AWAKE Sleep Apnea Initiative 2018: Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care
L’8 giugno 2018 è stato un giorno fondamentale per la comunità dell’apnea notturna. Per la prima volta, i pazienti e i caregiver hanno potuto parlare direttamente con i rappresentanti della Food and Drug Administration (FDA) su cosa significa vivere con l’apnea notturna. Ottantatre persone – tra cui pazienti, assistenti, rappresentanti della FDA, medici e venditori di attrezzature mediche – hanno partecipato all’iniziativa AWAKE dell’American Sleep Apnea Association (ASAA) incentrata sul paziente, tenutasi a College Park, Maryland. Altre 386 persone hanno seguito l’evento in diretta via web streaming.
L’evento era tutto incentrato sulla presentazione delle esperienze dei pazienti sull’apnea notturna. Nel corso della giornata, lo staff dell’ASAA ha presentato i risultati del nostro sondaggio AWAKE Sleep Apnea Patient and Caregiver Survey, che ha riassunto le esperienze di oltre 5.600 pazienti con apnea del sonno e caregiver. La presentazione è stata arricchita da due gruppi di pazienti che hanno condiviso i dettagli delle loro storie di apnea del sonno e si sono uniti alla discussione con il pubblico.
Il rapporto e i gruppi hanno coperto argomenti come i sintomi dell’apnea del sonno, il percorso diagnostico, i successi e le barriere al trattamento efficace. I pazienti hanno anche avuto interviste individuali con lo staff dell’ASAA per raccontare le loro storie in dettaglio, e si sono fatti fotografare. Puoi leggere il rapporto completo qui, o vedere i ritratti e le interviste qui sotto. :
Di seguito un breve riassunto dei risultati più importanti dei rapporti.
I 10 sintomi più comuni dell’apnea del sonno non trattata (in ordine di prevalenza):
- Affaticamento
- Sonnolenza diurna
- Non rinfrescare il sonno
- Russare forte
- Bocca secca al mattino
- Difficoltà cognitive
- Irritabilità
- Umore depresso
- Svegliarsi con respiro
- Frequenti movimenti notturni degli arti
Le principali preoccupazioni dei pazienti riguardo alla convivenza con l’apnea del sonno non trattata
- 53% erano preoccupati per gli impatti a lungo termine sulla salute
- 48% erano disturbato dagli effetti dell’apnea del sonno sulle loro prestazioni fisiche o mentali
- 40% ha detto che l’apnea del sonno ha avuto un impatto negativo sulle loro attività quotidiane
- 23% ha detto che l’apnea del sonno ha avuto un impatto negativo sulle loro relazioni eessere
Common Co-Occurring Disorders
- 45% degli intervistati ha la pressione alta, molto più alta della prevalenza stimata negli Stati Uniti del 33%.Stati Uniti del 33%.
- 30% degli intervistati ha la malattia da reflusso gastroesofageo (GERD), un tasso molto più alto della prevalenza stimata negli Stati Uniti del 18%.
- 20% degli intervistati ha il diabete – più del doppio della prevalenza stimata negli Stati Uniti del 9%!
Barriers to Diagnosis
Molti pannellisti hanno discusso il loro viaggio verso la diagnosi, e hanno riportato molti fattori che hanno complicato o ritardato la diagnosi, tra cui:
- I pazienti non erano a conoscenza dell’apnea del sonno e dei suoi sintomi, hanno attribuito i sintomi ad altri disturbi o circostanze, e non hanno cercato il trattamento.
- I medici erano poco informati sull’apnea del sonno e non hanno fatto il test quando i pazienti hanno riferito i sintomi, o i sintomi sono stati diagnosticati erroneamente come un’altra condizione.
- I pazienti non corrispondevano allo stereotipo tipico di un paziente di apnea del sonno (più vecchio, maschio, sovrappeso), e quindi pensavano che non potevano avere la condizione.
- I pazienti non volevano essere diagnosticati perché non volevano usare il trattamento PAP.
- I pazienti erano preoccupati per la mancanza di assicurazione, per gli alti costi e/o franchigie, o per la copertura assicurativa di uno studio del sonno o di una macchina PAP.
- I pazienti non avevano accesso alle cliniche del sonno, o dovevano aspettare per entrare in una clinica del sonno.
Trattamenti più comuni
- Il 69% degli intervistati stava usando una macchina a pressione positiva delle vie aeree (CPAP, APAP, BiPAP), mentre il 12% ne aveva usata una in passato ma non più.
- Il 7% degli intervistati stava usando un apparecchio orale, dall’11% in passato.
- Tra gli interventi chirurgici, la tonsillectomia e/o l’adenoidectomia erano i più comuni al 9%, e il 4% degli intervistati ha subito un intervento chirurgico alle vie aeree superiori.
Barriere alla PAP
Molte persone hanno riportato barriere per utilizzare con successo il trattamento PAP.
- 53% degli intervistati li trova scomodi
- 48% ha detto che è scomodo
- 34% ha problemi finanziari con il trattamento PAP
- 9% trova che usare una macchina PAP sia socialmente stigmatizzante
Strategie di supporto
Le persone hanno usato una serie di strategie di supporto per aiutarli a gestire la loro apnea del sonno.
- Il 51% degli intervistati ha lavorato per perdere peso
- Il 33% dei pazienti ha usato il posizionamento nel sonno
- Il 29% ha evitato l’alcol.
- Il prolungamento dei tempi di sonno, l’aumento della caffeina, l’alleviamento della congestione nasale e la meditazione / mindfulness erano anche strategie comuni.
Impatto del trattamento sulla gravità dei sintomi
Prima del trattamento, il 44% degli intervistati ha riportato sintomi moderati e il 37% ha detto che i sintomi erano gravi. Tuttavia, anche dopo il trattamento, il 29% degli intervistati riferiva ancora sintomi moderati e il 5% aveva ancora sintomi gravi. Questo indica che mentre i trattamenti esistenti aiutano molte persone, ci sono ancora persone che hanno bisogno di altre opzioni. Le persone possono anche aver bisogno di aiuto per identificare altre condizioni di salute che possono accompagnare l’apnea del sonno.
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