di Thomas Armstrong, Ph.D.

(Pubblicato per la prima volta in Phi Delta Kappan, febbraio 1996)

Alcuni anni fa ho lavorato per un’organizzazione che assisteva gli insegnanti nell’uso delle arti nelle loro classi. Eravamo situati in un grande magazzino a Cambridge, Massachusetts, e diversi bambini del quartiere popolare circostante si offrivano volontari per aiutare nei lavori di routine. Ricordo un bambino, Eddie, un giovane afroamericano di 9 anni dotato di grande vitalità ed energia, che fu particolarmente prezioso nell’aiutare in molti compiti. Questi lavori includevano andare in giro per la città con un supervisore adulto, trovare materiali riciclati che potevano essere usati dagli insegnanti per sviluppare programmi artistici, e poi organizzarli e anche testarli sul campo alla sede centrale. Nel contesto di questa organizzazione artistica, Eddie era una risorsa definitiva.

Alcuni mesi dopo questa esperienza, sono stato coinvolto in un programma speciale attraverso il Lesley College di Cambridge, dove stavo prendendo il mio master in educazione speciale. Questo progetto prevedeva lo studio di programmi di educazione speciale progettati per aiutare gli studenti che avevano problemi di apprendimento o di comportamento nelle classi regolari in diversi distretti scolastici della zona di Boston. Durante una visita ad un’aula di risorse di Cambridge, mi imbattei inaspettatamente in Eddie. Eddie era un vero problema in questa classe. Non riusciva a stare al suo posto, vagava per la stanza, parlava a sproposito e fondamentalmente rendeva la vita dell’insegnante miserabile. Eddie sembrava un pesce fuor d’acqua. Nel contesto del programma di educazione speciale di questa scuola, Eddie era tutto tranne che una risorsa. A posteriori, sembrava corrispondere alla definizione di un bambino con disturbo da deficit di attenzione (ADD).

Negli ultimi 15 anni, l’ADD si è trasformato da una malattia conosciuta solo da alcuni ricercatori cognitivi ed educatori speciali in un fenomeno nazionale. Libri sull’argomento hanno invaso il mercato, così come valutazioni speciali, programmi di apprendimento, scuole residenziali, gruppi di sostegno per i genitori, servizi clinici e farmaci per trattare il “disturbo”. (La produzione di Ritalin o metilfenidato cloridrato – il farmaco più comunemente usato per trattare l’ADD – è aumentato del 450% negli ultimi quattro anni, secondo la Drug Enforcement Agency.) Il disordine ha un solido supporto come un problema medico discreto dal Dipartimento dell’Educazione, l’Associazione Psichiatrica Americana, e molte altre agenzie.

Sono preoccupato dalla velocità con cui sia il pubblico che la comunità professionale hanno abbracciato l’ADD. Ripensando alla mia esperienza con Eddie e alla disparità che esisteva tra Eddie nell’organizzazione artistica e Eddie nella classe di educazione speciale, mi chiedo se questo “disturbo” esiste davvero nel bambino, o se, più propriamente, esiste nelle relazioni che sono presenti tra il bambino e il suo ambiente. A differenza di altri disturbi medici, come il diabete o la polmonite, questo è un disturbo che compare in un ambiente per poi scomparire in un altro. Una madre medico di un bambino etichettato ADD mi ha scritto non molto tempo fa sulla sua frustrazione con questa diagnosi proteiforme: “Ho iniziato a far notare alla gente che mio figlio è capace di lunghi periodi di concentrazione quando guarda il suo video di fantascienza preferito o esamina il funzionamento interno di una serratura a cilindro. Ho notato che la definizione dell’anno successivo afferma che alcuni bambini con ADD sono capaci di attenzione normale in alcune circostanze specifiche. Puf. Qualche migliaio di bambini in più rientrano immediatamente nella definizione”.”

Ci sono infatti prove sostanziali che suggeriscono che i bambini etichettati come ADD non mostrano i sintomi di questo disturbo in diversi contesti di vita reale. In primo luogo, fino all’80% di loro non sembrano essere ADD quando sono nell’ufficio del medico. Sembrano anche comportarsi normalmente in altri contesti non familiari dove c’è un’interazione uno-a-uno con un adulto (e questo è particolarmente vero quando l’adulto è il loro padre). In secondo luogo, sembrano essere indistinguibili dai cosiddetti normali quando si trovano nelle classi o in altri ambienti di apprendimento dove i bambini possono scegliere le loro attività di apprendimento e ritmare se stessi attraverso quelle esperienze. In terzo luogo, sembrano comportarsi abbastanza normalmente quando sono pagati per fare attività specifiche progettate per valutare l’attenzione. In quarto luogo, e forse il più significativo, i bambini etichettati come ADD si comportano e partecipano abbastanza normalmente quando sono coinvolti in attività che li interessano, che sono nuove in qualche modo, o che coinvolgono alti livelli di stimolazione. Infine, fino al 70% di questi bambini raggiungono l’età adulta solo per scoprire che l’ADD è apparentemente scomparso.

È comprensibile, quindi, che le cifre di prevalenza per l’ADD variano ampiamente – molto più ampiamente della cifra dal 3% al 5% che libri e articoli popolari usano come standard. Come Russell Barkley sottolinea nel suo classico lavoro sui deficit di attenzione, Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment, la cifra dal 3% al 5% “dipende da come si sceglie di definire l’ADHD, dalla popolazione studiata, dalla zona geografica dell’indagine e anche dal grado di accordo richiesto tra genitori, insegnanti e professionisti…. Le stime variano tra 1 20%”. In realtà, le stime fluttuano anche più di quanto Barkley suggerisce. In un’indagine epidemiologica condotta in Inghilterra, solo due bambini su 2.199 sono stati diagnosticati come iperattivi (.09%)”. Al contrario, in Israele, il 28% dei bambini è stato valutato dagli insegnanti come iperattivo”. E in uno studio precedente condotto negli Stati Uniti, gli insegnanti hanno valutato il 49,7% dei ragazzi come irrequieti, il 43,5% dei ragazzi come aventi un “breve tempo di attenzione” e il 43,5% dei ragazzi come “disattenti a ciò che dicono gli altri.”

Il gioco delle valutazioni

Queste statistiche selvaggiamente divergenti chiamano in causa le valutazioni utilizzate per decidere chi è diagnosticato come affetto da ADD e chi no. Tra gli strumenti più frequentemente usati a questo scopo ci sono le scale di valutazione del comportamento. Queste sono tipicamente liste di controllo composte da elementi che riguardano l’attenzione e il comportamento del bambino a casa o a scuola. In una valutazione ampiamente utilizzata, agli insegnanti viene chiesto di valutare il bambino su una scala da I (quasi mai) a 5 (quasi sempre) per quanto riguarda le affermazioni comportamentali come: “Fidgety (mani sempre occupate)”, “Irrequieto (si contorce sulla sedia)” e “Segue una sequenza di istruzioni”. Il problema con queste scale è che dipendono da giudizi soggettivi di insegnanti e genitori che possono avere un profondo, e spesso inconscio, investimento emotivo nel risultato. Dopo tutto, una diagnosi di ADD può portare all’assunzione di farmaci per mantenere un bambino accondiscendente a casa o può risultare in un’istruzione speciale nella scuola per sollevare un insegnante di classe regolare dal dover insegnare a un bambino problematico.

Inoltre, poiché queste scale di valutazione del comportamento dipendono dall’opinione piuttosto che dai fatti, non ci sono criteri oggettivi con cui decidere quanto un bambino stia dimostrando i sintomi dell’ADD. Qual è la differenza in termini di dati concreti, per esempio, tra un bambino che ottiene un punteggio di 5 sull’essere nervoso e un bambino che ottiene un 4? I punteggi significano che il primo bambino è un punto più nervoso del secondo? Ovviamente no. L’idea di assegnare un numero a un tratto di comportamento solleva il problema aggiuntivo, affrontato sopra, del contesto. Il bambino può essere un 5 in “agitazione” in alcuni contesti (durante il tempo del foglio di lavoro, per esempio) e un 1 in altri momenti (durante la ricreazione, durante le attività motivanti, e in altri momenti altamente stimolanti della giornata). Chi deve decidere su cosa deve basarsi il numero finale? Se un insegnante dà più importanza all’apprendimento del libro di lavoro che alle attività pratiche, come costruire con i blocchi, la valutazione può essere orientata verso i compiti accademici, ma una tale valutazione difficilmente dipingerebbe un quadro accurato dell’esperienza totale del bambino a scuola, figuriamoci nella vita.

Non è sorprendente, quindi, scoprire che c’è spesso disaccordo tra genitori, insegnanti e professionisti che utilizzano queste scale di valutazione del comportamento su chi è esattamente iperattivo o ADD. In uno studio, a gruppi di genitori, insegnanti e medici è stato chiesto di identificare i bambini iperattivi in un campione di 5.000 bambini della scuola elementare. Circa il 5% è stato considerato iperattivo da almeno uno dei gruppi, mentre solo l’1% è stato considerato iperattivo da tutti e tre i gruppi”. In un altro studio utilizzando una nota scala di valutazione del comportamento, le madri e i padri erano d’accordo che i loro figli erano iperattivi solo circa il 32% delle volte, e la corrispondenza tra le valutazioni dei genitori e degli insegnanti era ancora peggio: erano d’accordo solo circa il 13% delle volte.”

Queste scale di valutazione del comportamento implicitamente chiedono a genitori e insegnanti di confrontare l’attenzione e il comportamento di un potenziale bambino ADD con quelli di un bambino “normale”. Ma questo solleva la domanda: cos’è il comportamento normale? I bambini normali si agitano? Certo che lo fanno. I bambini normali hanno problemi a prestare attenzione? Sì, in certe circostanze. Allora esattamente quando l’agitazione normale si trasforma in agitazione ADD, e quando la difficoltà normale a prestare attenzione diventa una difficoltà ADD?

Queste domande non sono state adeguatamente affrontate dai professionisti del settore, eppure rimangono questioni pressanti che minano seriamente la legittimità di queste scale di valutazione del comportamento. Curiosamente, con tutta l’attenzione posta sui bambini che ottengono un punteggio all’estremità alta del continuum di iperattività e distraibilità, praticamente nessuno nel campo parla dei bambini che statisticamente devono esistere all’estremità opposta dello spettro: bambini che sono troppo concentrati, troppo compiacenti, troppo fermi, o troppo ipoattivi. Perché non abbiamo classi speciali, farmaci e trattamenti anche per questi bambini?

Un nuovo mondo coraggioso di test senz’anima

Un altro strumento diagnostico dell’ADD è un test che assegna ai bambini speciali “compiti di prestazione continua” (CPT). Questi compiti di solito coinvolgono azioni ripetitive che richiedono all’esaminando di rimanere vigile e attento per tutta la durata del test. Le prime versioni di questi compiti furono sviluppate per selezionare i candidati per le operazioni radar durante la seconda guerra mondiale. Il loro uso con i bambini nel mondo di oggi è altamente discutibile. Uno dei più popolari degli attuali strumenti CPT è il Gordon Diagnostic System (GDS). Questo dispositivo orwelliano consiste in una scatola di plastica con un grande pulsante sul davanti e un display elettronico sopra di esso che lampeggia una serie di cifre casuali. Al bambino viene detto di premere il pulsante ogni volta che un “1” è seguito da un “9”. La scatola registra quindi il numero di “hit” e “miss” fatti dal bambino. Versioni più complesse che coinvolgono più cifre sono usate con bambini più grandi e adulti.

A parte il fatto che questo compito non ha alcuna somiglianza con qualsiasi altra cosa che i bambini faranno mai nella loro vita, il GDS crea un punteggio “oggettivo” che viene preso come una misura importante della capacità di partecipazione di un bambino. In realtà, ci dice solo come un bambino si comporterà quando assiste a una serie ripetitiva di numeri senza senso in un compito senza anima. Eppure l’esperto di ADD Russell Barkley scrive: “è l’unico CPT che ha abbastanza prove disponibili … per essere adottato nella pratica clinica””. Di conseguenza, il GDS è usato non solo per diagnosticare l’ADD ma anche per determinare e regolare le dosi dei farmaci nei bambini con l’etichetta.

C’è una difficoltà più ampia con l’uso di qualsiasi valutazione standardizzata per identificare i bambini con l’ADD. La maggior parte dei test utilizzati (comprese le scale di valutazione del comportamento e i compiti di prestazione continua) hanno cercato di essere convalidati come indicatori di ADD attraverso un processo che prevede il test di gruppi di bambini che sono stati precedentemente etichettati ADD e confrontando i loro risultati con quelli di gruppi di bambini che sono stati giudicati “normali”. Se la valutazione dimostra di poter discriminare tra questi due gruppi in modo significativo, viene poi propagandata come un valido indicatore di ADD. Tuttavia, ci si deve chiedere come il gruppo iniziale di bambini ADD sia stato originariamente identificato come ADD. La risposta dovrebbe essere attraverso un test precedente. E come facciamo a sapere che il test precedente era un indicatore valido di ADD? Perché è stato convalidato usando due gruppi: ADD e normali. Come facciamo a sapere che questo gruppo di bambini ADD era in effetti ADD? Attraverso un test ancora precedente … e così via, all’infinito. Non c’è un Prime Mover in questa catena di test; nessun Primo Test per l’ADD che sia stato dichiarato autoreferenziale e infallibile. Di conseguenza, la validità di questi test deve sempre rimanere in dubbio.

Alla ricerca di un deficit

Anche se ammettiamo che tali test potrebbero dire la differenza tra bambini etichettati come ADD e bambini “normali”, prove recenti suggeriscono che non ci sono davvero differenze significative tra questi due gruppi. I ricercatori dell’Hospital for Sick Children di Toronto, per esempio, hanno scoperto che le prestazioni dei bambini che erano stati etichettati ADD non si deterioravano nel tempo in un compito di prestazione continua più di quanto non facessero quelle di un gruppo di bambini cosiddetti normali. Hanno concluso che questi “bambini ADD” non sembravano avere un unico deficit di attenzione sostenuta.”

In un altro studio, condotto presso l’Università di Groningen nei Paesi Bassi, i bambini sono stati presentati con informazioni irrilevanti su un compito per vedere se si sarebbero distratti dalla loro attenzione centrale, che consisteva nell’identificare gruppi di punti (concentrandosi su gruppi di quattro punti e ignorando gruppi di tre o cinque punti) su un pezzo di carta. I cosiddetti bambini iperattivi non si distraevano più dei cosiddetti bambini normali, portando i ricercatori a concludere che non sembra esserci un deficit di attenzione focalizzata in questi bambini”. Altri studi hanno suggerito che i “bambini ADD” non sembrano avere problemi con la memoria a breve termine o con altri fattori che sono importanti nel prestare attenzione”. Dov’è dunque il deficit di attenzione?

Un modello di macchine e malattie

Il mito dell’ADD è essenzialmente un paradigma o una visione del mondo che ha al suo centro certi presupposti sugli esseri umani”. Sfortunatamente, le convinzioni sulle capacità umane affrontate nel paradigma dell’ADD non sono terribilmente positive. Sembra che il mito dell’ADD sostenga tacitamente l’idea che gli esseri umani funzionino molto simili alle macchine. Da questa prospettiva, l’ADD rappresenta qualcosa di molto simile a un guasto meccanico. Questa convinzione di fondo si mostra più chiaramente nei tipi di spiegazioni che genitori, insegnanti e professionisti danno ai bambini etichettati ADD sui loro problemi. In un libro per bambini intitolato Otto Learns About His Medicine, una macchina rossa di nome Otto va da un meccanico dopo aver incontrato difficoltà nella scuola automobilistica. Il meccanico dice a Otto: “Il tuo motore va troppo veloce” e gli consiglia una speciale medicina per auto.

Partecipando ad una conferenza nazionale sull’ADD, ho sentito esperti condividere modi simili di spiegare l’ADD ai bambini, compresi i paragoni con gli aerei (“La tua mente è come un grande aereo a reazione … stai avendo problemi nella cabina di pilotaggio), un’autoradio (“Hai problemi a filtrare il rumore”), e la televisione (“Stai avendo difficoltà con il selettore dei canali”). Queste metafore semplicistiche sembrano implicare che gli esseri umani non sono davvero organismi molto complessi e che uno ha semplicemente bisogno di trovare la chiave giusta, usare il gas appropriato, o armeggiare con la scatola del circuito appropriato – e tutto andrà bene. Sono anche a breve distanza da metafore meccaniche più insulse (“Il tuo ascensore non arriva fino all’ultimo piano”).

L’altra caratteristica che mi colpisce come il cuore del mito dell’ADD è l’attenzione alla malattia e alla disabilità. Sono stato particolarmente colpito da questa mentalità mentre assistevo ad un workshop con una grande autorità sull’ADD che ha iniziato la sua conferenza dicendo che avrebbe trattato l’ADD come un disturbo medico con una propria eziologia (cause), patogenesi (sviluppo), caratteristiche cliniche (sintomi), ed epidemiologia (prevalenza). I sostenitori di questa visione parlano del fatto che non c’è “nessuna cura” per l’ADD e che i genitori devono passare attraverso un “processo di lutto” una volta che ricevono una “diagnosi”. “Il guru dell’ADD Russell Barkley ha commentato in un recente discorso: “Anche se questi bambini non sembrano fisicamente disabili, sono comunque neurologicamente handicappati…. Ricordate, questo è un bambino disabile”. In questa prospettiva è assente qualsiasi menzione del potenziale di un bambino o di altre manifestazioni di salute – tratti che sono cruciali per aiutare un bambino a raggiungere il successo nella vita. Infatti, la letteratura sui punti di forza, i talenti e le abilità dei bambini etichettati come ADD è quasi inesistente

Alla ricerca del cervello ADD

Naturalmente, per poter affermare che l’ADD è una malattia, ci deve essere una causa medica o biologica. Tuttavia, come per tutto ciò che riguarda l’ADD, nessuno è esattamente sicuro di cosa lo causi. Le possibili cause biologiche che sono state proposte includono fattori genetici, anomalie biochimiche (squilibri di sostanze chimiche del cervello come la serotonina, la dopamina e la noradrenalina), danni neurologici, avvelenamento da piombo, problemi alla tiroide, esposizione prenatale a vari agenti chimici e ritardata mielinizzazione delle ‘vie nervose nel cervello.”

Nella sua ricerca di una causa fisica, il movimento ADD ha raggiunto una pietra miliare con la pubblicazione nel 1990 sul New England Journal of Medicine di uno studio di Alan Zametkin e dei suoi colleghi del National Institute of Mental Health”. Questo studio sembrava collegare l’iperattività negli adulti con un ridotto metabolismo del glucosio (una fonte di energia primaria) nella corteccia premotoria e nella corteccia prefrontale superiore – aree del cervello che sono coinvolte nel controllo dell’attenzione, pianificazione e attività motoria. In altre parole, queste aree del cervello non stavano lavorando duramente come avrebbero dovuto, secondo Zametkin.

I media hanno raccolto la ricerca di Zarmetkin e riportato a livello nazionale. I sostenitori dell’ADD si attaccarono a questo studio come “prova” della base medica dell’ADD. Immagini raffiguranti la diffusione del glucosio attraverso un cervello “normale” rispetto ad un cervello “iperattivo” cominciarono a comparire nella letteratura CH.A.D.D. (Bambini e Adulti con Disturbo da Deficit di Attenzione) e nelle convention e riunioni dell’organizzazione. Una sostenitrice dell’ADD sembra parlare a nome di molti nel movimento dell’ADD quando scrive: “Nel novembre 1990, i genitori di bambini con ADD hanno tirato un sospiro di sollievo collettivo quando il dottor Alan Zametkin ha pubblicato un rapporto che l’iperattività (che è strettamente legata all’ADD) deriva da un tasso insufficiente di metabolismo del glucosio nel cervello. Infine, ha commentato un sostenitore, abbiamo una risposta agli scettici che passano questo fuori come comportamento monello causato da cattiva educazione.”

Quello che non è stato riportato dai media o applaudito dalla comunità ADD è stato lo studio di Zametkin e altri che è uscito tre anni dopo negli Archives of General Psychiatry. Nel tentativo di ripetere lo studio del 1990 con gli adolescenti, i ricercatori non trovarono differenze significative tra il cervello dei cosiddetti soggetti iperattivi e quello dei cosiddetti soggetti normali. E a posteriori, anche i risultati del primo studio non sembravano così buoni. Quando lo studio originale del 1990 è stato controllato per il sesso (c’erano più uomini nel gruppo iperattivo che nel gruppo di controllo), non c’era alcuna differenza significativa tra i gruppi.

Una recente critica alla ricerca di Zametkin da parte dei membri della facoltà dell’Università del Nebraska ha anche sottolineato che lo studio non ha chiarito se i tassi di glucosio più bassi trovati nei “cervelli iperattivi” erano una causa o un risultato dei problemi di attenzione. I critici hanno sottolineato che, se i soggetti sono stati spaventati e poi hanno avuto i loro livelli di adrenalina monitorati, i livelli di adrenalina sarebbero probabilmente abbastanza alti. Non diremmo, tuttavia, che questi soggetti avevano un disturbo dell’adrenalina. Piuttosto, guarderemmo alle condizioni sottostanti che hanno portato a livelli anormali di adrenalina. Allo stesso modo, anche se esistessero differenze biochimiche nel cosiddetto cervello iperattivo, dovremmo guardare ai fattori non biologici che potrebbero spiegare alcune di queste differenze, tra cui lo stress, lo stile di apprendimento e il temperamento.

Lo stigma dell’ADD

Purtroppo, sembra esserci poco desiderio nella comunità professionale di impegnarsi in un dialogo sulla realtà del disturbo da deficit di attenzione; la sua presenza sulla scena educativa americana sembra essere un fatto compiuto. Questo è deplorevole, poiché l’ADD è un disturbo psichiatrico, e milioni di bambini e adulti corrono il rischio di essere stigmatizzati dall’applicazione di questa etichetta.

Nel 1991, quando le maggiori organizzazioni educative come la National Education Association (NEA), la National Association of School Psychologists (NASP), e la National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) si sono opposte con successo all’autorizzazione da parte del Congresso dell’ADD come condizione di handicap legale, La portavoce della NEA Debra DeLee ha scritto: “Stabilire una nuova categoria basata solo su caratteristiche comportamentali, come l’iperattività, l’impulsività e la disattenzione, aumenta la probabilità di etichettare in modo inappropriato gli studenti delle minoranze razziali, etniche e linguistiche.” E Peg Dawson, ex presidente della NASP, ha sottolineato: “Non pensiamo che una proliferazione di etichette sia il modo migliore per affrontare il problema dell’ADD. È nell’interesse di tutti i bambini che smettiamo di creare categorie di esclusione e cominciamo a rispondere ai bisogni dei singoli bambini”. L’ADD continua comunque a guadagnare terreno come etichetta del giorno nell’educazione americana. È ora di fermarsi e fare il punto su questo “disturbo” e decidere se esiste davvero o è invece più una manifestazione del bisogno della società di avere un tale disturbo.

Per maggiori informazioni, vedere Thomas Armstrong, The Myth of the ADHD Child, Revised Edition: 101 Ways to Improve Your Child’s Behavior and Attention Span Without Drugs, Labels, or Coercion (Tarcher/Perigee)

This page was brought to you by Thomas Armstrong, Ph.D. and www.institute4learning.com.

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