de Thomas Armstrong, Ph.D.

(Publicat pentru prima dată în Phi Delta Kappan, februarie 1996)

Cu câțiva ani în urmă am lucrat pentru o organizație care asista profesorii în utilizarea artelor în clasele lor. Aveam sediul într-un mare depozit din Cambridge, Massachusetts, și mai mulți copii din cartierul înconjurător, din clasa muncitoare inferioară, se ofereau voluntari pentru a ajuta la treburile de rutină. Îmi amintesc de un copil, Eddie, un tânăr afro-american în vârstă de 9 ani, posesor de o mare vitalitate și energie, care a fost deosebit de valoros în a ajuta la multe sarcini. Printre aceste sarcini se numărau deplasarea prin oraș împreună cu un supraveghetor adult, găsirea de materiale reciclate care puteau fi folosite de profesori în dezvoltarea programelor artistice, apoi organizarea și chiar testarea lor pe teren la sediu. În contextul acestei organizații artistice, Eddie a fost un atu incontestabil.

La câteva luni după această experiență, m-am implicat într-un program special prin intermediul Colegiului Lesley din Cambridge, unde îmi luam masteratul în educație specială. Acest proiect presupunea studierea programelor de educație specială concepute pentru a ajuta elevii care aveau probleme de învățare sau de comportament în clasele obișnuite din mai multe districte școlare din zona Boston. În timpul unei vizite la o sală de resurse din Cambridge, m-am întâlnit pe neașteptate cu Eddie. Eddie era o problemă reală în această clasă. Nu reușea să stea la locul lui, se plimba prin cameră, vorbea pe nerăsuflate și, practic, îi făcea profesorului viața mizerabilă. Eddie părea ca un pește scos din apă. În contextul programului de educație specială al acestei școli, Eddie nu era deloc un avantaj. În retrospectivă, el părea să se încadreze în definiția unui copil cu tulburare de deficit de atenție (ADD).

În ultimii 15 ani, ADD a trecut de la o boală cunoscută doar de câțiva cercetători cognitivi și educatori speciali la un fenomen național. Cărțile pe această temă au inundat piața, la fel ca și evaluările speciale, programele de învățare, școlile rezidențiale, grupurile de susținere a părinților, serviciile clinice și medicamentele pentru tratarea „tulburării”. (Producția de Ritalin sau clorhidrat de metilfenidat – cel mai frecvent medicament folosit pentru tratarea ADD – a crescut cu 450% în ultimii patru ani, potrivit Agenției pentru combaterea drogurilor’). Tulburarea are un sprijin solid ca o problemă medicală discretă din partea Departamentului de Educație, a Asociației Americane de Psihiatrie și a multor alte agenții.

Sunt tulburat de viteza cu care atât publicul, cât și comunitatea profesională au îmbrățișat ADD. Gândindu-mă la experiența mea cu Eddie și la disparitatea care a existat între Eddie în organizația artistică și Eddie în clasa de educație specială, mă întreb dacă această „tulburare” există cu adevărat în copil sau dacă, mai corect, există în relațiile care sunt prezente între copil și mediul său. Spre deosebire de alte afecțiuni medicale, cum ar fi diabetul sau pneumonia, aceasta este o tulburare care apare într-un cadru și dispare în altul. O mamă medic a unui copil etichetat ADD mi-a scris nu cu mult timp în urmă despre frustrarea ei în legătură cu acest diagnostic proteic: „Am început să le atrag atenția oamenilor că copilul meu este capabil de perioade lungi de concentrare atunci când se uită la videoclipul său preferat de science-fiction sau când examinează mecanismele interne ale unei încuietoare. Am observat că definiția din anul următor precizează că unii copii cu ADD sunt capabili de o atenție normală în anumite circumstanțe specifice. Poof. Câteva mii de copii în plus se încadrează instantaneu în definiție.”

Există, de fapt, dovezi substanțiale care sugerează că copiii etichetați cu ADD nu prezintă simptome ale acestei tulburări în mai multe contexte diferite din viața reală. În primul rând, până la 80% dintre ei nu par a fi ADD atunci când se află în cabinetul medicului. De asemenea, ei par să se comporte normal în alte contexte nefamiliare în care există o interacțiune unu la unu cu un adult (și acest lucru este valabil mai ales atunci când adultul se întâmplă să fie tatăl lor). În al doilea rând, ei par să nu poată fi deosebiți de așa-numiții normali atunci când se află în săli de clasă sau în alte medii de învățare în care copiii își pot alege singuri activitățile de învățare și pot parcurge singuri aceste experiențe. În al treilea rând, ei par să aibă performanțe destul de normale atunci când sunt plătiți pentru a face activități specifice concepute pentru a evalua atenția. În al patrulea rând, și poate cel mai semnificativ, copiii etichetați ADD se comportă și sunt prezenți destul de normal atunci când sunt implicați în activități care îi interesează, care sunt noi într-un anumit fel sau care implică niveluri ridicate de stimulare. În cele din urmă, până la 70% dintre acești copii ajung la vârsta adultă doar pentru a descoperi că ADD a dispărut, aparent, pur și simplu.

Este de înțeles, așadar, că cifrele de prevalență pentru ADD variază foarte mult – mult mai mult decât cifra de 3% până la 5% pe care cărțile și articolele populare o folosesc ca standard. După cum subliniază Russell Barkley în lucrarea sa clasică despre deficitele de atenție, Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment, cifra de 3% până la 5% „depinde de modul în care se alege să se definească ADHD, de populația studiată, de locația geografică a sondajului și chiar de gradul de acord necesar între părinți, profesori și profesioniști….”. Estimările variază între 1 20%”. De fapt, estimările fluctuează chiar mai mult decât sugerează Barkley. Într-un studiu epidemiologic efectuat în Anglia, doar doi copii din 2.199 au fost diagnosticați ca fiind hiperactivi (.09%).” În schimb, în Israel, 28% dintre copii au fost evaluați de profesori ca fiind hiperactivi.” Iar într-un studiu anterior efectuat în SUA, profesorii au evaluat 49,7% dintre băieți ca fiind neliniștiți, 43,5% dintre băieți ca având o „capacitate de atenție scurtă” și 43,5% dintre băieți ca fiind „neatenți la ceea ce spun ceilalți”.”

Jocul de evaluare

Aceste statistici extrem de divergente pun sub semnul întrebării evaluările folosite pentru a decide cine este diagnosticat ca având ADD și cine nu. Printre cele mai frecvent utilizate instrumente în acest scop se numără scalele de evaluare a comportamentului. Acestea sunt, de obicei, liste de verificare formate din itemi care se referă la atenția și comportamentul copilului acasă sau la școală. Într-una dintre evaluările utilizate pe scară largă, profesorilor li se cere să evalueze copilul pe o scală de la I (aproape niciodată) la 5 (aproape întotdeauna) în ceea ce privește afirmațiile comportamentale, cum ar fi „Agitat (mâinile mereu ocupate)”, „Neliniștit (se agită în scaun)” și „Urmează o secvență de instrucțiuni”. Problema cu aceste scale este că ele depind de judecăți subiective ale profesorilor și părinților care pot avea o investiție emoțională profundă, și adesea subconștientă, în rezultat. La urma urmei, un diagnostic de TDA poate duce la administrarea de medicamente pentru a menține un copil ascultător acasă sau poate avea ca rezultat plasarea în învățământul special în școală pentru a scuti un profesor din clasa obișnuită de a trebui să predea unui copil problematic.

În plus, deoarece aceste scale de evaluare a comportamentului depind mai degrabă de opinii decât de fapte, nu există criterii obiective prin care să se decidă în ce măsură un copil manifestă simptome de TDA. Care este diferența în termeni de date concrete, de exemplu, între un copil care obține un scor de 5 la capitolul agitație și un copil care obține un scor de 4. Oare scorurile înseamnă că primul copil este cu un punct mai agitat decât al doilea? Bineînțeles că nu. Ideea de a atribui un număr unei trăsături de comportament ridică problema suplimentară, abordată mai sus, a contextului. Copilul poate avea nota 5 la „agitație” în anumite contexte (în timpul orelor de lucru, de exemplu) și nota 1 în alte momente (în timpul pauzei, în timpul activităților motivante și în alte momente foarte stimulante ale zilei). Cine trebuie să decidă pe ce ar trebui să se bazeze numărul final? Dacă un profesor acordă mai multă importanță învățării din caietul de lucru decât activităților practice, cum ar fi construirea cu blocuri, ratingul poate fi înclinat spre sarcinile academice, însă o astfel de evaluare cu greu ar descrie o imagine exactă a experienței totale a copilului la școală, ca să nu mai vorbim de viață.

Nu este surprinzător, așadar, să descoperim că există adesea dezacord între părinți, profesori și profesioniștii care folosesc aceste scale de evaluare a comportamentului cu privire la cine anume este hiperactiv sau ADD. Într-un studiu, grupurilor de părinți, profesori și medici li s-a cerut să identifice copiii hiperactivi dintr-un eșantion de 5.000 de copii de școală primară. Aproximativ 5% au fost considerați hiperactivi de cel puțin unul dintre grupuri, în timp ce doar 1% au fost considerați hiperactivi de toate cele trei grupuri.” Într-un alt studiu care a folosit o scală bine cunoscută de evaluare a comportamentului, mamele și tații au fost de acord că copiii lor erau hiperactivi doar în aproximativ 32% din timp, iar corespondența dintre evaluările părinților și ale profesorilor a fost și mai proastă: au fost de acord doar în aproximativ 13% din timp.”

Aceste scale de evaluare a comportamentului le cer implicit părinților și profesorilor să compare atenția și comportamentul unui potențial copil ADD cu cele ale unui copil „normal”. Dar acest lucru ridică întrebarea: Ce este un comportament normal? Se agită copiii normali? Bineînțeles că da. Au copiii normali probleme de atenție? Da, în anumite circumstanțe. Atunci, când anume se transformă agitația normală în agitație de tip ADD și când dificultatea normală de a fi atent devine dificultate de tip ADD?

Aceste întrebări nu au fost abordate în mod adecvat de către profesioniștii din domeniu, însă ele rămân probleme presante care subminează serios legitimitatea acestor scale de evaluare a comportamentului. În mod curios, cu tot accentul pus pe copiii care obțin scoruri la capătul înalt al continuumului de hiperactivitate și distragere a atenției, practic nimeni din domeniu nu vorbește despre copiii care, din punct de vedere statistic, trebuie să existe la capătul opus al spectrului: copiii care sunt prea concentrați, prea ascultători, prea liniștiți sau prea hipoactivi. De ce nu avem clase, medicamente și tratamente speciale și pentru acești copii?

A Brave New World of Soulless Tests

Un alt instrument de diagnosticare a ADD este un test care le atribuie copiilor „sarcini speciale de performanță continuă” (CPT). Aceste sarcini implică, de obicei, acțiuni repetitive care necesită ca persoana examinată să rămână alertă și atentă pe tot parcursul testului. Primele versiuni ale acestor sarcini au fost dezvoltate pentru a selecta candidații pentru operațiunile radar în timpul celui de-al Doilea Război Mondial. Utilizarea lor cu copiii în lumea de astăzi este foarte discutabilă. Unul dintre cele mai populare dintre instrumentele CPT actuale este Gordon Diagnostic System (GDS). Acest dispozitiv orwellian constă într-o cutie de plastic cu un buton mare în față și un afișaj electronic deasupra acestuia care clipește o serie de cifre aleatorii. Copilului i se spune să apese pe buton de fiecare dată când un „1” este urmat de un „9”. Cutia înregistrează apoi numărul de „reușite” și „ratări” făcute de copil. Versiuni mai complexe, care implică mai multe cifre, sunt folosite cu copii mai mari și adulți.

În afară de faptul că această sarcină nu seamănă cu nimic altceva pe care copiii îl vor face vreodată în viața lor, GDS creează un scor „obiectiv” care este luat ca o măsură importantă a capacității copilului de a participa. În realitate, acesta ne spune doar cum se va descurca un copil atunci când va fi atent la o serie repetitivă de numere fără sens într-o sarcină fără suflet. Cu toate acestea, expertul în deficit de atenție Russell Barkley scrie: ” este singurul CPT care are suficiente dovezi disponibile … pentru a fi adoptat pentru practica clinică.”””. Ca urmare, GDS este folosit nu numai pentru a diagnostica ADD, ci și pentru a determina și ajusta dozele de medicamente la copiii cu această etichetă.

Există o dificultate mai largă în ceea ce privește utilizarea oricărei evaluări standardizate pentru a identifica copiii ca având ADD. Cele mai multe dintre testele utilizate (inclusiv scalele de evaluare a comportamentului și sarcinile de performanță continuă) au încercat să fie validate ca indicatori ai ADD printr-un proces care implică testarea unor grupuri de copii care au fost etichetați anterior cu ADD și compararea rezultatelor testelor acestora cu cele ale unor grupuri de copii care au fost considerați „normali”. În cazul în care evaluarea arată că poate face o discriminare semnificativă între aceste două grupuri, aceasta este apoi prezentată ca un indicator valid al ADD. Cu toate acestea, trebuie să ne întrebăm cum a ajuns inițial grupul inițial de copii cu ADD să fie identificat ca fiind ADD. Răspunsul ar trebui să fie printr-un test anterior. Și de unde știm că testul anterior a fost un indicator valid al ADD? Pentru că a fost validat cu ajutorul a două grupuri: ADD și normal. De unde știm că acest grup de copii cu ADD era, de fapt, ADD? Printr-un test și mai anterior … și așa mai departe, la infinit. În acest lanț de teste, nu există un „Prime Mover”; nu există un prim test pentru ADD care să fi fost declarat autoreferențial și infailibil. În consecință, validitatea acestor teste trebuie să rămână întotdeauna sub semnul îndoielii.

În căutarea unui deficit

Chiar dacă admitem că astfel de teste ar putea face diferența între copiii etichetați ADD și copiii „normali”, dovezile recente sugerează că, de fapt, nu există diferențe semnificative între aceste două grupuri. Cercetătorii de la Spitalul pentru copii bolnavi din Toronto, de exemplu, au descoperit că performanțele copiilor care au fost etichetați ADD nu s-au deteriorat în timp la o sarcină de performanță continuă mai mult decât cele ale unui grup de copii așa-numiți normali. Ei au concluzionat că acești „copii cu deficit de atenție” nu păreau să aibă un deficit unic de atenție susținută.”

Într-un alt studiu, realizat la Universitatea din Groningen, în Olanda, copiilor li s-au prezentat informații irelevante într-o sarcină pentru a vedea dacă vor fi distrași de la concentrarea lor centrală, care presupunea identificarea grupurilor de puncte (concentrându-se asupra grupurilor de patru puncte și ignorând grupurile de trei sau cinci puncte) pe o foaie de hârtie. Așa-numiții copii hiperactivi nu au fost distrași mai mult decât așa-numiții copii normali, ceea ce i-a determinat pe cercetători să concluzioneze că nu pare să existe un deficit de concentrare a atenției la acești copii.” Alte studii au sugerat că „copiii „ADD” nu par să aibă probleme cu memoria pe termen scurt sau cu alți factori care sunt importanți în acordarea atenției.” Unde este, atunci, deficitul de atenție?

Un model al mașinilor și al bolilor

Mitul ADD este, în esență, o paradigmă sau o viziune asupra lumii care are la bază anumite ipoteze despre ființele umane.” Din păcate, convingerile despre capacitatea umană abordate în paradigma ADD nu sunt teribil de pozitive. Se pare că mitul ADD susține în mod tacit opinia că ființele umane funcționează foarte mult ca niște mașini. Din această perspectivă, ADD reprezintă ceva foarte asemănător cu o defecțiune mecanică. Această convingere subiacentă se manifestă cel mai clar în tipurile de explicații pe care părinții, profesorii și profesioniștii le dau copiilor etichetați ADD cu privire la problemele lor. Într-o carte pentru copii intitulată Otto Learns About His Medicine (Otto învață despre medicamentul său), o mașină roșie pe nume Otto se duce la un mecanic după ce întâmpină dificultăți la școala de mașini. Mecanicul îi spune lui Otto: „Motorul tău merge prea repede” și îi recomandă un medicament special pentru mașini .

În timp ce participam la o conferință națională despre ADD, am auzit experți împărtășind moduri similare de a explica ADD copiilor, inclusiv comparații cu avioane („Mintea ta este ca un avion mare cu reacție … ai probleme în cabina de pilotaj), cu un radio de mașină („Ai probleme în filtrarea zgomotului”) și cu televizorul („Întâmpini dificultăți cu selectorul de canale”). Aceste metafore simpliste par să sugereze că ființele umane nu sunt cu adevărat organisme foarte complexe și că este suficient să găsești cheia potrivită, să folosești gazul potrivit sau să umbli la cutia de circuite corespunzătoare – și totul va fi bine. Ele sunt, de asemenea, la un pas de metafore mecanice mai insultătoare („Liftul tău nu merge până la ultimul etaj”).

O altă trăsătură care mi se pare că se află în centrul mitului ADD este accentul pus pe boală și handicap. Am fost deosebit de frapat de această mentalitate în timp ce participam la un atelier de lucru cu o autoritate de frunte în materie de TDA, care și-a început prelegerea spunând că ar trata TDA ca pe o tulburare medicală cu propria etiologie (cauze), patogeneză (dezvoltare), caracteristici clinice (simptome) și epidemiologie (prevalență). Susținătorii acestui punct de vedere vorbesc despre faptul că nu există „niciun leac” pentru ADD și că părinții trebuie să treacă printr-un „proces de doliu” odată ce primesc un „diagnostic”. „Guru-ul ADD, Russell Barkley, a comentat într-un discurs recent: „Deși acești copii nu par handicapați fizic, ei sunt totuși handicapați neurologic…. Nu uitați, acesta este un copil cu handicap”. Din această perspectivă lipsește orice mențiune a potențialului unui copil sau a altor manifestări ale sănătății – trăsături care sunt cruciale pentru a ajuta un copil să aibă succes în viață. De fapt, literatura de specialitate cu privire la punctele forte, talentele și abilitățile copiilor etichetați ca fiind ADD este aproape inexistentă

În căutarea creierului ADD

În mod natural, pentru a susține că ADD este o boală, trebuie să existe o cauză medicală sau biologică pentru aceasta. Cu toate acestea, ca și în cazul a tot ceea ce ține de ADD, nimeni nu este exact sigur de cauzele sale. Printre posibilele cauze biologice care au fost propuse se numără factori genetici, anomalii biochimice (dezechilibre ale unor substanțe chimice cerebrale precum serotonina, dopamina și noradrenalina), leziuni neurologice, otrăvirea cu plumb, probleme tiroidiene, expunerea prenatală la diverși agenți chimici și mielinizarea întârziată a „căilor nervoase din creier”.”

În căutarea unei cauze fizice, mișcarea ADD a atins o piatră de hotar odată cu publicarea în 1990, în New England Journal of Medicine, a unui studiu realizat de Alan Zametkin și colegii săi de la Institutul Național de Sănătate Mintală.” Acest studiu părea să facă legătura între hiperactivitatea la adulți și metabolismul redus al glucozei (o sursă principală de energie) în cortexul premotor și cortexul prefrontal superior – zone ale creierului care sunt implicate în controlul atenției, al planificării și al activității motorii. Cu alte cuvinte, aceste zone ale creierului nu lucrau atât de mult pe cât ar fi trebuit, potrivit lui Zametkin.

Media a preluat cercetarea lui Zarmetkin și a raportat-o la nivel național. Susținătorii ADD s-au agățat de acest studiu ca „dovadă ‘ a bazei medicale pentru ADD. Imagini care înfățișează răspândirea glucozei printr-un creier „normal” în comparație cu un creier „hiperactiv” au început să apară în literatura CH.A.D.D. (Children and Adults with Attention Deficit Disorder) și la convențiile și întâlnirile organizației. O susținătoare a ADD părea să vorbească în numele multora din mișcarea ADD când scria: „În noiembrie 1990, părinții copiilor cu ADD au răsuflat ușurați atunci când Dr. Alan Zametkin a publicat un raport potrivit căruia hiperactivitatea (care este strâns legată de ADD) rezultă dintr-o rată insuficientă de metabolizare a glucozei în creier. În sfârșit, a comentat un susținător, avem un răspuns pentru scepticii care trec acest lucru drept un comportament de răsfăț cauzat de o proastă educație parentală.”

Ceea ce nu a fost raportat de mass-media sau aclamat de comunitatea ADD a fost studiul lui Zametkin și al altora care a apărut trei ani mai târziu în Archives of General Psychiatry. În încercarea de a repeta studiul din 1990 cu adolescenți, cercetătorii nu au găsit diferențe semnificative între creierele așa-numiților subiecți hiperactivi și cele ale așa-numiților subiecți normali. Și, în retrospectivă, nici rezultatele primului studiu nu arătau prea bine. Atunci când studiul original din 1990 a fost controlat în funcție de sex (erau mai mulți bărbați în grupul hiperactiv decât în grupul de control), nu a existat nicio diferență semnificativă între grupuri.

O critică recentă a cercetării lui Zametkin de către membrii facultății de la Universitatea din Nebraska a subliniat, de asemenea, că studiul nu a clarificat dacă ratele mai mici de glucoză găsite în „creierele hiperactive” erau o cauză sau un rezultat al problemelor de atenție. Criticii au subliniat că, dacă subiecții ar fi fost speriați și apoi li s-ar fi monitorizat nivelul de adrenalină, nivelul de adrenalină ar fi fost probabil destul de ridicat. Nu am spune, totuși, că acești indivizi aveau o tulburare de adrenalină. Mai degrabă, ne-am uita la condițiile de bază care au dus la niveluri anormale de adrenalină. În mod similar, chiar dacă ar exista diferențe biochimice în așa-numitul creier hiperactiv, ar trebui să analizăm factorii non-biologici care ar putea explica unele dintre aceste diferențe, inclusiv stresul, stilul de învățare și temperamentul.

Stigma tulburării de deficit de atenție

Din păcate, se pare că există puțină dorință în comunitatea profesională de a se angaja într-un dialog despre realitatea tulburării de deficit de atenție; prezența sa pe scena educațională americană pare a fi un fapt împlinit. Acest lucru este regretabil, deoarece ADD este o tulburare psihiatrică, iar milioane de copii și adulți riscă să fie stigmatizați de aplicarea acestei etichete.

În 1991, când organizații educaționale majore precum Asociația Națională pentru Educație (NEA), Asociația Națională a Psihologilor Școlari (NASP) și Asociația Națională pentru Progresul Oamenilor de Culoare (NAACP) s-au opus cu succes autorizării de către Congres a ADD ca o afecțiune cu handicap legal, Purtătorul de cuvânt al NEA, Debra DeLee, a scris: „Stabilirea unei noi categorii bazate doar pe caracteristici comportamentale, cum ar fi hiperactivitatea, impulsivitatea și neatenția, crește probabilitatea etichetării inadecvate a elevilor aparținând minorităților rasiale, etnice și lingvistice.” Iar Peg Dawson, fostul președinte al NASP, a subliniat: „Nu credem că o proliferare a etichetelor este cea mai bună modalitate de a aborda problema ADD. Este în interesul tuturor copiilor să încetăm să mai creăm categorii de excludere și să începem să răspundem la nevoile fiecărui copil în parte.” Cu toate acestea, ADD continuă să câștige teren ca etichetă du jour în educația americană. Este timpul să ne oprim și să facem un bilanț al acestei „tulburări” și să decidem dacă ea există cu adevărat sau este mai degrabă o manifestare a nevoii societății de a avea o astfel de tulburare.

Pentru mai multe informații, vezi Thomas Armstrong, The Myth of the ADHD Child, Ediție revizuită: 101 Ways to Improve Your Child’s Behavior and Attention Span Without Drugs, Labels, or Coercion (Tarcher/Perigee)

Această pagină v-a fost oferită de Thomas Armstrong, Ph.D. și www.institute4learning.com.

Follow me on Twitter: @Dr_Armstrong

Subscrieți-vă la feed-ul blogului meu

.