AWAKE Sleep Apnea Initiative 2018: Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care
8 czerwca 2018 r. był dniem przełomowym dla społeczności chorych na bezdech senny. Po raz pierwszy pacjenci i opiekunowie mogli bezpośrednio porozmawiać z przedstawicielami Agencji Żywności i Leków (FDA) o tym, jak to jest żyć z bezdechem sennym. Osiemdziesiąt trzy osoby – w tym pacjenci, opiekunowie, przedstawiciele FDA, lekarze i sprzedawcy sprzętu medycznego – wzięły udział w konferencji Amerykańskiego Stowarzyszenia Bezdechu Sennego (ASAA) AWAKE Sleep Apnea Initiative, która odbyła się w College Park w stanie Maryland. Kolejne 386 osób oglądało wydarzenie na żywo za pośrednictwem transmisji internetowej.
Wydarzenie polegało przede wszystkim na przedstawieniu doświadczeń pacjentów związanych z bezdechem sennym. Przez cały dzień pracownicy ASAA prezentowali wyniki naszego badania AWAKE Sleep Apnea Patient and Caregiver Survey, które podsumowało doświadczenia ponad 5 600 pacjentów z bezdechem sennym i ich opiekunów. Prezentacja została wzbogacona o dwa panele pacjentów, którzy podzielili się szczegółami swoich historii związanych z bezdechem sennym i wzięli udział w dyskusji z publicznością.
Raport i panele obejmowały takie tematy, jak objawy bezdechu sennego, diagnostyka oraz sukcesy i przeszkody w skutecznym leczeniu. Pacjenci przeprowadzili również indywidualne rozmowy z pracownikami ASAA, aby szczegółowo opowiedzieć swoje historie, a także zrobiono im portrety. Pełny raport można przeczytać tutaj, a portrety i wywiady obejrzeć poniżej. :
.
.
Poniżej znajduje się krótkie podsumowanie najważniejszych ustaleń raportu.
Top 10 najczęstszych objawów nieleczonego bezdechu sennego (w kolejności częstości występowania):
- Zmęczenie
- Senność w ciągu dnia
- Nieodświeżający sen
- Głośne chrapanie
- Suchość w ustach rano
- Trudności poznawcze
- Zadrażnienie
- Pogorszony nastrój
- Budzenie się z oddechem-.wstrzymywaniem oddechu
- Częste nocne ruchy kończyn
Główne obawy pacjentów związane z życiem z nieleczonym bezdechem sennym
- 53% było zaniepokojonych długoterminowymi skutkami zdrowotnymi
- 48% było zaniepokojonych zaniepokojonych wpływem bezdechu sennego na ich sprawność fizyczną lub umysłową
- 40% stwierdziło, że bezdech senny negatywnie wpłynął na ich codzienne czynności
- 23% stwierdziło, że bezdech senny negatywnie wpłynął na ich związki i dobrebycie
Common Co-Occurring Disorders
- 45% respondentów ma wysokie ciśnienie krwi, znacznie więcej niż szacowana częstość występowania w U.
Bariery diagnostyczne
Wielu panelistów omówiło swoją drogę do diagnozy i zgłosiło wiele czynników, które skomplikowały lub opóźniły diagnozę, w tym:
- Pacjenci nie byli świadomi istnienia bezdechu sennego i jego objawów, przypisywali objawy innym zaburzeniom lub okolicznościom i nie szukali leczenia.
- Lekarze byli niedoedukowani w zakresie bezdechu sennego i nie badali go, gdy pacjenci zgłaszali objawy, lub objawy były błędnie diagnozowane jako inne schorzenie.
- Pacjenci nie pasowali do typowego stereotypu pacjenta z bezdechem sennym (starsi, mężczyźni, z nadwagą), dlatego uważali, że nie mogą cierpieć na to schorzenie.
- Pacjenci nie chcieli być zdiagnozowani, ponieważ nie chcieli korzystać z leczenia PAP.
- Pacjenci martwili się brakiem ubezpieczenia, wysokimi dopłatami i/lub udziałami własnymi lub pokryciem przez ubezpieczenie kosztów badania snu lub aparatu PAP.
- Pacjenci nie mieli dostępu do klinik snu lub musieli czekać, aby dostać się do kliniki snu.
Najczęstsze metody leczenia
- 69% respondentów obecnie korzysta z aparatu do wytwarzania dodatniego ciśnienia w drogach oddechowych (CPAP, APAP, BiPAP), natomiast 12% korzystało z takiego aparatu w przeszłości, ale już nie korzysta.
- Siedem procent respondentów korzysta z aparatu doustnego, w porównaniu z 11% w przeszłości.
- Wśród interwencji chirurgicznych, tonsillektomia i/lub adenoidektomia były najczęstsze u 9%, a 4% respondentów miało operację górnych dróg oddechowych.
Bariery PAP
Wiele osób zgłosiło bariery w skutecznym stosowaniu leczenia PAP.
- 53% respondentów badania uważa je za niewygodne
- 48% stwierdziło, że jest to niewygodne
- 34% ma problemy finansowe z leczeniem PAP
- 9% uważa stosowanie aparatu PAP za społecznie stygmatyzujące
Strategie wspierające
Pacjenci stosowali wiele strategii wspierających, aby pomóc sobie w radzeniu z bezdechem sennym.
- 51% respondentów starało się schudnąć
- 33% pacjentówsześcioro pacjentów stosowało pozycjonowanie w czasie snu
- 29% unikało alkoholu.
- Powszechnymi strategiami były również wydłużony czas snu, zwiększona ilość kofeiny, łagodzenie niedrożności nosa oraz medytacja/myślenie.
Wpływ leczenia na nasilenie objawów
Przed leczeniem 44% respondentów zgłaszało umiarkowane objawy, a 37% twierdziło, że ich objawy były ciężkie. Jednakże, nawet po leczeniu, 29% respondentów nadal zgłaszało umiarkowane objawy, a 5% nadal miało ciężkie objawy. Wskazuje to, że choć istniejące metody leczenia pomagają wielu osobom, wciąż są ludzie, którzy potrzebują innych opcji. Ludzie mogą również potrzebować pomocy w identyfikacji innych schorzeń, które mogą towarzyszyć bezdechowi sennemu.
Dodaj komentarz