Il dolore al piede da fascite plantare erroneamente diagnosticato da questa donna era in realtà artrite psoriasica

Se fai ricerche online sull’artrite psoriasica, probabilmente leggerai di come sia un tipo di artrite che si verifica nelle persone con la psoriasi. Vedrete elenchi di sintomi di artrite psoriasica includono placche cutanee ed eruzioni cutanee così come dolore articolare, gonfiore e rigidità.

Ma la vita reale può essere molto diversa da un risultato di ricerca su Google.

Nessuno lo sa meglio della paziente di artrite psoriasica (PsA) Frances Downey, 55 anni. La residente in Virginia ha ricevuto la diagnosi di artrite psoriasica sette anni fa dopo aver sperimentato un debilitante, lancinante dolore al piede – senza dolore articolare di accompagnamento – come suo sintomo principale.

Ci sono voluti 18 mesi e visite con nove diversi medici per ottenere la sua diagnosi di artrite psoriasica, in gran parte perché il dolore al piede era il suo reclamo principale rispetto ai più “tipici” sintomi PsA.

“È la mia missione e la mia passione aiutare ad aumentare la consapevolezza”, dice Frances della sua presentazione PsA meno comune.

Ecco come Frances è arrivata alla base dei suoi sintomi e cosa vuole che le altre persone che vivono con il dolore sappiano su come difendere la loro salute, migliorare la comunicazione con il loro medico e altro.

Dai piedi rigidi al dolore terribile

Frances ricorda vividamente la prima volta che si è svegliata con piedi insolitamente rigidi, quasi 10 anni fa. “Avevo 46 anni e mi ricordo di aver pensato, ‘beh, che succede con questo?’ Ho pensato che fosse legato all’invecchiamento”, dice. Ha cominciato a svegliarsi con i piedi rigidi ogni mattina e ha iniziato ad abituarsi.

Poi un giorno la rigidità quotidiana del piede destro è diventata straziante. Il suo piede pulsava lungo la parte inferiore. “Ho zoppicato fino al podologo e ho preso un appuntamento d’emergenza. Ha detto che era fascite plantare”, ricorda Frances. Quel medico le ha dato delle iniezioni di steroidi, ma lei dice che non hanno aiutato.

La fascite plantare si verifica quando c’è un’infiammazione della fascia plantare, una banda di tessuto che corre lungo la parte inferiore del piede e collega l’osso del tallone alle dita dei piedi.

Il dolore al piede ha continuato a peggiorare, poi si è diffuso al piede sinistro. Frances ha visto altri podologi per una seconda opinione e ha iniziato la terapia fisica, ma niente ha alleviato il dolore al piede.

“Non ho avuto altri sintomi. Non avevo articolazioni gonfie o dolori alle articolazioni o altro”, dice Frances – ed è per questo che non ha mai pensato di vedere qualcuno oltre ai medici del piede. “Penso che tutti i podologi abbiano fatto il meglio che potevano e si sono limitati a mascherare la cosa.”

“È stata un’esperienza molto umiliante”

Si è arrivati al punto che Frances non poteva camminare da nessuna parte senza un dolore terribile. Ha richiesto un cartello di handicap perché il solo camminare dalla sua auto alla farmacia per prendere una prescrizione era insopportabile. “Me la cavavo appena”, dice Frances della sua vita di allora. Passava la maggior parte dei giorni solo cercando di andare e tornare dal suo lavoro alla Commissione Federale delle Comunicazioni e portare a termine il suo lavoro.

Ricorda dolorosamente un periodo di due settimane in cui il dolore al piede era così forte che non poteva alzarsi dal letto. “Ho preso un secchio di vernice da Home Depot, l’ho riempito di acqua e ghiaccio e ho messo il ghiaccio ai piedi in acqua ghiacciata tutto il giorno per due settimane”, dice Frances. “Dovevo camminare sulle dita dei piedi solo per andare in bagno e in cucina. Era il momento peggiore.”

Quando alla fine è arrivata in un altro studio podologico, è stata l’ultima goccia. “Non sono una piagnona, ma sono scoppiata a piangere. Ho detto, ‘Non posso più sopportare questo dolore'”, dice Frances. Il podologo ha riconosciuto che non avrebbe dovuto avere tutto questo dolore solo con la fascite plantare e l’ha mandata da uno specialista in gestione del dolore per ulteriori test.

Psoriasi: The Subtle Clue That Was Being Ignored

Il medico della gestione del dolore ha aiutato a risolvere il caso di Frances durante quella prima visita.

“Ricordo solo di aver provato un tale sollievo perché quando è uscito dalla stanza mi ha guardato e ha detto: ‘Ti farò avere una diagnosi. Non mi fermerò finché non ti avrò fatto una diagnosi”, dice Frances. “Volevo solo una risposta su cosa c’era di sbagliato. A quel punto, ero così disperata di capire cosa stava succedendo.”

Il medico della gestione del dolore sapeva che c’era una bandiera rossa quando un esame del sangue per l’infiammazione sistemica (su tutto il corpo) è risultato positivo. Ha indirizzato Frances a un reumatologo per ulteriori test.

A quel punto, ha iniziato a sospettare di avere l’artrite psoriasica, di cui non aveva mai sentito parlare fino a quel momento.

Frances chiama quella realizzazione “un’altra cosa ridicola – perché ho la psoriasi da quando avevo 21 anni. E nessuno dei miei medici di base o dermatologi in oltre 30 anni mi ha mai parlato di artrite psoriasica, il che, credo, è una vergogna.”

Dopo un esame fisico e altri esami del sangue, il reumatologo ha confermato la diagnosi di artrite psoriasica di Frances. “Ha passato probabilmente un’ora e mezza con me”, dice lei. “È stato molto accurato, ha controllato ogni singolo punto del mio corpo e ogni vertebra, tutto”. I suoi esami del sangue erano negativi per gli anticorpi per l’artrite reumatoide e il lupus, che sua sorella ha. La psoriasi era un grande indizio, così come la mancanza di articolazioni dolorose.

Una presentazione meno tipica dell’artrite psoriasica

Circa il 70 per cento delle persone con artrite psoriasica sviluppano prima la psoriasi; l’altro 30 per cento del tempo, l’artrite e i sintomi della pelle si verificano allo stesso tempo, le persone hanno la psoriasi ma non se ne rendono conto, o la psoriasi può svilupparsi in seguito. Alcune persone possono sviluppare l’artrite psoriasica senza avere la psoriasi.

Nel caso di Frances, i sintomi della sua psoriasi erano così lievi che non li stava veramente trattando. Aveva delle chiazze di pelle ruvida sui gomiti e sulle ginocchia e a volte delle fiammate sul cuoio capelluto. Ma usava trattamenti topici dal suo dermatologo e non ha mai pensato a se stessa come a una “paziente con psoriasi”.”

“La mia psoriasi non era davvero un grosso problema per me nella mia vita. Non stava causando davvero alcun problema”, dice Frances.

Si è scoperto che c’è poca correlazione tra la gravità delle placche di psoriasi e le probabilità di sviluppare la PsA, e viceversa. Si può avere psoriasi lieve e artrite psoriasica grave o artrite psoriasica lieve e psoriasi grave. Quindi è probabile che anche altri pazienti trascurino la PsA come diagnosi potenziale perché la loro psoriasi non è in primo piano nella loro mente.

Anche importante: I modelli di dolore articolare e altri sintomi “tipici” dell’artrite possono variare ampiamente nell’artrite psoriasica. Alcune ricerche indicano che le persone con l’artrite psoriasica possono essere meno dolenti o doloranti ad un esame fisico rispetto alle persone con altri tipi di artrite, come l’artrite reumatoide. I pazienti PsA possono avere deformità articolari senza avere un dolore significativo.

Le persone possono anche non sapere molto dell’entesite, o infiammazione nei punti in cui i legamenti e i tendini si attaccano all’osso. Questo è comune nelle persone con artrite psoriasica: Uno studio del 2016 ha scoperto che il 35% delle persone con artrite psoriasica ha sperimentato l’entesite. I siti comuni includono i tendini di Achille e la fascia plantare – entrambi i quali possono causare dolore al piede proprio come quello di Frances.

Fatica: The Worst PsA Symptom

Oggi, sette anni dopo la diagnosi di artrite psoriasica, Frances sta bene. Non benissimo, ma se la cava. Ha fatto prove ed errori con diversi tipi di farmaci, compresi diversi biologici, e ha subito due sostituzioni dell’anca. Da quando ha iniziato a prendere i farmaci, il suo dolore al piede è migliorato molto, anche se a volte le si gonfiano le dita delle mani e più spesso quelle dei piedi – un altro sintomo comune della PsA chiamato dattilite. La sua psoriasi è praticamente inesistente.

E per fortuna, il dolore continua a non essere un problema per lei. “Ho raramente dolore. È strano. Non prendo nemmeno l’ibuprofene”, dice.

La fatica è il sintomo più problematico che Frances affronta regolarmente.

“La fatica è sempre il mio problema principale”, dice. “Ho licenziato quattro o cinque dottori finché non sono arrivata al mio reumatologo che avrebbe effettivamente accettato che la mia fatica debilitante fosse un sintomo dell’artrite psoriasica.”

Dopo aver letto consigli su come parlare al medico della fatica, Frances ha deciso di iniziare a documentare come la fatica stesse influenzando la sua vita sociale, il lavoro, i lavori domestici, le commissioni e altro. Quando ha condiviso i suoi appunti con il suo medico, lui ha capito: “Questo è davvero un male per lei”, ricorda Frances.

Questo l’ha portata ad essere indirizzata ad un neurologo, che le ha prescritto un farmaco per la narcolessia per aiutare a gestire la fatica. Frances continua a prenderlo insieme al suo biologico e al prednisone occasionale.

I consigli di Frances per gli altri pazienti

Frances, che recentemente si è unita a Twitter per far sentire la sua voce come sostenitrice dei pazienti con artrite psoriasica, vuole aiutare altre persone ad evitare gli stessi ritardi nella diagnosi che ha avuto lei, specialmente i pazienti con psoriasi che potrebbero non sapere dell’artrite psoriasica o chiunque abbia un dolore al piede debilitante che non migliora.

Qui ci sono tre cose che vuole che gli altri pazienti sappiano sulla sua esperienza di diagnosi e di convivenza con la PsA.

Se hai la psoriasi, informati sulla PsA

“Vorrei che quando mi è stata diagnosticata la psoriasi, avessi fatto ricerche sui sintomi e imparato di più sulle mie possibilità di avere l’artrite psoriasica. O anche solo imparare che esisteva una cosa come l’artrite psoriasica”, dice Frances. “Non essere paranoico, ma essere informato. La diagnosi precoce può equivalere a un risultato migliore e una migliore qualità della vita.”

Con il senno di poi, Frances nota, se avesse saputo che il dolore ai piedi era un sintomo di artrite psoriasica E se avesse saputo che l’artrite psoriasica può verificarsi in persone che hanno la psoriasi – anche casi lievi – probabilmente avrebbe ottenuto la diagnosi prima.

Frances spera di aumentare la consapevolezza del dolore ai piedi come sintomo di artrite. “Se tutti sono più consapevoli, potremmo essere tra i primi a diagnosticare la PsA prima che ci sia un danno articolare. Non sarebbe fantastico?”

Raggiungere e ottenere supporto

L’artrite può essere una malattia molto isolante, e la gente non ci pensa davvero, dice Frances. Questo rende fondamentale ottenere supporto, aiuto e consigli dagli altri. “Ottieni supporto da chiunque tu possa. Un amico, un gruppo di supporto online, uno psicologo, un terapeuta”, dice. “Sono andata da un terapeuta per aiutarmi a gestire lo stress di avere a che fare con la PsA mentre lavoravo a tempo pieno e cercavo di avere una sorta di vita sociale e di prendermi cura delle attività quotidiane.”

Non esitare a licenziare il tuo medico

“Se il tuo medico non sta ascoltando te e i tuoi sintomi e ti aiuta a capire i tuoi obiettivi per una migliore qualità di vita, allora continua a cercare un nuovo reumatologo”, dice Frances. Informati sulla tua malattia, i tuoi sintomi e le opzioni di trattamento attuali e nuove in modo da poterne parlare con il tuo medico.

“Sono stata fortunata a trovare un medico che dice: ‘Siamo una squadra’”, dice Frances. “

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