Sono stata formata come infermiera in Germania nei primi anni 90. Gli ultimi 13 anni della mia vita li ho passati lavorando come RGN e vivendo a Bristol, Regno Unito. Nel 2003 mi è stata diagnosticata la malattia di hashimoto e da allora, di mia iniziativa, mi sono sottoposta al test annuale della tiroide che consisteva nel solo TSH!

Negli ultimi 4-5 anni ho sviluppato tutti i sintomi classici dell’ipotiroidismo, tra cui (letargia, umore basso, sbalzi d’umore, capelli ruvidi, pelle secca, sensibilità al freddo, mestruazioni irregolari, mestruazioni pesanti, PMS cattiva, stitichezza, aumento di peso di 4 St in 2 anni, gonfiore addominale, gonfiore del viso, bassa, bassa, bassa energia, problemi di concentrazione, dimenticanza) inspiegabile allattamento del mio seno (il mio bambino più piccolo ha 9 anni, allattato al seno per 6 mesi). Sto ancora allattando. Credo davvero che non si debba essere nella professione medica per capire che questo NON è normale e può richiedere ulteriori indagini. Ho vissuto nella paura di avere un prolattinoma (tumore al cervello) per almeno un anno prima che il mio medico accettasse di controllare i miei livelli di prolattina.

Le mie visite al medico hanno portato a rifiutare un controllo dei livelli di prolattina, a rifiutare un test del pannello tiroideo, a sentirmi dire di “smettere di spremere il seno”, a farmi dare Fluoxetina (un antidepressivo), a dirmi di fare più esercizio (come fai se riesci a malapena a funzionare durante la giornata?).

Il mio TSH era in costante aumento nel corso degli anni:
2007 -1.8,
2008- 2.9,
2009- 4.5 (dato antidepressivi per i sintomi),
2010 – 3.6,
2011- 3.7,
2012- 3.8.

Per il mio medico di base il TSH era “nella norma”. Tempi felici meno i sintomi da libro illustrato e il fatto che nessuno ha mai controllato il mio polso, la mia pressione o messo insieme 2 e 2. È tutto sul TSH (non sul paziente, approccio individuale – almeno!). No! – tutte le persone nel Regno Unito sono assolutamente identici-cloni e se il risultato del laboratorio dice che il range normale per il TSH è 5,0 allora eccoti servito! E il fatto ancora più scioccante è che la raccomandazione per il trattamento delle persone in UK è quando il TSH è >10!

Solo per ricordare che mia madre è celiaca e ha l’Hashimotos, mia nonna è morta di metastasi cerebrali secondarie al cancro alla tiroide, mia sorella minore è stata diagnosticata con la malattia di Hashimoto all’età di 23 anni (vive in Germania e il suo TSH era 2,7 quando le è stata prescritta la dose iniziale di levothiroxine). A distanza di anni, si sente benissimo e non ha mai avuto i sintomi di cui ho sofferto io nel corso degli anni. La sua e la mia qualità di vita sono diametralmente opposte. Stessa diagnosi, solo approcci medici e trattamenti diversi!

Ho anche sospettato di soffrire di celiachia. Sono stato recentemente informato che nel 2003 ho avuto uno screening positivo per la celiachia, ma non mi è mai stato detto, né sapevo di essere stato indagato per questo 10 anni fa o seguito. Ho evitato i cereali per anni a causa dei sintomi. Ora i miei anticorpi tTG sono stati ri-testati dal mio medico di base e come previsto da me – sono risultati negativi.

Quando ho iniziato ad avvicinarmi al mio medico di base per ulteriori indagini a causa dei test di funzionalità epatica elevati e anni di sofferenza con vari sintomi ho iniziato una ricerca approfondita che coinvolge studi in tutto il mondo fatti su Hashimoto, ipotiroidismo e Celiachia.

Sono di madrelingua tedesca e serbo-croata, quindi ho potuto indagare e leggere articoli scientifici originali in queste lingue e in inglese. Quello che ho trovato è più che scioccante!

I seguenti paesi USA, Germania, Svizzera, Austria, Norvegia, Svezia,
Belgio hanno un limite superiore per il TSH tra 2,5- Germania e 3,2 Svizzera. Tutto ciò che è al di sopra è ipotiroidismo trattabile. Questo è 4 volte inferiore poi la gamma di riferimento nel Regno Unito!

Americani hanno abbassato la gamma solo pochi anni fa dal TSH superiore gamma normale di 3.0 a 2.5. Come mai c’è una differenza di quattro volte nella gamma di riferimento tra altri paesi sviluppati e il Regno Unito solo? Significa davvero che tutti questi altri paesi stanno mettendo migliaia o forse milioni di loro pazienti a rischio di salute dando loro Levothiroxine molto prima che qualsiasi GP del Regno Unito sarebbe anche in considerazione o è il contrario che forse i medici del Regno Unito stanno mettendo milioni di pazienti a rischio di sviluppare o non prevenire la progressione di una malattia non trattandoli.

Ho appena scoperto di recente che la tiroxina è gratuita sul NHS!

Non è davvero scienza missilistica per calcolare quanti milioni di sterline sono stati salvati dal NHS con queste linee guida. Se prendiamo la quantità di persone nel Regno Unito che possono avere un TSH tra 3.0 e 10.0, tutti gli esami del sangue regolari e levotiroxina gratuita che richiederanno per tutta la vita, sembra una scelta migliore di relè su 40 persone studio fatto nel 2004 e ignorare tutte le masse di prove intorno a ciò che gli intervalli di riferimento normale dovrebbe essere. Il servizio sanitario nazionale tedesco in qualche modo è riuscito ad avere 20 miliardi di euro di surplus l’anno scorso, quindi non si preoccupano di andare più in alto con i loro valori di laboratorio, il limite superiore della gamma TSH è 2,5 e chiunque sopra quel livello è considerato ipotiroideo.

Sono stato in Germania recentemente e non stavo bene con palpitazioni e debolezza. Dopo i test iniziali in A&E, è stato coinvolto un professore endocrinologo che è rimasto senza parole che con un TSH di 3,8 e anticorpi TPO di 1290 tutto quello che avevo era uno screening annuale del TSH, nessun trattamento e nessuna ecografia di follow-up per 10 anni. Per essere onesti, quando gli ho detto che è improbabile che io ottenga un qualsiasi trattamento (cioè la levotiroxina) fino a quando il mio TSH non raggiunge i 10, ha pensato che avessi le allucinazioni o che stessi mentendo per qualche motivo.

Purtroppo questa è solo una storia tra tante in questo paese. È sbagliato; è una medicina molto cattiva e arretrata. Ci sono così tante prove là fuori che dimostrano il contrario. Il mio colesterolo è alto, qualcosa a che fare con il mio Hashimoto? Ho trovato circa 5 ricerche recenti che dimostrano -Sì! Ho anche scoperto che se non è trattato con Thuroxine, tutto questo grasso causerà l’arteriosclerosi, quindi eccomi sull’autostrada verso la malattia coronarica… l’angina pectoris… e molto altro ancora. Vedo il futuro…

Ci sono tonnellate di prove di fine ricerca che il trattamento con levotiroxina nei pazienti con Hashimoto con TSH anche normale ha un enorme beneficio nel diminuire la risposta autoimmune e nel rallentare la progressione della malattia e nel minimizzare i rischi reali di sviluppare malattie autoimmuni secondarie (cioè malattia celiaca, artrite reumatoide) e cancro alla tiroide.

Non sono sicuro se questo è a causa dei miei anticorpi TPO che distruggono il mio tessuto cerebrale o pura frustrazione e rabbia che per settimane ora non posso fare o pensare a nient’altro che le linee guida uniche britanniche sul TSH!

Ci sono un sacco di storie aneddotiche là fuori su un trattamento disastroso di problemi alla tiroide nel Regno Unito. C’è un sacco di endocrinologi che combattono una guerra sulle linee guida e il fallimento di diagnosticare e trattare il problema da parte dei medici di base.

Dove sono le prove, che tutto il resto del mondo ha torto e le linee guida obsolete del Regno Unito sono uniche, perfette e giuste? Cosa faremo per fermare questa follia e ridare la vita a milioni di persone?

Anche senza tutte le prove scientifiche, solo guardando mia sorella, che è il ritratto della salute, e me, una persona sana di mente può dire quale approccio è giusto!