Frances Downey Psoriatic Arthritis Patient
Photographed by Dejada Daily

Jeśli badasz łuszczycowe zapalenie stawów online, prawdopodobnie przeczytasz o tym, że jest to rodzaj zapalenia stawów, które występuje u osób z łuszczycą. Zobaczysz listy objawów łuszczycowego zapalenia stawów obejmujące blaszki łuszczycowe i wysypki, jak również ból stawów, obrzęk i sztywność.

Ale prawdziwe życie może być zupełnie inne niż wynik wyszukiwania w Google.

Nikt nie wie tego lepiej niż pacjentka z łuszczycowym zapaleniem stawów (PsA), Frances Downey, lat 55. Mieszkanka Wirginii została zdiagnozowana z łuszczycowym zapaleniem stawów siedem lat temu po doświadczeniu wyniszczającego, przeszywającego bólu stóp – bez towarzyszącego bólu stawów – jako jej głównego objawu.

Uzyskanie diagnozy łuszczycowego zapalenia stawów zajęło Downey 18 miesięcy i wizyty u dziewięciu różnych lekarzy, głównie dlatego, że ból stóp był jej główną skargą, w przeciwieństwie do bardziej „typowych” objawów PsA.

„Moją misją i pasją jest pomoc w podnoszeniu świadomości”, mówi Frances o swojej mniej typowej postaci PsA.

Oto jak Frances dotarła do sedna swoich objawów i co chce, aby inni ludzie żyjący z bólem wiedzieli o wspieraniu swojego zdrowia, poprawie komunikacji z lekarzem i nie tylko.

Od sztywnych stóp do okropnego bólu

Frances żywo pamięta pierwszy raz, kiedy obudziła się z niezwykle sztywnymi stopami, prawie 10 lat temu. „Miałam 46 lat i pamiętam, że pomyślałam: 'Co się z tym dzieje?’ Myślałam, że jest to związane z wiekiem” – mówi. Zaczęła budzić się ze sztywnymi stopami rutynowo każdego ranka i zaczęła się do tego przyzwyczajać.

Pewnego dnia codzienna sztywność w jej prawej stopie zamieniła się w ekscytującą. Jej stopa pulsowała wzdłuż dolnej części. „Poszłam do podologa i umówiłam się na wizytę w trybie pilnym. Powiedział, że to plantar fasciitis” – wspomina Frances. Ten lekarz dał jej zastrzyki sterydowe, ale mówi, że nie pomogły.

Plantar fasciitis zdarza się, gdy występuje zapalenie powięzi podeszwowej, pasma tkanki, które biegnie wzdłuż dolnej części stopy i łączy kość piętową z palcami.

Ból stopy nadal się pogarszał, a następnie rozprzestrzenił się na jej lewą stopę. Frances spotkała się z innymi podiatrami w celu uzyskania drugiej opinii i rozpoczęła fizykoterapię, ale nic nie złagodziło bólu stopy.

„Nie miałam żadnych innych objawów. Nie miałam żadnych opuchniętych stawów ani bólu w stawach, ani nic takiego” – mówi Frances – i właśnie dlatego nigdy nie myślała o tym, żeby spotkać się z kimś poza lekarzami zajmującymi się stopami. „Myślę, że wszyscy podiatrzy robili, co mogli, i po prostu maskowali to.”

’It Was a Very Humbling Experience’

Doszło do tego, że Frances nie mogła nigdzie chodzić bez strasznego bólu. Poprosiła o tabliczkę inwalidzką, ponieważ samo przejście z samochodu do apteki po receptę było nie do zniesienia. Frances mówi o swoim ówczesnym życiu: „Po prostu dawałam sobie radę”. Spędzała większość dni próbując dostać się do i z pracy w Federalnej Komisji Łączności i wykonać swoją pracę.

Boleśnie wspomina jeden dwutygodniowy okres, w którym ból stopy był tak silny, że nie mogła wstać z łóżka. „Kupiłam w Home Depot wiaderko po farbie, napełniłam je lodem i wodą, i przez dwa tygodnie codziennie obladzałam stopy lodowatą wodą” – opowiada Frances. „Musiałam chodzić na czubkach palców, żeby dostać się do łazienki i kuchni. To było najgorsze.”

Kiedy w końcu trafiła do innego gabinetu podiatry, to była ostatnia kropla. „Nie jestem płaczliwa, ale załamałam się i zaczęłam płakać. Powiedziałam: 'Nie zniosę już tego bólu'” – opowiada Frances. Podiatra przyznał, że nie powinna mieć tak silnego bólu przy samym tylko zapaleniu powięzi podeszwowej i wysłał ją do specjalisty od leczenia bólu, aby przeprowadzić więcej testów.

Psoriasis: The Subtle Clue That Was Being Ignored

Lekarz zajmujący się leczeniem bólu pomógł rozwiązać sprawę Frances podczas tej pierwszej wizyty.

„Pamiętam, że czułam taką ulgę, ponieważ kiedy wyszedł z pokoju, spojrzał na mnie i powiedział: 'Postawię ci diagnozę. Nie przestanę, dopóki nie postawię ci diagnozy” – mówi Frances. „Chciałam tylko poznać odpowiedź na pytanie, co jest nie tak. W tamtym momencie byłam tak zdesperowana, aby dowiedzieć się, co się dzieje.”

Lekarz zajmujący się leczeniem bólu wiedział, że jest to czerwona flaga, gdy badanie krwi na ogólnoustrojowe zapalenie dało wynik pozytywny. Skierował Frances do reumatologa w celu przeprowadzenia dalszych badań.

W tym momencie zaczęła podejrzewać, że może mieć łuszczycowe zapalenie stawów, o którym do tej pory nigdy nie słyszała.

Frances nazywa to uświadomieniem sobie „kolejnej niedorzecznej rzeczy – ponieważ mam łuszczycę od 21 roku życia. I żaden z moich lekarzy pierwszego kontaktu ani dermatologów przez ponad 30 lat nigdy nie wspomniał mi o łuszczycowym zapaleniu stawów, co moim zdaniem jest wstydem.”

Po badaniu fizykalnym i dodatkowych badaniach krwi, reumatolog potwierdził diagnozę łuszczycowego zapalenia stawów Frances. „Spędził ze mną prawdopodobnie półtorej godziny”, mówi. „Był bardzo dokładny, sprawdził każdy pojedynczy punkt w moim ciele i każdy kręg, wszystko”. Jej badania krwi były negatywne dla przeciwciał dla reumatoidalnego zapalenia stawów i tocznia, które ma jej siostra. Łuszczyca była dużą wskazówką, podobnie jak brak bolesnych stawów.

Mniej typowa prezentacja łuszczycowego zapalenia stawów

Około 70 procent ludzi z łuszczycowym zapaleniem stawów najpierw rozwija łuszczycę; w pozostałych 30 procentach czasu, zapalenie stawów i objawy skórne występują w tym samym czasie, ludzie mają łuszczycę, ale nie zdają sobie z tego sprawy, lub łuszczyca może rozwinąć się później. Niektórzy ludzie mogą rozwinąć łuszczycowe zapalenie stawów nie mając łuszczycy.

W przypadku Frances, jej objawy łuszczycy były tak łagodne, że tak naprawdę nie leczyła ich. Na jej łokciach i kolanach pojawiały się szorstkie płaty skóry, a czasami na jej skórze głowy pojawiały się ogniska. Stosowała jednak zabiegi miejscowe u swojego dermatologa i nigdy tak naprawdę nie myślała o sobie jako o „pacjentce z łuszczycą”.”

„Moja łuszczyca nie stanowiła dla mnie wielkiego problemu w moim życiu. Nie powodowała żadnych problemów”, mówi Frances.

Okazuje się, że istnieje niewielka korelacja między ciężkością łuszczycy a szansami na rozwój ŁZS i vice versa. Możesz mieć łagodną łuszczycę i ciężkie łuszczycowe zapalenie stawów lub łagodne łuszczycowe zapalenie stawów i ciężką łuszczycę. Jest więc prawdopodobne, że inni pacjenci również przeoczą ŁZS jako potencjalną diagnozę, ponieważ ich łuszczyca nie jest w centrum ich uwagi.

Ważne: Wzorce bólu stawów i innych „typowych” objawów zapalenia stawów mogą się znacznie różnić w łuszczycowym zapaleniu stawów. Niektóre badania wskazują, że osoby z łuszczycowym zapaleniem stawów mogą być mniej wrażliwe lub odczuwać ból podczas badania fizykalnego niż osoby z innymi rodzajami zapalenia stawów, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów. Pacjenci z łuszczycowym zapaleniem stawów mogą mieć deformacje stawów bez odczuwania znacznego bólu.

Ludzie mogą również nie wiedzieć zbyt wiele o enthesitis, czyli zapaleniu w miejscach, gdzie więzadła i ścięgna przyczepiają się do kości. Jest to powszechne u osób z łuszczycowym zapaleniem stawów: Jedno z badań z 2016 roku wykazało, że 35 procent osób z łuszczycowym zapaleniem stawów doświadczyło enthesitis. Wspólne miejsca obejmują ścięgna Achillesa i powięzi plantarnej – z których oba mogą powodować ból stóp tak jak Frances.

Zmęczenie: The Worst PsA Symptom

Dzisiaj, siedem lat po zdiagnozowaniu łuszczycowego zapalenia stawów, Frances radzi sobie dobrze. Nie świetnie, ale daje sobie radę. Stosowała metodą prób i błędów wiele różnych rodzajów leków, w tym wiele leków biologicznych, a także dwie wymiany stawu biodrowego. Od czasu rozpoczęcia przyjmowania leków, jej ból stóp znacznie się poprawił, chociaż czasami dostaje obrzęków w palcach, a częściej w palcach u stóp – inny częsty objaw PsA zwany dactylitis. Jej łuszczyca w zasadzie nie istnieje.

I na szczęście, ból nadal nie stanowi dla niej problemu. „Rzadko odczuwam ból. To dziwne. Nie biorę nawet ibuprofenu”, mówi.

Zmęczenie jest najbardziej problematycznym objawem, z którym Frances radzi sobie regularnie.

„Zmęczenie jest zawsze moim głównym problemem”, mówi. „Zwolniłam czterech lub pięciu lekarzy, dopóki nie trafiłam na reumatologa, który rzeczywiście uznałby, że moje wyniszczające zmęczenie jest objawem łuszczycowego zapalenia stawów.”

Po przeczytaniu porad na temat tego, jak rozmawiać z lekarzem o zmęczeniu, Frances postanowiła zacząć dokumentować, w jaki sposób zmęczenie wpływa na jej życie towarzyskie, pracę, obowiązki domowe, załatwianie spraw i inne. Kiedy podzieliła się swoimi notatkami z lekarzem, uświadomił on sobie: „To jest dla niej naprawdę złe” – wspomina Frances.

To doprowadziło do tego, że dostała skierowanie do neurologa, który przepisał jej leki na narkolepsję, aby pomóc w zarządzaniu zmęczeniem. Frances nadal je przyjmuje, wraz z lekami biologicznymi i sporadycznie prednizonem.

Porady Frances dla innych pacjentów

Frances, która ostatnio dołączyła do Twittera, aby podnieść swój głos jako rzeczniczka pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów, chce pomóc innym ludziom uniknąć tych samych opóźnień w diagnozie, co ona, zwłaszcza pacjentom z łuszczycą, którzy mogą nie wiedzieć o łuszczycowym zapaleniu stawów lub każdemu, kto cierpi na wyniszczający ból stóp, który nie ustępuje.

Oto trzy rzeczy, które chciałaby, żeby inni pacjenci wiedzieli o jej doświadczeniach z diagnozą i życiem z PsA.

Jeśli masz łuszczycę, dowiedz się o PsA

„Chciałabym, żeby kiedy zdiagnozowano u mnie łuszczycę, zbadano objawy i dowiedziano się więcej o moich szansach na zachorowanie na łuszczycowe zapalenie stawów. Albo nawet po prostu dowiedzieć się, że istnieje coś takiego jak łuszczycowe zapalenie stawów”, mówi Frances. „Nie popadaj w paranoję, ale zdobądź wiedzę. Wczesne wykrycie może równać się lepszemu wynikowi i lepszej jakości życia.”

Z perspektywy czasu, Frances zauważa, że gdyby wiedziała, że ból stóp jest objawem łuszczycowego zapalenia stawów ORAZ gdyby wiedziała, że łuszczycowe zapalenie stawów może wystąpić u osób, które mają łuszczycę – nawet w łagodnych przypadkach – prawdopodobnie zostałaby zdiagnozowana wcześniej.

Frances ma nadzieję zwiększyć świadomość bólu stóp jako objawu zapalenia stawów. „Jeśli wszyscy są bardziej świadomi, możemy być jednymi z pierwszych, którzy zdiagnozują PsA zanim dojdzie do uszkodzenia stawów. Czy to nie byłoby wspaniałe?”

Sięgnij po wsparcie

Zapalenie stawów może być bardzo izolującą chorobą, a ludzie tak naprawdę nie myślą o tym, mówi Frances. Dlatego tak ważne jest, aby uzyskać wsparcie, pomoc i porady od innych. „Otrzymuj wsparcie od kogo tylko możesz. Przyjaciela, grupy wsparcia online, psychologa, terapeuty” – mówi. „Chodziłam do terapeuty, aby pomóc mi radzić sobie ze stresem związanym z radzeniem sobie z PsA, jednocześnie pracując na pełen etat i próbując mieć jakieś życie towarzyskie i zajmować się codziennymi zadaniami.”

Nie wahaj się zwolnić swojego lekarza

„Jeśli twój lekarz nie słucha ciebie i twoich objawów i nie pomaga ci w zrozumieniu twoich celów dla lepszej jakości życia, to szukaj dalej nowego reumatologa”, mówi Frances. Zdobądź wiedzę na temat swojej choroby, objawów oraz aktualnych i nowych możliwości leczenia, aby móc rozmawiać o nich z lekarzem.

„Miałam szczęście, że znalazłam lekarza, który mówi: 'Jesteśmy zespołem'”, mówi Frances. „To jest to, czego wszyscy powinniśmy szukać.”

Śledź objawy zapalenia stawów

Dołącz do ArthritisPower, rejestru badań prowadzonych przez CreakyJoints z myślą o pacjentach, aby śledzić objawy, aktywność choroby i przyjmowane leki – i podziel się nimi ze swoim lekarzem. Dowiedz się więcej i zarejestruj się tutaj.

.