Jeśli żyjesz z mukowiscydozą (CF) przez całe życie, jesteś już przyzwyczajony do wyzwań, jakie niesie ze sobą ten stan – ale jesteś również przyzwyczajony do ciężkiej pracy nad ich pokonaniem. Chociaż dodatkowe zarządzanie stanem może być wymagane podczas ciąży, istnieje wiele rzeczy, które Ty i Twoi lekarze mogą zrobić, aby doświadczenie to było bezpieczne, gładkie i wolne od zmartwień.
Co to jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza (CF) jest chorobą genetyczną, która powoduje gęste nagromadzenie śluzu w płucach, trzustce i innych organach, co utrudnia zarówno oddychanie, jak i trawienie. Ponad 30 000 osób w Stanach Zjednoczonych cierpi na tę przewlekłą chorobę, a około 1000 dzieci rodzi się z mukowiscydozą każdego roku.
Niski przyrost masy ciała i zmniejszona wydolność płuc są powszechne wśród osób z mukowiscydozą – i muszą być jeszcze dokładniej monitorowane u kobiet w ciąży z mukowiscydozą.
Co powoduje mukowiscydozę?
CF jest chorobą dziedziczną, co oznacza, że jest przekazywana dziecku, gdy oboje rodzice mają recesywny gen dla tego zaburzenia.
Jak można stwierdzić, czy jesteś nosicielem CF?
Możesz być nosicielem CF, jeśli jedno lub oboje z twoich rodziców miało gen recesywny. Badania przesiewowe w kierunku nosicielstwa podczas ciąży mogą pomóc określić, czy jesteś nosicielką genu.
Zarówno American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG), jak i American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) zgadzają się, że pary powinny mieć możliwość otrzymania badań przesiewowych w kierunku nosicielstwa, jeśli się na to zdecydują.
Przedyskutuj swoje opcje z OB/GYN i/lub doradcą genetycznym przed uzyskaniem badań genetycznych. Pamiętaj, że zawsze możesz zrezygnować z jakichkolwiek lub wszystkich badań przesiewowych na nosicielstwo lub poprosić o nieotrzymywanie pewnych wyników.
Czy możesz zajść w ciążę, jeśli masz mukowiscydozę?
Większość mężczyzn z mukowiscydozą jest bezpłodna, ponieważ brakuje im nasieniowodów, przewodu łączącego jądra z gruczołem krokowym. Wiele kobiet z mukowiscydozą może jednak zajść w ciążę i mieć zdrową ciążę.
Zalecana lektura
.
.
Jeśli myślisz, że chciałabyś zajść w ciążę, natychmiast powiedz o tym swojemu lekarzowi. Idealnie byłoby, gdybyś miała dobry stan odżywienia, docelową masę ciała i dobrą wydolność płuc przed podjęciem próby zajścia w ciążę. Zwiększa to Twoje szanse na donoszenie ciąży i urodzenie zdrowego dziecka, podobnie jak ścisłe monitorowanie przez specjalistów od mukowiscydozy i Twojego położnika przez cały okres ciąży.
Kolejny powód, dla którego ważne może być poinformowanie lekarzy (jeśli możesz) przed rozpoczęciem starań o dziecko: Mogą oni przejrzeć Twoją listę leków, aby upewnić się, że wszystkie przepisane leki są bezpieczne dla Twojego dziecka.
W przypadkach, gdy oboje rodzice wiedzą, że są nosicielami mukowiscydozy i istnieje szansa, że Twoje dziecko może urodzić się z tym schorzeniem, lekarz może omówić z Tobą opcję zapłodnienia in vitro (IVF). Jeśli zdecydujesz się spróbować poczęcia poprzez IVF, możesz wybrać zarodki bez mukowiscydozy.
Jak mukowiscydoza wpływa na ciążę?
Ogólnie, ciąża nie wydaje się mieć żadnych negatywnych skutków długoterminowych na mukowiscydozę. Ale obciążenie związane z noszeniem dziecka może skomplikować objawy związane z chorobą.
Dlatego kobiety w ciąży z mukowiscydozą mają częstsze wizyty prenatalne niż przeciętna przyszła mama, więc lekarze mogą mieć oko na następujące możliwe komplikacje:
- Słaby przyrost masy ciała. Utrzymanie odpowiedniego odżywiania i przyrostu masy ciała może być trudne, dlatego ważna jest ścisła współpraca z lekarzami, aby upewnić się, że liczby na wadze wciąż rosną. Dietetyk może być pomocnym dodatkiem do Twojego zespołu ciążowego.
- Infekcje dróg oddechowych. Ponieważ infekcje dróg oddechowych mogą szybko nasilać się u osób z mukowiscydozą, w czasie ciąży jeszcze ważniejsze jest ich agresywne leczenie, aby ilość tlenu dostarczanego do Twojego organizmu i dziecka nie była zagrożona.
- Cukrzyca ciążowa. Kobiety z mukowiscydozą mają zwiększone ryzyko wystąpienia tego stanu.
- Przedwczesny poród. Ciężka choroba układu oddechowego oraz nieprawidłowe odżywianie i przyrost masy ciała mogą zwiększyć szansę na przedwczesny poród, dlatego lekarze mogą zalecić leczenie – ograniczenie aktywności, a nawet okresową hospitalizację – aby upewnić się, że dziecko pozostanie bezpiecznie ułożone do terminu.
Jakie są szanse na urodzenie dziecka z mukowiscydozą, jeśli Ty masz mukowiscydozę?
Przed poczęciem Twój partner może poddać się poradnictwu genetycznemu, aby ustalić, czy jest nosicielem i pomóc Ci zrozumieć swoje szanse na przekazanie mukowiscydozy dziecku. Jeśli nie jest on nosicielem CF, istnieje bardzo mała szansa, że Twoje dziecko będzie nią dotknięte (choć będzie nosicielem). Jeśli Twój partner jest nosicielem, istnieje 1 na 2 szanse, że Twoje dziecko będzie dotknięte.
Jeśli jesteś w ciąży, badanie prenatalne może określić, czy dziecko ma CF lub jest nosicielem. Informacje te pomogą Ci omówić z lekarzami, jakiego rodzaju leczenia może potrzebować Twoje dziecko po urodzeniu.
Ciąża nie jest łatwa bez względu na wszystko, a z pewnością jest bardziej skomplikowana dla osób z mukowiscydozą. Ale ta przytulana nagroda – piękne dziecko, dla którego tak ciężko pracujesz – może sprawić, że wszystkie wyzwania będą więcej niż warte.
Dodaj komentarz