Quando ho raggiunto i 30 anni, ho capito che c’è una frase che la maggior parte degli americani ripete durante la giornata: “Sono così stanca”. Come donna che all’epoca aveva una carriera e dei figli piccoli, ho capito questa frase molto prima della mia diagnosi di SM. La ripetevo continuamente. Ma, quando mi sono resa conto che stava succedendo qualcos’altro al mio corpo, quella frase “sono così stanca” ha sviluppato un nuovo significato.

Quando lavoravo, portavo alcuni degli studenti con bisogni speciali al parco giochi durante l’intervallo. Dipendevano da me per essere felici e per passare del tempo con loro. Ricordo il giorno in cui ho dovuto sedermi per terra con la schiena contro l’edificio. Quello è stato il giorno in cui è iniziata la mia SM. Tre anni prima della diagnosi. La loro gioia dipendeva dal mio impegno e dalla mia presenza, e io non potevo.

Questo non era il casuale “così stanco” che tutti gettiamo in giro. Era una stanchezza schiacciante. Ho capito subito che non era qualcosa da prendere alla leggera. Così, lo ammetto, quando gli altri dicevano “sono così stanco”, dopo aver dormito una notte intera, quando non stavano passando la loro vita nel dolore, mentre crescevano i figli; mi sembrava che mi sfregasse nel modo sbagliato. Tutti sono stanchi. Lo capisco. È permesso essere stanchi. Non è questo che mi dava fastidio. Mi arrabbiavo solo quando qualcuno lo usava come scusa per prolungare una scadenza, o per sottrarsi in qualche modo a un impegno precedente. Alcuni di noi hanno più da fare in quella categoria. Ero così incasinato, così stanco, e mi presentavo comunque al lavoro, rispettavo le scadenze e facevo del mio meglio. Poi ho avuto a che fare con persone che avevano passato il giorno precedente a passeggiare nei musei, a girare per la città, e non si presentavano perché erano “stanchi”. Ancora oggi, credo che molte persone che usano la scusa del “sono troppo stanco” abbiano una scarsa etica del lavoro. Non sono “troppo stanchi”, forse sono solo troppo pigri.

La fatica della SM è schiacciante. È molto diversa dalla stanchezza normale. Ricordo di non aver fatto la doccia solo perché l’energia che ci sarebbe voluta per cercare di portare le gambe oltre il bordo della vasca era un pensiero troppo estenuante, e mio marito non era lì per aiutarmi. La fatica della sclerosi multipla è semplicemente COSÌ brutta. Ma quello che non avevo capito è che c’è un tipo di stanchezza ancora più opprimente: incontrare la stanchezza da lassitudine.

La lassitudine è unica per le persone con sclerosi multipla, la causa non è ancora nota ma ci sono caratteristiche specifiche che aiutano a definirla separatamente dalla “stanchezza da SM di base”. La spossatezza di solito si presenta su base giornaliera e peggiora con il passare della giornata. Può andare e venire in modo casuale in qualsiasi momento della giornata e di solito è peggiorata (o iniziata) dall’esposizione al calore o allo stress. Infine, si dice che sia più grave della normale stanchezza.

Si dice che il 70-80% delle persone con SM soffre di fatica da SM. Mi chiedo quanti di noi hanno la fatica della SM e quanti hanno anche la spossatezza.

La definizione generale di fatica è: “Stanchezza da sforzo corporeo o mentale”.

La fatica della SM è così, ma sotto crack. Posso dirlo? Non ho mai fatto uso di droghe, ma mi sembra una frase abbastanza forte per trasmettere quanto sia seriamente opprimente e drenante la fatica della SM. Un po’ di quella stanchezza che senti deriva anche dallo stress di vivere con la logistica della SM.

La stanchezza è quella decuplicata. È veramente terribile.

Se hai la fatica della SM, devi diventare un pianificatore proattivo. Pianifica in anticipo! Se hai la fortuna di avere un sistema di supporto, assicurati che sia in grado di aiutarti. Ricorda la “teoria del cucchiaio” e scegli saggiamente come spendere le tue energie e con chi spenderle. Tutto deve essere pianificato in modo proattivo per aiutare a gestire al meglio la fatica.

La fatica della spossatezza richiede anche una pianificazione proattiva e a volte dei farmaci. Sono di nuovo sotto farmaci per aiutare a combatterla. Come sempre, conoscere le opzioni è metà della battaglia. Sii proattivo, e raggiungi altre persone nella stessa posizione. Abbiamo tutti bisogno l’uno dell’altro. È incredibile quello che possiamo fare, nonostante la malattia e la tragedia, e non riuscire a “dormire”. State bene amici miei.