Spadek 2010

Speech Deficits in Parkinson’s Disease
By Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 P. 12

Mimo postępującego upośledzenia mowy w przebiegu choroby Parkinsona, wczesna interwencja może pomóc w poprawie umiejętności komunikacyjnych pacjentów z PD.

Choroba Parkinsona (PD) dotyka od 500 000 do 1 miliona osób w Stanach Zjednoczonych. Każdego roku chorobę tę rozpoznaje się u około 50 000 do 60 000 osób i jest ona 14. główną przyczyną zgonów w Stanach Zjednoczonych. Skraca ona średnią długość życia o trzy do dziewięciu lat. Szacowany koszt leczenia osoby z PD przez jeden rok waha się od 1 000 do 6 000 dolarów za same leki, do interwencji chirurgicznej, która może kosztować nawet 25 000 dolarów, do kosztów umieszczenia osoby z PD w ośrodku opieki, który może kosztować nawet 100 000 dolarów rocznie, według Fundacji Badań nad Chorobą Parkinsona Michaela Sterna.

Postępujące pogarszanie się stanu pacjentów i ich bliskich może być wyniszczające fizycznie, emocjonalnie i finansowo. W ciągu 10-25 lat trwania choroby u większości osób z PD dochodzi do upośledzenia sprawności ruchowej, komunikacji, uczestnictwa w życiu społecznym, połykania, zdrowia emocjonalnego i zdolności poznawczych.

Według danych zamieszczonych na stronie internetowej Fundacji Choroby Parkinsona u 89% osób z PD dochodzi do upośledzenia mowy. Typowa konfiguracja zmian w mowie związanych z PD znana jest jako dyzartria hipokinetyczna. Cechy charakterystyczne, które występują u osób starszych wykazujących dyzartrię hipokinetyczną mogą obejmować ograniczony zakres wysokości dźwięku lub intonacji, zmniejszone uwypuklenie akcentowanych sylab i słów, zmniejszoną głośność, zmniejszoną dokładność artykulacji, szybko wypowiadane zdania oddzielone dłuższymi pauzami i zgrzytliwy głos.1

Nie należy tego mylić z zaburzeniami językowymi, w których osoba starsza może wykazywać trudności ze słownictwem, gramatyką i kolejnością słów. Wygląda to tak, jakby system neuromotoryczny nie nadążał za myślami, które dana osoba chce wyrazić. Również ekspresja emocjonalna, którą większość z nas uważa za oczywistą – czyli zdolność do zmiany wysokości dźwięku lub głośności, aby podkreślić swoje zdanie – ulega znacznemu spłaszczeniu w dyzartrii towarzyszącej PD. Czy to zaskakujące, że osoby cierpiące na te zaburzenia często wycofują się z kontaktów społecznych?

Wyzwania komunikacyjne
Kilku badaczy badało wrażenia słuchaczy na temat starszych dorosłych z PD, których mowa została upośledzona przez chorobę. Niektórzy słuchacze postrzegali mówców z PD jako „mniej zainteresowanych, mniej zaangażowanych, mniej szczęśliwych i mniej przyjaznych … mniej zaangażowanych i bardziej płaskich emocjonalnie”. Słuchacze nie mieli trudności ze zrozumieniem treści komunikatów mówców; oceniali komunikaty jako dobrze uporządkowane i łatwe do zrozumienia.2 W innym badaniu „ekspresja emocjonalna mówców z PD (…) była konsekwentnie oceniana jako mniej intensywna” niż u uczestników bez PD. Słuchacze mieli również trudności z identyfikacją słów w wypowiadanych zdaniach, które były podkreślane, a szczególnie trudno było im dostrzec gniew i obrzydzenie w wypowiadanych komunikatach.3

Naukowcy oceniali również postrzeganie przez osoby z PD ich upośledzenia komunikacyjnego, a także postrzeganie przez opiekunów. Wśród odczuć zgłaszanych przez osoby z PD były spostrzeżenia dotyczące znacznego wysiłku wymaganego do wytworzenia mowy w trakcie rozmowy. Zwracali oni uwagę na wyzwania związane z koordynacją artykulacji, oddychania i głosu oraz wynikające z tego trudności z włączeniem się do rozmowy i utrzymaniem w niej swojego miejsca. Zgłaszano również rozproszenie uwagi.

Starsi dorośli z PD zauważyli, że spowolniona zdolność do przekazywania wiadomości czasami powodowała niemożność pełnego wyrażenia myśli. Niektórzy mówcy zgłaszali, że po wypowiedzeniu części swojego komunikatu zapominali, co zamierzali powiedzieć.4 Osoby z PD „czują, że straciły kontrolę nad komunikacją, są mniej pewne siebie, mają trudności z przekazaniem swojego komunikatu, co powoduje u nich frustrację, poczucie nieadekwatności i utratę niezależności”. Oceny opiekunów dotyczące ich partnerów, porównane z samoocenami pacjentów z PD, oceniały upośledzenie komunikacji pacjentów jako mniej poważne niż sami pacjenci.5

Pozytywna interwencja
W wyniku zwiększonego wysiłku wymaganego do skutecznego porozumiewania się, mówcy z PD zgłaszali unikanie sytuacji społecznych i doświadczanie zakłopotania, zwiększonego stresu i wycofania. Ta tendencja do wycofywania się z sytuacji społecznych rozciąga się od unikania kontaktu z grupami do poddawania się nawet przy próbach komunikacji ze współmałżonkiem. Oczywiście, istnieją różne stopnie upośledzenia i różne przejawy zaburzonej komunikacji. Ze względu na uogólnione skutki PD, idealnym rozwiązaniem jest wielodyscyplinarne podejście do leczenia zaburzeń komunikacji.

Wczesne skierowanie na ocenę mowy i języka jest zalecane po postawieniu diagnozy PD, nawet przed zaobserwowaniem znaczących zmian w mowie. Pozwala to pacjentowi i jego współmałżonkowi lub opiekunowi rozpocząć rozważania na temat życzeń pacjenta związanych z potencjalnymi zmianami w komunikacji. Pozwala to na ustalenie sytuacji wyjściowej i stworzenie nagranej próbki komunikacji pacjenta w celu późniejszego porównania. Zmiany w mowie często pojawiają się już w momencie oficjalnego rozpoznania PD. Jedna z grup badaczy w ten sposób wyraziła potrzebę wczesnej interwencji: „Istnieją (…) argumenty przemawiające za wczesnym kierowaniem do oceny zmian w komunikacji, które obejmują także skutki psychospołeczne, a nie koncentrują się wyłącznie na zmianach głosu i mowy. Jeśli czekamy, aż staną się one oczywiste, osoba może mieć już tak rozwinięte poczucie utraty kontroli i pewności siebie, że staną się one znaczącymi dodatkowymi barierami dla poprawy mowy. „5

Kontakt z patologiem mowy pozwala pacjentowi i osobom wspierającym uzyskać informacje o procesie chorobowym i potencjalnych trudnościach w komunikacji. Niezbędne jest zaangażowanie partnera do komunikacji. Osoba ta nauczy się przekazywać informacje zwrotne, wzmacniać zalecenia dotyczące ćwiczeń i zapewniać wsparcie emocjonalne podczas całego przebiegu choroby. Partner może także nauczyć się edukować innych słuchaczy z kręgu społecznego pacjenta z PD. Nie należy lekceważyć wymagań, jakie stawia rola osoby wspierającej; należy zwracać uwagę na jej umiejętności radzenia sobie z chorobą. Wykwalifikowany patolog mowy zauważy konieczność zaangażowania dodatkowych specjalistów, aby zaspokoić potrzeby zarówno opiekuna, jak i pacjenta.

Patolog mowy najlepiej zaangażuje małżonków, rodziny i inne znaczące osoby w życiu pacjenta z PD. Pacjentom z PD i ich bliskim można zapewnić szkolenie w zakresie negocjowania podejścia do rozmowy: Czy pacjent chce, aby słuchacz dokończył zdanie, gdy utknie, czy też woli, aby słuchacz poczekał, aż on dokończy myśl? Te pary można szkolić, aby rozwijały i doceniały wspólne poczucie humoru i wykorzystywały je, gdy brakuje lekkich momentów.

Jak klinicysta ułatwia pacjentowi wyrażanie uczuć związanych z wyzwaniami, przed którymi stoi, partnerzy mogą lepiej zrozumieć reakcje pacjenta na różne sytuacje i mogą być zachęcani do zapewnienia niezbędnego wsparcia. Komunikacja jest w końcu wspólnym doświadczeniem. Miller i wsp. doszli do wniosku, że „osoby mówiące w chorobie Parkinsona bez opiekuna mają większe trudności z przekazaniem informacji, są bardziej niewyraźne, bardziej świadome siebie podczas komunikacji, mniej doceniane i cichsze.”

Kolejną zaletą wczesnego skierowania do patologa mowy jest wprowadzenie informacji o potencjalnych zaburzeniach komunikacji, które rozwijają się wraz z postępem choroby. Pacjenci i osoby ich wspierające mogą rozpocząć dyskusję na temat swoich pragnień i zamiarów dotyczących radzenia sobie z nadchodzącymi zmianami. Niektóre czynniki, które należy rozważyć w fazie planowania leczenia, to gotowość osoby do uczestniczenia w regularnych sesjach treningowych z zakresu komunikacji oraz stopień, w jakim pacjent jest gotów zaangażować się w regularne, czasem intensywne, samodzielne ćwiczenia. W niektórych przypadkach, w miarę postępu upośledzenia komunikacji, można rozważyć zastosowanie urządzeń wspomagających. Korzystne jest rozważenie tej ewentualności przed podjęciem decyzji.

Przegląd autorstwa Harrisona N. Jonesa, PhD, wyjaśnia, że leczenie neurochirurgiczne i farmakologiczne nie jest wiarygodne niezależnie jako leczenie zmniejszonej zdolności mówców z PD do wyrażania emocji za pomocą mowy. Badania wspierają skuteczność treningu w stosowaniu określonych technik w celu modyfikacji produkcji mowy. Prawdopodobnie najbardziej znaną metodą leczenia dyzartrii występującej u pacjentów z PD jest terapia głosem Lee Silvermana. Inne metody leczenia, które okazały się skuteczne w przypadku pacjentów z PD obejmują biofeedback, stosowanie opóźnionego słuchowego sprzężenia zwrotnego oraz różne podejścia do szkolenia pacjenta w celu zmniejszenia tempa mówienia.6

Identyfikacja odpowiednich opcji
Dostępne są różne środki wspomagania komunikacji mówionej. Zdolność do korzystania z któregokolwiek z nich zależy od umiejętności poznawczych, motorycznych, motywacji, zrozumienia danego systemu, zwłaszcza opartego na technologii, i oczywiście od partnera(ów), z którym(i) pacjent z PD wchodzi w interakcje. Systemy te obejmują zakres od prostej tablicy z obrazkami lub alfabetem do skomplikowanych urządzeń elektronicznych. Bardziej podstawowe systemy są często wystarczające i bardziej odpowiednie niż coś bardziej wyszukanego. Również w tym przypadku niezbędna jest wiedza patologa mowy, aby określić potrzeby i możliwości pacjenta.

Dla niektórych rozwiązaniem może być przenośny wzmacniacz głosu. Zawód Anthony’ego, na przykład, wymagał licznych wystąpień publicznych. W kontaktach towarzyskich zawsze był żywym elementem imprezy. Kiedy dyzartria związana z chorobą Parkinsona stała się coraz bardziej dokuczliwa, rozważył wzmocnienie głosu, aby ułatwić sobie przemawianie w małych grupach.

Poza zaleceniem oceny umiejętności komunikacyjnych i późniejszego szkolenia pacjentów i opiekunów, jakie sugestie mogą zaoferować dostawcy usług medycznych? Po pierwsze, edukację. W społeczności, w której są mówcy z PD, pomocne jest, aby inni rozumieli potrzeby i wyzwania tych mówców. Pracownicy służby zdrowia mogą zasugerować: „Charlie może potrzebować trochę więcej czasu na dokończenie zdania; prosimy o cierpliwość”. Zapewnij doświadczenia komunikacyjne, które są satysfakcjonujące dla osób z PD. Na przykład, jeśli pacjent z PD uczestniczy w zaplanowanym wykładzie, można zachęcić go do pomocy w przygotowaniu listy pytań do prelegenta z wyprzedzeniem. Czytanie może być o wiele łatwiejsze niż formułowanie pytań na miejscu.

Kluczowe jest wspieranie utrzymania pozytywnego nastawienia. Ułatwianie uczestnictwa w pożądanych zajęciach może pomóc pacjentowi z PD w uzyskaniu lepszej perspektywy. Joe był wytrawnym brydżystą, ale potem ukończenie gry stało się dla niego zbyt dużym wyzwaniem. Wraz z żoną opracowali metodę gry w zespole. On zaczyna rozdanie, a żona przejmuje je po 10 lub 20 minutach, kiedy jego uwaga i energia opadają. Joe, jego żona i ich przyjaciele nadal cieszą się tymi towarzyskimi okazjami.

Angela odmówiła poddania się depresji towarzyszącej PD, o której dowiedziała się podczas swoich badań. Opisała swoją aktywną decyzję o utrzymaniu pozytywnego nastawienia do swoich możliwości. Ponad dziesięć lat po zdiagnozowaniu u niej PD nadal prowadzi własną firmę.

Mówcy z PD często muszą nauczyć się oszczędzać energię na szczególnie wymagające okazje towarzyskie. Jeśli spotkanie zaplanowane jest na wieczór, lekarze mogą doradzić ograniczenie rozmów wcześniej w ciągu dnia, aby zapewnić optymalną zdolność komunikacji.

Opiekun medyczny może być nieoceniony, na przykład pomagając osobie z PD sporządzić listę pytań przed wizytą u lekarza, a następnie towarzysząc pacjentowi podczas wizyty w gabinecie. Pacjent i rzecznik powinni ustalić, kto będzie zadawał pytania, zgodnie z życzeniem pacjenta. Mogą chcieć wziąć dyktafon, aby zapisać ważne instrukcje lub poprosić o pisemne zalecenia.

Grupy wsparcia dla osób z PD i ich rodzin są często cennymi źródłami, podobnie jak grupy ruchowe/ćwiczeniowe. Nina Browner, dyrektor medyczny National Parkinson Foundation Center of Excellence na University of North Carolina at Chapel Hill, sugeruje, że regularne ćwiczenia wykonywane przez pacjentów z PD prawdopodobnie przyczynią się do zwiększenia ich poczucia własnej wartości i zdolności wpływania na swoje zdrowie. Oprócz korzyści nieodłącznie związanych z ruchem fizycznym, zorganizowane doświadczenie grupowe zwykle obejmuje wsparcie i zachętę ze strony innych uczestników.

Nie istnieje wzór na opracowanie odpowiedniego programu leczenia dla pacjenta z PD z dyzartrią. Konfiguracja zmian w mowie, stopień upośledzenia, sieć wsparcia i stan emocjonalny każdej osoby wpływają na wybór sposobu postępowania. Nawet najbardziej energiczne osoby, które w życiu polegały na doskonałych umiejętnościach komunikacyjnych, zmagają się ze stratą, jaką powodują zmiany w mowie. Wczesne skierowanie na badania i terapię mowy i języka jest kluczem do stworzenia planu optymalizacji komunikacji w dłuższym okresie czasu. To profesjonalne wsparcie, oprócz ustanowienia sieci rodziny i przyjaciół, którzy towarzyszą pacjentowi z PD w jego lub jej podróży, jest podstawą do wzmocnienia ciągłych relacji z małżonkami, przyjaciółmi i członkami społeczności.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, jest patologiem mowy w Berkshire Medical Center w Pittsfield, Mass.

Zrozumieć dyzartrię
Spróbuj tego: Powiedz to zdanie dwa razy. Nie idę dzisiaj do pracy! W pierwszej wersji proszę sobie wyobrazić, że właśnie obudził/a się Pan/i bardzo chory/a na grypę. W drugiej wersji wypowiedz to zdanie, świętując – umówiłeś się na dzień w spa.

Zwróć uwagę na wszystkie szczegóły, poza wypowiedzianymi słowami, które przyczyniają się do znaczenia komunikacji. Jeśli poprosisz przyjaciela lub kolegę, aby spróbował wykonać to samo zadanie związane z tworzeniem zdań, prawdopodobnie usłyszysz nieco inny wzorzec fleksji niż twój własny. Zauważ, jak osobowość każdego z nich prześwituje.

Teraz powiedz to samo zdanie z monotonną dostawą: nie podkreślaj żadnego słowa; nie zmieniaj wysokości dźwięku. Czy myślisz, że ktoś słuchający tej wersji mógłby powiedzieć, jak się czujesz z powodu braku pracy? To niesamowite, jak wiele informacji jest przekazywanych przez rytm i zmiany w wysokości i względny nacisk tworzony przez głos.

1. Duffy JR. Motoryczne Zaburzenia Mowy: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St. Louis: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Listener impressions of speakers with Parkinson’s disease. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. The impact of Parkinson’s disease on vocal-prosodic communication from the perspective of listeners. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Life with communication changes in Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. How do I sound to me? Perceived changes in communication in Parkinson’s disease. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prosody in Parkinson’s disease. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Perspektywy świadczeniodawcy
– Dostrzeganie znacznego wysiłku, jakiego wymagają pacjenci z chorobą Parkinsona (PD), aby porozumiewać się za pomocą mowy.

– Zachęcanie pacjentów z PD do poszukiwania oceny mowy i języka wkrótce po postawieniu diagnozy.

– Pomoc pacjentom z PD w uzyskaniu informacji na temat procesu chorobowego i potencjalnych trudności w porozumiewaniu się.

– Promowanie identyfikacji partnera do komunikacji, który może zrozumieć reakcje pacjenta na różne sytuacje i udzielić mu niezbędnego wsparcia.

– Przewidywanie prawdopodobnych wyzwań komunikacyjnych i proaktywne proponowanie strategii, które pozwolą pacjentowi poradzić sobie z brakami w mowie.

– Udzielanie pomocy pacjentom z PD.