Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, lub UC w skrócie, jest formą choroby zapalnej jelit (IBD), która wpływa na część lub całość jelita grubego (aka okrężnicy) i odbytnicy. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) szacuje, że 3,1 miliona Amerykanów (1,3 procent) ma IBD, która obejmuje również chorobę Leśniowskiego-Crohna (forma IBD, która wpływa na cały przewód pokarmowy).

UC jest przewlekłym stanem, który może powodować długotrwałe zapalenie i owrzodzenie, ciężką biegunkę, ból brzucha, krew i śluz w stolcu, parcie na mocz, nudności, ból stawów, gorączkę, utratę wagi i zmęczenie. Według Mayo Clinic, WZJG jest również czynnikiem ryzyka zachorowania na raka jelita grubego. I chociaż nie jest znane lekarstwo na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, usunięcie okrężnicy i odbytnicy w procedurze zwanej proktokolektomią może wyeliminować chorobę.

Zobacz więcej

Inne opcje leczenia obejmują kortykosteroidy, leki przeciwzapalne zwane 5-aminosalicylanami, leki biologiczne o działaniu immunosupresyjnym (co oznacza, że leki są opracowywane na podstawie genów ludzkich i zwierzęcych) oraz resekcję lub usunięcie jelita. Pacjenci mogą również radzić sobie z objawami za pomocą leków przeciwbólowych, przeciw nudnościom i przeciwbiegunkowych, choć wszystkie leki powinny być przyjmowane pod opieką lekarza. IBD jest często mylone z zespołem jelita drażliwego (IBS), zaburzeniem, które powoduje ból i skurcze jelita grubego. Jednak w przeciwieństwie do IBD, IBS nie powoduje długotrwałego uszkodzenia tkanki jelitowej ani nie zwiększa ryzyka zachorowania na raka jelita grubego.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego diagnozuje się na podstawie różnych badań, w tym badań krwi, próbek stolca, tomografii komputerowej, zdjęć rentgenowskich i kolonoskopii (podczas której lekarz wykona również biopsję tkanki w poszukiwaniu oznak choroby). UC może mieć przebieg od łagodnego do ciężkiego, a jego nasilenie może wzrastać wraz z upływem czasu. Pacjenci doświadczają okresów „zaostrzeń” i remisji, niezależnie od tego, czy choroba jest aktywna, czy nie. Okresy te mogą być nieprzewidywalne i trwać przez krótki lub długi czas. Nawroty choroby są często wyniszczające, a pacjenci mogą być hospitalizowani podczas tych okresów aktywnej choroby. Przyczyna WZJG jest wciąż nieznana, choć według Kliniki Mayo, może być spowodowana nieprawidłowym działaniem układu odpornościowego (dlatego jest uważana za chorobę autoimmunologiczną), genetyką lub czynnikami środowiskowymi.

Postępowanie z WZJG to skomplikowana układanka opcji leczenia i nieprzewidywalnych objawów. Rozmawialiśmy z dziewięcioma kobietami, aby dowiedzieć się, jak wygląda życie z tą chorobą.

Michelle, 47 lat: „Chcę, aby ludzie wiedzieli, że to, że dobrze wyglądamy, nie oznacza, że dobrze się czujemy.”

„Ciągle wymiotowałam w pracy. Od jakiegoś czasu miałam problemy z żołądkiem: mdłości, krwawą biegunkę, wiele wizyt w toalecie. Miałam umówioną wizytę u lekarza, ale nie mogłam dostać wolnego w pracy, więc minęło kilka tygodni. Zadzwoniłam, bo nie mogłam przestać wymiotować i czułam, że zaraz się załamię. W szpitalu zrobili mi kolonoskopię i zdiagnozowali wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Miałam 44 lata.

Od tamtej pory straciłam rachubę, ile razy byłam hospitalizowana. Usunięto mi okrężnicę i zastąpiono ją woreczkiem J. Nadal chodzę do łazienki około 10 razy dziennie i nadal mam biegunkę, ale nie jest już tak źle jak było (i nie ma krwi). Zdarza mi się poparzenie pośladków, które jest rodzajem wysypki, ponieważ to, co teraz oddaję, ma w sobie dużo kwasu żołądkowego. Jestem też anemiczny (więc dostaję regularne infuzje żelaza) i łatwo się męczę, bo nie wchłaniam składników odżywczych tak jak kiedyś.

Trudno sobie teraz przypomnieć ból prawdziwego UC flare. To jest prawie jak mój mózg zablokował tamtą traumę. To było agonalne, pamiętam to. Jakby ktoś wbił mi korkociąg w brzuch i kręcił nim w kółko.

Chcę, żeby ludzie wiedzieli, że tylko dlatego, że wyglądamy dobrze, nie oznacza, że jesteśmy zdrowi. Na zewnątrz możemy wyglądać idealnie, ale w środku jesteśmy całkowicie spustoszeni przez tę chorobę.”

Beth, 51: „Większość ludzi nie wie, jak wyniszczająca jest ta choroba i jak bardzo przejmuje całe twoje życie.”

„Miałam śluz i trochę krwi w stolcu, więc miałam pierwszą kolonoskopię w wieku 38 lat. Tak właśnie zostałam zdiagnozowana. Od tego czasu byłam hospitalizowana co najmniej sześć razy i przeszłam kilka operacji: wszczepienie woreczka J-pouch i dwuetapowe usunięcie jelita, a także resekcję jelita z powodu komplikacji po operacji wszczepienia woreczka J-pouch.

Ciężko opisać trzewny ból związany z WZJG. Jest to wszechobecny ból, mdłości i ogólny niepokój. I zawsze tam jest. Są straszne skurcze i ból w podbrzuszu i okolicy odbytu. Kiedy moje UC było najgorsze, czułam się tak, jakbym czuła każdy centymetr mojej okrężnicy. Plus, jesteś zmęczona przez cały czas.

Myślę, że ludzie bez UC myślą, że to jest 'nie takie złe’ lub uleczalne za pomocą leków. Myślą, że to tylko biegunka raz na jakiś czas, albo tak jak wtedy, gdy dostaną bakcyla żołądkowego. Tak nawet myślała moja rodzina. Ale nie, to jest każdy moment mojego życia, każdy dzień. Większość ludzi nie wie, jak bardzo jest to wyniszczające i jak bardzo przejmuje całe twoje życie. Na samą myśl o wyjściu z domu dostaję ataku paniki.”

Kari, 36 lat: „Schudłam do około 100 funtów i chodziłam do łazienki 30 razy dziennie.”

„UC zdiagnozowano u mnie w 2008 roku, kiedy miałam 26 lat. Miałam częste biegunki, krew w stolcu, utratę wagi, zmęczenie i bóle brzucha, ale unikałam lekarza przez prawie 10 miesięcy, ponieważ straciliśmy z mężem ubezpieczenie. Kiedy w końcu poszłam do lekarza, powiedziała mi, że jestem po prostu zestresowana i że potrzebuję więcej drzemek oraz suplementu z błonnikiem. Kilka dni później zaczęłam gorączkować i trafiłam na ostry dyżur. W szpitalu zrobili mi tomografię komputerową, a lekarz powiedział, że to jeden z najgorszych przypadków WZJG, jakie kiedykolwiek widział. Do tego czasu schudłem do około 100 funtów i chodziłem do łazienki 30 razy dziennie. Ledwo mogłam chodzić. Miałam czworo dzieci i mogę powiedzieć, że nic nie może się równać z bólem podczas nawrotu WZJG. Ból jest tak intensywny.

Zaczęłam na leku biologicznym, który jest podawany dożylnie i w ciągu kilku dni czułam się znacznie lepiej. Moim zdaniem to cudowny lek, a ja nadal jestem na nim prawie 10 lat później. Dopóki jestem na leku biologicznym, mogę prowadzić całkiem normalne życie. Odkryłam, że jedzenie małych, częstych posiłków pomaga, szczególnie w przypadku gazów i wzdęć, które towarzyszą UC. Mówienie o swoich zwyczajach w łazience jest krępujące, zwłaszcza dla kobiet, więc po prostu milczymy na ten temat. Nie mogę po prostu wziąć suplementu lub zastosować specjalnej diety i POOF, jestem wyleczona! To jest choroba na całe życie. Nie wiesz, jak silny jesteś, dopóki nie będziesz musiał być.”

Lindsay, 35 lat: „Chcę, żeby ludzie z UC wiedzieli, że to nie jest twoja wina.”

„Zdiagnozowano u mnie UC, kiedy miałam 21 lat. Miałam objawy przez dwa miesiące w college’u, ale czekałam, aż będę mogła wrócić do domu na przerwę świąteczną, żeby zobaczyć się z moim lekarzem rodzinnym. Te dwa miesiące były do bani. Nie miałam miejscowego lekarza i byłam zbyt zakłopotana, by porozmawiać z przyjaciółką lub powiedzieć mamie, jak bardzo pogorszyło się moje samopoczucie. Miałam intensywne bóle brzucha (jakby ktoś wbił ci małe sztylety w przewód pokarmowy, próbując zamordować twoją okrężnicę), wzdęcia, a w moim stolcu pojawiała się krew i śluz. Tak jakby podejrzewałam, że mam UC, ponieważ moja mama została zdiagnozowana kilka lat wcześniej. Lekarze zrobili mi kolonoskopię zaraz koło Bożego Narodzenia i potwierdzili diagnozę.

Jestem teraz w remisji, ale często się przeziębiam, bo jestem na immunosupresantach. Staram się jak mogę ograniczać cukier i alkohol, nie jem też nic zbyt ostrego. Chcę, żeby ludzie z UC wiedzieli, że to nie jest twoja wina. A także, że nie każdy kończy się utratą okrężnicy.”

Jessi, 24 lata: „Większość z nas, cierpiących na choroby autoimmunologiczne, tak dobrze ukrywa swój ból.”

„Wrzodziejące zapalenie jelita grubego zdiagnozowano u mnie podczas kolonoskopii. Przed diagnozą miałem ciągłą biegunkę (10-20 razy dziennie) i znaczną utratę wagi. Ostatecznie zdecydowałem się na operację wszczepienia woreczka J-pouch (moja ostateczna operacja w celu zakończenia procesu jest zaplanowana na 26 grudnia) i obecnie czuję się świetnie. Ale przed operacją miałem kilka wypadków dziennie, często w pracy lub w samochodzie, ponieważ nie mogłem dostać się do toalety wystarczająco szybko. Musiałam wszędzie nosić bieliznę dziecięcą i nie mogłam wychodzić na posiłki, chodzić do kościoła, uczestniczyć w spotkaniach ani wyjeżdżać na wakacje. Miałam silne bóle brzucha i co noc musiałam brać leki przeciwbólowe. Czułam się tak, jakbym ciągle była kopana w jelita. Budziłam się około pięciu razy w ciągu nocy, żeby pójść do łazienki, więc zawsze byłam zmęczona.

Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli, że UC to nie IBS. To o wiele więcej niż to. To paraliżujące zmęczenie, skrajny niepokój o publiczne brudzenie się i martwienie się o to, w co się ubrać, żeby zakryć pieluchę. To ciągłe, uciążliwe skurcze. Zmuszanie się do jedzenia, nawet jeśli wiesz, że pięć minut później będziesz w łazience, leżąc na sedesie. To nie jest po prostu niewygodne, to kontroluje całe twoje życie.

Chciałabym też, żeby więcej ludzi zaakceptowało niewidzialne choroby. Większość z nas z chorobami autoimmunologicznymi tak dobrze ukrywa nasz ból. Ale to, że nie wyglądamy na chorych, nie oznacza, że stan zapalny nie atakuje naszych jelit. A to, że potrzebujemy odpoczynku bardziej niż większość ludzi, nie oznacza, że jesteśmy leniwi. Odpoczynek jest istotną częścią leczenia dla tych z nas, którzy cierpią na WZJG.”

Heather, 32 lata: „Opisałabym ten ból jako połączenie porodu, wielokrotnego kłucia w brzuchu i odbytnicy, i jakby ktoś trzymał twoją okrężnicę w imadle.”

„Miałam 25 lat, kiedy w końcu zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Miałem objawy od ponad pięciu lat przed diagnozą: ostra biegunka (do 30 razy dziennie), ból, krew i śluz w stolcu, parcie na mocz, wymioty i przytłaczające zmęczenie. Byłam młoda i rozpaczliwie chciałam zignorować to, co działo się z moim ciałem. W końcu doszło do tak poważnego zaostrzenia choroby, że wylądowałem na pogotowiu. Podczas tej wizyty, tomografia komputerowa wykazała uszkodzenie mojej okrężnicy, a ja zostałem zarezerwowany na kolonoskopię, aby potwierdzić diagnozę.

Teraz jestem w remisji, ale używam tego terminu luźno. Podczas mojej ostatniej kolonoskopii, nie było żadnych oznak aktywnego zapalenia, ale jest znaczące uszkodzenie od poprzednich flar i nadal mam dość poważne objawy w zależności od dnia. Moja łazienka może wahać się od zaparcia do 10 lub więcej wypróżnień dziennie, ale już nie krwawię przy każdym wypróżnieniu. Nudności, sporadyczne wymioty i zmęczenie niestety nigdy nie ustąpiły, a ja nadal regularnie odczuwam bóle żołądkowo-jelitowe. Opisałabym ten ból jako kombinację porodu, wielokrotnego kłucia w brzuchu i odbytnicy, i jakby ktoś trzymał twoją okrężnicę w imadle.

Jestem obecnie na lekach infuzyjnych co cztery tygodnie. W ciągu ostatnich kilku lat byłem na , z których wszystkie zawiodły lub spowodowały reakcje alergiczne. Biorę też leki jak trzeba, żeby pomóc kontrolować biegunkę, nudności, wymioty, ból i niepokój. Bycie chorym przez prawie dekadę naprawdę robi numer na twoim zdrowiu psychicznym.

UC nie jest absolutnie tylko „chorobą łazienki”. Wpłynęła ona na każdą część mojego życia, a objawy wykraczają daleko poza ściany mojej łazienki i ograniczenia mojej okrężnicy. Kiedy mówię ludziom o mojej chorobie, spotykam się z różnymi reakcjami, od „Huh” do „Oh, czy to jest zaraźliwe?” i moje ulubione, „Ja/moja mama/mój wujek/trzeci kuzyn miał to raz!”. (um, mogę cię zapewnić, że nie miałeś i nie mogłeś mieć tego raz). Pacjenci z UC często czują się zakłopotani, gdy mówią o swojej chorobie, ze względu na piętno otaczające ich zwyczaje łazienkowe, ale po latach prób ukrywania tego, ja już nie jestem. Tak, korzystam z łazienki o wiele częściej niż „normalni” ludzie, a niektórzy mogą uważać, że moje objawy są obrzydliwe. Ale moja walka z WZJG jest częścią mnie i albo się z tym pogodzisz i poradzisz sobie z tym, że o tym mówię, albo nie musisz być częścią mojego życia.”

Madison, 24 lata: „Czasami ból jest tak silny, że czuję się jakbym wbijała nóż w podbrzusze.”

„Miałam 23 lata, kiedy zdiagnozowano u mnie WZJG, ale objawy zaczęły się, gdy miałam 18 lat. Trafiłam na ostry dyżur i zostałam oficjalnie zdiagnozowana dzięki elastycznej sigmoidoskopii i biopsji. Miałam silne bóle brzucha i biegałam do łazienki 25-30 razy dziennie. Niewiele jadłam, a w moim stolcu była krew i śluz. Mój brzuch był spuchnięty i bolesny w dotyku, a mój poziom energii był niski.

Rozszerzenie WZJG sprawia wrażenie, jakby ktoś wielokrotnie uderzył cię w brzuch, jakbyś był posiniaczony i opuchnięty. W międzyczasie masz parcia naglące i skurcze, które nie ustępują, oraz fale zmęczenia i mdłości, które utrudniają normalne funkcjonowanie. Czasami ból jest tak silny, że czuję się jakbym wbijała nóż w podbrzusze.

Wielu moich przyjaciół mówi: „Daj spokój, co najgorszego może się stać?”, kiedy mówię o unikaniu pewnych wyzwalających pokarmów, takich jak sałatki. Ale dla osób z UC wiemy, że jeden niewłaściwy posiłek może spowodować poważne problemy. Chciałabym, żeby ludzie rozumieli, że UC nie jest uleczalne i że może być bardzo poważne. I tylko dlatego, że przyjmuję leki, które utrzymują moją chorobę pod kontrolą, wciąż miewam dni ze złymi objawami.”

Ginny, 28 lat: „Ból może być na tyle silny, że zapiera mi dech w piersiach, a przez większość czasu żyję pod poduszką grzewczą.”

„W ostatnim semestrze studiów zauważyłam zmianę w moich nawykach łazienkowych: częste biegunki, parcie na mocz i krew w stolcu. Większość z tego przypisywałem stresowi przed ukończeniem studiów w połączeniu z okropną dietą studenta. Ale miesiąc po ukończeniu studiów, byłam całkowicie nieszczęśliwa. Moje nowe objawy obejmowały bolesne wzdęcia, ból brzucha, ból odbytu i ciągły tenesmus (uczucie w odbycie, że muszę „iść”). W końcu udało mi się dostać do gastroenterologa, a ten zlecił kolonoskopię krótko po moich 22. urodzinach. Procedura potwierdziła, że mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Ostatnio mój nowy lekarz przepisał mi ośmiotygodniowy kurs sterydów, nocne lewatywy i zmianę w moich lekach przeciwzapalnych. Ten reżim dostał mnie do remisji, więc teraz tylko biorę dziewięć kapsułek mojego środka przeciwzapalnego dziennie (ale także trzymam kilka lewatyw pod ręką w przypadku, gdy zaczyna się flare). W czasie flare mam częste biegunki, parcie na mocz, krew i śluz w stolcu, bolesne wzdęcia, skurcze brzucha, ból w odbycie i tenesmus. Ból może być tak silny, że zapiera mi dech w piersiach i przez większość czasu żyję pod poduszką grzewczą. Ale teraz, kiedy jestem w remisji, moje objawy są dobrze kontrolowane, z wyjątkiem niektórych pilnych potrzeb.

UC wpływa na każdy aspekt mojego życia. Jeśli mam zaostrzenie, nie mam ochoty ćwiczyć i za bardzo boję się oddalić od toalety, żeby nawet pójść na spokojny spacer. Brak treningów, apetyt podsycany sterydami i ograniczenia dietetyczne oznaczają, że niechciany przyrost wagi zwykle towarzyszy moim flarom. To zmienia też sposób myślenia. Wiem, które sklepy mają łazienki z przodu, a które z tyłu. Potrafię wskazać najlepsze stacje benzynowe na postoje z łazienką na międzystanowych trasach. W samochodzie trzymam papier toaletowy i zapasową parę bielizny. Zawsze pakuję ręcznik, na którym mogę usiąść, jeśli jadę w cudzym samochodzie. Jeśli wybieram się w podróż, zawsze pakuję dodatkową bieliznę i spodnie, tak na wszelki wypadek. Te 'na wszelki wypadek’ mogą doprowadzić cię do szaleństwa.”

Mandy, 27 lat: „Nie chcę być znana jako 'ta chora dziewczyna’.”

„Miałam kolonoskopię latem, kiedy byłam w domu po studiach, i zdiagnozowano ją wtedy, kiedy miałam 22 lata. Pamiętam, że obudziłam się i zażądałam soku jabłkowego i naleśników z kawałkami czekolady. Lekarz krótko porozmawiał ze mną i moim tatą, wręczył mi kartkę ze zdjęciami moich jelit, a następnie wypisał receptę. To było o tym.

Przed moją diagnozą miałam silne bóle brzucha. Pamiętam, że byłem w klasie i podwajałem się przy biurku, po prostu siedząc tam, ściskając mój brzuch. Miałem też zerową kontrolę nad moimi wypróżnieniami i kilka razy robiłem kupę w majtki. Potem, oprócz bólu i braku kontroli, zaczęłam wypełniać toaletę krwią. Nie życzyłabym sobie bólu związanego z UC od mojego najgorszego wroga. Tego lata ból był tak silny, że po prostu leżałam na kanapie, bo żadna pozycja nie była wygodna, i kilka razy się popłakałam. To jest wyczerpujące. Kiedy ból mija, jesteś całkowicie wyczerpany.

Męczę się naprawdę łatwo i rozwinąłem wyjątkowy talent do spania. Ból brzucha pojawia się i znika w zależności od tego, czy pamiętam o zażyciu wszystkich leków, które powinnam zażyć. Czasami mam kontrolę nad wypróżnieniami, a innym razem nie mam żadnej kontroli. W moim stolcu wciąż znajduje się śluz i krew. Mam też ogromne wzdęcia po jedzeniu, przez co czasami wyglądam jakbym była w szóstym miesiącu ciąży, co może być naprawdę krępujące. Byłam na obiedzie z przyjaciółmi i musiałam ukradkiem rozpinać spodnie, żeby zmniejszyć ciśnienie spowodowane wzdęciami. Mam coś, co nazywam „wyzwalającymi pokarmami” i w tej chwili są to kukurydza, surowy szpinak i każdy rodzaj melona. W przeszłości były to sałata, ananas i pomidory. Staram się też unikać nabiału tak bardzo, jak tylko mogę.

Chciałabym, żeby więcej ludzi wiedziało, że UC to nie tylko choroba łazienki. To spowodowało, że musiałam wielokrotnie odwoływać plany, a to zbiera żniwo również emocjonalne. To spowodowało, że nie mogę uczestniczyć w rzeczach, które normalnie uwielbiałabym robić. Odsuwa mnie od rodziny, przyjaciół i pracy. Czasami czuję się jak nieudacznik, ponieważ nie mogę robić tego, co kiedyś robiłem przed UC. Nie chcę być znana jako ta „chora dziewczyna”. Chcę, aby ludzie wiedzieli, jak bardzo potrzebujemy, aby się na nich oprzeć, a mogę zagwarantować, że większość ludzi z UC pozwoli ci się na nich oprzeć.”

Jeśli doświadczasz zmian w wypróżnieniach, zwłaszcza krwi lub śluzu w stolcu, czas skontaktować się z lekarzem.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego to poważna choroba i nie jest to coś, z czym chcesz zwlekać, aby poddać się leczeniu. Ale jest również uleczalna i nie musisz żyć z bólem, parciami naglącymi i innymi okropnymi objawami, które jej towarzyszą. Jeśli więc podejrzewasz, że UC może być przyczyną twoich problemów z łazienką, porozmawiaj z lekarzem. Im szybciej dowiesz się, co się dzieje, tym szybciej będziesz mogła zacząć czuć się lepiej.

Odpowiedzi zostały zredagowane w celu zwiększenia długości i przejrzystości.

Related:

  • How to Know If Your Bathroom Issues Are Actually Ulcerative Colitis
  • Are Probiotics Anything More Than Hype?
  • 7 Things You’ve Always Wondered About Getting a Colonoscopy

You May Also Like: Mam istniejące wcześniej schorzenie: Prawdziwi ludzie dzielą się swoimi warunkami zdrowotnymi

.