Colita ulcerativă, sau UC pe scurt, este o formă de boală inflamatorie intestinală (IBD) care afectează porțiuni sau întregul intestin gros (aka colonul) și rectul. Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (Centers for Disease Control and Prevention – CDC) estimează că 3,1 milioane de americani (1,3 la sută) au IBD, care include și boala Crohn (o formă de IBD care afectează întregul tract digestiv).

UC este o afecțiune cronică care poate provoca inflamații și ulcerații pe termen lung, diaree severă, dureri abdominale, sânge și mucus în scaun, urgență, greață, greață, dureri articulare, febră, pierdere în greutate și oboseală. UC este, de asemenea, un factor de risc în cazul cancerului colorectal, potrivit Clinicii Mayo. Și, deși nu există un tratament cunoscut pentru colita ulcerativă, îndepărtarea colonului și a rectului în cadrul unei proceduri numite proctocolectomie poate elimina boala.

Vezi mai mult

Alte opțiuni de tratament includ corticosteroizi, medicamente antiinflamatorii numite 5-aminosalicilați, medicamente biologice imunosupresoare (ceea ce înseamnă că medicamentele sunt dezvoltate din gene umane și animale) și rezecția sau îndepărtarea intestinului. Pacienții pot, de asemenea, să gestioneze simptomele cu medicamente împotriva durerii, medicamente împotriva grețurilor și antidiareice, deși toate medicamentele trebuie luate sub îngrijirea unui medic. IBD este adesea confundată cu sindromul intestinului iritabil (IBS), o tulburare care provoacă dureri și crampe la nivelul intestinului gros. Dar, spre deosebire de IBD, IBS nu provoacă leziuni pe termen lung la nivelul țesutului intestinal și nici nu crește riscul de cancer colorectal.

Colita ulcerativă este diagnosticată printr-o varietate de teste, inclusiv teste de sânge, probe de scaun, tomografii computerizate, radiografii și colonoscopii (în timpul cărora medicul dumneavoastră va face, de asemenea, o biopsie a țesutului dumneavoastră pentru a detecta semnele bolii). UC poate varia de la ușoară la severă și poate crește în severitate în timp. Pacienții trec prin perioade de „crize” și remisiuni, indiferent dacă boala este activă sau nu. Aceste perioade pot fi imprevizibile și pot dura perioade scurte sau lungi de timp. Crizele sunt adesea debilitante, iar pacienții pot ajunge să fie spitalizați în timpul acestor perioade de boală activă. Cauza CU este încă necunoscută, deși, potrivit Clinicii Mayo, ar putea fi cauzată de o funcționare defectuoasă a sistemului imunitar (motiv pentru care este considerată o boală autoimună), genetică sau factori de mediu.

Managementul CU este un puzzle complex de opțiuni de tratament și simptome imprevizibile. Am stat de vorbă cu nouă femei pentru a afla cum este viața cu această boală.

Michelle, 47 de ani: „Vreau ca oamenii să știe că doar pentru că arătăm bine, nu înseamnă că suntem bine.”

„Am continuat să vomit la serviciu. Aveam probleme cu stomacul de ceva vreme: greață, diaree cu sânge, multe vizite la toaletă. Aveam o programare la medic, dar nu puteam să-mi iau liber de la serviciu, așa că a durat câteva săptămâni. Am sunat pentru că nu mă puteam opri din vomitat și mă simțeam de parcă urma să mă prăbușesc. La spital, mi-au făcut o colonoscopie și m-au diagnosticat cu colită ulcerativă. Aveam 44 de ani.

De atunci, am pierdut socoteala de câte ori am fost internată în spital. Mi-a fost extirpat colonul și înlocuit cu un J-pouch. Încă mă duc la baie de aproximativ 10 ori pe zi și încă mai am diaree, dar nu mai este nici pe departe la fel de gravă ca înainte (și nici sânge). Am însă arsuri la fund, care sunt un fel de erupții cutanate, deoarece ceea ce elimin acum are mult acid gastric în el. De asemenea, sunt anemică (așa că fac regulat perfuzii de fier) și mă obosesc ușor pentru că nu mai absorb nutrienții așa cum o făceam înainte.

Este greu să-mi amintesc acum durerea unei adevărate crize de UC. Este aproape ca și cum creierul meu a blocat acea traumă. A fost chinuitor, îmi amintesc asta. Ca și cum cineva mi-ar fi înfipt un tirbușon în abdomen și mi-l răsucea de colo-colo.

Vreau ca oamenii să știe că doar pentru că arătăm bine, nu înseamnă că suntem bine. La exterior putem arăta perfect, dar în interior suntem complet răvășiți de această boală.”

Beth, 51 de ani: „Majoritatea oamenilor nu știu cât de debilitantă este și cum îți acaparează întreaga viață.”

„Aveam mucus și puțin sânge în scaun, așa că mi-am făcut prima colonoscopie la 38 de ani. Așa am fost diagnosticată. De atunci, am fost spitalizat de cel puțin șase ori și am suferit mai multe intervenții chirurgicale: un J-pouch și o scoatere în doi pași, precum și o rezecție intestinală din cauza complicațiilor de la operația J-pouch.

Este greu de descris durerea viscerală a UC. Este o durere mereu prezentă, greață și neliniște generală. Și este întotdeauna acolo. Există crampe și dureri oribile în abdomen și în zona rectală. Când UC mea a fost la cel mai rău, am simțit ca și cum aș fi putut simți fiecare centimetru al colonului meu. În plus, ești obosit tot timpul.

Cred că oamenii care nu au UC cred că nu este „atât de rău” sau că este vindecabil cu medicamente. Ei cred că este doar o diaree din când în când, sau ca atunci când au un virus la stomac. Asta a crezut chiar și familia mea. Dar nu, aceasta este fiecare moment din viața mea, în fiecare zi. Majoritatea oamenilor nu știu cât de debilitantă este și cum îți acaparează întreaga viață. Doar gândul de a ieși din casă îmi poate provoca un atac de panică.”

Kari, 36 de ani: „Am ajuns la aproximativ 45 de kilograme și mergeam la baie de 30 de ori pe zi.”

„Am fost diagnosticată cu UC în 2008, când aveam 26 de ani. Aveam diaree frecventă, sânge în scaun, pierdere în greutate, oboseală și dureri abdominale, dar am evitat medicul timp de aproape 10 luni pentru că eu și soțul meu ne pierdusem asigurarea. Când m-am dus în sfârșit la medic, mi-a spus că eram doar stresată și că aveam nevoie de mai multe sieste și de un supliment de fibre. Câteva zile mai târziu, am început să am febră și am ajuns la Urgențe. La spital, mi-au făcut o tomografie computerizată, iar medicul mi-a spus că era unul dintre cele mai grave cazuri de UC pe care le văzuse vreodată. Până în acel moment am ajuns la aproximativ 30 de kilograme și mergeam la baie de 30 de ori pe zi. Abia puteam să merg. Am avut patru copii și pot spune că nimic nu se compară cu durerea unei crize de UC. Durerea este atât de intensă.

Am început să iau un medicament biologic, care se administrează intravenos, și în câteva zile mă simțeam mult mai bine. După părerea mea, este un medicament miraculos și încă îl iau aproape 10 ani mai târziu. Atâta timp cât continui să iau medicamentul biologic, pot să duc o viață destul de normală. Am descoperit că mâncatul unor mese mici și frecvente mă ajută, în special pentru gazele și balonarea care apar odată cu UC. Este jenant, mai ales pentru femei, cred, să vorbească despre obiceiurile lor de la baie, așa că pur și simplu păstrăm tăcerea despre asta. Nu pot să iau un supliment sau să mănânc o dietă specială și POOF, sunt vindecată! Aceasta este o boală care durează toată viața. Nu știi cât de puternic ești până când trebuie să fii.”

Lindsay, 35 de ani: „Vreau ca persoanele cu UC să știe că nu este vina ta.”

„Am fost diagnosticată cu UC când aveam 21 de ani. Am avut simptome timp de două luni în timpul facultății, dar am așteptat până când am putut merge acasă pentru vacanța de Crăciun pentru a-mi vedea medicul de familie. Acele două luni au fost nașpa. Nu aveam un medic local și îmi era prea rușine să vorbesc cu un prieten sau să-i spun mamei mele cât de rău se agravase. Aveam dureri intense de burtă (ca și cum cineva ți-ar fi strecurat pumnale mici în tractul digestiv în încercarea de a-ți ucide colonul), balonare și sânge și mucus în scaun. Am cam bănuit că am UC, deoarece mama mea fusese diagnosticată cu câțiva ani mai devreme. Medicii au făcut o colonoscopie chiar în preajma Crăciunului și au confirmat diagnosticul.

Acum sunt în remisie, dar răcesc foarte des pentru că iau un imunosupresor. Fac tot posibilul să limitez zahărul și alcoolul și nu mănânc nimic prea picant. Vreau ca persoanele cu UC să știe că nu este vina ta. Și, de asemenea, nu toată lumea ajunge să-și piardă colonul.”

Jessi, 24 de ani: „Cei mai mulți dintre noi, cei cu boli autoimune, ne acoperim durerea atât de bine.”

„Am fost diagnosticată cu colită ulcerativă printr-o colonoscopie. Înainte de diagnostic, aveam diaree constantă (de 10-20 de ori pe zi) și o pierdere semnificativă în greutate. În cele din urmă am optat pentru operația J-pouch (operația finală pentru finalizarea procesului este programată pentru 26 decembrie), iar în prezent mă simt foarte bine. Dar, înainte de operație, aveam câteva accidente pe zi, de multe ori la serviciu sau în mașină, pentru că nu puteam ajunge la toaletă suficient de repede. Trebuia să port lenjerie de corp pentru copii peste tot pe unde mergeam și nu puteam să ies în oraș să mănânc, să merg la biserică, să particip la întâlniri sau să plec în vacanță. Am avut dureri abdominale severe și a trebuit să iau analgezice în fiecare noapte. Mă simțeam ca și cum aș fi fost lovit în mod constant în stomac. Mă trezeam de aproximativ cinci ori în timpul nopții pentru a merge la toaletă, așa că eram mereu obosit.

Și-aș vrea ca oamenii să știe că UC nu este IBS. Este mult mai mult decât atât. Este oboseală paralizantă, anxietate extremă în legătură cu faptul că te murdărești în public și îți faci griji cu ce să te îmbraci pentru a-ți acoperi scutecul. Sunt crampe constante și chinuitoare. Este să te forțezi să mănânci, chiar și atunci când știi că vei fi în baie cinci minute mai târziu, îndoit pe toaletă. Nu este pur și simplu incomod, îți controlează întreaga viață.

Îmi doresc, de asemenea, ca mai mulți oameni să accepte bolile invizibile. Cei mai mulți dintre noi, cei cu boli autoimune, ne ascundem atât de bine durerea. Dar doar pentru că nu arătăm bolnavi nu înseamnă că inflamația nu ne atacă în prezent colonele. Și doar pentru că avem nevoie de odihnă mai mult decât majoritatea oamenilor nu înseamnă că suntem leneși. Odihna este o parte vitală a tratamentului pentru aceia dintre noi care suferă de UC.”

Heather, 32 de ani: „Aș descrie durerea ca pe o combinație de travaliu, fiind înjunghiată în mod repetat în abdomen și rect și ca și cum cineva ți-ar strânge colonul într-o menghină.”

„Aveam 25 de ani când am fost în sfârșit diagnosticată cu colită ulcerativă. Aveam simptome de mai bine de cinci ani înainte de a fi diagnosticată: diaree severă (de până la 30 de ori pe zi), dureri, sânge și mucus în scaun, urgențe, vărsături și oboseală copleșitoare. Eram tânără și doream cu disperare să ignor ceea ce se întâmpla cu corpul meu. În cele din urmă, am avut atât de multe crize încât am ajuns la urgențe. În timpul acelei vizite, o tomografie computerizată a arătat leziuni la nivelul colonului și am fost programată pentru o colonoscopie pentru a confirma diagnosticul.

Acum sunt în remisiune, dar folosesc termenul cu larghețe. În timpul ultimei colonoscopii, nu au existat semne de inflamație activă, dar există leziuni semnificative de la crizele anterioare și încă am simptome destul de severe în funcție de zi. Baia mea poate oscila de la constipație la 10 sau mai multe scaune pe zi, dar nu mai sângerez la fiecare scaun. Greața, vărsăturile ocazionale și oboseala nu au dispărut niciodată, din păcate, și încă mai am dureri gastrointestinale în mod regulat. Aș descrie durerea ca pe o combinație de travaliu, de a fi înjunghiat în mod repetat în abdomen și rect și ca și cum cineva ți-ar strânge colonul într-o menghină.

În prezent, iau un medicament pentru perfuzii la fiecare patru săptămâni. În ultimii câțiva ani am luat , toate au eșuat sau au provocat reacții alergice. De asemenea, iau medicamente la nevoie pentru a mă ajuta să controlez diareea, greața, vărsăturile, durerea și anxietatea. A fi bolnav timp de aproape un deceniu îți afectează cu adevărat sănătatea mentală.

UC nu este absolut deloc doar o „boală de baie”. A afectat fiecare parte a vieții mele, iar simptomele s-au extins mult dincolo de pereții băii mele și de limitele colonului meu. Când le povestesc oamenilor despre boala mea, am avut o gamă largă de reacții, de la „Huh” la „Oh, este contagios?” și preferatul meu, „Eu/ mama mea/ vărul de gradul trei al unchiului meu a avut asta odată!”. (hm, vă asigur că nu ați avut-o și nici nu aveți cum să o aveți odată). Pacienții cu UC se simt adesea stânjeniți să discute despre boala lor din cauza stigmatului care înconjoară obiceiurile fiecăruia la baie, iar după ani de zile în care am încercat să o ascund, eu nu mai sunt. Da, folosesc baia mult mai mult decât oamenii „normali”, iar unii oameni ar putea crede că simptomele mele sunt dezgustătoare. Dar bătălia mea cu UC este o parte din mine, iar tu poți fie să te descurci cu ea și să te obișnuiești cu faptul că vorbesc despre ea, fie nu trebuie să faci parte din viața mea.”

Madison, 24 de ani: „Ocazional, durerea este atât de puternică încât simt ca un cuțit în partea inferioară a abdomenului.”

„Aveam 23 de ani când am fost diagnosticată cu UC, dar simptomele mele au început când aveam 18 ani. Am ajuns la Urgențe și am fost diagnosticat oficial prin intermediul unei sigmoidoscopii flexibile și biopsii. Aveam dureri abdominale severe și alergam la baie de 25-30 de ori pe zi. Nu mâncam prea mult și aveam sânge și mucus în scaun. Abdomenul meu era umflat și dureros la atingere, iar nivelul meu de energie era scăzut.

O criză de CU se simte ca și cum cineva te-a lovit în abdomen în mod repetat, ca și cum ai fi vânăt și umflat. Între timp, aveți urgențe și crampe care nu se mai opresc, precum și valuri de oboseală și greață care vă fac dificil să funcționați normal. Ocazional, durerea este atât de puternică încât mă simt ca un cuțit în abdomenul inferior.

Mulți dintre prietenii mei spun: „Oh, haide, ce este cel mai rău care se poate întâmpla?” când vorbesc despre evitarea anumitor alimente declanșatoare, cum ar fi salatele. Dar pentru cei cu UC, știm că o masă greșită poate cauza probleme serioase. Mi-aș dori ca oamenii să înțeleagă că UC nu este vindecabilă și că poate fi foarte gravă. Și doar pentru că iau medicamente pentru a-mi ține boala în mare parte sub control, încă mai am zile cu simptome proaste.”

Ginny, 28 de ani: „Durerea poate fi suficient de puternică pentru a-mi tăia respirația, iar eu trăiesc sub un tampon de încălzire o mare parte din timp.”

„În ultimul semestru de facultate am observat o schimbare în obiceiurile mele de la baie: diaree frecventă, urgență și sânge în scaun. Am pus cea mai mare parte din această situație pe seama stresului dinaintea absolvirii combinat cu obișnuita dietă oribilă a studenților. Dar la o lună după absolvire, mă simțeam complet mizerabil. Printre noile mele simptome se numărau balonarea dureroasă, dureri abdominale, dureri rectale și tenesme constante (senzația în rect că trebuie să „merg”). În cele din urmă am reușit să mă duc la un gastroenterolog, iar acesta mi-a comandat o colonoscopie pentru puțin timp după ce am împlinit 22 de ani. Procedura a confirmat că aveam colită ulcerativă.

Mai recent, noul meu medic mi-a prescris o cură de opt săptămâni de steroizi, clisme nocturne și o schimbare a medicamentelor antiinflamatoare. Acest regim m-a adus în remisiune, așa că acum iau doar cele nouă capsule de antiinflamator pe zi (dar păstrez și câteva clisme la îndemână în caz că începe o criză). În timpul unei crize, am diaree frecventă, urgență, sânge și mucus în scaun, balonare dureroasă, crampe abdominale, dureri rectale și tenesme. Durerea poate fi suficient de puternică pentru a-mi tăia respirația și trăiesc sub un tampon de încălzire o mare parte din timp. Dar acum că sunt în remisie, simptomele mele sunt bine controlate, cu excepția unor urgențe.

UC are impact asupra fiecărui aspect al vieții mele. Dacă am o criză, nu am chef să fac exerciții fizice și mi-e prea frică să mă îndepărtez de toaletă pentru a merge chiar și la o plimbare pe îndelete. Lipsa antrenamentelor, plus apetitul alimentat de steroizi și restricțiile alimentare înseamnă că o creștere nedorită în greutate însoțește de obicei crizele mele. Se schimbă și modul în care gândești. Știu ce magazine au băi în față față față de cele din spate. Pot indica cele mai bune benzinării pentru opriri la toaletă de-a lungul și de-a latul autostrăzii. Păstrez hârtie igienică și o pereche de lenjerie de schimb în mașină. Întotdeauna împachetez un prosop pe care să mă așez dacă merg în mașina altcuiva. Dacă plec într-o excursie, îmi iau întotdeauna lenjerie intimă și pantaloni de rezervă, pentru orice eventualitate. ‘Doar în cazuri’ te poate înnebuni.”

Mandy, 27 de ani: „Nu vreau să fiu cunoscută ca acea ‘fată bolnavă’.”

„Am făcut o colonoscopie în timpul verii, în timp ce eram acasă de la facultate, și am fost diagnosticată atunci, când aveam 22 de ani. Îmi amintesc că m-am trezit și am cerut suc de mere și clătite cu fulgi de ciocolată. Medicul a vorbit pe scurt cu mine și cu tatăl meu, mi-a înmânat o foaie cu poze ale intestinelor mele și apoi mi-a scris o rețetă. Cam asta a fost tot.

Înainte de diagnosticul meu, am avut dureri puternice de stomac. Îmi amintesc că eram în clasă și m-am îndoit la catedră, stând acolo și strângându-mi abdomenul. De asemenea, nu aveam niciun control asupra mișcărilor mele intestinale și am ajuns să fac caca în pantaloni de câteva ori. Apoi am început să umplu toaleta cu sânge, pe lângă durere și lipsa de control. Nu i-aș dori durerea provocată de UC nici celui mai mare dușman al meu. Vara trecută, durerea a fost atât de puternică încât mă răsuceam pe canapea, pentru că nicio poziție nu era confortabilă, și am plâns de câteva ori. Este epuizant. Odată ce trece durerea, ești complet epuizat.

Sunt obosit foarte ușor și am dezvoltat un talent unic pentru a dormi. Durerea abdominală apare și dispare în funcție de faptul dacă îmi amintesc să iau toate medicamentele pe care trebuie să le iau. Uneori am control asupra mișcărilor mele intestinale, iar alteori nu am niciun control. Încă elimin mucus și sânge în scaun. De asemenea, devin extrem de balonată după ce mănânc, până la punctul în care arăt uneori însărcinată în șase luni, iar asta poate fi foarte jenant. Am ieșit la cină cu prietenii și a trebuit să-mi desfac pe furiș pantalonii pentru a scăpa de presiunea provocată de balonare. Am ceea ce eu numesc „alimente declanșatoare” și în acest moment acestea includ porumbul, spanacul crud și orice fel de pepene galben. În trecut au fost salata, ananasul și roșiile. De asemenea, încerc să evit lactatele pe cât de mult pot.

Aș vrea ca mai mulți oameni să știe că UC nu este doar o boală de baie. M-a făcut să-mi anulez planurile de mai multe ori, iar asta mă afectează și din punct de vedere emoțional. M-a făcut să ratez lucruri pe care în mod normal mi-ar plăcea să le fac. Mă îndepărtează de familie, de prieteni și de muncă. Sunt momente în care mă simt ca un eșec pentru că nu pot face ceea ce făceam înainte de UC. Nu vreau să fiu cunoscută ca acea „fată bolnavă”. Vreau ca oamenii să știe cât de mult avem nevoie să ne sprijinim pe voi și pot garanta că majoritatea persoanelor cu UC vă vor lăsa să vă sprijiniți înapoi pe ei.”

Dacă vă confruntați cu schimbări în mișcările intestinale, în special sânge sau mucus în scaun, este timpul să vă consultați medicul.

Colita ulcerativă este o boală gravă și nu este ceva pentru care doriți să amânați obținerea tratamentului. Dar este, de asemenea, tratabilă și nu trebuie să trăiți cu durere, urgențe și alte simptome îngrozitoare care o însoțesc. Așadar, dacă bănuiți că UC ar putea fi în spatele problemelor dvs. la baie, vorbiți cu medicul dvs. Cu cât mai repede aflați ce se întâmplă, cu atât mai repede puteți începe să vă simțiți mai bine.

Răspunsurile au fost editate pentru lungime și claritate.

Relații:

  • Cum să știi dacă problemele tale de la baie sunt de fapt colită ulcerativă
  • Sunt probioticele ceva mai mult decât un hype?
  • 7 lucruri pe care v-ați întrebat mereu despre efectuarea unei colonoscopii

Ai putea să vă placă și următoarele: Am o afecțiune preexistentă: Oameni reali împărtășesc condițiile lor de sănătate