitorilor de PD de a exprima emoțiile prin vorbire. Cercetările susțin eficacitatea antrenamentului în utilizarea unor tehnici specifice pentru a modifica producția de vorbire a cuiva. Poate că cel mai larg recunoscut tratament pentru disartria manifestată de pacienții cu PD este cunoscut sub numele de Lee Silverman Voice Treatment. Alte tratamente care s-au dovedit eficiente în cazul pacienților cu PD includ biofeedback-ul, utilizarea feedback-ului auditiv întârziat și diverse abordări pentru a antrena un pacient să reducă ritmul de vorbire.6

Identificarea opțiunilor adecvate
Există diverse mijloace de augmentare a comunicării orale. Capacitatea de a utiliza oricare dintre ele depinde de abilitățile cognitive; abilitățile motorii; motivația; înțelegerea unui anumit sistem, în special a unuia bazat pe tehnologie; și, bineînțeles, de partenerul (partenerii) cu care pacientul cu PD interacționează. Aceste sisteme variază de la o simplă tablă cu imagini sau alfabet până la dispozitive electronice sofisticate. Sistemele mai elementare sunt adesea adecvate și mai potrivite decât ceva mai elaborat. Din nou, aici este necesară expertiza logopedului pentru a determina nevoile și capacitatea pacientului.

Pentru unii, un amplificator de voce portabil poate fi soluția. Profesia lui Anthony, de exemplu, a implicat un discurs public extins. Din punct de vedere social, el fusese întotdeauna sufletul petrecerii. Când disartria legată de PD a devenit din ce în ce mai intruzivă, el a luat în considerare amplificarea pentru a-și ușura capacitatea de a se adresa grupurilor mici.

În afară de recomandarea evaluării abilităților de comunicare și a formării ulterioare pentru pacienți și îngrijitori, ce sugestii ar putea oferi furnizorii de servicii medicale? Educația, în primul rând. În cadrul unei comunități în care există vorbitori cu PD, este util ca ceilalți să înțeleagă nevoile și provocările acestor vorbitori. Furnizorii de asistență medicală pot sugera: „Charlie ar putea avea nevoie de ceva timp în plus pentru a-și termina propozițiile; vă rugăm să aveți răbdare”. Oferiți experiențe de comunicare care sunt satisfăcătoare pentru vorbitorii cu PD. Dacă un pacient cu PD participă la o conferință programată, de exemplu, cineva poate fi încurajat să îl ajute să pregătească în prealabil o listă de întrebări pentru vorbitor. Citirea poate fi mult mai ușoară decât formularea pe loc.

Sprijinirea menținerii unei atitudini pozitive este esențială. Facilitarea participării la activitățile dorite poate ajuta perspectiva unui pacient cu PD. Joe a fost un jucător de bridge priceput, dar apoi a devenit prea dificil pentru el să termine o partidă. El și soția sa au dezvoltat o abordare de tip tag team. El începe mâna, iar soția sa o preia după 10 sau 20 de minute, când atenția și energia lui au scăzut. Joe, soția sa și prietenii lor continuă să se bucure de aceste ocazii sociale.

Angela a refuzat să cedeze în fața depresiei care însoțește PD și despre care a aflat în cercetările sale. Ea a descris decizia ei activă de a-și menține o atitudine pozitivă cu privire la abilitățile sale. Ea încă își conduce propria afacere la mai bine de un deceniu după ce a fost diagnosticată cu PD.

Locutorii cu PD trebuie adesea să învețe să își conserve energia pentru o ocazie socială deosebit de solicitantă. Dacă există o adunare programată seara, practicienii pot sfătui să limiteze conversația mai devreme în timpul zilei pentru o capacitate optimă de comunicare.

Un avocat al sănătății poate fi de neprețuit, de exemplu, ajutând persoana cu PD să întocmească o listă de întrebări înainte de o programare medicală și apoi însoțind pacientul la vizita la cabinet. Pacientul și avocatul ar trebui să discute cine va pune întrebările, în funcție de dorințele pacientului. Ei ar putea dori să ia cu ei un reportofon pentru a capta instrucțiunile importante sau să se asigure că solicită recomandări scrise.

Grupurile de sprijin pentru persoanele cu PD și familiile acestora sunt adesea resurse valoroase, la fel ca și grupurile de mișcare/exerciții fizice. Nina Browner, MD, director medical al Centrului de Excelență al Fundației Naționale Parkinson din cadrul Universității din Carolina de Nord la Chapel Hill, sugerează că exercițiile fizice regulate practicate de pacienții cu PD sunt susceptibile de a contribui la stima de sine și la sentimentul capacității lor de a-și influența sănătatea. Pe lângă beneficiul inerent mișcării fizice, experiența grupului organizat include, de obicei, sprijinul și încurajarea oferite de ceilalți participanți.

Nu există o formulă pentru dezvoltarea unui program de tratament adecvat pentru un pacient cu PD cu disartrie. Configurația modificărilor de vorbire, gradul de afectare, rețeaua de sprijin și starea emoțională a fiecărui individ afectează alegerile de intervenție. Chiar și cei mai dinamici indivizi care se bazau pe abilități superioare de comunicare pentru a trăi se luptă cu pierderea pe care o creează modificările vorbirii. Orientarea timpurie pentru evaluarea și tratamentul logopediei și limbajului este cheia pentru stabilirea unui plan de optimizare a comunicării pe termen lung. Acest sprijin profesional, în plus față de stabilirea unei rețele de familie și prieteni care să însoțească pacientul cu PD în călătoria sa, reprezintă fundamentul pentru îmbunătățirea relațiilor continue cu soții, prietenii și membrii comunității.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, este logoped la Berkshire Medical Center din Pittsfield, Mass.

Înțelegerea disartriei
Încercați asta: Spuneți această propoziție de două ori. Nu mă duc la serviciu astăzi! În prima versiune, imaginați-vă că tocmai v-ați trezit simțindu-vă extrem de bolnav de gripă. În a doua versiune, rostiți propoziția în semn de sărbătoare – v-ați aranjat din timp o zi la spa.

Atenție mare la toate detaliile, dincolo de cuvintele rostite, care contribuie la sensul comunicării. Dacă îi cereți unui prieten sau unui coleg să încerce aceeași sarcină de producere a propoziției, este posibil să auziți un model de inflexiune ușor diferit de al dumneavoastră. Observați cum strălucește personalitatea respectivă.

Acum, mergeți mai departe și rostiți aceeași propoziție cu o exprimare monotonă: nu accentuați niciun cuvânt; nu variați tonul. Credeți că cineva care ascultă această versiune și-ar putea da seama ce părere aveți despre lipsa de la serviciu? Este uimitor cât de multe informații sunt transmise prin ritm și prin variațiile de ton și accent relativ create de voce.

1. Duffy JR. Tulburări motorii ale vorbirii: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St. Louis: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Impresiile ascultătorilor despre vorbitorii cu boala Parkinson. J Int Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. Impactul bolii Parkinson asupra comunicării vocal-prosodice din perspectiva ascultătorilor. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Life with communication changes in Parkinson’s disease. Îmbătrânirea vârstei. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. Cum îmi sună? Modificări percepute în comunicare în boala Parkinson. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prozodia în boala Parkinson. Perspect Neurophysiol Neurogen Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Perspectiva furnizorului
– Recunoașteți efortul semnificativ necesar pentru ca pacienții cu boala Parkinson (PD) să comunice prin vorbire.

– Încurajați pacienții cu PD să solicite o evaluare logopedică și lingvistică la scurt timp după diagnosticare.

– Ajutați pacienții cu PD să obțină informații despre procesul bolii și potențialele dificultăți de comunicare.

– Promovați identificarea unui partener de comunicare care să poată înțelege reacțiile pacientului la diverse situații și să ofere sprijinul necesar.

– Anticipați provocările probabile de comunicare și fiți proactivi în a sugera strategii care să se adapteze la deficitele de vorbire ale pacientului.

.