Il prurito che nessuno può grattare

“Scusatemi, gente! “Questo è moralmente ed eticamente sbagliato! Quindi lasciatemi fare una dichiarazione politica, ragazzi e ragazze”

Si toglie drammaticamente il maglione, per rivelare una maglietta: ‘DOP’ con una linea rossa in mezzo.

“Basta!” grida sopra i fischi e gli applausi. “Basta!”

Fuori nel parcheggio, Smith mi dice che soffre dal 2004. “Ho messo una felpa che avevo indossato in giardino sul mio braccio e c’era questa intensa sensazione di bruciore e appiccicosità. Ho pensato che fossero aculei di cactus. Ho iniziato a raccogliere per tirarli fuori, ma non è passato molto tempo prima che fosse su tutto il mio corpo”. Descrive “quasi un’ossessione. Non riesci proprio a smettere di raccogliere. Senti la sensazione di qualcosa che sta cercando di uscire dalla tua pelle. Devi solo entrare lì dentro. E c’è questo senso di incredibile liberazione quando riesci a tirar fuori qualcosa.”

“Cosa sono? Chiedo.

“Piccole particelle e cose”, dice, i suoi occhi brillano. “Senti la sensazione di qualcosa che sta cercando di uscire dalla tua pelle”. Ora cammina avanti e indietro. Sta diventando senza fiato. “Lo senti. E quando cerchi di iniziare a raccogliere, a volte è una piccola fibra, a volte è un piccolo grumo duro, a volte piccole macchie nere o oggetti simili a perle che sono rotondi e forse di mezzo millimetro di diametro. Quando viene fuori, si sente un sollievo immediato. In tutta la mia esperienza è qualcosa di cui non avevo mai sentito parlare. Non aveva senso. Ma l’ho visto più e più volte.”

A volte, queste fibre possono comportarsi in modi che Smith descrive come “bizzarri”. Mi racconta di un’occasione in cui ha sentito un dolore acuto nell’occhio. “Mi sono tolto gli occhiali e mi sono guardato allo specchio”, dice. “E c’era una fibra lì. Era bianca e molto, molto piccola. Stavo cercando di tirarla fuori con il dito, e all’improvviso si è spostata sulla superficie del mio occhio e ha cercato di scavare dentro. Ho preso delle pinzette e ho iniziato a raccogliere la cosa dal bulbo oculare. Avevo un dolore terribile”.

Sono inorridita.

“Ha sanguinato?”

“Ho ancora la cicatrice”, annuisce. “Quando sono andato al pronto soccorso e ho raccontato la storia di quello che era successo – hanno chiamato uno psichiatra! Ho pensato: “Aspetta un attimo, che diavolo sta succedendo qui?”. Per fortuna non mi ha fatto ricoverare e dopo un altro consulto con lui si è convinto che non ero pazzo.”

“Quindi, era una fibra di Morgellons?” Dico. “E si è mossa?”

“Certo che era una fibra!” dice lui.

Smith mi dice che un paziente di Morgellons che trova fibre insolite nella sua pelle di solito porta un campione da mostrare al suo medico. Ma quando lo fanno, cadono inconsapevolmente in una terribile trappola. Si tratta di un comportamento che è noto tra i professionisti medici come ‘il segno della scatola di fiammiferi’ e viene utilizzato come prova contro di loro, per dimostrare che sono malati di mente.

“Il segno della scatola di fiammiferi è stato descritto per la prima volta nel 1930 circa”, dice. “Dicono che è un indicatore che hai il DOP. Questo è qualcosa che mi fa infuriare. Non ha assolutamente nulla a che fare con nulla.”

Nel Regno Unito, naturalmente, Paul ha ricevuto la sua diagnosi di DOP dopo aver portato del cotone imbrattato di fibre al suo dermatologo. Dico a Greg Smith che, se dovessi trovare particelle inspiegabili nella mia pelle, probabilmente farei esattamente lo stesso.

“Certo! “È quello che farebbe chiunque se avesse un minimo di buon senso. Ma il dermatologo starà a tre metri di distanza e ti diagnosticherà come delirante.”

“Ma sicuramente possono vedere le fibre?”

“Possono se guardano. Ma non guarderanno!”

“E se provi a mostrare loro le fibre, questo ti rende delirante?”

“Sei pazzo! Hai portato questo per farlo vedere a loro? Primo passo – bang.”

“Ma questa è follia!” Dico.

“È una follia totale! E’ imperdonabile. Inconcepibile.”

Parliamo dello studio del CDC. Come quasi tutti i presenti, Smith ne è sospettoso. C’è una diffusa accettazione in questa conferenza che le autorità americane hanno già deciso che il Morgellons è psicologico e – nel classico stile ominino – stanno semplicemente cercando prove per rafforzare la loro intuizione. Sia Smith che Randy Wymore, il biologo molecolare che ha organizzato l’esame forense a Tulsa, si sono ripetutamente offerti di aiutare a trovare i pazienti, e sono stati ignorati.

“Avete sentito la frase “Garbage In Garbage Out”? “Non importa a quale conclusione arriva lo studio, anche se è totalmente favorevole alla comunità di Morgellons. Non è ben progettato. È spazzatura.”

Mentre parla, noto che la pelle esposta di Smith mostra una galassia cerosa di cicatrici. Anche se prude ancora, tutte le sue lesioni sembrano essere guarite. È una cosa notevole. Gli scettici credono che le piaghe di Morgellons non siano fatte da parassiti scavatori ma da grattatori ossessivi che erodono la pelle. Se Smith ha ragione, però, e le creature sono responsabili delle piaghe, come è riuscito a impedire a quelle creature di crearle?

“Ho assolutamente smesso di grattarmi”, mi dice.

“Ed è stato così?”

“Certo”, risponde lui, scrollando le spalle in modo un po’ divertito, come se quello che ha appena detto non fosse in contrasto con tutto quello che si suppone che lui creda.

Quella sera, i malati di Morgellons si stanno godendo un buffet di enchilada celebrativo in un ristorante messicano di periferia. Durante il tiepido banchetto, ho una lunga conversazione con una conventicola britannica – un’ostetrica di Ramsgate di nome Margot.

Prima, quando ho incontrato Margot per la prima volta, lei ha detto qualcosa che da allora ha vagato nella mia mente, volendo la mia attenzione ma non essendo sicura del perché o cosa ci facesse lì. Eravamo in un caffè, aspettando che l’uomo ci passasse il nostro resto e il nostro pranzo. Lasciò cadere le monete nelle nostre mani e si voltò per avvolgere i nostri panini. Mentre lo faceva, Margot sospirò teatralmente e mi lanciò un’occhiata come per dire: “Incredibile! Hai visto?”

Non avevo idea di cosa volesse dire.

Ha sgranato gli occhi e ha spiegato: “Tocca i soldi, poi tocca il nostro cibo…”

Sera, Margot descrive una scena che finisce per rivelarsi non meno memorabile: lei, seduta nuda in un bagno pieno di candeggina, dietro una porta chiusa a chiave, con gli occhiali ad ingrandimento triplo, con in mano una lente d’ingrandimento e un pettine per le lendini, che si raschia la faccia sulle etichette adesive dell’ufficio ed esamina le “macchie nere” che cadono. Forse percependo la mia reazione, cerca di rassicurarmi: “Ero solo analitica”, insiste.

Quando il bagno nella candeggina per tutta la notte non ha aiutato, Margot ha portato al suo dermatologo campioni delle sue etichette appiccicose. Scuotendo la testa, lui le disse: “Non so dirle quante persone mi portano campioni di lanugine e macchie nere nelle scatole di fiammiferi”. Le fu diagnosticato il DOP. Il suo impiego fu terminato. “Sono un’ostetrica”, dice in sua difesa. “Prendo campioni di urina e di sangue – campioni. Quindi stavo prendendo un campione. Ed è questo che ha rovinato la mia vita e la mia carriera.”

Mentre parlo con Margot, noto Randy Wymore, il biologo molecolare con cui ho cercato disperatamente di parlare, seduto a un tavolo vicino. È un uomo snello e ordinato che indossa una camicia color antracite, una cravatta arancione e un pizzetto ben squadrato. Quando mi siedo con lui, lo trovo incorreggibilmente luminoso, leggero e felice, anche quando consegna notizie del tutto scoraggianti.

I primi due campioni che Wymore ha inviato al laboratorio non erano di pazienti affetti da Morgellons, ma fibre di prova raccolte da un fienile e da un cotton fioc e poi alcuni detriti del filtro di un condizionatore. Quando i tecnici hanno identificato correttamente cosa fossero, Wymore si è sentito abbastanza sicuro da inviare le cose vere. E finora, dice, “non abbiamo ancora replicato esattamente i risultati di quelli della scientifica di Tulsa.”

Infatti, il laboratorio ha scoperto che le varie fibre di Morgellons di Wymore sono: nylon, cotone, un capello umano biondo, un residuo fungino, un pelo di roditore e piume, probabilmente di oche o anatre.

“E’ deludente”, dico.

Pende la testa da un lato e sorride.

“E’ per la maggior parte deludente”, dice. “Ma su uno c’era un mucchio di cellulosa che non aveva senso. E un altro era sconosciuto.”

“Davvero?”

“Beh, hanno detto che era una ‘grande fibra fungina’. Ma non erano del tutto convinti.”

Il giorno dopo, la dottoressa Ginger Savely, infermiera professionista – che sostiene di aver curato oltre 500 pazienti di Morgellons – conduce una discussione informale nella sala conferenze dell’hotel. Intorno a grandi tavoli circolari si siedono: i trasudanti e i pruriginosi, i dimessi e gli arrabbiati. “Ho visto una fibra entrare nei miei occhiali”, dice uno. “Ne ho vista una infilarsi in un cuscinetto”; “Uno dei miei medici pensa che sia nanotecnologia”; “Controlla i tuoi vestiti provenienti dalla Cina per i nematodi”; “Non mettere mai la tua valigia sul pavimento di un treno”; “Sono stato attaccato da uno sciame di una specie di vespe minuscole che sembravano iniettare parti del loro corpo sotto la mia pelle.”

Sto scrivendo le parole ‘vespe minuscole’ sul mio taccuino quando una donna furiosa con un terrificante prurito-scarpa sulla mascella dice: “Ho il numero dell’avvocato di Erin Brockovich nella mia borsa. Non credere che non lo userò”

“Ma a chi farai causa?” chiede un’anziana signora fragile a due tavoli di distanza.

La guardiamo tutti in attesa. C’è un momento di quiete tesa.

“Non lo so”, dice lei.

In un angolo lontano, una donna con un gesso rotondo su una guancia secca, polverosa e strofinata di rosa piange dolcemente.

Dieci minuti dopo, sono solo nella hall, cercando di concentrare i miei pensieri. Il mio compito qui è semplice. Paul è stato deluso dai suoi medici o è pazzo? Questa gente è infestata da parassiti fuori dal comune o da credenze fuori dal comune? Alla reception, una congressista si lamenta a voce alta, battendo il dito sul bancone.

“È disgustoso! Insetti! In. Il. Letto. Sono già stata in due stanze. Ho dovuto guidare fino a Walmart per comprare biancheria pulita alle 5 del mattino. C’è questa roba bianca su tutto il bancone…”

Quando se n’è andata, mi avvicino alla scrivania e chiedo alla receptionist se il fine settimana ha visto un’impennata di lamentele sulla pulizia.

“Oh sì. Lei fa un cenno verso la sala conferenze. “E vengono tutte da quelle persone”. Si china in avanti e sussurra in modo cospiratorio. “Penso che faccia parte della loro condizione.”

Soddisfatto, mi ritiro nell’atrio per aspettare la mia chiacchierata con il dottor Savely.

“Allora, cosa ne pensi,” le chiedo, “di queste piccole vespe?”

“Hmmm, no,” dice lei. “Ma non ho scartato del tutto la faccenda degli organismi geneticamente modificati. Qualcosa potrebbe essere andato storto.”

“Nanotecnologia? Chiedo. “Qualche esperimento di difesa andato storto?”

“Se qualcosa del genere andasse storto e venisse reso pubblico…”

Decido di confessare al dottor Savely la mia conclusione: che queste persone sono, in effetti, pazze.

“Queste persone non sono pazze”, insiste lei. “Sono brave e solide persone a cui è toccata una brutta sorte”

Una donna si avvicina al distributore automatico dietro il dottore. Tra il suo palmo e la cima del suo bastone da passeggio, c’è uno strato di carta velina. Ci sediamo lì mentre lei scricchiola lentamente davanti a noi.

“C’è sicuramente un elemento di follia qui”, dico.

“Ma credo davvero che sia comprensibile”, dice lei. “Per le persone dire che stai delirando è molto ansiogeno. Poi si deprimono. Chi non lo sarebbe? Salve! La fase successiva è di solito una cosa ossessivo-compulsiva – prestare attenzione al corpo in grande dettaglio. Ma, di nuovo, penso che questo sia comprensibile in queste circostanze.”

Non del tutto convinto, mi infilo di nuovo nella sala conferenze, dove Margot sta usando il suo telescopio WiFi iPad da 1.100 dollari per esaminarsi. Improvvisamente, ho un’idea.

“Posso fare un tentativo?”

Spingendo la lente nel mio palmo, vedo immediatamente una fibra. Il gruppo cade in un silenzio. “Ti sei pulito la mano?” chiede Margot. Va a prendere una salvietta antibatterica. Mi strofino e riprovo. Trovo una fibra ancora più grande. Mi pulisco una seconda volta.

E ne trovo un’altra. Margot mi guarda con occhi umidi e dispiaciuti. “Sei preoccupato?” Mi mette una mano gentile e confortante sul braccio. “Oh, non essere preoccupato, Will. Sono sicura che non ce l’hai”

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