Escritto dal nostro argomento sui problemi dello spettro alcolico fetale …
Come sono i tratti del viso? Una lista troppo lunga di caratteristiche associate alla FAS si è accumulata nel corso degli anni, ma ci sono solo tre caratteristiche che contano davvero – un labbro superiore sottile, un philtrum liscio o assente (solco verticale tra il naso e il labbro), e occhi piccoli. Il volto della FAS richiede che tutte e tre queste caratteristiche siano anormali, e la diagnosi di FAS completa richiede il volto. Sfortunatamente, poiché quel volto viene “creato” solo in 2-3 giorni all’inizio della gravidanza, ci sono mamme che bevono pesantemente i cui bambini possono essere molto alcolizzati ma non hanno il volto della FAS. Non avere “la faccia” non esclude l’esposizione all’alcol e i suoi effetti. Ma avere “la faccia” aumenta drammaticamente il rischio per la FAS e le sue disabilità associate.
Le altre cose di cui sentirete parlare – grandi orecchie a coppa, “sopracciglia da clown”, occhi distanziati, pieghe epicantali (aspetto “asiatico” degli occhi), ponte nasale piatto, naso corto e rovesciato, faccia media piatta, mento piccolo, ecc – non sono necessariamente causate dall’esposizione all’alcol. Possono essere evolutive (la maggior parte dei bambini ha il naso corto e all’insù), etniche, o solo anomalie minori non legate all’alcol. Li vediamo più spesso nei bambini affetti da alcol, ma la combinazione di labbro sottile, filtrale liscio e occhi piccoli è molto più affidabile e specifica per i danni dell’alcol.
Possiamo spesso dare un’occhiata decente al labbro e al filtrale da foto e video di riferimento. Sono due delle tre caratteristiche, e se entrambe sono anormali allora ci preoccupiamo. Se avete un labbro sottile e un filetto liscio, più la microcefalia (testa piccola), e un forte sospetto di esposizione all’alcol, allora di solito sono abbastanza preoccupato per i danni causati dall’alcol. Se siamo stati relativamente soddisfatti del labbro e del filtrino, ma abbiamo chiesto di vedere alcune foto di viaggio, potreste essere in grado di saltare la parte dell’adesivo, ma i seguenti consigli fotografici saranno comunque utili.
Analisi Facciale Fotografica FAS
In situazioni più borderline potremmo aver bisogno delle misure degli occhi. La dimensione degli occhi (misurata dall’interno all’esterno della parte visibile di ciascun occhio) può essere misurata accuratamente solo con una fotografia specializzata, una che puoi scattare durante il tuo viaggio e inviarci via email per l’analisi al computer. Ecco come scattare quella foto …
La chiave qui è una misura interna di scala – avrete bisogno di un piccolo adesivo rotondo da 1/2 a 3/4 pollici di dimensione, che si può ottenere da un negozio di forniture per ufficio. Gli adesivi fatti in casa o i pezzi di nastro adesivo non sono utili, perché sono di larghezza variabile. Segna la larghezza con un pennarello sull’adesivo – questo è importante, perché dobbiamo sapere la larghezza dell’adesivo. Mettilo sulla fronte del bambino tra le sopracciglia … sì, ti guarderanno strano nell’orfanotrofio quando lo fai, e vuoi essere sensibile ai sentimenti del personale e dei bambini più grandi. Metti degli adesivi sulla tua faccia se vuoi fare lo scemo, distribuisci altri adesivi, e se puoi, stampa/invia/portati una bella foto sorridente al bambino come ricordo. Di nuovo, abbiamo bisogno dell’adesivo solo se il labbro o il filastrocca sono preoccupanti.
Utilizza una macchina fotografica digitale o 35mm – le polaroid non sono abbastanza buone. Scatta una fotografia di ritratto facciale da vicino in modo che la testa riempia l’intera inquadratura (ma fai attenzione alla messa a fuoco). Quando si guarda il viso nel mirino si dovrebbe essere in grado di tracciare una linea immaginaria dai canali delle orecchie attraverso la cresta ossea sotto ogni occhio (bordo orbitale inferiore). Questo assicura che il bambino non stia guardando in alto o in basso. Non ci dovrebbe essere nemmeno una rotazione da sinistra a destra – assicurati che entrambe le orecchie siano ugualmente visibili.
L’espressione facciale è importante – sorrisi o accigliamenti possono davvero distorcere i lineamenti e far sparire un bel labbro superiore spesso e un profondo filetrum. Niente sorrisi! Abbiamo bisogno di un’espressione facciale rilassata con le labbra delicatamente chiuse, gli occhi spalancati, e senza occhiali. Per i bambini più grandi, chiedete loro di guardare il naso e di respirare attraverso il naso – questo spesso rilassa la loro espressione.
Chiedere al bambino di guardare in alto con gli occhi (“cosa c’è sul soffitto?”) senza inclinare la testa verso l’alto aiuterà gli occhi ad essere spalancati; per i bambini più piccoli chiedere a qualcuno di agitare qualcosa appena sopra la testa. Può essere che una foto dia una buona occhiata al labbro e al filetto, e un’altra ci dia gli occhi spalancati, quindi continuate a provare. Si prega di rivedere le vostre foto sullo schermo della macchina fotografica prima di fare i bagagli, in quanto riceviamo molte foto fuori fuoco o comunque poco utili.
Una “vista a 3/4” a metà strada tra la vista frontale e quella laterale è anche utile, soprattutto se avete un flash montato centralmente che può lavare il filtrone nelle foto frontali. Anche una vista di profilo può aiutare. Un ultimo consiglio è quello di usare la funzione “video clip” della tua fotocamera digitale per catturare una breve vista ravvicinata del viso mentre si muove attraverso diverse angolazioni – possiamo estrarre dei fotogrammi da questo video clip che possono catturare il vero labbro/filtro meglio di una foto. Se vuoi maggiori informazioni sull’analisi fotografica, visita il sito web della nostra clinica FAS. Potete anche stampare le istruzioni per scattare le foto “adesive” di screening per la FAS, e vedere un’animazione video sul corretto allineamento della macchina fotografica.
Sembra complicato… ma lo facciamo abitualmente nella nostra clinica, e abbiamo molto successo anche con i neonati più grandi e i bambini piccoli. Abbiamo scoperto che i genitori sono davvero in grado di farlo da soli, soprattutto se si esercitano un po’ nella stanza d’albergo. Buon divertimento e buona fortuna!
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