Nonostante i migliori sforzi dei ricercatori per stimare meglio il corso di questa malattia in un dato paziente, la prognosi della maggior parte rimane difficile da valutare. In circa il 60% dei casi, tuttavia, i granulomi scompariranno in un periodo di 2-5 anni e il paziente guarirà. La ricaduta nei pazienti che sperimentano la remissione è improbabile.

In altri pazienti, la malattia è progressiva, causando cicatrici negli organi colpiti e richiedendo un trattamento continuo. I pazienti che rientrano in questa categoria spesso traggono grande beneficio dal vedere medici che vedono molti pazienti con sarcoidosi in un dato anno. Poiché la sarcoidosi è considerata una malattia rara, con circa 200.000 persone con sarcoidosi negli Stati Uniti, molti medici non hanno l’esperienza o la conoscenza specializzata per trattare al meglio i casi avanzati. Se in qualsiasi momento durante il tuo percorso senti che il tuo medico non è sicuro delle migliori opzioni di trattamento, una seconda opinione può aiutarti. Usate l’elenco dei medici della FSR per trovare un medico competente e per saperne di più sul modo migliore di affrontare il trattamento.

Alcuni segni che il vostro medico può cercare per indicare un caso che ha più probabilità di bruciare includono:

  • Inizio improvviso e di breve durata con eritema nodoso o reperti polmonari classici (linfoadenopatia ilare bilaterale)
  • Pazienti giovani
  • Sarcoidosi in pazienti bianchi

Segni che il medico può cercare e che giustificano ulteriore cautela e monitoraggio sono:

  • Inizio graduale dell’infiammazione che provoca sintomi e danni agli organi
  • Granulomi che colpiscono più organi
  • Pazienti più anziani
  • Pazienti di origine afroamericana

Si prega di notare che questo non rappresenta un elenco esteso e non tutti i pazienti saranno rappresentati da queste tendenze. Nel complesso, la mortalità della malattia è di circa il 5%. I casi che giustificano ulteriori preoccupazioni sono quelli che coinvolgono il cuore e quelli che causano gravi cicatrici nei polmoni, che possono causare insufficienza respiratoria. Anche con cicatrici avanzate e coinvolgimento cardiaco, tuttavia, i trapianti di polmone e cuore hanno avuto successo nel migliorare i risultati per i pazienti con sarcoidosi avanzata.

Gli studi di ricerca in corso, soprattutto quelli volti a raccogliere informazioni su come i pazienti stanno facendo nel tempo, continuano a migliorare la nostra comprensione della sarcoidosi e le stime di come i pazienti faranno. Puoi aiutare i ricercatori a migliorare i trattamenti e a capire meglio la sarcoidosi oggi stesso entrando a far parte del Registro dei pazienti FSR.

Vedi le opzioni di trattamento per la sarcoidosi.